Starten en stoppen

In dit nummer van het Tijdschrift schrijven Suzanne Linn-Rasker en haar collega’s over 2 patiënten met een zeldzame huidtumor: het merkelcel-carcinoom (A4464, bl. 887). Het betreft hier een zeer agressieve vorm van huidkanker die vooral in de hoofd-halsregio kan voorkomen. Deze 2 patiënten hadden gemeen dat ze beide reumatoïde artritis hadden en bovendien een TNF-blokker gebruikten. Het merkelcel-carcinoom komt vaker voor bij patiënten met een verminderde afweer, zodat de gedachte logisch lijkt om het ontstaan ervan in de schoenen van de TNF-blokkers te schuiven. Mike Nurmohamed plaatst een en ander in perspectief en schrijft dat, gelet op de huidige gegevens, er geen zeker verband bestaat tussen deze geneesmiddelen en een verhoogd risico op kanker (A4812, bl. 876). Hij stelt echter wel terecht dat de kwaliteit van het onderzoek dat hier naar gedaan is, te wensen overlaat. Dit brengt mij bij de vraag welk kwalitatief goed onderzoek er wél met TNF blokkers is verricht.

Om deze middelen geregistreerd te krijgen heeft de farmaceutische industrie een reeks grote onderzoeken uitgevoerd om de werkzaamheid bij ontstekingsziekten aan te tonen. Daarmee is aangetoond dat TNF-blokkers bij een groot deel van de patiënten de klachten doen verminderen. Maar ook hier zijn hiaten. Meestal is gekeken naar het effect tijdens de eerste maanden van behandeling, en vaak niet langer dan een jaar. Onze richtlijnen zijn gebaseerd op juist deze onderzoeken en daarin staat vaak heel precies vastgelegd wanneer je met de toediening moet starten. Ze geven echter nooit antwoord op de vraag wanneer je kunt stoppen. Ook weten we niet met welk merk TNF-blokker we moeten beginnen, simpelweg omdat vergelijkende onderzoeken – die antwoord moet geven op deze vragen – niet zijn uitgevoerd.

Waarom moeten we ons hierover zo druk maken? Vanwege de goede werkzaamheid is deze groep geneesmiddelen in zeer korte tijd erg populair geworden. Maar er is een keerzijde. TNF-blokkers zijn erg duur en voor 1 jaar behandeling betaal je, afhankelijk van indicatie, gewicht van de patiënt en doseringsinterval, zo’n 20.000 euro per patiënt. Deze kosten dragen we hoe dan ook met ons allen en wat we opmaken aan dure TNF-blokkers kunnen we niet ergens anders aan besteden. Als dokters worden we in de dagelijkse praktijk meer en meer geconfronteerd met de groeiende kosten van de gezondheidszorg. Wij moeten als voorschrijvers van dure geneesmiddelen doelmatig omgaan met deze middelen. Hierbij ligt voor de hand dat de indicatie beoordeeld wordt door andere collega’s. Er zijn zelfs stemmen opgegaan om het voorschrijven dan gelijk maar te centraliseren. In elk geval moeten we ook informatie hebben uit onderzoek dat verder kijkt dan 1 jaar en dat laat zien wat er gebeurt als je met deze middelen stopt. Het verkrijgen van deze informatie zou ook – en juist! – de verantwoordelijkheid van de farmaceutische industrie moeten zijn.