Onderrapportage van de eersteweeksterfte bij vroeggeboorte in de Landelijke Verloskunde Registratie

Onderzoek
P.M. Elferink-Stinkens
R. Brand
S.P. Verloove-Vanhorick
O.J.S. van Hemel
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 1993;137:298-3
Abstract
Download PDF

Samenvatting

De betrouwbaarheid van de perinatale sterfte, vastgelegd in de Landelijke Verloskunde Registratie (LVR), werd bestudeerd over 1983. Hiertoe werd een vergelijking gemaakt tussen de eersteweeksterfte van de vroeggeborenen volgens de LVR en de eersteweeksterfte van dezelfde kinderen volgens de gegevensverzameling van de kinderartsen uit het landelijke ‘project on preterm and small-for-gestational-age infants in The Netherlands 1983’ (POPS). Met behulp van een eenvoudige koppelingsmethode werden de gegevens vergeleken van identieke kinderen uit beide geanonimiseerde bestanden. Bij deze groep vroeggeborenen bleek er wat betreft de sterfte in de eerste 7 dagen na de geboorte in de LVR een onderrapportage te bestaan van 30 ten opzichte van het POPS, hetgeen betekent dat de onderrapportage aangaande de doodgeboorten en eersteweeksterfte samen circa 10 bedroeg. De sterfte bleek ook in een door specialisten gecodeerde gegevensverzameling niet volledig vastgelegd te worden: regelmatig werd in geval van verandering nagelaten de eerder genoteerde gegevens te corrigeren. De eersteweeksterfte in de LVR zal uiterst voorzichtig moeten worden geïnterpreteerd zolang de gegevens (nog) niet aan die van de in 1991 gestarte Landelijke Neonatale Registratie (LNR) gekoppeld kunnen worden.

artikel

Inleiding

Inleiding

Perinatale sterfte wordt gebruikt als graadmeter bij vergelijkende onderzoeken; bijvoorbeeld naar de sterfte in 2 of meer klinieken van kinderen die bij verschillende zwangerschapsduur zijn geboren of van wie de moeders op verschillende wijzen in de zwangerschap zijn behandeld. Nauwkeurige registratie van de perinatale sterfte kent echter vele problemen door definitieverschillen en onderrapportage. Door Keirse is dit beschreven voor de Nederlandse situatie, en in het buitenland doen zich soortgelijke problemen voor.1-3 Door het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) werd de sterfte met betrekking tot doodgeboren kinderen slechts geregistreerd vanaf 28 weken zwangerschapsduur. Hoewel de registratie van de sterfte van levendgeboren kinderen geen grens voor de zwangerschapsduur kende, bleken kinderen onder de 28 weken die weliswaar levend geboren werden maar snel daarna overleden, vaak eveneens als ‘dood geboren’ te worden beschouwd, uit piëteit jegens de ouders, ter voorkoming van aangifte- en begrafenisplicht. Aldus kwamen deze kinderen niet in de CBS-gegevens voor. Sinds 1 juli 1991 zijn de wettelijke voorschriften gewijzigd: overleden levendgeborenen en doodgeborenen vanaf 24 weken zwangerschapsduur dienen te worden aangegeven en als overledene te worden bezorgd.4

Bovendien zijn de gegevens zelf door het ontbreken van specifieke informatie over moeder en kind, bijvoorbeeld over het geboortegewicht, slechts in beperkte mate geschikt voor wetenschappelijk onderzoek.

In Nederland is in 1982 door de gynaecologen en in 1985 door de verloskundigen een Landelijke Verloskunde Registratie (LVR) gestart; hieraan wordt door 80-90 van de praktijken op vrijwillige basis deelgenomen. Van kinderen geboren na minstens 16 weken zwangerschapsduur, zowel van de dood- als van de levendgeborenen, worden in de LVR ongeveer 50 gegevens vastgelegd betreffende de zwangerschap, de bevalling, het kraambed en het kind. Dit gebeurt door middel van een formulier of (in toenemende mate) lokaal via een ‘personal computer’ (PC). De gegevens worden door de Stichting Informatiecentrum voor de Gezondheidszorg (SIG) verzameld en een programma bij de SIG of op de PC voert ongeveer 85 controles uit op de waarschijnlijkheid en volledigheid van de gegevens. Wanneer bijvoorbeeld bij een eerste zwangerschap een obstetrische anamnese opgegeven wordt, heeft dit een foutmelding tot gevolg. Is de berekende leeftijd van de moeder 47 jaar, dan wordt dit als een onwaarschijnlijkheid gemeld. Met de gegevens van de LVR kan een ontslagbrief worden samengesteld voor de huisarts, hetgeen ook bevorderlijk is gebleken voor de betrouwbaarheid van de gegevens.5

De LVR-gegevens zijn gebruikt in het onderzoek Verloskundige Onderlinge Kwaliteits Spiegeling (VOKS), waarbij een methode ontwikkeld en toegepast is om ondanks grote populatieverschillen de perinatale sterfte in klinieken onderling te vergelijken.67 Ten behoeve van dit VOKS-onderzoek was het noodzakelijk de kwaliteit van de sterfterapportage te onderzoeken.

In de LVR behoort de sterfte tot en met 7 dagen na de geboorte vastgelegd te worden. Hierbij spelen de volgende problemen een rol:

– Indien het invullen van het LVR-formulier en de verzending hiervan naar de SIG direct na de bevalling plaatsvinden en het kind vervolgens in de eerste week overlijdt, zal de gynaecoloog de gegevens achteraf moeten corrigeren. Het invoeren van de gegevens in een PC zal meestal eveneens direct na de bevalling plaatsvinden; ook in dit geval zal men bij overlijden van het kind later in de eerste week de gegevens moeten corrigeren. Daar het kind na de geboorte niet meer onder de directe zorg van de gynaecoloog valt, is te verwachten dat deze correctie niet bij alle overleden kinderen plaatsvindt.

– Op het LVR-formulier was tot 1 januari 1989 bij de vraag naar de toestand van het kind bij geboorte slechts één antwoord mogelijk; daarom kon niet worden vermeld dat een kind naar de couveuse was gegaan en tevens, bijvoorbeeld op de derde dag, was overleden.

– Tot 1 januari 1989 meldde het controleprogramma van de SIG een onwaarschijnlijkheid indien een levendgeboren kind met een geboortegewicht van minder dan 2250 gram niet naar de couveuse was gegaan. Als men het overlijden in de eerste week wilde registreren was een foutmelding het gevolg, terwijl het coderen van zowel de couveuseopname als het overlijden niet mogelijk was.

Op basis van deze drie aspecten werd verwacht dat er in de LVR kinderen zouden voorkomen die in de registratie de code ‘niet overleden binnen 7 dagen’ gekregen hadden, terwijl zij in werkelijkheid wel in die periode waren overleden. Voor 1983 kon dit worden nagegaan door de eersteweeksterfte van vroeggeboren kinderen uit de LVR te vergelijken met de eersteweeksterfte van dezelfde kinderen uit het onderzoek ‘project on preterm and small-for-gestational-age infants in The Netherlands 1983’ (POPS), aangaande levendgeborenen in 1983 met een zwangerschapsduur van minder dan 32 weken en (of) een gewicht van minder dan 1500 g.8

Methoden

Om de sterfte binnen 7 dagen van de kinderen in de LVRen de POPS-gegevens te kunnen vergelijken was het noodzakelijk om de identieke kinderen uit beide anonieme bestanden bij elkaar te zoeken. De gebruikte koppelingsmethode is elders beschreven,9 en ging als volgt. Uit beide bestanden werden 2 kinderen bij elkaar gezocht op basis van een aantal kenmerken. Hierbij dienden het geslacht en de geboortemaand exact overeen te stemmen, maar er mocht enig verschil zijn in geboortegewicht, zwangerschapsduur, geboortemaand van de moeder, geboortejaar van de moeder, geboorte-uur van het kind en de meerlingcode. Op basis van de verschillen werden er ‘strafpunten’ toegekend en het bij een kind gezochte kind met de minste strafpunten werd als het identieke kind beschouwd. Evaluatie van deze koppelingsmethode heeft een grens opgeleverd voor het aantal strafpunten waarbij een correcte koppeling verwacht mag worden.

Bij de paren kinderen met een verschillende uitkomst met betrekking tot de eersteweeksterfte in beide bestanden werd aan de hand van de overige gegevens (waarop de koppeling niet gebaseerd was) nagegaan of het om juiste koppelingen ging. Zo kon een schatting gemaakt worden van de ten onrechte als ‘levend na 7 dagen’ gecodeerde kinderen in de LVR. Aangenomen werd dat de door kinderartsen gecodeerde sterfte in het POPS betrouwbaar was en aangezien alle niet overleden kinderen in het POPS 5 jaar lang onder controle bleven, was een ten onrechte als ‘niet overleden’ coderen in het POPS zeer onwaarschijnlijk.

Resultaten

Tabel 1 geeft per grenswaarde van te accepteren strafpunten de verschillen en overeenkomsten van de gecodeerde sterfte in de LVR- en de POPS-bestanden weer. Bij een maximaal toelaatbaar aantal strafpunten van 0 werden 74 kinderen in het POPS-bestand gevonden die als ‘overleden’ gecodeerd waren; van dezen waren er in het LVR-bestand 22 als ‘niet overleden’ gecodeerd. De geschatte onderrapportage bedroeg bij deze groep 30 (2274). Bij de grenswaarde van 0 strafpunten is algemeen gebleken dat het om juiste koppelingen gaat, daar alle gegevens van beide kinderen exact overeenstemmen.9 Hoewel de kans op een correcte koppeling afneemt naarmate men meer verschillen (strafpunten) tussen de kinderen accepteert, is het opvallend dat de schatting van het percentage onderrapportage constant blijft.

In tabel 2 wordt aangegeven dat de eersteweeksterfte, na correctie voor de onderrapportage van 30, slechts een derde van het totaal van doodgeboorten en eersteweeksterfte bedroeg. Hieruit kan worden afgeleid dat de onderrapportage in de totale sterfte bij deze vroeggeborenen circa 10 ((1427-1286)1427) bedroeg. Hierbij wordt aangenomen dat er in de LVR geen sprake is van onderrapportage van de doodgeboorten. Het overlijden is dan immers bij het invullen van het LVR-formulier, direct na de geboorte, bekend. Bovendien laat vergelijking van het aantal doodgeboorten na een zwangerschapsduur ? 28 weken uit de LVR met de cijfers van het CBS geen verschil zien.

Vervolgens vond controle plaats met betrekking tot alle kinderen die volgens de LVR niet en volgens het POPS wel binnen 7 dagen waren overleden. Om het verschil in sterfte bij zoveel mogelijk kinderen na te gaan, werd de grens van het maximaal te accepteren aantal strafpunten op minder dan 4 (dat wil zeggen maximaal 3,9) gesteld. De groep kinderen met een verschil in sterfte bestond uit 43 kinderen. Bij nadere beschouwing bleek dat bij 6 kinderen niet hetzelfde kind geselecteerd was. Bij 1 van deze kinderen was sprake van een koppeling zonder strafpunten, maar hier was een verwisseling van beide kinderen van een tweeling opgetreden. Er waren 5 kinderen met 3 strafpunten; hier had de voorgestelde koppelingsprocedure derhalve gefaald.

Bij de overige 37 kinderen bleken wel de juiste POPS-kinderen opgespoord te zijn; dezen waren dus allen volgens de LVR niet overleden en volgens het POPS wel: 17 kinderen reeds binnen 24 uur en 20 kinderen na 24 uur en binnen 7 dagen.

Tevens werd de groep bestaande uit kinderen die volgens de LVR wel en volgens het POPS niet waren overleden nader bestudeerd. Bij maximaal 3,9 strafpunten bleek deze groep 9 kinderen te omvatten. Bij 7 van dezen bleek niet het juiste kind opgespoord te zijn, 3 maal was er een verwisseling van beide kinderen van een tweeling. Van de 2 kinderen die wel bij het juiste kind waren gevonden bleek alleen het tijdstip van overlijden in beide bestanden te verschillen: volgens het POPS waren zij pas na 7 dagen overleden, volgens de LVR binnen 7 dagen; de uiteindelijke uitkomst was dus wel gelijk.

Beschouwing

Deze vergelijking van gegevens uit de LVR met die van het POPS had noodgedwongen alleen betrekking op vroeggeborenen in 1983. De groep vroeggeborenen bevatte na correctie voor de onderrapportage van 30 ongeveer twee derde van de sterfte in de LVR (zie tabel 2).

Alleen door middel van een steekproef uit de overige kinderen van de LVR (met een zwangerschapsduur ? 32 weken èn een geboortegewicht ? 1500 g) zou kunnen worden vastgesteld of ook hier sprake is van een onderrapportage van 30 van de sterfte na de geboorte. Een dergelijke steekproef is in de praktijk niet realiseerbaar, omdat deze groep kinderen zeer groot is (59.501) en de totale sterfte relatief gering (1,04). Er zijn echter geen redenen om aan te nemen dat de onderrapportage in de groep kinderen geboren na 32 weken of meer anders zal zijn. Het probleem dat achteraf de gegevens zouden moeten worden gecorrigeerd in geval van overlijden in de eerste week zal bij de onderrapportage een rol hebben gespeeld. Dat juist het nalaten van deze correctie de oorzaak van de onderrapportage is, kan worden geconcludeerd op grond van bestudering van de sterftecijfers in latere jaren. Immers, 2 van de 3 genoemde oorzaken van onderrapportage hebben betrekking op de situatie vóór 1 januari 1989. Vanaf deze datum is er geregistreerd met een gewijzigd LVR-formulier en een bijbehorend controleprogramma. Op het formulier is een aparte rubriek voor pediatrische betrokkenheid opgenomen, waardoor geen keuze meer gemaakt hoeft te worden tussen het vastleggen van ‘couveuse-opname’ en ‘sterfte in de eerste week’. Door deze opsplitsing is het nu correct dat een onwaarschijnlijkheid wordt gemeld indien een levendgeboren kind van minder dan 2250 g niet naar de couveuse is gegaan. Eventuele sterfte in de eerste week kan in een andere rubriek vermeld worden.

Uit de door de SIG uitgegeven Jaaroverzichten 1989 LVR 2e-lijnsverloskunde blijkt dat de sterfte na de geboorte in 1989 0,77 bedroeg; in 1983 bedroeg deze 0,82.9 Hieruit kan zeker niet worden geconcludeerd dat de onderrapportage is verdwenen door de verbeteringen van het formulier en het controleprogramma. Ook een vergelijking tussen het CBS en de LVR wat betreft de sterfte in de eerste week voor de groep kinderen met een zwangerschapsduur van 28 weken of meer laat in de periode 1983-1990 een constante onderrapportage in de LVR zien; er is geen enkele daling in de onderrapportage te zien in 1989 en 1990 na verbetering van programma en formulier (gegevens van het CBS en de SIG).

De oorzaak van de onderrapportage is dus waarschijnlijk dat er regelmatig nagelaten wordt een reeds bij de geboorte van het kind ingevulde code in de rubriek ‘conditie na 7 dagen’ te corrigeren in geval van overlijden van het kind in de eerste week. Opmerkelijk is dat deze nalatigheid in 1983 ook zeer frequent voorkwam bij het overlijden van kinderen binnen 24 uur na de geboorte (bij 17 van de 37 kinderen met een ten onrechte niet vermelde sterfte). Bij deze kinderen was de toestand bij geboorte vaak al zo slecht (zeer lage Apgar-scores in de LVR) dat het overlijden eigenlijk niet onverwacht kan zijn gekomen.

Conclusie

Nauwkeurige registratie van perinatale sterfte is problematisch. Zelfs in een gegevensverzameling die door obstetrici wordt vastgelegd blijkt de eersteweeksterfte niet altijd gecorrigeerd te worden wanneer daar na het vastleggen van de gegevens nog verandering in optreedt.

In 1991 zijn de kinderartsen van start gegaan met een registratiesysteem voor zieke pasgeborenen tot en met 28 dagen oud, de Landelijke Neonatale Registratie (LNR).10 Door de gegevens van de LNR aan die van de LVR te koppelen wordt het mogelijk om bij volledige deelname aan de beide registraties te beschikken over betrouwbaarder perinatale-sterftecijfers.

Het VOKS-onderzoek en het POPS-onderzoek zijn gesubsidieerd door het Praeventiefonds te 's-Gravenhage (projectnummers respectievelijk 28-1471 en 28-776).

Literatuur
  1. Doornbos JPR, Nordbeck HJ, Treffers PE. De betrouwbaarheidvan de registratie van de perinatale sterfte in Nederland, onderzocht voor degemeente Amsterdam. Ned TijdschrGeneeskd 1987; 131: 913-7.

  2. Keirse MJNC. Registratie en betrouwbaarheid van deperinatale sterfte in Nederland. NedTijdschr Geneeskd 1987; 131: 891-5.

  3. Hertoghe L, Wals P de, Piron M, Bertrand F, Lechat MF.Quality of perinatal death registration. A study in Hainaut, Belgium. Eur JPediatr 1987; 146: 473-6.

  4. Geneeskundige Hoofdinspectie van de Volksgezondheid.Informatie voor artsen met betrekking tot de Wet op de Lijkbezorging.GHI-bulletin mei 1991.

  5. Hemel OJS van. An obstetric data-base, human factorsdesign and reliability. Amsterdam: Vrije Universiteit, 1977.Proefschrift.

  6. Hermans MPM, Hemel OJS van, Elferink-Stinkens PM.Pathologieprofielen per kliniek als spiegel met landelijk vergelijk in hetkader van VOKS (Verloskundige Onderlinge Kwaliteits Spiegeling).Ned Tijdschr Geneeskd1989; 133:2004-8.

  7. Maatschap Gynaecologen, Reinier de Graafgasthuis, Delft.Verwachte versus waargenomen perinatale sterfte in het kader van VOKS(Verloskundige Onderlinge Kwaliteits Spiegeling). Rapportage aan klinieken.Delft: Maatschap Gynaecologen, Reinier de Graafgasthuis, 1991.

  8. Verloove-Vanhorick SP, Verwey RA, Brand R, BennebroekGravenhorst J, Keirse MJNC, Ruys JH. Neonatale sterfte bij kinderen geborenna een zeer korte zwangerschapsduur en met een zeer laag geboortegewicht;resultaten van een landelijk onderzoek.Ned Tijdschr Geneeskd 1986; 130:1146-9.

  9. Stichting Informatiecentrum voor de Gezondheidszorg (SIG).Jaaroverzichten 1989 LVR 2e-lijnsverloskunde. Utrecht: SIG, 1990.

  10. Verloove-Vanhorick SP, Drewes JG. Landelijke NeonataleRegistratie. Med Contact 1989; 44: 1621-4.

Auteursinformatie

Reinier de Graaf Gasthuis, afd. Gynaecologie en Verloskunde, Postbus 5011, 2600 GA Delft.

Mw.P.M.Elferink-Stinkens, wetenschappelijk medewerker; dr.O.J.S. van Hemel, gynaecoloog.

Rijksuniversiteit, afd. Medische Statistiek, Leiden.

Dr.R.Brand, statisticus.

Nederlands Instituut voor Praeventieve Gezondheidszorg TNO, Leiden.

Mw.dr.S.P.Verloove-Vanhorick, kinderarts.

Contact mw.P.M.Elferink-Stinkens

Verbeteringen

Gerelateerde artikelen

Reacties