Begeleiding van blinden en slechtzienden

Klinische praktijk
C.A. Buijk
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 1987;131:2263-5
Download PDF

Dit artikel tracht beknopt weer te geven waaraan een visueel gehandicapte (zowel een blinde als een slechtziende) op het gebied van begeleiding (in de breedste zin van het woord) behoefte kan hebben en het tracht een indruk te geven inzake de psychosociale implicaties van de handicap.

Het begrip begeleiding

Bij een onderzoek onder personen die op latere leeftijd visueel gehandicapt raakten, werden onder andere de volgende beweringen voorgelegd: ‘Als je pas visueel gehandicapt bent, heb je het meest aan zakelijke informatie over de mogelijkheden die er voor je zijn’ en: ‘Als je pas visueel gehandicapt bent, heb je het meest behoefte aan iemand die naar je luistert.’1 Het bleek dat men de ‘zakelijke informatie’ belangrijker vond dan ‘iemand die naar je luistert’ (respectievelijk 92 en 68 van de ondervraagden). Het begrip begeleiding moet mijns inziens dan ook meer omvatten dan professionele begeleiding (in de zin van counselling) door bijv. maatschappelijk werker of psycholoog.

Uit diverse onderzoeken komt steeds weer naar voren dat er bij het gehandicapt raken vooral behoefte bestaat aan informatie.2-5 Een andere behoefte die er bij gehandicapten leeft is: begrip. En hoewel het vooral bij personen die op latere leeftijd plotseling gehandicapt raken voorkomt dat er behoefte bestaat aan de eerder genoemde professionele begeleiding, zal het merendeel der slechtzienden niet primair hieraan behoefte hebben.

De slechtziende

Volgens de International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH) van de World Health Organization wordt onderscheid gemaakt tussen

-‘stoornis’, iedere afwezigheid of afwijking van een psychologische, fysiologische of anatomische structuur of functie,

– ‘beperking’, iedere vermindering of afwezigheid (ten gevolge van een stoornis) van de mogelijkheid tot een voor de mens normale activiteit zowel wat de wijze als wat de reikwijdte van de uitvoering betreft en

– ‘handicap’, een nadelige positie van een persoon als gevolg van een stoornis of een beperking die de normale rolvervulling van de betrokkenen – gezien leeftijd, geslacht en sociaal-culturele achtergrond – begrenst of verhindert.

De slechtziende mens behoort tot de zintuiglijk gehandicapten, een onderafdeling van de lichamelijk gehandicapten. Ten aanzien van de visueel gehandicapten kan men weer onderscheid maken tussen vroegblinden, laat-blinden, vroegslechtzienden en laatslechtzienden.

Overigens zal een blinde noch een slechtziende zichzelf in eerste instantie als ‘patiënt’ ervaren. Dit is een algemeen verschijnsel onder gehandicapten. Bij een onderzoek onder lichamelijk gehandicapten waarbij de vraag gesteld werd ‘Vindt u het juist wanneer mensen u vanwege uw handicap rekenen tot de zieken?’ vond 72 dit volstrekt niet juist, 21 vond dit niet juist en slecht 7 vond het juist of soms juist.6 Ook bij een ander onderzoek onder lichamelijk gehandicapten vond 77 het woord ‘ziek’ niet voor zichzelf van toepassing.7 Moge een functiestoornis primair een medische aangelegenheid zijn, zodra er medisch, preventief noch curatief enig werkelijk herstel te bereiken valt, is een handicap – zoals ook uit de definitie op te maken valt – veeleer een psychosociale aangelegenheid.

Implicaties van het visueel gehandicapt zijn

Door gehandicapten wordt het door de handicap in meer of mindere mate afhankelijk zijn als één van de onaangenaamste zaken van het gehandicapt zijn aangegeven. Ten aanzien van de visuele handicap geldt vooral dat men niet meer onbelemmerd kan gaan en staan waar men wil, zoals men ook niet onbelemmerd de informatie uit de omgeving kan krijgen die men op een bepaald moment wil hebben. En voor zover men met behulp van hulpmiddelen zo goed en zo kwaad als het gaat toch zo zelfstandig mogelijk opereert, kost het duidelijk veel meer energie, tijd en inspanning dan voor niet-gehandicapten. Een ander aspect is, dat visueel gehandicapten als ‘anders’ beleefd worden dan iedereen. Men is een uitzondering, met het gevolg dat – zeker bij een zichtbare handicap – de mensen geneigd zijn ‘anders’ te doen en alles te focussen op de handicap.

Ook bestaat er nog veel onbegrip en onwetendheid ten aanzien van gehandicapten. Vooral ten aanzien van de slechtzienden bestaat er veel onbegrip over wat zij wel en niet kunnen (zien). Voorts worden gehandicapten veelvuldig geconfronteerd met onzekerheid en andere emoties bij derden. Ook zelf kan de visueel gehandicapte (vooral in de beginperiode) kampen met gevoelens van (valse) schaamte en zich angstig en onzeker voelen.8 Degenen die op latere leeftijd visueel gehandicapt raken weten wat ze missen. Over het algemeen hebben de laatblinden en -slechtzienden het dan ook moeilijker met het verwerken van het gehandicapt zijn.29

Hoewel men als hypothese zou kunnen stellen: hoe minder de restvisus bedraagt, des te moeilijker men het met het gehandicapt zijn heeft, blijkt dat (ernstig) slechtzienden het er over het algemeen moeilijker mee kunnen hebben dan blinden. Waarschijnlijk hangt dit mede samen met de positie van ‘tussen wal en schip verkeren’. Men ziet als slechtziende meestal te weinig om zich gelijk te stellen met de goedzienden, maar te veel om zich te conformeren aan de blinden. Bovendien geeft slechtziendheid veel meer onzekerheid dan blindheid. Is men blind, dan weet men waar men aan toe is; bij slechtziendheid blijft men in onzekerheid verkeren omtrent het verloop: zal het zo blijven, wordt het beter, wordt het slechter, zal het eindigen in blindheid? Menige slechtziende die jaren tussen vrees en hoop geleefd heeft, zal – naast andere emoties – ook iets van opluchting ervaren wanneer men constateert uiteindelijk blind geworden te zijn: de fnuikende onzekerheid is weg.

Aspecten inzake begeleiding

Het hangt van diverse factoren af waaraan behoefte bestaat bij degene die (zeer) slechtziend is, of geworden is.

Wanneer blijkt dat een kind blind of (zeer) slechtziend is, dan is het zaak dat dit zo vroeg mogelijk onderkend wordt, opdat maatregelen genomen kunnen worden: vroegtijdige onderkenning. Vanuit de instituten voor blinden en slechtzienden en tegenwoordig vanuit de regionale centra kunnen zowel de ouders als het visueel gehandicapte kind geadviseerd worden inzake de opvoeding. Dit geldt ook voor het onderwijs: wat is voor dit kind het meest aangewezen: het reguliere onderwijs (met eventuele begeleiding vanuit het regionale centrum of een der instituten) of speciaal onderwijs? Waar het een visueel gehandicapt kind betreft, is het dus niet alleen het kind dat begeleiding (in de breedste zin van het woord) behoeft, maar ook de ouders.

Waar het volwassenen betreft is het eveneens niet alleen de (zeer) slechtziende, maar ook de naaste omgeving die minstens zo veel behoefte aan begeleiding heeft. De meeste mensen staan er niet zo bij stil wat visueel gehandicapt zijn impliceert. ‘Ik moet er niet aan denken’, denkt menigeen en denkt er dan ook niet aan. Anders wordt het wanneer men aan den lijve gaat ervaren wat visueel gehandicapt zijn impliceert en dan wordt ook zijn naaste omgeving er direct mee geconfronteerd. Waaraan men dan vooral behoefte heeft is: informatie. Dit betreft:

– Medische informatie inzake: wat heb ik, is er nog wat aan te doen, hoe ziet de toekomst er voor me uit?

– Informatie inzake sociale voorzieningen: welke voorzieningen zijn er, welke stappen moeten ondernomen worden, waar moet ik zijn voor wat?

– Informatie inzake hulpmiddelen: welke hulpmiddelen en aanpassingen zijn er, hoe kan ik er aan komen, hoe worden ze betaald?

– Informatie inzake belangengroeperingen en hulpverlenende instanties: tot wie kan ik me wenden voor hulp, begrip en eventuele, professionele, begeleiding en (of) revalidatie?

Het is dan ook zaak dat de medicus – waar hij als medicus niets meer doen kan – in elk geval weet te verwijzen naar de instanties die de (zeer) slechtziende verder kunnen helpen. Tot nu toe is dit iets waarin sommige medici nogal eens in gebreke blijken te blijven;510 dit aspect komt ook aan de orde in het artikel van Van Balen in dit tijdschriftnummer.11

Een ander belangrijk aspect waaraan behoefte bestaat is begrip (wat iets anders is dan medelijden). Bij een eerder genoemd onderzoek was 99 van de geïnterviewde visueel gehandicapten het eens met de bewering dat men een gehandicapte het beste van dienst kan zijn door hem ‘doodgewoon’ als elk ander mens te behandelen.1 Gewoon doen (met inachtneming van de handicap) is echter voor de meeste mensen gemakkelijker gezegd dan gedaan.

Voorlichting van het publiek om te komen tot een beter begrip van gehandicapten is dan ook zeker gewenst. Het zullen hierbij ook juist de gehandicapte mensen zelf moeten zijn die bijvoorbeeld aangeven waarbij al dan niet hulp nodig is, wat wel en niet kan en wat al dan niet gewenst is.

Voorts volgen hier een aantal praktische tips ten aanzien van de begeleiding indien men als arts te maken krijgt met een (zeer) slechtziende patiënt:

– Wanneer de (zeer) slechtziende begeleid wordt door een ziende, richt u dan rechtstreeks tot de slechtziende en niet tot de begeleider.

– Stel u voor, ook als u een naamkaartje draagt, want de (zeer) slechtziende kan dit immers niet lezen.

– Geef duidelijke en concrete informatie over de inrichting van de spreekkamer. Dus niet: ‘Daar (met een hoofdknik) staat een stoel’, maar: ‘Schuin links achter u is een stoel.’

– Bij een tweede of volgend bezoek kan men er niet automatisch van uitgaan dat de patiënt de omgeving nog van het vorige bezoek kent, of dat hijzij u aan uw stem herkent.

– Vertel vóór een onderzoek of behandeling wat u gaat doen en waarom; bedenk dat de (zeer) slechtziende weinig kan waarnemen van het instrumentarium.

– Houdt er rekening mee dat (zeer) slechtziende patiënten gebruiksaanwijzingen en bewaarvoorschriften van medicamenten niet goed of helemaal niet kunnen lezen. Daarom is wat extra uitleg over gebruik, bijwerking e.d. soms wenselijk.

– Een goede verlichting in wacht- en spreekkamers is voor slechtziende mensen heel belangrijk.

Tot slot: een begeleiding is een goede begeleiding wanneer deze tot resultaat heeft dat een gehandicapte medemens zoveel mogelijk zijn eigen leven kan leven.

Literatuur
  1. Buijk CA. Blindheid, een attitude-onderzoek. Amsterdam:Laboratorium voor Toegepaste Psychologie, 1968.

  2. Buijk CA. Mobiliteit van blinden en slechtzienden.Amsterdam: Laboratorium voor Toegepaste Psychologie, 1977.

  3. Buijk CA. Rapport inzake informatiebehoefte bijgehandicapte mensen. Amsterdam: Laboratorium voor Toegepaste Psychologie,1982.

  4. Buijk CA. Ervaringen en wensen van op volwassen leeftijddoof of ernstig slechthorend geworden mensen. Utrecht: Gehandicaptenraad,1983.

  5. Buijk CA. Slechtziendheid en hulpmiddelen. Amsterdam:Laboratorium voor Toegepaste Psychologie, 1986.

  6. Buijk CA. Aangepast wonen. Amsterdam: Laboratorium voorToegepaste Psychologie, 1980.

  7. Buijk CA. Onderzoek proeftoepassing AGAS-R. Den Haag: N.V.v.h. Nederlandse Stichting voor StatistiekAmsterdam: Laboratorium voorToegepaste Psychologie, 1986.

  8. Buijk CA. Research AGAS (algemene gehandicapten attitudeschaal) I. Amsterdam: Laboratorium voor Toegepaste Psychologie,1986.

  9. Wouters B. Revalidatie na visuele handicap.Welzijnsmaandblad 1984; 38: 36-9.

  10. Colenbrander MC. Blind worden: wat kan de oogarts nogdoen? Ned Tijdschr Geneeskd 1986;130: 1851-2.

  11. Balen AThM van. Enige uitkomsten van een enquêteover de hulpverlening aan slechtzienden en blinden door oogartsen.Ned Tijdschr Geneeskd 1987; 131:2260-2.

Auteursinformatie

Laboratorium voor Toegepaste Psychologie, afd. Onderzoek Gehandicapten, Vossiusstraat 54-55, 1071 AK Amsterdam.

Drs.C.A.Buijk, psychologe.

Gerelateerde artikelen

Reacties