Het chronische-vermoeidheidsyndroom: bron van ophef

Historisch perspectief
17-12-2020
Ruud P.H. Raijmakers en Jos W.M. van der Meer

De eerste beschrijving dateert van 1750, de huidige naam gaat alweer 30 jaar mee. Het chronische-vermoeidheidssyndroom is dus zeker geen hype. Maar wel een bron van aanhoudende onenigheid. Een van de hoofdrolspelers in de Nederlandse discussie blikt terug.

Reacties (2)

Inloggen om een reactie te plaatsen
Leo Monnens
05-01-2021 10:46

kanttekeningen

Met belangstelling heb ik dit artikel doorgelezen en met teleurstelling weggelegd. Zo wordt gesteld dat cognitieve gedragstherapie [CGT] en graded exercise therapie[GET]effectief zou zijn. Een aantal leden van de gezondheidsraadadvies is het hiermede niet eens en kan GET niet aanbevelen.1Een placebo effect kan niet worden getest bij de beoordeling van effectiviteit.2 De schrijvers wijzen op het belang van internationale samenwerking. Contact is belangrijk. Zo konden geen genetische risico factoren worden aangetoond. Eigen ideeen en eigen inzet blijven evenwel belangrijk. Naviaux et al3  beschreven metabole afwijkingen bij CVS. Dit kan leiden tot nieuw inzicht. Hun bevindingen zijn nog niet bevestigd. Althans ik kon dit niet vinden

De benodigde technologie is locaal aanwezig. Waarom niet uitvoeren bij patienten in nuchtere conditie. Uitgebreide Magnetic resonance spectroscopy 4 kan afwijkingen aantonen. Alhoewel moeilijk uitvoerbaar zou metabool onderzoek van de liquor het inzicht kunnen vergroten.5 De schrijvers zien ongetwijfeld nog meer mogelijkheden

1 Mevius L.Gezondheidsraad:MEW/CVS is chronische multisysteemziekte.Ned Tijdschr Geneesk.2018;162:c3862.

2 Okken BS.Placebo effects:clinical aspects and neurobiology.Brain.2008;131:2812-2823.

3 Naviaux RK,Naviaux JC,Li K ,et al.Metabolic features of chronic fatigue syndrome. Proc Natl Acad Sci  U S A .2016;113:E5472-E5480.

4 Mueller C,Lin JC,Sheriff S,et al. Evidence of widespread metabolic abnormalities in Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome:assessment with whole-brain magnetic resonance spectroscopy.Brain Imaging and Behavior.2020;14:562-572.

5 Peters TMA,Engelke UFH,de BoerS, et al. Confirmation of neurometabolic diagnosis using  age-dependent cerebrospinal fluid metabolomic profiles.J Inherit Metab Dis.2020;43:1112-1120.

prof. dr. Leo Monnens (emeritus hoogleraar Radboud UMC)

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ruud Raijmakers
15-01-2021 11:32

reactie auteurs

De redenen van de teleurstelling van collega Monnens worden ons niet geheel duidelijk. Niettemin waarderen we zijn reactie.

Wat betreft het Gezondheidsraadrapport heeft een van ons eerder een commentaar in het Tijdschrift geschreven [1]. Daarin werd uiteengezet dat het rapport wat betreft CGT en GET onevenwichtig is. Dat een met placebo gecontroleerd onderzoek naar CGT en GET niet mogelijk is, zijn we graag met Monnens eens. Dat wil echter niet zeggen dat er geen goed onderzoek te doen is naar effecten en eventuele schadelijkheid [2].

Hoewel er op de metabole studie van Naviaux et al.  kritiek mogelijk is [3], konden we hun bevindingen onlangs gedeeltelijk bevestigen, met name wat betreft de ‘sphingolipid pathway’ [4].

Zoals wij in ons artikel in het Tijdschrift aangaven, moet het substraat van CVS waarschijnlijk in het centraal zenuwstelsel worden gezocht. Dat er laaggradige neuroinflammatie op het niveau van de microgliacellen aanwezig is, is een aantrekkelijke hypothese die door anderen en door ons nader wordt onderzocht met behulp van Positron Emission Tomography (PET) met 18kD ‘translocator protein’ (TSPO) ligand [5].

Graag onderstrepen we nog eens dat in al dit soort onderzoek uniforme in- en exclusiecriteria met goed gedefinieerde en representatieve controlegroepen essentieel is.

Ruud P.H. Raijmakers, MSc., arts-onderzoeker.

Prof. Dr. Jos WM van der Meer, internist niet praktiserend.

Afdeling Interne Geneeskunde, Radboud universitair medisch centrum, Postbus 9101, 6500 HB, Nijmegen, Nederland.

 

 

 

Referenties

1.         van der Meer, J.W.M., M.E. Roerink, and E.M. van de Putte, [Report of the Dutch National Health Council on chronic fatigue syndrome]. Ned Tijdschr Geneeskd, 2018. 162: p. D2845.

2.         Larun, L., et al., Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Cochrane Database Syst Rev, 2017. 4: p. CD003200.

3.         Roerink, M.E., E.M. Bronkhorst, and J.W. van der Meer, Metabolome of chronic fatigue syndrome. Proc Natl Acad Sci U S A, 2017. 114(6): p. E910.

4.         Raijmakers, R.P.H., et al., Multi-omics examination of Q fever fatigue syndrome identifies similarities with chronic fatigue syndrome. J Transl Med, 2020. 18(1): p. 448.

5.         Nakatomi, Y., et al., Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An (1)(1)C-(R)-PK11195 PET Study. J Nucl Med, 2014. 55(6): p. 945-50.