Hebben de media het gedaan?
Open

NTvG Dag 1 november 2014
Nieuws
17-11-2014
Joost Zaat

Warmste novemberdag ooit, aanlokkelijke hoofdstedelijke terrassen en toch een bomvolle Rode Hoed. De 400 mensen pasten maar net in de sfeervolle debatzaal. Het NTvG en de Volkskrant organiseerden samen de vijfde NTvG Dag, getiteld ‘Medisch nieuws: waan of waar?’. Hoe gaat het in zijn werk voordat de Volkskrant of het 8 uurjournaal komen met medisch nieuws? Wat voor belangen spelen er? Wanneer gaat het mis? Hoe kan het beter?

Als voorbereiding op dit debat verscheen in het NTvG een interview met nieuwsmakers (Ned Tijdschr Geneeskd. 2014;158:C2309) en publiceerde de Volkskrant op 25 oktober uitgebreid over de enquête die NTvG en de Volkskrant samen onder artsen en patiënten hielden (www.ntvg.nl/ntvgdag2014).

Hoe werkt nieuws maken?

In februari 2014 opende het NOS-journaal met een item over vaccinatie tegen het Lynch-syndroom, dat bij 9 mensen was getest. Het debat opent met een kort introductiefilmpje met de betreffende onderzoeker, de persvoorlichter, het NOS-journaal en een patiënt met het Lynch-syndroom. Meteen wordt duidelijk hoe dergelijk nieuws opeens schwung krijgt en ondanks de nog zeer experimentele status toch ‘nieuwswaardig’ wordt.

De Volkskrant en het NTvG hadden de hele keten van wetenschapper tot patiënt uitgenodigd: Joris Veltman, geneticus en basale wetenschapper; Maurice van den Bosch, clinicus met nieuwe interventies; Sylvia Marmelstein, persvoorlichter van het Erasmus MC; Rinke van den Brink, redacteur gezondheidszorg bij NOS Nieuws; Maarten Keulemans, chef wetenschap van de Volkskrant; Hans Gelderblom, oncoloog; en Tessa van de Berg, MS-patiënt. Onder leiding van wetenschapsjournalist Aliëtte Jonkers gaven deze panelleden een elevatorpitch over hun motieven om nieuws te maken of hoe ze nieuws ontvangen.

Veltman legt uit dat het voor al die honderdduizenden wetenschappers in de wereld belangrijk is om hun verhaal ook aan die wereld te vertellen. Maar soms gaan die te ver: genen die allang ontdekt zijn en dan opeens weer opduiken in berichten over gewelddadig gedrag, de kanker die uit de wereld zal verdwijnen of de metabole routekaart waarmee je met anders-eten ziekten zou kunnen voorkomen. ‘Media moeten kritisch zijn bij onderzoekers die dagdromen, maar het is belangrijk dat wetenschap, ook vanuit de diepte, wel in de media komt.’

Van den Bosch, interventieradioloog, betoogt dat medisch nieuws waarde heeft. Hij behandelt patiënten met levermetastasen met radioactieve bolletjes via een katheter. ‘Dat doen we al jaren, maar kranten openden 2 jaar terug met ‘Patiënten naar het buitenland voor uitzaaiingen kanker’. Via de persvoorlichter had hij diezelfde dag nog het NOS-journaal in huis. ‘Door het delen van nieuws bereik je de samenleving. Je gaat de dialoog aan met je potentiële patiënten en die kunnen ook weer helpen bij de verdere ontwikkeling.’

Marmelstein legt uit hoe persvoorlichters bemiddelen tussen onderzoekers en media, deels op initiatief van onderzoekers, maar ook op initiatief van de voorlichters zelf. ‘Media hebben vooral een slecht imago door onderzoekers die er niet veel mee te maken hebben. In werkelijkheid gaat het maar 3-4 keer per jaar mis en dan is een onderzoeker ontevreden over het nieuws.’

Van den Brink legt uit hoe het NOS-journaal werkt en hoe hij controles inbouwt, bijvoorbeeld door niet-betrokken wetenschappers om commentaar te vragen. ‘Soms is er weinig nieuws en dan trappen wij erin, dan hebben we wetenschappers die hun onderzoekje pushen.’ Vervolgens laat hij met een videofragment zien hoe een genuanceerd item over ebola door een ongelukkige inkorting van een redacteur opeens een heel andere boodschap krijgt.

‘Te enthousiaste onderzoekers heb je vooral in medische vakken’

Keulemans vertelt dat de krant altijd teruggaat naar de bron en altijd probeert een onafhankelijke wetenschapper te vinden. Hij kijkt kritisch naar missers van de Volkskrant: ‘Mijn artikel over de metabole routekaart was eigenlijk een bedrijfsongevalletje. Daar ging echt alles verkeerd.’ Een onderwerp verschuift soms ook van de wetenschapskatern naar het algemene nieuws. Daardoor verandert de kop en lijkt de boodschap geheel anders.

Gelderblom is blij met goed geïnformeerde patiënten. ‘Daar heb je media voor nodig.’ ‘Maar er zijn veel misverstanden over zogenaamde doorbraken zoals genprofielen, immuuntherapie of zogenaamd tekortschietende zorg.’ Hij vindt dat media de beroepsgroep moeten raadplegen bij zogenaamde doorbraken en niet Wubbo Ockels. ‘De stukken in de krant zijn vaak prima, maar als het gepubliceerd wordt staan er verkeerde koppen, streamers, foto’s en bijschriften bij.’

De zaal werd stil bij het betoog van Tessa van de Berg. ‘Valse hoop is een breekbare luchtbel waar je niet in wilt raken.’ Ze vertelt dat ze zich maar afsluit voor allerlei zogenaamde doorbraken. ‘Hijgerig nieuws brengt onrust in een situatie waarin rust en kalmte noodzakelijk zijn.’ Mensen om haar heen filteren het nieuws en zijn vaak sneller ongerust dan zijzelf: ‘Over bijwerkingen die allang bekend zijn bijvoorbeeld.’ Maar nieuws kan ook zinvol zijn door patiënten en hun dokters te attenderen op nieuwe mogelijkheden. ‘Zolang media nog basale fouten maken, zoals MS een spierziekte noemen, blijf ik op mijn hoede.’

Kwaliteitscontrole?

In de discussie gaan veel pijlen naar Van den Brink en Keulemans. Ze leggen goed uit dat als het misgaat, het vaak een samenloop van omstandigheden is: weinig nieuws, tijdsdruk of bijvoorbeeld afwezigheid van de medische wetenschapsjournalist om het stuk te schrijven. Het maakt volgens de panelleden en de zaal uit waar je je nieuws haalt: van nieuwssites, kwaliteitskranten, De Wereld Draait Door of andere talkshows. ‘Bij de NOS en kwaliteitskranten is er wel tijd en geld om het goed te doen, maar een redacteur bij nu.nl kan weinig anders dan persberichten overnemen. Nieuws mag in veel media niets kosten’, zegt Elmar Veerman, wetenschapsjournalist in de zaal. Recente voorbeelden zoals dwarslaesie en neusslijmvlies of melk en overlijden buitelen over elkaar. Elke week is er wel wat en elk medium kiest iets anders. Het probleem is dat veel mensen hun nieuws alleen gratis halen en dat velen überhaupt niet kunnen lezen. Dat maakt dat onzin voortdurend rond blijft gaan.

‘Media moeten hypes analyseren’

Publiciteitsgeile onderzoekers

Hoeveel verantwoordelijkheid hebben te enthousiaste wetenschappers eigenlijk? Van den Brink haalt John Ioannidis aan, die destijds betoogde dat het merendeel van het onderzoek nooit gepubliceerd had moeten worden en dat je van een groot deel ook nooit meer iets hoort. ‘Kijk dus ook naar uzelf.’ De NOS en kranten worden overspoeld door persberichten van onderzoekers die claimen dat alles beter en gevoeliger is. En elke week is er wel ‘de week van de ingegroeide teennagel, menopauze of prostaatkanker’. ‘Onderzoekers willen scoren, ook om subsidie los te krijgen’, zegt Marmelstein. ‘Het is een spel om onderzoek in de media te krijgen.’ Volgens een onderzoeker in de zaal is er juist aan de voorkant van de wetenschap inderdaad veel niet waar, maar daarvoor is het nu juist wetenschap. ‘Daar strijden hypothesen om de waarheid. De waarheid vormt zich vaak pas na een paar jaar.’ Media zouden dus ook terug moeten komen op bevindingen die niet waar zijn. Dat gebeurt volgens Keulemans ook wel.

Persvoorlichters als redmiddel?

Van den Bosch benadrukt dat communicatie-afdelingen een belangrijke functie hebben. Dokters en onderzoekers zijn niet opgeleid in het adequaat communiceren met de media. Voorlichters kunnen bewaken dat het nieuws genuanceerd overkomt en dat het geen valse hoop biedt. ‘Die voorlichter kan ook wetenschappers afremmen.’ Keulemans ziet echter onderzoekers die mediatraining hebben gehad en stijf staan van de adrenaline. ‘Vroeger dachten we dat wetenschappers alleen maar genuanceerde lieden waren, maar nu vragen wij om de nuances. Het is voor ons ideaal als wetenschappers ons rustig benaderen, een publicatie sturen en vertellen wat er aankomt, zodat we daar op ons gemak naar kunnen kijken’. Marmelstein geeft aan dat onderzoekers die de media opzoeken ook wel een andere plek in de organisatie krijgen. ‘De drang naar publiciteit neemt toe, doordat in contracten al staat dat ze de resultaten ook publiek moeten maken.’

‘Het gaat mis bij haast en bij weinig nieuws’

Patiënten

Volgens huisartsen in de NTvG-enquête is er wel degelijk druk van patiënten die alleen koppen lezen en dan om diagnostiek of behandeling vragen. In de slipstream van het nieuws over nieuwe behandelingen gaat het volgens oncoloog Koos van der Hoeven ook weleens mis. Er is dan niet alleen valse hoop, maar mensen gaan door een terloopse opmerking in het nieuws – ‘700 mensen per jaar dood omdat ze zich niet aan hun levermeta’s laten opereren’ – ook twijfelen of ze zich niet hadden moeten laten opereren. Patiënten verschillen sterk: sommigen willen het nieuwste van het nieuwste en anderen kijken liever de kat uit de boom. Van de Berg legt uit dat de meeste patiënten een afwachtende houding hebben. ‘Wij hebben geen haast. Ik blijf nog wel even ziek, of ik nu wil of niet. Dus al dat haastige nieuws is nergens goed voor. Er is best tijd om het genuanceerd en juist te brengen. Eén genezing is nog niets.’

Van den Brink legt uit waarom de NOS het nieuws over de man na transplantatie van cellen uit neusslijmvlies wel bracht. ‘Het is echt iets nieuws en Hans Clevers, president van de KNAW, ontplofte van enthousiasme.’ ‘Pas als iets bij 100 mensen werkt, is er iets aan de hand, niet als het bij 1 of 3 lukt. Intussen is de hoop en onrust wel gezaaid’, antwoordt Van de Berg. Hoogerbrugge, de internist die de Lynch-vaccinatie in het nieuws bracht, merkt op dat er ook patiënten zijn die al het nieuws volgen, naar congressen gaan en echt alles willen weten. ‘Het zou goed zijn als er behalve een kort NOS-item ook verdieping is. Ons item ging weliswaar om 9 patiënten, maar daarachter zat veel meer onderzoek. We moeten geen valse hoop geven, maar echte informatie.’ Van den Brinklicht toe dat er op de NOS-site uitgebreid achtergrondnieuws stond.

Oplossingen?

In België probeert het Belgisch Centrum voor Evidence-Based Medicine (Cebam) op een publiekswebsite (www.gezondheidenwetenschap.be) elke dag nieuws tegen het licht te houden. ‘Bijna dagelijks geven we aan dat nieuws voorbarig is. Misschien moet er een dergelijk initiatief ook in Nederland komen’, zegt Patrik Vankrunkelsven, directeur van Cebam. Het kost volgens hem maar 1 ton per jaar. Gezien het applaus lijkt het publiek dit idee breed te steunen. Keulemans vertelt dat dat initiatief in Nederland ook bestaat, maar dat het wegens gebrek aan geldschieters niet van de grond komt.

Keulemans merkt op dat de Volkskrant wél veel doet aan follow-up van onderzoeken en wetenschappers wil volgen. Zo is het plan om meer aandacht te besteden aan al het voedingsonderzoek.’ We willen wetenschap in een context zetten.’

Voornemens

De panelleden nemen zich voor wetenschappers beter op te leiden, meer rekening te houden met hoe patiënten nieuws zien, nieuws te toetsen aan een patiëntenpanel, geen ronkende titels meer te gebruiken, vaker kleine ‘disclaimers’ te gebruiken, te streven naar een koppenpolitie, en vooral goed contact te hebben met alle goedwillende wetenschappers.

‘Er moet een koppencontrole komen’

NTvG Lezing

Piet Borst, columnist van NRC, lid van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen en oud-directeur van het Nederlands Kanker Instituut, hield de vijfde NTvG Lezing. Volgens hem moet er minder wetenschap gecommuniceerd worden, want ‘er is toch maar zelden iets echt nieuw’. IJdele wetenschappers, media, maar ook instellingen die alternatieve geneeswijzen onderzoeken, ze kregen er allemaal vrolijk van langs. ‘Minder, maar wel beter’, was zijn devies.

Tot slot

Tijdens de borrel leken er overal plannen gesmeed te worden om onderzoekers, media, patiënten en dokters dichter bij elkaar te brengen. Het probleem van verkeerde berichten is niet opgelost, maar er gloorde wat hoop.

Kijk HIER voor een fotoreportage van de NTvG Dag.