De weg van gezondheid naar ziekte naar dood is minder maakbaar dan gedacht

Een cactus en een roze ballon.
Yvo Smulders

artikel

Denkend aan illusies over maakbaarheid realiseer ik me dat alleen het perspectief van patiënten me echt interesseert. Dat is raar. Ik ben zelf arts en artsen lopen ook over van maakbaarheidsillusies. Toch boeien die me nauwelijks. Liever schrijf ik over mensen die de weg van gezondheid naar ziekte en soms naar de dood afleggen. Al was ik zelf nooit een van hen, ik denk hun maakbaarheidsillusies te kennen. In deze bijdrage beschrijf ik de illusies die volgens mij de belangrijkste zijn.

De illusie van maakbare gezondheid en vermijdbare ziekte

De gezonde die ziek wordt reageert vooral verongelijkt. Waarom ik? De spanning tussen maakbaarheid en determinisme van gezondheid is dan al jaren gaande. Het is een opmerkelijk spel, waarin de ene mens doet wat-ie lekker vindt onder het mom van ‘iedereen kan ziek worden’. De andere mens denkt dat niet roken, biologisch eten en wat dies meer zij vast en zeker gezondheid zal doen beklijven. De eerste groep heeft meer gelijk dan de tweede. Enkele ziekten daargelaten bepaalt vooral pech wat je krijgt, of het nou hart- en vaatziekten of kanker betreft. Botte pech, of volstrekt onbegrepen oorzaken.1 Dat patiënten dat anticiperend nog wel begrijpen, er vaak zelfs naar leven, maar tegen de tijd dat de ziekte zich aandient maar moeilijk accepteren, daar heeft Bossuyt onlangs een verdienstelijk artikel over geschreven.2

De illusie van kiesbare zorg

Eenmaal ziek zoeken mensen het beste ziekenhuis. Ik snap dat wel, maar het snijdt nauwelijks hout. Ten eerste ziet iedereen dat de ranglijstjes niet kúnnen kloppen. Ze correleren nauwelijks met elkaar en elk volgend jaar wordt de volgorde weer flink door elkaar geschud.3 Dat volumenormen voorspellen hoe goed de zorg zal zijn, is ook grotendeels illusoir.4 Belangrijker nog is dat de verschillen tussen ziekenhuizen verbleken bij de verschillen tussen de dokters bínnen die ziekenhuizen. Al is er een beste ziekenhuis, ook daar werken vaak vreemde snuiters die je niet aan je bed wil hebben.

Op individueel niveau kunnen aanbevelingen misschien nog enige betekenis hebben. Ik zie weleens mensen die ‘op naam’ verwezen worden voor een second opinion, omdat bijvoorbeeld een kennis of familielid zo tevreden was. Een doorslaand succes is dat zelden. Second opinions leveren sowieso weinig op,5 overspannen verwachtingen verpesten de rest.

De illusie van autonomie

De pre-zieke mens kenmerkt zich door voornemens over hoe de zelfregie bij ziekte krachtig verdedigd zal worden. Een keur aan randfiguren en -organisaties zet de autonome zieke als ideaalbeeld neer. En als het eenmaal zo ver is, dan is de (echt) zieke mens banger en afhankelijker dan ooit zelf gedacht. Zelfs gelouterde dokters overkomt het.6 De fundamentalistische autonomiewens blijkt ineens vergezeld te worden door een verlangen naar een uitgestoken hand. ‘Kom maar, ik neem je mee, we gaan nu linksaf.’ De illusie van maakbaarheid van het ziekte- en behandelproces is onlosmakelijk verbonden met de illusie van nuchter de volledige regie kunnen houden. Tuurlijk, als het gaat om wel of geen cholesterolverlager is het allemaal prachtig, maar als je erg kortademig bent, ergens een knobbel voelt of de knobbel inmiddels uitgezaaide kanker is, dan kan het autonomievoornemen je behoorlijk dwarszitten. Iedere aios van mij die om vergoeding vraagt voor een webinar over gedeelde besluitvorming krijgt die natuurlijk, maar op één voorwaarde: volg er ook een cursus ‘De hand reiken’ bij.

Illusies over de maakbare dood

De finale maakbaarheidsillusie betreft de manier van sterven. Met anticiperende besluitvorming, wilsverklaringen, levenstestamenten proberen mensen dood te gaan zoals ze denken dood te wíllen gaan. De variatie hoe mensen daarover denken is groot, de variatie in hoe het uiteindelijk gaat veel kleiner. Tuurlijk blijven er verschillen, maar veel meer dan voorspeld convergeren mensen tegen de tijd dat de dood echt aanklopt naar een vergelijkbaar niet-willen. Het donker niet in willen, het afscheid van geliefde en kinderen. Dit vormt geen probleem zolang wilsverklaringen met grote korrels zout worden genomen. Ze verbeteren de kwaliteit van leven en sterven niet en met een beetje pech staan ze flink in de weg.7

Troost in alternatieven

Ach, wat een treurmars van illusies trekt aan jullie voorbij. Er is echter geen reden voor somberheid. Lees ook andere standpunten, die zijn er te over. Laveer een beetje. Heb plezier in gemorrel aan breed gedeelde ideologieën, die net wat genuanceerder – en dus interessanter – uitpakken dan op het eerste gezicht gedacht.

Maar wij zijn ook allemaal patiënten in spe. Om te voorkomen dat dát perspectief versombert door mijn schrijfsels geef ik drie adviezen die het straks iets makkelijker kunnen maken. En passant zou je patiënten ook het volgende kunnen aanbevelen:

  • Zie vertrouwen als een besluit. Je kunt wachten tot je je dokter of ziekenhuis vertrouwt, verder zoeken als dat niet snel gebeurt, of je kunt domweg besluiten te vertrouwen. Gewoon heel snel, op basis van bijna niets. Wacht niet tot vertrouwen komt, stap ermee de spreekkamer in.
  • Vervang autonomie door relationele autonomie. Ook de autonome mens is niet alleen. Naasten of dokters betrekken in fundamentele keuzes over jezelf is geen second best. Het steunt niet alleen, maar voorkomt ook dat je keuzes maken die weliswaar heel autonoom zijn, maar totaal niet bij je passen.
  • Focus op waardigheid. Het is een moeilijk concept, ‘waardigheid’, maar het zou centraal moeten staan in hoe je ziekte en dood tegemoet treedt. De Belgische filosoof en ethicus Chris Gastmans schreef er een goed boek over.8 Waardigheid is fluïde en een probate remedie tegen nominale dogma’s als leidraad voor doen en laten. Bij elke stap vraag je je af: blijft mijn leven waardig?
Literatuur
  1. Coggon DI, Martyn CN. Time and chance: the stochastic nature of disease causation. Lancet. 2005;365:1434-7.
  2. Bossuyt PMM. Waarom ik? Over risico en toeval bij ziekte. Ned Tijdschr Geneeskd. 2022;166:D6713.
  3. Siregar S, Groenwold RHH, Versteegh MIM, van Herwerden LA. Prestatie-indicatoren voor ziekenhuizen. Ned Tijdschr Geneeskd. 2012;156:A5487.
  4. Mesman R, Berden HJJM, Westert GP. Van voldoen aan volumenormen naar leren van zorguitkomsten. Ned Tijdschr Geneeskd. 2022;166:D6277.
  5. Westland GJ, Nanayakkara PWB, Kramer MHH, Smulders YM. Diagnostische second opinion: wat levert het op? Ned Tijdschr Geneeskd. 2009;153:A777.
  6. Maessen JG. ‘Shared decision-making’: als de dokter patiënt wordt. Ned Tijdschr Geneeskd. 2017;161:D881.
  7. Morrison RS, Meier DE, Arnold RM. What’s wrong with advance care planning? JAMA. 2021;326:1575-6.
  8. Gartmans C. Kwetsbare waardigheid. Kalmthout: Pelckmans Uitgeverij; 2021.

Gerelateerde artikelen

Reacties