Beoordeling ondraaglijk lijden bij euthanasieverzoek

In Nederland mag een arts een patiënt uit zijn ondraaglijk en uitzichtloos lijden verlossen, mits de patiënt vrijwillig en weloverwogen daarom verzoekt. De arts moet dan wel zes zorgvuldigheidseisen in acht nemen, maar twee daarvan, het verzoek en het lijden, zijn de belangrijkste. Het zijn ook deze twee die in de praktijk de meeste problemen geven. Over het verzoek heeft de rijksoverheid in samenwerking met Artsenfederatie KNMG onlangs een handreiking gepubliceerd,1 maar er bestaat geen handreiking voor de beoordeling van ondraaglijk lijden, en toch zijn de aan deze eis verbonden moeilijkheden net zo groot, zo niet groter. Wat ‘vrijwillig’ betekent weten we wel zo ongeveer, maar wat lijden precies is weten we nauwelijks, laat staan hoe artsen de ondraaglijkheid ervan kunnen bepalen. In de praktijk hanteren zij dan ook hun eigen maatstaven om het lijden te beoordelen en kunnen patiënten die naar eigen zeggen ondraaglijk lijden zich in de steek gelaten voelen. Anderzijds voelen artsen zich steeds vaker onder druk gezet om euthanasie uit te voeren, want wie zijn zij om te betwijfelen dat het lijden ondraaglijk is als de patiënt zelf dat zegt?

Deze problematiek is niet nieuw en de aandacht ervoor ook niet. Bijna twintig jaar geleden signaleerde de internist en verpleeghuisarts Beijk in Medisch Contact een aantal moeilijkheden met het lijden-criterium. Voluit luidt de titel van Beijks artikel: ‘Ondraaglijk lijden: Wat is het, waar wordt het door veroorzaakt en door wie wordt het bepaald?’ Dat waren drie goede vragen, en het feit dat artsen nog steeds moeite hebben met het toepassen van deze eis, wijst erop dat het nog steeds drie goede vragen zijn. Of eigenlijk vier, want welbeschouwd bestaat de eerste uit twee afzonderlijke vragen: ‘Wat is lijden?’ en ‘Wat maakt het lijden ondraaglijk?’ Ik zal de vraag naar de oorzaak overslaan en de andere nalopen in de hoop dat het iets oplevert waarmee artsen uit de voeten kunnen.

Wat is lijden?

Om te beginnen hebben we ziekten en aandoeningen: longcarcinoom, nierinsufficiëntie, maculadegeneratie – het vertrouwde terrein van de arts. Vervolgens hebben we de klachten die de patiënt hiervan ondervindt: benauwdheid, misselijkheid, slechtziendheid. Onlosmakelijk hiermee verbonden, ten slotte, is de betekenis die deze klachten hebben voor de patiënt.

Welke betekenis zou dat kunnen zijn? De meeste mensen hebben een persoonlijke opvatting over wat hun leven zin geeft, maar mits in algemene termen beschreven, zal bijna iedereen de volgende opvatting delen: een minimum aan zekerheid en comfort; mensen om je heen om wie je geeft en die op hun beurt om jou geven; thuis en op je werk je steentje bijdragen; tijd en gelegenheid voor ontspanning. Wanneer dit aangetast wordt of niet valt op te brengen, is dat bedreigend voor de integriteit van je persoon. Die bedreiging, samen met de daarmee gepaard gaande stress, noemt de Amerikaanse arts Cassell ‘lijden’.3

Niet de intensiteit van een klacht, maar de betekenis ervan bepaalt dus of er sprake is van lijden. Bevallen doet extreem pijn, maar vrouwen karakteriseren die pijn zelden als lijden. Met een zekere heesheid valt goed te leven, maar zodra je te horen krijgt dat die een gevolg is van een gemetastaseerd longcarcinoom krijgt die opeens een omineuze lading. De bevalling betekent een nieuw hoofdstuk in je leven, de heesheid duidt het begin van het eind ervan aan. Wie ziek is, voelt zich doorgaans beroerd en intense pijn of misselijkheid kunnen ervoor zorgen dat zelfs een minimum aan comfort in je leven ontbreekt. Maar mensen lijden vooral doordat ze niet langer wederzijdse relaties met hun naasten kunnen onderhouden, geen bezigheden meer hebben waaraan zij voldoening en zelfrespect kunnen ontlenen, en zelfs hun hobby’s hen niet langer interesseren; anders gezegd, wanneer hun leven van hen wordt afgenomen en zij niet langer kunnen zijn wie ze waren.

Wat is nu het antwoord op Beijks eerste vraag? Lijden is een vorm van stress als reactie op de overtuiging dat je integriteit wordt bedreigd. Het heeft dus een affectieve en een cognitieve component, en lijkt in dit opzicht meer op een emotie dan op een gevoel. Je kunt niet terecht misselijk zijn of hoofdpijn hebben, maar wel terecht boos of dankbaar zijn – of lijden. Lijden treft personen; dat is de reden dat het niet valt te reduceren tot een ziekte of aandoening en niet te lokaliseren is in een bepaald lichaamsdeel.

Wat maakt lijden ondraaglijk?

In de euthanasiewet staat dat een arts de overtuiging moet hebben gekregen dat de patiënt ondraaglijk en uitzichtloos lijdt.4 ‘Uitzichtloos’ betekent dat er naar heersend medisch inzicht geen reëel uitzicht op een curatieve of palliatieve behandeling bestaat. De vaststelling daarvan hoort ondubbelzinnig tot het professionele domein van de arts. ‘Ondraaglijkheid’ daarentegen is niet medisch geïndiceerd maar maatschappelijk genormeerd. De overtuiging dat de patiënt ondraaglijk lijdt, kan een arts daarom niet uitsluitend op een medische diagnose baseren. Artsen moeten bij de beoordeling van het lijden niet alleen uitgaan van hun beroepscompetentie, maar ook de maatschappelijke en juridische opvattingen over ondraaglijkheid raadplegen zoals die zijn te vinden in rapporten, standpunten en handreikingen van belangengroeperingen, in jurisprudentie en in de uitspraken van de toetsingscommissies.

De onzekerheid waarmee het begrip ‘ondraaglijk lijden’ is omgeven, hangt dus niet zozeer samen met de subjectiviteit van lijden als met de normativiteit van ondraaglijkheid. De ondraaglijkheidseis is de uitdrukking van een open norm die het lijden-criterium minder subjectief en willekeurig maakt, en dat lijkt mij precies de bedoeling van een wettelijke regeling. ‘Ondraaglijk’ in de context van de euthanasieregeling betekent niet: ‘Ik kan dit niet dragen’ – tenslotte dragen vele patiënten hun ondraaglijk lijden soms weken, zo niet maanden. Het betekent veeleer: ‘Wij, burgers van Nederland, vinden dat niemand dit hoeft te dragen.’

Wie bepaalt dat het lijden ondraaglijk is?

Voordat je antwoord kunt geven op de vraag: ‘Wie bepaalt?’ moet je weten wát degene die bepaalt moet bepalen. Bij een euthanasieverzoek gaat het niet er om wat lijden is, maar om de juridische vraag of het lijden als ondraaglijk valt aan te merken. Daarop kan noch introspectie door de patiënt, hoe nauwgezet ook, noch inlevingsvermogen van de arts, hoe groot ook, antwoord geven. Lijden is niet ondraaglijk zodra de patiënt daarvan overtuigd is. Net zoals je ten onrechte boos, dankbaar of wanhopig kunt zijn, kun je je vergissen in de aard van de bedreiging die een ziekte of aandoening vormt voor je leven. Maar lijden is ook niet draaglijk zodra het voor de arts niet invoelbaar is. Wat voor de ene arts invoelbaar is, hoeft het voor de andere niet te zijn. De vraag of het lijden ondraaglijk is, is geen subjectieve kwestie. Was het dat wel, dan zou de wet elke objectiviteit verliezen en zou de vraag of een euthanasietoepassing een misdrijf of een rechtmatige daad van barmhartigheid was afhankelijk worden van het inlevingsvermogen van de arts.

In de wet staat dat de arts, en niemand anders, de overtuiging moet hebben gekregen dat de patiënt ondraaglijk lijdt. Terecht, want het zou immoreel zijn om het leven van een patiënt te beëindigen zodra die daarom verzoekt, zonder zelf de overtuiging te hebben dat de patiënt voor dat verzoek een goede reden heeft. Maar wát als ondraaglijk valt aan te merken, bepaalt de arts niet zelf. Dat wordt door ons allemaal bepaald. Het zou daarom eveneens immoreel zijn als artsen het leven van een patiënt zouden mogen beëindigen alleen al omdat zij zelf dat lijden kunnen invoelen. Het is dus de arts die bepaalt, maar zij doet dat door te beoordelen of de aandoeningen en functiestoornissen van de patiënt levensbedreigend zijn, niet in de biologische zin dat de patiënt weldra zal komen te overlijden, maar in de zin dat zijn biografische leven zo beperkt is geworden dat wij Nederlanders vinden dat de arts daar een eind aan mag maken.

Omdat lijden onlosmakelijk is verbonden met de betekenis die een klacht heeft, kan een arts alleen tot de overtuiging komen dat de patiënt lijdt door een inhoudelijk gesprek over die betekenis te voeren. De arts zou bijvoorbeeld kunnen vragen: ‘Wat kunt u niet langer?’ ‘Wat zou u nog graag willen?’ en, zoals de psychiater Van Dantzig vaak zei, ‘Voor welk probleem denkt u dat de dood een oplossing is?’ De antwoorden op die vragen moet je dan interpreteren in het licht van de persoonlijke biografie van de patiënt. Het zijn moeilijke, pijnlijke vragen, maar artsen moeten ze stellen als ze lijden ooit willen kunnen begrijpen en behandelen. En ook als ze willen kunnen nagaan of er nog alternatieven zijn, want euthanasie is nog steeds een ultimum remedium – of hoort dat althans te zijn.

Conclusie

Artsen voelen zich steeds vaker onder druk gezet om euthanasie toe te passen terwijl zij er zelf niet achter staan. Patiënten die ondraaglijk lijden, voelen zich op hun beurt soms in de steek gelaten door artsen die dat niet kunnen invoelen. Als het lijden-criterium subjectief zou zijn, zouden arts en patiënt elkaar in één zet mat kunnen zetten; de patiënt door te zeggen dat hij ondraaglijk lijdt en de arts door te antwoorden dat het lijden voor haar niet invoelbaar is. Het is dus voor beide partijen gelukkig dat lijden niet subjectief is, maar maatschappelijk en juridisch genormeerd. Het zorgt ervoor dat de patiënt minder afhankelijk is van het inlevingsvermogen van de arts en dat de arts een verweer heeft tegen de patiënt die haar onder druk zet met een onredelijk verzoek.

Niets van wat ik tot dusver heb gezegd impliceert dat het beoordelen van de ondraaglijkheid van het lijden altijd gemakkelijk zou zijn. Lijden is multicausaal, heeft vele dimensies en varieert in de tijd; hoe de patiënt een beperking of bedreiging beoordeelt, is afhankelijk van karakter en levensovertuiging: de één vindt lijden ondraaglijk dat de ander nog kan dragen. De moeilijkheden die aan deze zorgvuldigheidseis vastzitten, zullen daarom wel nooit helemaal verdwijnen. Maar ze moeten ook niet overdreven worden. In een grote meerderheid van de euthanasietoepassingen roept deze eis geen vragen op. In de gevallen dat dat wél zo is, zullen maatschappelijke opvattingen en juridische uitspraken niet altijd uitsluitsel geven, maar in aanmerking genomen dat in de afgelopen tien jaar geen arts veroordeeld is voor het schenden van deze zorgvuldigheidseis, vormen die opvattingen en uitspraken gezamenlijk een norm waarmee artsen in de praktijk goed uit de voeten kunnen.