Morele gevolgen van e-health-toepassingen

Goed leven met e-health

Perspectief
Klasien Horstman
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2014;158:A8516
Abstract
Download PDF

Samenvatting

E-health omvat een veelkleurig palet aan digitale technieken, die verbonden worden doordat ze beloven de gezondheid en kwaliteit van leven van mensen te verbeteren. De vraag hoe deze technieken daadwerkelijk bijdragen aan ‘het goede leven’ van mensen is niet zo eenvoudig te beantwoorden, omdat wetenschappelijke en commerciële perspectieven en patiëntperspectieven hierbij door elkaar lopen. Onderzoek naar onbedoelde gevolgen van e-health-toepassingen maakt duidelijk dat het noodzakelijk is om in de ontwerpfase hiervan al te anticiperen op maatschappelijke gevolgen. Omdat echter niet alles te voorzien is, is het tevens noodzakelijk goed te blijven volgen hoe deze technieken ‘het goede leven’ in de praktijk beïnvloeden. Daarbij is oog voor opleidingsverschillen tussen mensen cruciaal. Digitale technieken hebben een groot vermogen tot democratisering van de gezondheidszorg, maar kunnen gezondheidsverschillen onbedoeld ook vergroten. Anticiperen op de morele uitwerking van e-health-toepassingen en het volgen van deze technieken in de praktijk zijn beide noodzakelijk om dat – zo mogelijk – te voorkomen.

‘E-health’ is geen eenduidig begrip. E-health is bijvoorbeeld een online-programma om mensen van depressieve klachten af te helpen, maar het omvat ook videocontact met de neonatologie-afdeling of met de thuiszorg. Ook verstaan we onder e-health elektronische gemeenschappen waarin patiënten ervaringen en tips uitwisselen, vroege opsporing van epidemieën door Google op basis van analyses van zoekgedrag, of slimme armbandjes die bloedsuikerspiegels, hartritmes, gemaakte stappen of de calorie-inname monitoren. Een ander voorbeeld is de grote rol die internet op de mobiele telefoon kan spelen bij rampenbestrijding in landen met een gebrekkig wegennet, zoals het Keniaanse Rode Kruis doet om te communiceren met vrijwilligers.

E-health is dus een gevarieerd palet aan harde en zachte technieken. Het is verbonden met geïndividualiseerde preventie en zelfmanagement, meer ‘persoonlijke’ aanpakken in de zorg, tevredener patiënten en kostenbesparingen, maar ook met verbetering van de publieke gezondheidszorg en rampenbestrijding. E-health-technologie kan gebruikt worden door het individu, maar het constitueert ook gemeenschappen. Digitale technieken komen dichtbij en worden intiem, maar creëren ook afstand.

Eigenaars van e-health-toepassingen

Om dit palet aan e-health-instrumenten te ordenen, ligt het voor de hand te kijken naar eigenaarschap. Sommige e-health-instrumenten zijn van professionals en vallen onder professioneel beheer, andere hebben een commercieel karakter en weer andere zijn gemaakt voor en door patiënten. Verschillende eigenaars stellen andere prioriteiten aan een e-health-toepassing. Professionals buigen zich bijvoorbeeld over het wetenschappelijke bewijs dat ten grondslag ligt aan een e-health-toepassing, en zij proberen onder andere via keurmerken grip te houden op de kwaliteit van e-health-instrumenten. Ondernemers zijn geïnteresseerd in afzetmarkten en winst, en in data die helpen om nog snellere routes uit te kunnen stippelen naar nog meer consumenten. Patiënten zijn geïnteresseerd in iets dat helpt bij genezing, bij het omgaan met pijn en verlies, of bij het verbeteren van alledaags functioneren vanuit hun eigen perspectief en betekenisgeving.

In de praktijk van e-health zijn de werelden van kennis, economie en waarden echter niet zo mooi gescheiden en lopen vocabulaires en perspectieven door elkaar. Bedrijven zetten e-health-applicaties niet alleen in de markt als ‘sexy’, maar ook als ‘veilig’ en ‘effectief’. En zorgorganisaties lijken soms wel op zoek naar een afzetmarkt, zoals blijkt uit het volgende citaat: Zit je niet 100% lekker in je vel en wil je er nu wat aan doen? Met Zelfhulpwijzer.nl test je de ernst van je klachten en ontdek je of online-zelfhulp een uitkomst is voor jou’ (zie www.zelfhulpwijzer.nl). Volgens deze formulering zou iedere Nederlander deze test moeten doen, want zit niet iedereen wel eens niet lekker in zijn of haar vel?

In de veelkleurige wereld van e-health zijn institutionele grenzen nog meer vervaagd dan vóór de digitalisering van de gezondheidszorg, en dat maakt vragen over de morele waardering van e-health bepaald lastig.

E-health en ‘het goede leven’

Is e-health een vorm van vooruitgang omdat de individuele mens meer centraal komt te staan in ‘zorg op maat’? Of worden mensen gereduceerd tot ‘dataleveranciers’ en moeten we e-health zien als technieken van ontmenselijking? Is het optimisme van de e-ingenieurs gerechtvaardigd, of moeten we bang worden nu ook de privésfeer het object wordt van monitoring en controle? En is ‘meer gezondheid’ gerechtvaardigd als dat verlies van de privésfeer met zich meebrengt? Wie heeft überhaupt grip op deze ontwikkelingen, en is er nog wel een privésfeer om te beschermen?

Ethici en filosofen buigen zich over deze vragen, maar de analyse van dergelijke vragen staat nog in de kinderschoenen. Een van de zaken waar filosofen, ethici, sociologen en antropologen veel oog voor hebben, is de vraag naar ‘onbedoelde gevolgen’. Dat wil zeggen dat ze niet alleen kijken naar de beloofde en beoogde effecten, maar ook naar de onbedoelde uitwerking van deze technieken in de praktijk. De vraag naar de moraliteit van technieken kan immers niet alleen op basis van idealen – hoe inspirerend ook – beantwoord worden.

Een voorbeeld van een analyse naar onbedoelde gevolgen is een antropologisch onderzoek van Pols naar een ‘health buddy’, een apparaatje om de zorg voor terminale kankerpatiënten te optimaliseren. Dit apparaatje is ontwikkeld vanuit de ervaring dat veel kankerpatiënten niet uit zichzelf aangeven welke klachten ze ervaren, waardoor ze te weinig zorg krijgen. De health buddy helpt deze patiënten om klachten tot uitdrukking te brengen doordat deze de patiënt dagelijks vraagt om een vragenlijst af te werken. Op basis van de antwoorden krijgt een professional op afstand zicht op de ervaringen van de patiënt; zo weet deze professional hoe te handelen.

Sommige patiënten beschouwden de health buddy inderdaad, zoals beoogd, als een teken van zorg. Andere patiënten vonden het echter confronterend om vragen te moeten beantwoorden die hun al een beeld gaven van pijn en klachten waar ze nog geen last van hadden en waarvan ze niet wisten deze nog te kunnen krijgen. Aan deze klachten wilden deze patiënten ook nog niet denken. Een goedbedoeld instrument bleek voor sommige patiënten een aantasting van de gemoedsrust.1 Kennelijk moet steeds opnieuw in de praktijk worden uitgevogeld of een techniek doet wat deze belooft te doen, of onverwachte gevolgen heeft die de kwaliteit van leven nadelig beïnvloeden. Veel van dit soort onbedoelde gevolgen kunnen ingenieurs moeilijk voorzien. De moraal van het verhaal is dan ook dat professionals nooit helemaal routinematig moeten vertrouwen op deze instrumenten, maar goed moeten blijven kijken naar wat ze doen.

Volgens de techniekfilosoof Verbeek moet niet alleen gekeken worden naar de onbedoelde gevolgen van e-health in de praktijk, maar is het belangrijk al in de ontwerpfase te anticiperen op wat een techniek teweegbrengt.2 Hij vraagt om het stimuleren van morele verbeeldingskracht aan de tekentafel. Bij de ontwikkeling van e-health-applicaties zou met meer creativiteit en gevoed door filosofie en ethiek moeten worden verkend welke noties van een ‘goed leven’ een techniek belichaamt en mogelijk maakt. Kunnen we gezondheidsapps, die ons helpen gezond te leven door dag en nacht ons gedrag te monitoren, zien als een praktisch en nuttig instrument waarvan het mensen vrij staat om deze te gebruiken? Of belichamen deze apps een absurd individualistisch ideaal van discipline en zelfbeheersing, en genereren ze veel negatieve ervaringen van falen? In dat geval kan geprobeerd worden om meer socialiteit in het ontwerp van de apps te bouwen, wat een ontwerp oplevert dat op diens beurt natuurlijk ook weer vraagt om een analyse van het effect hiervan op een goed leven.

Groeiende kloof tussen hoger- en lageropgeleiden

Een van kwesties die onderbelicht is in deze discussies, is de groeiende kloof tussen de leefstijlen en de gezondheid van hoger- en lageropgeleiden. Het werk van sociologen zoals Foucault en Bourdieu maakt ons gevoelig voor de sociologische constructie van idealen en praktijken die betrekking hebben op bijvoorbeeld zelfmanagement, autonomie en zelfdiscipline.3 Mechanismen die zij in hun werk beschrijven, zoals discipline, imitatie en distinctie, kunnen eraan bijdragen dat idealen over zelfmanagement de gezondheidsverschillen niet verkleinen maar vergroten.

Door aan specifieke normen voor zelfmanagement te voldoen, tonen burgers ‘goed burgerschap’. Maar daarmee laten ze ook zien hoe hoog ze staan op de maatschappelijke ladder en hoezeer ze verschillen van anderen die er – met of zonder hulp van apps – niet in slagen aan de normen voor een gezond leven te voldoen. Preventie en zelfmanagement zijn idealen die met e-health zijn verbonden en deze zijn niet moreel neutraal, maar drukken machtsrelaties uit en veranderen deze, mogelijk in de verkeerde richting. Men kan denken dat e-health, vanwege de democratisering die internet ook teweegbrengt, sociale ongelijkheid en gezondheidsverschillen kan verkleinen, maar er is op voorhand geen reden om hierover hoopvol te zijn.

E-health-instrumenten blijven evalueren

Een bewijs van effectiviteit, een grote afzetmarkt en patiënttevredenheid zijn op zichzelf nog geen reden voor een positieve morele waardering van e-health-instrumenten. Om de vraag te verkennen of en hoe e-health bijdraagt aan een goed leven, blijven 2 andere strategieën belangrijk.

Er moet geïnvesteerd worden in morele verkenningen van e-health-technieken als deze zich nog in de ontwerpfase bevinden. Dat kan de ingenieur niet alleen, dus er moeten wederzijdse uitdagingen georganiseerd worden tussen ingenieurs, filosofen en ethici, maar ook burgers. Omdat technieken – hoeveel morele, anticiperende verkenningen ze ook ondergaan – echter nooit moreel perfect zijn als ze de tekentafel verlaten, is het ook nodig om ze nauwgezet te volgen als ze in de praktijk van het alledaagse leven gebruikt worden om zo onverwachte en onbedoelde gevolgen op het spoor te komen.4 Een goede antenne voor sociale ongelijkheid is daarbij onmisbaar. Professionals, patiënten en andere gebruikers kunnen helpen om die onbedoelde effecten te traceren als ze daartoe worden uitgedaagd.

De wereld van e-health is rommelig. Er zit dus weinig anders op dan te anticiperen op de morele gevolgen van e-health-toepassingen en deze te blijven volgen.

Literatuur
  1. Pols J. Care at a distance. On the closeness of technology. Amsterdam: Amsterdam University Press; 2012.

  2. Verbeek PP. Op de vleugels van Icarus. Hoe techniek en moraal met elkaar meebewegen. Rotterdam: Lemniscaat; 2014.

  3. Huijer M. Discipline. Amsterdam: Boom; 2013.

  4. Horstman K. Mediëren en meebewegen. De Gids. 2014:4;35-6.

Auteursinformatie

Universiteit Maastricht, afd. Health, Ethics and Society, Maastricht.

Contact Prof.dr. K. Horstman, (wijsgerig socioloog) (k.horstman@maastrichtuniversity.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: geen gemeld.

Auteur Belangenverstrengeling
Klasien Horstman ICMJE-formulier

Gerelateerde artikelen

Reacties