Het gesprek met de patiënt met kanker

Perspectief
D.J.Th. Wagener
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 1995;139:85-9
Download PDF

Zie ook het artikel op bl. 77.

Het onderwerp ‘gesprek’ wordt door geneeskundestudenten vaak als minder belangrijk beschouwd dan de meer exacte onderdelen van de studierichting. Het krijgt daardoor in het algemeen niet die aandacht in de opleiding tot arts die het zou moeten hebben. Het gesprek is echter het belangrijkste instrument waarover de arts beschikt, het essentieelste onderdeel van de communicatie met de patiënt, en daarom voor de huisarts of de internist belangrijker dan de stethoscoop. Vooral voor het slecht-nieuwsgesprek is scholing noodzakelijk. Wij doen niet graag dingen waarin wij niet geschoold zijn. Een axioma in de medische praktijk luidt: ‘Doe niet iets tenzij je weet wat te doen als het verkeerd gaat’. Indien er geen training in gesprekstechniek is geweest, is er ook geen oefening geweest in het opvangen van de gevolgen van de gesprekken (bijvoorbeeld wat te doen als patiënt boos wordt of in huilen uitbarst). Wanneer men niet weet hoe de gevolgen van een gesprek op te vangen, is er een rem om het slecht-nieuwsgesprek aan te gaan. Eveneens een rem is de vrees dat men wordt gezien als de veroorzaker van het slechte nieuws of als degene die niet in staat was de situatie ten goede te keren.

Omdat wij in de oncologie vrijwel dagelijks slecht nieuws moeten brengen, moet de angst voor een dergelijk gesprek overwonnen worden en moet ervoor gezorgd worden dat het gesprek op deskundige wijze wordt gevoerd.

Om structuur te geven aan dit betoog over het gesprek van een arts met een patiënt met kanker, maak ik een indeling aan de hand van de relatie van de arts met zijn patiënt in drie stadia: het initiële contact, het vertellen van de diagnose en de vaststelling van de verwachtingen, en de continue relatie.

Het initiËle contact

Het eerste stadium is de tijd waarin het eerste contact tussen arts en patiënt wordt aangegaan. Het is de periode voordat het onderzoek de diagnose heeft opgeleverd en is gelijk voor alle patiënten, of zij nu komen wegens een galblaaskoliek of wegens uitgezaaide kanker. Het is belangrijk reeds in deze fase het vertrouwen te winnen. Goethe zei: ‘Als je het eerste knoopsgat overslaat, krijg je de jas nooit meer goed dicht’ en dit geldt – mutatis mutandis – ook voor het eerste contact van de arts met zijn patiënt.

Dat het begin van het gesprek mislukt, kan veroorzaakt worden door uiterlijke omstandigheden of door gesprekstechnische aspecten.1

Handdruk

Wat die uiterlijke omstandigheden betreft, is het in de eerste plaats belangrijk dat men een handdruk geeft. Een handdruk is een vorm van non-verbale angstvermindering bij de begroeting van twee mensen die elkaar nog niet kennen: hij wijst op vreedzame bedoelingen en geeft in overdrachtelijke zin aan dat men geen wapen draagt. Velen zullen deze opmerking over het geven van een handdruk overbodig vinden. Toch blijkt navraag te leren dat een handdruk nogal eens wordt verzuimd.

Glimlach

Van belang is ook te beginnen met een glimlach, een vriendelijke gelaatsuitdrukking. Men glimlacht niet naar iemand van wie men gevoelsmatig een afkeer heeft of die men veracht. Een glimlach is de beste gespreksopener en heeft een scheppende kracht. Een patiënt mag niet de dupe worden van een slecht-nieuwsgesprek dat juist tevoren met een andere patiënt heeft plaatsgevonden. Men moet zich dus als arts steeds weer vermannen om met nieuwe energie een volgende patiënt tegemoet te treden.

Opstaan

Een verkeerd begin is ook achter het bureau te blijven zitten als de patiënt binnenkomt. Op zijn minst staat men op of maakt een paar passen in de richting van de patiënt. Men zorgt ervoor dat men niet op een te grote afstand van de patiënt plaatsneemt omdat dit ook figuurlijk een grote afstand schept.

Rustige omgeving

Daarnaast moet men ervoor waken dat geen storende omgevingsfactoren het gesprek doen mislukken, bijvoorbeeld lawaai, medewerkers die onrustig de kamer in- en uitlopen, een telefoon die steeds rinkelt. Belangrijk is dat men de patiënt laat merken dat er geen tijdsdruk is. Dit betekent niet dat men niet efficiënt zou mogen werken, maar de patiënt moet het gevoel hebben dat hij, op het moment dat hij in uw spreekkamer is, voor u het belangrijkste is. In staat zijn de patiënt de indruk te geven dat u voor hem een uur de tijd heeft en hem tevredenstellen met 5 minuten, is een gave en van veel meer waarde dan met een patiënt een half uur bezig te zijn waarbij hij met iedere minuut meer het gevoel krijgt beslag te leggen op uw kostbare tijd.2

Oogcontact

Een andere reden voor het mislukken van het gesprek is een slecht oogcontact. Een goed oogcontact geeft aan dat men voor iemand openstaat. De beste blikhoogte is de ooghoogte. Iemand die bij het spreken naar de grond kijkt, lijkt ongeïnteresseerd te zijn, dit werkt afwijzend. Kijken naar omhoog geeft de indruk van arrogantie. Men moet de gesprekspartner aankijken terwijl hij spreekt. Soms echter, indien het onderwerp erg beladen is, kan het beter zijn om patiënt zo nu en dan korte tijd niet aan te kijken. Indien men zelf aan het woord is, werkt een langdurig oogcontact vaak wat benauwend. Het is in dat geval dan ook beter af en toe langs de patiënt heen te blikken.

Inleidende open vragen

Belangrijk bij het gesprek zijn de inleidende vragen. Het beste is te starten met open vragen, bijvoorbeeld: ‘Vertelt u eens, wat is er aan de hand?’, en de patiënt de kans geven zijn verhaal te doen en hem niet al snel in de rede te vallen. Onderzoek heeft geleerd dat gemiddeld na 18 seconden de patiënt door de arts in de rede wordt gevallen. In een artikel in British Medical Journal, waarin aangegeven werd hoe lang een patiënt er in het algemeen over doet zijn klacht duidelijk te maken, blijkt dat 70 van de patiënten in minder dan 2 minuten is uitgepraat (94 in minder dan 5 minuten).3 Om de patiënt het gevoel te geven dat hij bij u zijn problemen volledig kwijt kan, lijkt het goed om hem de mogelijkheid te bieden zijn inleidend gesprek zelf te beëindigen. Men moet af van het idee dat het spreekuur bedoeld is voor de dokter om te spreken. Beter is het dat de patiënt spreekt, in elk geval daarvoor de tijd krijgt en dat de dokter luistert. Geisler stelt daarom voor termen zoals ‘spreekkamer’ en ‘spreekuur’ te wijzigen in ‘luisterkamer’ en ‘luisteruur’.1

Geen vakjargon

Een andere reden dat het gesprek mislukt, is een verkeerd taalgebruik. Men dient zich aan het niveau van de patiënt aan te passen en geen vakjargon te gebruiken. Men moet oog hebben voor eventuele remmingen bij de patiënt en deze proberen op te heffen.

Ook moet men letten op non-verbale tekenen zoals verwijde pupillen, klamme handen, symptomen die wijzen op angst, en op vragen die schuil gaan achter de vragen die gesteld worden, bijvoorbeeld wanneer de patiënt zegt: ‘De blauwe tabletten smaken erg vies’, bedoelt hij mogelijk te zeggen: ‘Heeft u zich bij het voorschrijven van de tabletten niet in de soort vergist?’1

Het vertellen van de diagnose en het bespreken van de verwachtingen

Het tweede stadium is cruciaal in de relatie van een arts met een patiënt met kanker. Dit stadium kan men onderscheiden in twee gedeelten, waarbij in het eerste de informatie wordt verschaft over de ziekte terwijl in het tweede de verwachtingen worden besproken.

Informatie

Indien 25 jaar geleden de arts tot de conclusie kwam dat zijn patiënt een ziekte had met infauste prognose, maakte hij daarvan geen melding omdat ‘de patiënt er niet tegen zou kunnen’. Tijdens het eerste jaar van mijn opleiding stelde ik bij een patiënte de diagnose ‘maagkanker’. Van mijn chef de clinique kreeg ik de opdracht haar te vertellen dat het met het onderzoek meegevallen was en dat er sprake was van een maagzweer, een aandoening die goed door de huisarts was te behandelen en dat controle bij ons daarom niet nodig was. 's Middags bracht patiënte twee mandjes met aardbeien voor mij mee, waarbij zij vertelde dat zij zo gelukkig was: ‘want’, zei ze, ‘ik dacht zelf al dat ik kanker had’. U kunt zich voorstellen dat die aardbeien wrang gesmaakt hebben.

Deze benadering was onder artsen een geaccepteerde manier van handelen. Ze weerspiegelt een arts-patiëntrelatie waarvan men tegenwoordig schrikt – een relatie gebaseerd op ‘leugens om bestwil’. Het was een in hoge mate autoritaire, paternalistische relatie, die in stand werd gehouden door de afstand die de arts en het artsendom zorgvuldig bewaarden ten opzichte van de patiënt. Momenteel is die afstand door maatschappelijke ontwikkelingen kleiner geworden en daardoor is ook de relatie arts-patiënt gewijzigd en daarmee de communicatie. Tegenwoordig vertelt het merendeel van de artsen de ware aard van de ziekte aan zijn patiënt.4

Bij het meedelen van de diagnose dient men een aantal zaken in het oog te houden. Er moet voor gezorgd worden dat het gesprek in een ruimte plaatsvindt met voldoende privacy, zodat de patiënt zijn gevoelens kan uiten zonder in verlegenheid gebracht te worden. Bij een dergelijk gesprek dient men te gaan zitten. Indien men gaat zitten, geeft dit de patiënt het gevoel dat de arts langer aanwezig is geweest. Het is bovendien een teken dat de arts gekomen is om te luisteren.

Naasten bij het gesprek betrekken

Om misverstanden te voorkomen is het nuttig het gesprek tegelijk met de patiënt en zijn directe naaste(n) te houden. Een voordeel is dat een directe naaste meestal iets minder hevig emotioneel bij het gesprek betrokken is en daardoor de gegeven informatie beter in zich op kan nemen. Ook kunnen de patiënt en zijn naaste(n) later samen dieper op het gesprek ingaan. Door dingen aan slechts een van beide partijen te vertellen ontstaat het gevaar dat, doordat partners elkaar intensief kennen, zij ook feilloos aanvoelen dat de een voor de ander iets verborgen tracht te houden; dit is vanzelfsprekend een slechte zaak voor de relatie, juist in een situatie waarin men elkaar zo nodig heeft.

De tijd nemen

Belangrijk is dat men de tijd neemt om met de patiënt te praten en niet tégen hem of haar. Het is goed om op gegeven informatie tijdens het gesprek terug te komen, om na te gaan of het besprokene correct is overgekomen en of er nog nieuwe vragen zijn gerezen. Bij voorkeur houdt men een dergelijk gesprek niet 's avonds. Indien er dan angsten ontstaan, is het door praktische redenen (afwezigheid van de arts) minder makkelijk daarop in te gaan.

Belangrijk is ook dat men tijdens het gesprek als arts niet continu blijft praten, iets waartoe men als onervaren arts nogal eens neigt. Momenten van stilzwijgen zijn belangrijk om de patiënt de mededelingen te laten verwerken. Ook moeten patiënten de tijd krijgen om uit te huilen. Men is geneigd het huilen zo snel mogelijk te stoppen, alsof er sprake is van een bloeding die gestelpt moet worden.5 Huilen heeft een belangrijke verwerkingsfunctie. Bij boosheid van de patiënt is het belangrijk niet ook met boosheid te reageren. Boosheid is een vorm van reageren op het bericht van een fatale ziekte.6 Ofschoon het niet altijd gemakkelijk is, is het belangrijk zich te beheersen en zelf niet ook boos te worden. De gedachte dat patiënt het vele malen moeilijker heeft dan u, helpt hierbij.

De arts moet de patiënt uitnodigen tot praten. Herhalen wat de patiënt gezegd heeft, is een belangrijke regel bij de gesprekstechniek. Gebruik hiervoor een of twee sleutelwoorden van de laatste zin van de patiënt in uw eerste zin. Het geeft aan dat u goed naar de patiënt heeft geluisterd. Verifieer met tussenpozen of uw mededeling overkomt met zinnen zoals ‘Begrijpt u wat ik bedoel?’, ‘Kunt u volgen wat ik zeg?’.

Reacties van de patiënt herkennen

Wat men de patiënt vertelt, dient op de individuele patiënt gericht te zijn; dit is een medische kunst, er zijn geen vaste regels voor. Het is goed zich te realiseren dat bij een patiënt vele angsten kunnen voorkomen wanneer hij met een dodelijke ziekte geconfronteerd wordt (tabel).6 Deze emotie wordt niet door Kübler-Ross genoemd in haar bekende 5 stadia van het proces van verwerking van een zwaar verlies: ontkenning, boosheid, onderhandeling, depressie en acceptatie.7 Elke patiënt heeft zijn eigen unieke combinatie van angsten en zorgen. Wanneer de arts deze angsten herkent, is het voor hem mogelijk bij de communicatie hierop in te spelen.

Patiënten kunnen op de mededeling dat zij een dodelijke ziekte hebben, ook reageren met humor, een reactie die evenmin opgenomen is in de 5 stadia van Kübler-Ross.6 Humor wordt door sommige patiënten gebruikt om zich psychisch staande te houden indien zij geconfronteerd worden met nieuws dat hen ernstig bedreigt. Humor is een individuele wijze van omgaan met een probleem en verdedigt, zoals ontkenning, het ego. Scherts in deze situatie wordt meestal alleen gebruikt door hen die haar ook in het verleden als opvangmechanisme hanteerden. Het is voor de arts van van belang te weten dat deze reactie bestaat om patiënt te kunnen begrijpen.6

Moet de patiënt alles weten?

Het is beter de patiënt passief te informeren dan actief. Hiermee wordt bedoeld dat men de patiënt weliswaar de voor hem direct noodzakelijke inlichtingen moet geven, maar dat men niet alles hoeft te vertellen wat men weet. Sommigen zullen nu mogelijk denken: ‘een typisch paternalistisch trekje is toch nog overgebleven, de patiënt heeft toch recht op alle informatie?’. De volgende toelichting mag de stelling duidelijk maken. Een kankercel is zeer klein, zeg circa 10 µm. Een tumor met een grootte van 1 mm³, dus zo groot als een suikerkorrel, bevat circa 1 miljoen cellen. Het kleinste gezwel dat men kan aantonen, heeft een doorsnede van 0,5 cm en is dus opgebouwd uit 100 miljoen cellen. Indien een thoraxfoto geen afwijkingen laat zien, kunnen er evenwel vele tumortjes aanwezig zijn met een diameter

Men moet al luisterend naar het levensverhaal van de patiënt, zicht proberen te krijgen op drie zaken. Op de eerste plaats: hoe kijkt de patiënt zelf naar zijn situatie? Op de tweede plaats: hoe heeft hij vroegere verlieservaringen beleefd en verwerkt, zoals het eventuele sterven van zijn ouders of van een gezinslid, of het verlies van een baan? En op de derde plaats: bij wie kan de patiënt voor hulp terecht? Wat verwacht hij van de gezondheidszorg? Vindt hij houvast in levens- of geloofsovertuiging? Vanuit deze drie gezichtspunten kan men proberen te evalueren wat de patiënt kan verdragen.

Verwachtingen

Men moet niet meer vertellen dan wat men zeker weet, bijvoorbeeld aangaande de periode van overleven. Men wordt vaak uitgedaagd door lovende uitspraken in de zin van: ‘Dokter, u met uw ruime ervaring weet toch wel . ..’. En in korte tijd ‘groeit’ dan soms de ervaring van de dokter enorm. Toch is het verstandig dat men, wat de prognose betreft, zich op de vlakte houdt. Indien patiënt alles toch beslist wil weten is het, daar men de prognose nooit exact kent, beter een open einde in te bouwen, bijvoorbeeld als volgt: ‘De kans dat u over zes maanden nog in leven bent, is gering’. De mededeling dient met gevoel te worden gebracht. Een koude, professionele afstandelijkheid maakt de mededeling vaak extra hard. Onderzoek leerde dat deze ongevoelige aanpak langdurig van invloed kan zijn op het welbevinden van de patiënt. In een onderzoek bij patiënten met mammacarcinoom werd een jaar na behandeling de mate van angst en depressiviteit onderzocht.8 Daarbij bleek dat vrouwen die het slecht-nieuwsgesprek waarin diagnose en behandeling waren medegedeeld, hadden ervaren als inadequaat en koel, dubbel zo angstig of depressief waren als zij die tevreden waren over het gesprek.

Indien patiënt met meerdere artsen te maken heeft, veinst deze soms nog geen informatie gehad te hebben. Men moet als arts waken voor het ‘ik-moet-het-ook-altijd-zelf-doen-syndroom’ en de collega er niet op aankijken dat hij verzuimd heeft patiënt goed in te lichten. De patiënt houdt zich nogal eens van de domme om een voor hem gunstiger bericht te krijgen. Ook kan het werkelijk zo zijn dat hij vrijwel niets weet omdat hij van het gesprek na het woord ‘kanker’, niets meer heeft meegekregen.

Wijze van vertellen

In het verleden, in de beginfase van het vertellen van de diagnose, werd de methode van de ‘hang-u-zelf-op’-techniek gepropageerd. Men probeerde met vragen de patiënt zover te krijgen dat hij zelf met de vraag kwam of hij kanker had. Dit was een moeizame, tijdrovende procedure, die niet altijd succesvol was en bovendien vaak weinig tijd overliet om verder op de problemen in te gaan. Beter is dan ook het gesprek te beginnen met de mededeling dat u een slechte boodschap heeft, om daarna tijd te hebben om op de vragen die deze mededeling meebrengt in te gaan.

Tempo vertragen

Maguire en Faulkner geven een praktisch voorstel hoe het voorzichtig mededelen van slecht nieuws kan geschieden.9 De sleutel hiervoor is het tempo van de mededeling te vertragen, zodat de boodschap door kan dringen. Zij stellen voor met een voorbereidende waarschuwing te beginnen. In plaats van: ‘Ik ben bang dat u kanker heeft’ kunt u bijvoorbeeld zeggen: ‘Ik ben bang dat het ernstiger is dan een eenvoudige maagzweer’ en daarna te pauzeren om de waarschuwing door te laten komen en vervolgens aan de hand van de reactie van de patiënt verder te gaan. Zegt patiënt: ‘Wat bedoelt u met geen zweer?’ dan geeft hij aan meer informatie te willen. Zegt hij: ‘Dat is goed dokter, ik laat het aan u over’, dan suggereert hij dat hij het liever niet weet. Men moet dan voorzichtig verder gaan, gebruik makend van eufemismen van het woord ‘kanker’, zoals ‘een soort van gezwel’, om, eventueel in een volgend gesprek, ten slotte toch bijna altijd uit te komen bij de mededeling dat het om kanker gaat. Voorzichtig manoeuvrerend probeert men patiënt de mededeling op te laten nemen.

Hoe is de informatie aangekomen?

Vervolgens tracht men te achterhalen hoe de informatie is overgekomen. Men nodigt patiënt uit zijn gevoelens mede te delen. Indien dit gebeurd is, vraagt men patiënt of er nog andere zorgen zijn die hem bezighouden, bijvoorbeeld verwacht hij pijn of andere klachten of zit hij in over de opvang van de kinderen. Wanneer deze zaken zijn besproken, gaat men in op de behandeling zelf. Indien een curatieve therapie mogelijk is, is de communicatie met de patiënt positief getint. Men dient er echter zorg voor te dragen dat men nooit honderd procent zekerheid geeft omtrent curatie. Ook na een geslaagde oncologische operatie moet men zich ervoor hoeden expliciet te zeggen dat patiënt genezen is. Men is daar gemakkelijk toe geneigd, want artsen willen nu eenmaal graag goed-nieuwsbrengers zijn, maar de teleurstelling en soms ook de wrok zijn na een dergelijke uitlating bij het optreden van een recidief uitermate groot.

Bij een palliatieve behandeling is het noodzakelijk expliciet aan te geven dat de behandeling geen genezing kan geven.

Samenvatten

Aan het eind van het gesprek vat men hetgeen besproken is kort samen. Dit kan in een of twee zinnen, en men herhaalt de afspraken voor de komende tijd, bijvoorbeeld: ‘Ik zie u over twee weken’ of ‘Wij beginnen met chemotherapie’ of ‘Voor de pijn geven wij ...’. Verder eindigt men met de vraag: ‘Zijn er nog andere vragen die u had willen stellen?’

De continue relatie

Het derde stadium van de verhouding arts-patiënt is de fase van de continue relatie met de patiënt en zijn familie. Zolang de patiënt een behandeling krijgt, is er de hoop dat deze aan zal slaan; dit geeft grote steun bij het ondergaan van een zware behandeling. Toch maakt de patiënt vele dieptepunten door waarin hij bemoedigd moet worden. Af en toe krijgen wij van patiënten te horen dat in deze fase hulpverleners proberen de patiënt reeds in zijn lot te laten berusten. Deze timing is niet juist en oogst begrijpelijkerwijs kritiek bij de patiënt. Vaak lijken patiënten in deze fase de ernst van de ziekte te ontkennen. Zij doen dat bewust, zoals uit een onlangs op onze afdeling verricht onderzoek bleek (niet-gepubliceerde waarnemingen).

Indien de ernst van de ziekte met de patiënt en de hem dierbare naasten is doorgesproken, dient men daar niet telkens op terug te komen als de patiënt daar zelf niet om vraagt. Een anonymus zei eens: ‘Wij kunnen niet in de zon blijven kijken, evenmin kunnen wij de dood steeds onder ogen zien’.

Indien er geen op de tumor gerichte behandeling mogelijk is, vragen patiënten nogal eens wat zij het beste zouden kunnen doen. Wij stimuleren dan soms de neiging tot ontkenning bij patiënten door te zeggen dat zij zo lang mogelijk de dingen moeten blijven. doen die zij tevoren gewend waren te doen en moeten proberen de zorg over de ziekte aan de kant te zetten en aan andere dingen te denken. Een opmerking. zoals: ‘U moet maar op vakantie gaan en genieten zolang u nog genieten kunt’ valt bij patiënten echter vaak slecht omdat zij vinden dat de arts de situatie niet goed aanvoelt; immers, ‘hoe kan men genieten in de wetenschap binnenkort dood te zullen gaan?’

Behandeling slaat niet aan

Als de behandeling niet aanslaat, komt er een moment dat men de patiënt met wie nog niet over het naderende einde is gesproken, moet mededelen dat er geen kans is op verbetering en het einde in zicht is. Deze situatie noem ik uitdrukkelijk omdat er een bepaalde groep van tumoren is waarvoor meerdere therapieën bestaan, zoals voor het mammacarcinoom en voor de ziekte van Hodgkin, waarbij gemakkelijk de neiging ontstaat patiënt door te behandelen tot deze overlijdt. Dit is naar mijn mening verkeerd. De patiënt zal blijven doorstrijden. Hij die altijd moedig is geweest, kan nu het hoofd niet laten hangen, dat zou een teken van zwakte betekenen. De dokter strijdt immers nog, evenals de verpleegkundigen, zijn vrouw en zijn kinderen. Allen houden een façade van hoop op, en de patiënt strijdt door tot in de dood en voert aldus een ware dood-strijd. Indien men patiënt echter vertelt dat hij zijn strijd op kan geven omdat er in redelijkheid geen hoop meer is, is hij meestal dankbaar en is de kans op een ontspannen sterfbed groter.

De communicatie van de arts met de patiënt verloopt niet alleen langs de verbale weg. Gelaatsuitdrukking en het geven van een handdruk zijn evenzeer gevoelige vormen van communicatie, evenals een tijdlang de hand vasthouden. 's Avonds even langsgaan bij de patiënt, wanneer de drukte voorbij is, is vaak belangrijker dan de vele visites.

Ofschoon men er zelf vaak tegen opziet het gesprek over kanker of dood aan te gaan, leert de praktijk dat dit niet nodig is. Mensen met klachten zijn zelden verrast te horen dat zij kanker hebben of dat zij dood zullen gaan. Patiënten denken zelf al snel aan kanker. Ook het naderende einde blijken patiënten veelal voorvoeld te hebben. Men moet leren de termen ‘kanker’ en ‘dood’ in het gesprek met de patiënt te gebruiken en zich niet verschuilen achter termen als ‘kwaadaardige groei’ of ‘tumor’ of het woord ‘dood’ vermijden. Wat niet wordt uitgesproken, kan in angsten en fantasieën een eigen leven gaan leiden en vele malen erger worden dan de werkelijkheid. Door de woorden ‘kanker’ of ‘dood’ uit te spreken geeft men aan dat men zelf als arts niet bang is voor de ziekte of de dood en erboven staat (althans vanuit de patiënt gezien). Pas vanuit een dergelijke positie kan men een goede raadgever zijn. Men moet echter het woord ‘kanker’ of ‘dood’ voor de eerste keer in het gesprek alleen dan gebruiken indien men ook ruimschoots de tijd heeft om vervolgens dieper op de consequenties hiervan in te gaan en om alle vragen van de patiënt te kunnen beantwoorden.

Tot slot

Met deze beschouwing heb ik een aantal adviezen trachten te formuleren die als richtlijn kunnen dienen voor de communicatie van de arts met zijn patiënt met kanker. Het is belangrijk te benadrukken dat deze adviezen niet zonder meer in alle situaties kunnen worden toegepast. Ze dienen met het nodige invoelend vermogen te worden gehanteerd. De praktijk leert dat men, ook al denkt men de regels van de communicatie te kennen, het niet altijd goed doet. Met deze adviezen zal men het in elk geval minder vaak verkeerd doen.

Literatuur
  1. Geisler L. Arzt und Patient-Begegnung in Gespräch.Frankfurt: Pharma-Verlag, 1987.

  2. Asher R. Talking sense. Tunbridge Wells: Pitman,1972.

  3. Blau JN. Time to let the patient speak. BMJ1989;298:39.

  4. Wagener DJTh, Hoesel QGCM van, Mulder PHM de. Deongeneeslijk zieke patiënt gezien door de ogen van een clinicus.Ned Tijdschr Geneeskd1987;131:1004-8.

  5. Fallowfield L. Giving sad and bad news. Lancet1993;341:476-8.

  6. Buckman R. Communication in palliative care: a practicalguide. In: Doyle D, Hanks GWC, MacDonald N, editors. Oxford textbook ofpalliative medicine. Oxford: Oxford University Press, 1993:47-61.

  7. Kübler-Ross E. On death and dying. London: Macmillan,1969.

  8. Fallowfield LJ, Baum M, Maguire GP. Effects of breastconservation on psychological morbidity associated with diagnosis andtreatment of early breast cancer. BMJ 1986;293:1331-4.

  9. Maguire P, Faulkner A. Communicate with cancer patients:1. Handling bad news and difficult questions. BMJ1988;297:907-9.

Auteursinformatie

Academisch Ziekenhuis, afd. Medische Oncologie, Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen.

Prof.dr.D.J.Th.Wagener, internist.

Gerelateerde artikelen

Reacties

L.C.
Braber

Almere, januari 1995,

Terecht wijst collega Wagener op het belang van het gesprek in de communicatie tussen arts en patiënt, zeker wanneer het gaat om slecht nieuws (1995;85-9). Elke arts behoort zich mijns inziens op dit terrein te bekwamen. Als huisarts merk ik hoe vaak het gesprek tussen specialist en patiënt misgaat; niet in de laatste plaats wanneer het gaat om slecht nieuws.

Onvoldoende komt in het artikel naar voren dat degene die het slechte nieuws brengt niet de enige is met wie de patiënt over zijn aandoening praat. In het slecht-nieuwsgesprek behoort dan ook opgenomen te worden dat een beeld moet worden gekregen van het zorgkader rond de patiënt. Na het gesprek zal de patiënt immers direct contact opnemen met familie en naasten, en vaak ook met de huisarts. Het is zelfs te overwegen om vóór het te houden slecht-nieuwsgesprek contact op te nemen met de huisarts om een beter beeld te krijgen van (het zorgkader rond) de patiënt.

Het is niet zoals Wagener stelt: ‘Indien patiënt met meerdere artsen te maken heeft...’, maar de patiënt heeft een continue relatie met een arts, namelijk zijn huisarts, en zal, indien deze relatie goed is, de huisarts direct om een gesprek vragen.

Het is de taak van de specialist/oncoloog, die veelal het slecht-nieuwsgesprek voert, de huisarts en andere behandelende artsen van de inhoud ervan op de hoogte te brengen en in het gesprek de patiënt mee te delen, dat hij dit met diens goedvinden zal doen. Pas dan is er sprake van ‘de continue relatie’, waarin samenwerking in de zorg een belangrijk element is. Dit kan de verwerking van het slechte nieuws ten goede komen.

L.C. Braber
P.J.
Kuijjer

Haren, januari 1995,

Met veel aandacht heb ik het artikel van prof.dr.Wagener over het gesprek met de patiënt met kanker gelezen. Het geeft blijk van grote ervaring, een bezonken oordeel en veel respect voor de patiënt, Het slecht-nieuwsgesprek is een van de allermoeilijkste opgaven van de arts, moeilijker dan de moeilijkste operatie.

Twee punten die ik niet zo uitdrukkelijk vond besproken, wil ik nog noemen. Ten eerste: wanneer het hoge woord, al of niet in verzachte vorm, moet worden uitgesproken, dan is het zeer belangrijk de patiënt onmiddellijk, dus tegelijkertijd, een anker van hoop toe te werpen, waaraan hij zich meteen kan vastklampen. Dit kan heel gemakkelijk in een wat algemene uitspraak als: ‘wij staan tegenwoordig niet machteloos’, of, ‘er zijn middelen om u te helpen’ of iets dergelijks. Te gedetailleerd hoeft of moet men juist in het begin niet zijn. Maar het anker is belangrijk. Zonder houvast van hoop is niet te leven.

Ten tweede: door velen wordt helaas nog steeds de waarheid verward met de diagnose. Dit is een grote vergissing. De diagnose is op zich een neutraal feit, iets voor een boek, voor een artikel, voor de ziektegeschiedenis, voor de statistiek. Maar de waarheid is iets geheel anders, namelijk wat deze diagnose, op dit moment, voor deze patiënt(e), in zijn of haar gehele levensopvatting, in zijn of haar gehele levenssituatie en eigen omgeving, betekent. Wie kan met recht beweren dit alles te bevatten? Wanneer men hoort of in de ziektegeschiedenis leest dat de patiënt ‘naar waarheid’ is ingelicht, dan geeft degene die dit zegt of schrijft er blijk van nooit goed over de begrippen diagnose en waarheid te hebben nagedacht en zich over te geven aan een illusie. Wij kennen de waarheid niet. Daarom moeten wij zo behoedzaam zijn. Misschien kan de diagnose soms een aarzelend begin zijn van een langdurig proces naar waarheid.

Het gezegde ‘wij kunnen niet in de zon blijven kijken, evenmin kunnen wij de dood steeds onder ogen zien’, is waarschijnlijk een versie van het Franse gezegde: ‘La vérité est comme le soleil, on ne peut pas la regarder fixement, il faut protéger les yeux’. Het is zo mooi dat hier de waarheid wordt vergeleken met de zon. Helaas ken ik van dit gezegde de oorsprong niet.

P.J. Kuijjer
A.J.M.
Schipperijn

Noordwijk, januari 1995,

Met interesse heb ik het artikel van prof.dr.Wagener gelezen. In eerste instantie dacht ik dat de inhoud van dit artikel althans voor mij tot in detail vanzelfsprekend was. Wagener heeft zijn artikel natuurlijk echter niet zómaar in een opwelling geschreven. Ongetwijfeld heeft hij met betrekking tot dit onderwerp vervelende ervaringen gehad inzake contacten tussen patiënten en collegae. Kennelijk blijkt de zaak belangrijk genoeg voor een artikel in dit tijdschrift. Dat mag triest genoemd worden, want een arts die zijn patiënt (en zijn begeleidende familie) geen hand geeft, niet opstaat vanachter zijn bureau, zijn patiënt niet aankijkt, geen tijd voor hem neemt op zulke cruciale momenten, het gesprek als het ware met de hand op de deurknop voert, is in mijn ogen onbeschoft.

Dit artikel geeft mij wel de gelegenheid enige (mogelijk aanvullende) opmerkingen te maken. Het omhoog kijken in een gesprek is niet altijd een teken van arrogantie, maar kan ook iets als vertwijfeling betekenen bij de arts, alsof hij de hulp van een hogere macht zoekt om de patiënt de trieste mededeling te doen op zo'n wijze dat de mededeling zoveel mogelijk naar waarheid en tevens met de minste ontsteltenis van de patiënt overkomt. De arts mag daarbij best enig blijk geven dat hij het erg genoeg vindt geen betere boodschap over te kunnen brengen en dat hem dat pijn doet.

Wat betreft het nemen van tijd regelde ik het met de administratie zo dat ik de patiënt aan het eind van het spreekuur voor de uitslag liet terugkomen, omdat ik dan de grootste waarschijnlijkheid had om, niet gehaast door nog komende zaken, uitgebreid met betrokkene te kunnen praten.

Belangrijk acht ik het ook dat de specialist, liefst zo snel mogelijk per telefoon, de huisarts informeert over het gesprek dat hij zojuist met de patiënt heeft gehad en dat de patiënt van dit contact met de huisarts op de hoogte is. Het mag niet voorkomen dat de patiënt zich in emotie tot zijn huisarts wendt, terwijl deze nog van niets weet. In dat gesprek met de huisarts kan gezorgd worden voor een zo goed mogelijke begeleiding van de patiënt en verdeling van eventuele verantwoordelijkheden hierbij.

Het lijkt mij in een aantal gevallen zelfs raadzaam reeds tevoren met de huisarts te overleggen wie het beste de patiënt de informatie kan geven en of een vervolggesprek op de polikliniek toch nog zinvol kan zijn.

Tot slot meen ik dat niet moet worden overgegaan tot naamsveranderingen zoals voorgesteld door Geisler: ‘spreekkamer’ en ‘spreekuur’ veranderen in ‘luisterkamer’ en ‘luisteruur’. Luisteren komt pas aan de orde als er eerst gesproken is. Aan naamsveranderingen met wat modieus-agogische inslag (zo komen genoemde veranderingen althans bij mij over) heeft het medisch métier niet zo'n behoefte en de meerwaarde ervan voor onze patiënten is hoogstens marginaal.

A.J.M. Schipperijn
P.
van der Tas

Vlaardingen, januari 1995,

Hoe waar is het wat collega Wagener beschrijft in zijn – wat mij betreft ‘klinische’ – les over het gesprek met de patiënt met kanker. Uiteraard heeft hij zichzelf beperkingen opgelegd en valt er over dit onderwerp nog meer te zeggen dan in het bestek van het artikel mogelijk bleek. Daarom zou ik hier alsnog twee aanvullende opmerkingen willen maken.

Ten eerste is het door Wagener beschrevene in feite basale (medische) gesprekstechniek en geldt dus ook voor patiënten zonder kanker. Zouden veel onbegrip, misverstanden en klachten over het ‘medisch handelen’ niet voorkomen kunnen worden door het naleven van deze ‘gulden snede’ van de arts-patiëntrelatie?

Ten tweede zou ik als aanvulling op het beschreven derde stadium van het gesprek, de zogenaamde continue relatie, willen noemen de noodzaak van een nagesprek met de partner of directe nabestaande(n) van een (in het ziekenhuis) overleden patiënt. Mits goed ‘getimed’ en uitgevoerd, bewijst een arts zijn overleden patiënt hiermee een enorme dienst doordat het rouwproces bij de nabestaande(n) op positieve wijze beïnvloed kan worden. Daarnaast brengt het een schat van gegevens aan het licht over het functioneren van de geboden (medische) zorg tijdens het ziekteproces. Wij hebben immers niet alleen genoeg aan intercollegiale toetsing!

P. van der Tas
D.J.Th.
Wagener

Nijmegen, februari 1995,

Gaarne wil ik de schrijvers van de ingezonden brieven van harte dankzeggen voor hun commentaar. De gemaakte opmerkingen zijn voor het merendeel belangrijke aanvullingen op mijn artikel.

Met nadruk wil ik de aanbeveling van Braber en Schipperijn onderschrijven om direct na het slecht-nieuwsgesprek contact met de huisarts op te nemen om hetgeen besproken is ook met hem door te spreken.

Daarnaast ben ik met Van der Tas van mening dat een nagesprek met de partner of directe nabestaande(n) van een overleden patiënt van grote waarde kan zijn.1

D.J.Th. Wagener
Literatuur
  1. Wagener DJTh. De arts-patiëntrelatie bezien door een specialist: ‘Ben ik mijn broeders hoeder?’. [LITREF JAARGANG="1988" PAGINA="1984-8"]Ned Tijdschr Geneeskd 1988;132: 1984-8.[/LITREF]