Persoonlijk plan moet kwetsbare patiënt regisseur maken in zorgnetwerk

De zorg de baas

Marieke Buijs
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2018;162:C3775
Download PDF
Leerdoelen

Wietze Eizenga, huisarts

‘Het rapport snijdt een belangrijk knelpunt aan in de steeds complexer wordende zorg. Ik herken de problemen bij het afstemmen tussen het medische en sociale domein. Als huisarts, met beroepsgeheim, vind ik het lastig in te schatten welke informatie ik kan delen wanneer ik een patiënt doorstuur naar de verslavingszorg of schuldhulpverlening. Andersom word ik lang niet altijd op de hoogte gehouden van de vordering en zelfs niet van het afronden van die zorgtrajecten, terwijl het relevant voor mij is te weten of een patiënt elders in zorg is.

‘Het grote gat dat bestaat tussen de huidige praktijk en de geschetste toekomstvisie baart me zorgen. We werken al jaren aan veilige gedeelde informatiesystemen, maar die komen moeizaam tot stand. Bovendien, een deel van de kwetsbare patiënten is digibeet, zetten we hen niet nog verder op achterstand met zo’n digitaal zorgleefplan?

‘Ten slotte vrees ik de administratieve last. Moet ik in de gaten houden wie van mijn patiënten kwetsbaar is en met hen om tafel gaan zitten om samen een zorgleefplan op te stellen? In wiens tijd?’

Suzanne van de Velde, patiënt

‘Als patiënt in de ggz weet ik hoe lastig het kan zijn de communicatie tussen en met zorgverleners te regelen. Met veel moeite heb ik inmiddels met mijn psychiater, het Sociaal Wijkteam en de woonbegeleiding kortgesloten dat zij altijd naar mij terugkoppelen wanneer ze iets bespreken over mijn zorg. Ze weten dat het mij rust geeft precies te weten wat er speelt. Ik vind het een goed idee om dat te formaliseren en om de patiënt regisseur te maken van de zorg en communicatie.

‘Maar ik denk dat je ook moet oppassen met die verantwoordelijkheid. Ik heb weleens de neiging uit boosheid iets destructiefs te doen, mijn eigen zorgproces te ondermijnen. Ik weet die neiging te onderdrukken, maar niet iedereen kan die zelfcontrole opbrengen. Het gevaar is dat mensen bijvoorbeeld uit wrok jegens een hulpverlener relevante informatie wissen. Ik zou aanraden patiënten het zorgleefplan altijd samen met de regiebehandelaar te laten opstellen en bijwerken.’

Irma de Hoop, verpleegkundig specialist in de crisis-ggz

‘Ik vind het een opsteker dat het advies structurele afstemming tussen verschillende zorgverleners waarborgt. Nu merk ik dat bijvoorbeeld huisartsen niet goed weten voor welke zorgvragen ze de ggz-crisisdienst kunnen inschakelen. Ze benaderen ons bijvoorbeeld voor een patiënt met heftige angst, maar volgens de richtlijnen mogen wij alleen in actie komen als er sprake is van directe dreiging voor de patiënt of zijn of haar omgeving. Als we een beoordeling hebben gedaan en huisartsen onze overwegingen kunnen teruglezen in het zorgleefplan, creëer je een manier om te leren van dat soort casussen.

‘Nu loopt de communicatie in zorgnetwerken vaak stroef: ik geef de patiënt een brief mee voor de huisarts – een brief ja, omdat die niet te hacken is – maar komt de inhoud van die brief dan ook terecht bij het Sociaal Wijkteam of de wijkverpleegkundige? Daar heb ik geen zicht op.

‘Ik heb wel praktische bedenkingen bij de plannen; onderschat niet wat het vergt aan administratie om niet alleen een behandeldossier, maar ook een zorgleefplan in begrijpelijke taal bij te houden. Bovendien zie ik dat we de zorgorganisatie en -bekostiging zo ingewikkeld hebben gemaakt dat zelfs veel professionals niet precies de weg weten. Kunnen we het dan maken om op dit punt de patiënt de regie in handen te duwen?’

Johan Legemaate, hoogleraar gezondheidsrecht

‘Ik vind het rapport niet schokkend of opvallend, ik sta er helemaal achter de wensen van de patiënt explicieter te maken. Nu schatten verschillende behandelaars individueel in wat mensen precies willen en dat laat veel ruimte voor interpretatie. Het bijhouden van het zorgleefplan vergt een inspanning, maar dat is een redelijke prijs voor het helder krijgen van wat de patiënt wil.

‘Het is niet moeilijk zo’n plan wettelijk te borgen. De wetten die de verschillende zorgdomeinen reguleren, bieden daar ruimte toe. Omdat de patiënt nadrukkelijk auteur en eigenaar van het zorgleefplan is en bepaalt wie er toegang toe krijgen, komen de privacy van de patiënt en het beroepsgeheim van de zorgverleners niet in het geding.

‘Het idee van regiebehandelaarschap, waarbij één zorgverlener de verantwoordelijkheid draagt voor het zorgproces binnen het netwerk, spreekt me bijzonder aan. Dat komt niet alleen de positie van de patiënt ten goede, maar ook de duidelijkheid en de verantwoordelijkheidsverdeling tussen alle betrokken zorgverleners.’

artikel

Patiënten met complexe problemen hebben vaak een scala aan formele en informele zorgverleners om zich heen. In die netwerken is het niet altijd duidelijk wat de patiënt wil en welke zorgverlener verantwoordelijk is voor welk deel van de naleving van die wensen. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de kwaliteit van het geheel aan zorg binnen dat netwerk is gewaarborgd?, vroeg de Eerste Kamer de minister van VWS. De RVS onderzocht de kwestie en kwam op 10 oktober 2017 met het advies ‘Heft in eigen hand’.1

Ter illustratie van de organisatorische moeilijkheden van netwerkzorg schetst de raad de fictieve casus van mevrouw Berends. Zij is 80 jaar en slecht ter been. Toch draagt ze zorg voor haar echtgenoot, die begint te dementeren. Dagelijks komt een verzorgende langs om haar man te helpen met wassen en aankleden. Ook komt de wijkverpleegkundige geregeld poolshoogte nemen. Dan komt mevrouw Berends ten val en belandt ze in het ziekenhuis met een gebroken heup. Na de operatie ligt ze te piekeren: hoe moet het nu met haar man als zij niet thuis is? Wie zorgt er voor hem en kan hij wel alleen thuisblijven? Zou dagbesteding mogelijk zijn en bij wie moet ze daarvoor zijn? Weet de wijkverpleegkundige eigenlijk wel dat ze in het ziekenhuis ligt?

Reactie Wietze Eizenga, huisarts

‘Het rapport snijdt een belangrijk knelpunt aan in de steeds complexer wordende zorg. Ik herken de problemen bij het afstemmen tussen het medische en sociale domein. Als huisarts, met beroepsgeheim, vind ik het lastig in te schatten welke informatie ik kan delen wanneer ik een patiënt doorstuur naar de verslavingszorg of schuldhulpverlening. Andersom word ik lang niet altijd op de hoogte gehouden van de vordering en zelfs niet van het afronden van die zorgtrajecten, terwijl het relevant voor mij is te weten of een patiënt elders in zorg is.

‘Het grote gat dat bestaat tussen de huidige praktijk en de geschetste toekomstvisie baart me zorgen. We werken al jaren aan veilige gedeelde informatiesystemen, maar die komen moeizaam tot stand. Bovendien, een deel van de kwetsbare patiënten is digibeet, zetten we hen niet nog verder op achterstand met zo’n digitaal zorgleefplan?

‘Ten slotte vrees ik de administratieve last. Moet ik in de gaten houden wie van mijn patiënten kwetsbaar is en met hen om tafel gaan zitten om samen een zorgleefplan op te stellen? In wiens tijd?’​​​​

De naden tussen disciplines

In 2040 lijdt naar schatting 1 op de 3 Nederlanders aan meer dan een chronische aandoening, becijfert de RVS. Zij krijgen veelal zorg binnen een netwerk aan formele en informele zorgverleners in verschillende domeinen. Die netwerkpraktijk staat in contrast met de communicatie over en evaluatie van zorg, die primair binnen instellingen en disciplines plaatsvindt. Daarmee komt kwaliteitsborging van het zorgproces als geheel in het geding, registreert de RVS. Behoeftes kunnen over het hoofd worden gezien; ze verdwijnen in de naden tussen de disciplines. Wie informeert de wijkverpleegkundige over de opname van mevrouw Berends? En wie initieert intensievere zorg voor meneer Berends?

Reactie Suzanne van de Velde, patiënt

‘Als patiënt in de ggz weet ik hoe lastig het kan zijn de communicatie tussen en met zorgverleners te regelen. Met veel moeite heb ik inmiddels met mijn psychiater, het Sociaal Wijkteam en de woonbegeleiding kortgesloten dat zij altijd naar mij terugkoppelen wanneer ze iets bespreken over mijn zorg. Ze weten dat het mij rust geeft precies te weten wat er speelt. Ik vind het een goed idee om dat te formaliseren en om de patiënt regisseur te maken van de zorg en communicatie.

‘Maar ik denk dat je ook moet oppassen met die verantwoordelijkheid. Ik heb weleens de neiging uit boosheid iets destructiefs te doen, mijn eigen zorgproces te ondermijnen. Ik weet die neiging te onderdrukken, maar niet iedereen kan die zelfcontrole opbrengen. Het gevaar is dat mensen bijvoorbeeld uit wrok jegens een hulpverlener relevante informatie wissen. Ik zou aanraden patiënten het zorgleefplan altijd samen met de regiebehandelaar te laten opstellen en bijwerken.’


 

Ontschotting zou soelaas kunnen bieden, maar de RVS ziet daar geen heil in. Overkoepelende initiatieven leveren weer nieuwe grenzen op. De RVS zoekt de oplossing in het beter omgaan met de bestaande tussenschotten. Het persoonlijke zorgleefplan moet daarbij helpen. Dit is ‘een digitaal, persoonsvolgend dossier waarin alle afspraken van de cliënt en de zorgverlener(s) over zorg en zelfmanagement worden opgenomen, inclusief de voortgang daarvan’. Als auteur bepaalt de patiënt welke zorgverleners toegang hebben tot het plan. De RVS bepleit het plan niet alleen te betrekken op formele medische zorg, maar ook op sociaal-maatschappelijke ondersteuning en op informele zorg door mantelzorgers en vrijwilligers.

Desgevraagd geeft de RVS een voorzetje voor het zorgleefplan van mevrouw Berends. Daarin kan ze bijvoorbeeld opnemen dat ze dicht bij huis wil revalideren. Ook kunnen zorg- en hulpverleners elkaar via het plan op de hoogte houden. Wie doet wat? Wat zijn de vorderingen? De fysiotherapeut bijvoorbeeld kan de behandelend orthopedisch chirurg via het plan informeren over de revalidatie.

Reactie Irma de Hoop, verpleegkundig specialist in de crisis-ggz

‘Ik vind het een opsteker dat het advies structurele afstemming tussen verschillende zorgverleners waarborgt. Nu merk ik dat bijvoorbeeld huisartsen niet goed weten voor welke zorgvragen ze de ggz-crisisdienst kunnen inschakelen. Ze benaderen ons bijvoorbeeld voor een patiënt met heftige angst, maar volgens de richtlijnen mogen wij alleen in actie komen als er sprake is van directe dreiging voor de patiënt of zijn of haar omgeving. Als we een beoordeling hebben gedaan en huisartsen onze overwegingen kunnen teruglezen in het zorgleefplan, creëer je een manier om te leren van dat soort casussen.

‘Nu loopt de communicatie in zorgnetwerken vaak stroef: ik geef de patiënt een brief mee voor de huisarts – een brief ja, omdat die niet te hacken is – maar komt de inhoud van die brief dan ook terecht bij het Sociaal Wijkteam of de wijkverpleegkundige? Daar heb ik geen zicht op.

‘Ik heb wel praktische bedenkingen bij de plannen; onderschat niet wat het vergt aan administratie om niet alleen een behandeldossier, maar ook een zorgleefplan in begrijpelijke taal bij te houden. Bovendien zie ik dat we de zorgorganisatie en -bekostiging zo ingewikkeld hebben gemaakt dat zelfs veel professionals niet precies de weg weten. Kunnen we het dan maken om op dit punt de patiënt de regie in handen te duwen?’


 

Regiebehandelaar

De RVS beveelt aan dit zorgleefplan wettelijk te verankeren, zowel binnen de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) als binnen de Wet Langdurige Zorg (Wlz), de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) en de Jeugdwet. Die verankering verplicht zorgverleners de gemaakte afspraken over hun zorgaandeel vast te leggen, net als informatie over de uitvoering en de effecten. Het zorgleefplan vergt een veilige digitale omgeving, waarin persoonlijke gezondheidsdossiers geïntegreerd zijn en waar de informatiesystemen van zorgverleners aan gekoppeld kunnen worden.

Patiënten die zelf niet in staat zijn een zorgplan op te stellen en bij te werken, moeten een naaste kunnen aanwijzen die via een volmacht de regie voert. Is dat niet mogelijk? Dan kan de patiënt een regiebehandelaar – die een wezenlijk aandeel heeft in de zorg voor de patiënt, bijvoorbeeld de wijkverpleegkundige of huisarts – aanwijzen om namens hem of haar als auteur op te treden. Dat vereist ‘doorzettingsmacht’, stelt de RVS. De regiebehandelaar moet namelijk andere zorgverleners kunnen aansturen, over de domeingrenzen heen. Als de huisarts regiebehandelaar is, moet die bijvoorbeeld betrokkenen binnen de Wmo kunnen sturen.

Reactie Johan Legemaate, hoogleraar gezondheidsrecht

‘Ik vind het rapport niet schokkend of opvallend, ik sta er helemaal achter de wensen van de patiënt explicieter te maken. Nu schatten verschillende behandelaars individueel in wat mensen precies willen en dat laat veel ruimte voor interpretatie. Het bijhouden van het zorgleefplan vergt een inspanning, maar dat is een redelijke prijs voor het helder krijgen van wat de patiënt wil.

‘Het is niet moeilijk zo’n plan wettelijk te borgen. De wetten die de verschillende zorgdomeinen reguleren, bieden daar ruimte toe. Omdat de patiënt nadrukkelijk auteur en eigenaar van het zorgleefplan is en bepaalt wie er toegang toe krijgen, komen de privacy van de patiënt en het beroepsgeheim van de zorgverleners niet in het geding.

‘Het idee van regiebehandelaarschap, waarbij één zorgverlener de verantwoordelijkheid draagt voor het zorgproces binnen het netwerk, spreekt me bijzonder aan. Dat komt niet alleen de positie van de patiënt ten goede, maar ook de duidelijkheid en de verantwoordelijkheidsverdeling tussen alle betrokken zorgverleners.’


 

Volgens de RVS biedt het regiebehandelaarschap een oplossing voor de diffuse verantwoordelijkheid over zorgprocessen die zich over de scheidslijnen van regulering voltrekken. Wanneer mevrouw Berends bij thuiskomst niet tevreden is over de zorg van haar man, hoeft ze niet eerst uit te vogelen waar ze met een klacht terechtkan. Ze richt zich tot de regiebehandelaar van haar partner, die immers verantwoordelijk is voor het zorgproces als geheel.

De Eerste Kamer vindt het rapport interessant en ziet uit naar de kabinetsreactie. De nieuwe minister van VWS bezint zich op actie en laat weten daar begin 2018 duidelijkheid over te bieden.

Literatuur
  1. Heft in eigen hand. Zorg en ondersteuning voor mensen met meervoudige problemen. Den Haag: Raad voor Volksgezondheid en Samenleving; 2017.

Auteursinformatie

Marieke Buijs werkt als freelance-wetenschapsjournalist in opdracht van de NTvG-redactie.

Dit artikel is gepubliceerd in het dossier
Journalistiek

Gerelateerde artikelen

Reacties