GR-rapport over chronische-vermoeidheidssyndroom

Kanttekeningen bij de belangrijkste punten uit GR-rapport ME/CVS
Commentaar
23-03-2018
Jos W.M. van der Meer, Megan E. Roerink en Elise M. van de Putte

Reacties (8)

Inloggen om een reactie te plaatsen
Edwin Vastert
29-03-2018 15:02

Bejegening

Collega van der Meer stelt in zijn artikel o.a. dat de bejeging te wensen over laat en dat dit misschien nog wel sterker geldt voor verzekeringsartsen dan voor curatieve artsen. Kan hij concreet aangeven waar deze uitspraak op gestoeld is? Mocht hij bedoelen dat verzekeringsartsen geen beperkingen toekennen bij CVS, dan kan daarover worden gesteld dat uit onderzoek van verzekeringsarts dr. J. Spanjer uit 2016 naar voren kwam dat aan mensen met CVS in 57% van de gevallen een arbeidsongeschiktheidsuitkering (WIA/Wajong) werd toegekend, tegen 58% voor alle diagnoses. 

Edwin Vastert, verzekeringsarts, UWV

Jos Meer
07-04-2018 23:43

Reactie auteurs

Bij het ontbreken van hard bewijs gebruikten we in ons commentaar de formulering ‘misschien nog wel’.  Op grond van onze lange ervaring met patiënten met CVS/ME is het echter niet moeilijk vast te stellen dat veel patiënten zich  onheus bejegend voelen door artsen. In de curatieve sector is vaak het niet herkennen van CVS/ME en het bagatelliseren van de klachten het grootste probleem, in de verzekeringsgeneeskunde gaat het meer om de twijfel en scepsis van de dokter.  Daaraan kan onmiddellijk worden toegevoegd dat de verzekeringsgeneeskundige hier een moeilijke taak heeft. Daarbij is het wel onze indruk dat de situatie de laatste 5 à 10 jaar is verbeterd.

JWM van der Meer Radboudumc

Megan E Roerink Radboudumc

Elise M van de Putte UMC Utrecht

Edward Glabbeek
03-04-2018 09:58

Helpt verstrekken van een uitkering?

Als "beoordelende" arts moeten wij dat doen volgens de criteria die daar wettelijk voor zijn opgesteld.

Er moet sprake zijn van ziekte. Gezien alle discussies hieromtrent, zoals ook weer in dit artikel is dat juist het punt van discussie: is er sprake van een ziekte of van een syndroom?

Laten we blij zijn dat er kritische collega's zijn die de beoordeling voor het verkrijgen van een uitkering doen en dat deze de poort naar een uitkering niet wagenwijd openzetten. De vraag is of het verstrekken van een uitkering de patient  helpt. Daar zijn ook veel onderzoeken naar gedaan dat als je buiten de maatschappij komt te staan en je baan verliest je verder afzakt en de zorgcunsumptie alleen maar verder toeneemt.

Het afwijzen van een uitkering kan mensen ook weer "dwingen"/helpen  het heft in eigen hand te nemen!

Edward van Glabbeek, bedrijfsarts, Arbodienst Rabobank

Jos Meer
07-04-2018 23:47

Reactie auteurs

Collega Glabbeek pleit voor een harde lijn. Het onderscheid wat hij vervolgens maakt tussen ziekte en syndroom als  kennelijk leidend in zijn denken, volgen wij niet. In de eerste plaats is er in de praktijk veelal geen evidente hiërarchie tussen ziekte en syndroom, bovendien worden de termen in de geneeskunde vaak op historische gronden gehanteerd. Een voorbeeld: hyper IgD syndroom (HIDS) is een ziekte berustend op mevalonaatkinasedeficiëntie.

Een syndroom kan in de tweede plaats berusten op verschillende oorzaken (zoals het Syndroom van Cushing).

Ten slotte maakt het Nederlands wat betreft ziekte geen onderscheid tussen ‘illness’ en ‘disease’.

Collega Glabbeek raakt op deze manier losgezongen van het Schattingsbesluit (zoals ook verwoord in het Gezondheidsraadrapport) dat veel meer ruimte geeft: ‘Relevant is of er  beperkingen kunnen worden vastgesteld die het gevolg zijn van ziekte of gebrek. Dat is het geval als een consistent geheel van stoornissen, beperkingen en handicaps aannemelijk is’.

JWM van der Meer Radboudumc

Megan E Roerink Radboudumc

Elise M van de Putte UMCU

Edward Glabbeek
09-04-2018 10:54

Van klacht naar kracht

Ik weet niet hoe u tot de conclusie komt dat ik voor de "harde" lijn ben want dat is echt niet de strekking van mijn reactie.

Ik wil alleen maar aangeven dat het patienten vaak niet helpt om ze te medicaliseren. Ik pleit voor van "klacht naar kracht". Mensen buitenspel zetten en via een uitkering buiten de maatschappij plaatsen helpt ze niet verder.

Veel beter is om toch te komen tot weer "gewoon" meedoen met de beperkingen en mogelijkheden die je  hebt. Dat is waar ik me hard voor maak en vooral vanuit sociaal medisch persectief denk dat je mensen meer helpt dan ze maar "gewoon" afserveren voor maatschappelijk mee doen.

Maar u reactie zegt mogelijk iets over een vooringenomen mening over bedrijfs- en verzekeringsartsen?

 

Edward van Glabbeek

Jan J. van der Meulen
15-04-2018 17:28

Op meerdere punten oneens met commentaar

Met een licht satanisch genoegen heb ik bovenstaand commentaar gelezen. Het verklaart de afwijzing van het manuscript “Chronische vermoeidheid; een 10-jarig vervolgonderzoek” dat ik met 2 coauteurs in 2009 aan dit tijdschrift heb aangeboden. Delen van dat onderzoek mochten dan wel elders zijn geaccepteerd (1,2,3), maar het geheel vond geen genade in de ogen van één van de reviewers.

In het commentaar staat dat de prevalentie van orthostatische intolerantie bij CVS/ME wordt overschat. Wij publiceerden hierover in 1998 en zijn het dan ook niet met het commentaar eens (1).

In het commentaar wordt bezwaar geuit tegen het gebruik van de nieuwe Amerikaanse diagnostische criteria. In 2009 gold eenzelfde bezwaar voor het gebruik van additionele symptoomcriteria door de medicus practicus, het zou niet zinvol zijn. Wij mochten echter al in 2001 op de Internisten dagen over het zinvolle van deze additionele symptoomcriteria rapporteren (2).

Een sterk punt van de nieuwe criteria is het insluiten van een slaapstoornis. Hierover mochten wij op de Internisten dagen van 2007 een presentatie geven. Twintig patiënten, allen meer dan 10 jaar vermoeid, kregen slaapregistratie aangeboden. Tien patiënten accepteerden het aanbod en bij acht patiënten werd een slaapstoornis aangetoond. Bij twee van deze acht bleek de slaapstoornis de oorzaak van de vermoeidheid (3).

Vervolgens missen de commentatoren een balans in het hoofdstuk behandeling. Dat ben ik ook niet met hen eens. Ons eerder genoemde, afgewezen manuscript vermeldde al het gebrekkige effect van cognitieve gedragstherapie, een conclusie die we op de Internistendagen van 2001 wel konden presenteren (2).

Tenslotte, gezien bovenstaande ervaring, ben ik het geheel eens met de GR-commissie dat in het Nederlandse onderzoek de psychosomatische invalshoek op de voorgrond stond.

1. Van de Luit HJ, van der Meulen J, Cleophas TJM, Zwinderman AH. Amplified amplitudes of circadian rhythms and nighttime hypotension in patients with chronic fatigue syndrome: Improvement by inopamil but not by melatonin. Angiology, 1998, 49, 11, 903-908

2. Van Hoogstraten HJF, van der Meulen J. Four-year follow-up of patients with chronic fatigue. The Netherlands Journal of Medicine 2001; 56: A24-25.

3. Van der Meulen J, de Jong PHP, Boot H, van Uffelen R. Chronic fatigue or hypersomnia, a ten year follow-up. In: JWA Smit ed, Abstractboek 19e Internistendagen. Alphen aan den Rijn: Van Zuiden, 2007: 16.

J van der Meulen, SCEN-arts, internist n.p.

 

 

Jos Meer
20-04-2018 15:07

Reactie auteurs

Waar het satanisch genoegen van collega van der Meulen op berust, ontgaat ons. Zijn door het Tijdschrift afgewezen artikel kennen wij niet; zijn bevindingen  aangaande bloeddruk en slaap in een kleine groep patiënten zijn grotendeels alleen in abstractvorm gepubliceerd en derhalve moeilijk te beoordelen.​

Jos WM van der Meer, Radboudumc

Megan E Roerink, Radboudumc

Elise M van de Putte, UMCU

Frank Twisk
07-05-2018 16:46

Reactie

Van der Meer e.a plaatsen kanttekeningen bij het Gezondheidsraadadvies ME/CVS 1. Terecht stellen zij: “[D]iscrepanties tussen de bevindingen [..] berusten veelal op de selectie van patiënten”. ME (Myalgische Encefalomyelitis) 2 is een neuromusculaire ziekte, CVS (chronisch-vermoeidheidssyndroom) 3 een ‘vergaarbakdiagnose’ voor chronische vermoeidheid. ME en CVS zijn twee verschillende diagnoses, waarbij patiëntengroepen elkaar deels overlappen. Derhalve kunnen ME en CVS niet vervangen worden door de diagnose ME/CVS zoals voorgesteld door de Gezondheidsraad. Teneinde de controverse te beëindigen, is het essentieel dat het verschil tussen ME en CVS onderkend wordt.

 

De auteurs stellen: ”[Het] label ‘ernstige multisysteemziekte’ .. plaatst CVS/ME buiten het cluster van somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” 1. Dit terwijl meermalen aangetoond is dat het (bio)psychosociale verklaringsmodel van de auteurs, waarin cognities en gedrag de symptomen verklaren en géén plaats is voor lichamelijke afwijkingen, zoals een verminderde response van spiercellen op inspanning in vitro, onjuist is. Zo toonde de onderzoeksgroep van de auteurs aan dat de symptomen niet verklaard worden door ‘deconditionering’ en dat ‘verminderde vermoeidheid’ niet gepaard gaat met een toename van activiteiten. Daarmee valt het fundament van het verklaringsmodel weg.

 

Volgens de auteurs worden positieve effecten van cognitieve gedragstherapie gericht op stapsgewijze activiteitenuitbreiding (CGT) onterecht gebagatelliseerd. CGT heeft (soms) een bescheiden effect op subjectieve maatstaven, zoals vermoeidheid, maar dat effect is onvoldoende om ‘normale waarden’ te bereiken. CGT heeft geen enkel effect op objectieve maatstaven, zoals het activiteitenniveau of aantal gewerkte uren. Objectief gezien is CGT dus niet effectief 4. Tevens zijn er studies en patiëntenenquêtes die impliceren dat stapsgewijze activiteitenuitbreiding een negatief effect heeft op een patiëntensubgroep. De kritiek dat CGT niet werkzaam is en dat stapsgewijze uitbreiding van activiteiten een potentieel schadelijk effect heeft op CVS-patiënten is niet de resultante van een hetze, maar een constatering.

 

 

  1. Van der Meer JWM, et al. GR-rapport over chronische-vermoeidheidssyndroom. Ned Tijdschr Geneeskd. 2018;162:D2845
  2. Dowsett EG, Ramsay AM, McCartney RA, et al. Myalgic Encephalomyelitis - A persistent enteroviral infection? Postgrad Med J. 1990;66:526-30. doi: 10.1136/pgmj.66.777.526
  3. Fukuda K, Straus SE, Hickie I, et al. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Ann Intern Med. 1994;121: 953-9. doi: 10.7326/0003-4819-121-12-199412150-00009
  4. Twisk FNM, Corsius LAMM. An analysis of Dutch hallmark studies confirms the outcome of the PACE trial: cognitive behaviour therapy with a graded activity protocol is not effective for chronic fatigue syndrome and Myalgic Encephalomyelitis. Gen Med Open. 2017;1:1-13 doi: 10.15761/GMO.1000117

FNM Twisk en LAMM Corsius