Orgaandonorpotentieel in 52 intensivecareafdelingen in Nederland groter dan het aantal gerealiseerde donatieprocedures, 2001-2004

Rotterdam, maart 2007,

Collega Jansen et al. onderscheiden bij hun analyse niet-medische en medische redenen voor het niet afronden van het hersendoodprotocol bij mogelijke hersendood (patiënten met een glasgowcomascore van 3 en één of twee afwezige hersenstamreflexen) (2007:696-701). Als het protocol niet kan worden afgerond, dan betekent dat dat niet voldaan kan worden aan alle drie de pijlers die in het hersendoodprotocol als voorwaarden voor het vaststellen van hersendood – en daarmee voor orgaandonatie – zijn beschreven. Als belangrijkste medische reden voor het niet voltooien van het hersendoodprotocol wordt het ‘niet voldoen aan de hersendoodcriteria’ genoemd, als belangrijkste niet-medische reden het bezwaar van de nabestaanden tegen orgaandonatie. Hieruit valt te concluderen dat bij patiënten die (nog) niet hersendood zijn reeds in een aanzienlijk aantal gevallen om toestemming voor orgaandonatie is gevraagd. Dit is in strijd met het modelprotocol ‘Orgaandonatie’ van de Nederlandse Transplantatie Stichting, dat stelt dat pas om orgaandonatie gevraagd kan worden als de hersendood is vastgesteld, of – bij ‘non-heart-beating’-donoren – de beslissing om de behandeling te staken is genomen.1 Uit het onderzoek van Jansen et al. blijkt dat niet minder dan 170 nabestaanden van 239 niet-hersendode patiënten (71%) toestemming voor orgaandonatie weigerden als die gevraagd werd voordat de hersendood was vastgesteld. Dit staat in schril contrast met de observatie dat bij bewezen hersendood in 77% van de gevallen een orgaandonatieprocedure kon worden gerealiseerd, en in deze gevallen slechts 28/147 (19%) nabestaanden orgaanuitname weigerden. Bij een eerder onderzoek in het Erasmus MC, Rotterdam, werd een vergelijkbaar weigerpercentage (23) gevonden in geval de hersendood reeds bewezen was.2

De auteurs concluderen dat het belangrijkste knelpunt in de donorwerving het bezwaar van nabestaanden is. Het al ter sprake brengen van orgaandonatie voordat de hersendood is ingetreden, lijkt ons een veel belangrijker knelpunt. Het levert in ieder geval een verschil van 58 procentpunt hogere weigering op. De conclusie dat 59% van de donatiegesprekken heeft geleid tot weigering vertekent het beeld. De les die intensivisten uit de analyse van Jansen et al. zouden moeten trekken is om bij een potentiële orgaandonor eerst de hersendood volgens het protocol vast te stellen, voordat toestemming voor orgaandonatie gevraagd wordt. De mededeling dat ‘uw familielid is overleden’ levert immers aanzienlijk minder weigering op dan de mededeling dat ‘uw familielid mogelijk hersendood zal geraken’.

Leiden, april 2007,

Terecht merken collega’s Kompanje en Van Dijk op dat het in Nederland wettelijk geregeld is dat toestemming voor orgaan- en weefseldonatie pas mag worden gevraagd nadat een patiënt is overleden. Belangrijk hierbij is dat het vaststellen van het overlijden een geprotocolleerde handeling is, die is voorbehouden aan artsen. Het informeren van de familie over donatiemogelijkheden, zeker als zij daar zelf naar vragen, is echter toegestaan vóór het overlijden. In het artikel gaf ik aan dat er verschillende niet-medische redenen waren dat het hersendoodprotocol niet werd afgerond. Eén van die redenen was het bezwaar van familie tegen orgaandonatie (71%). Dit mag niet, zoals Kompanje en Van Dijk doen, gelijk worden gesteld aan het weigerpercentage voor orgaandonatie. Immers, het weigerpercentage heeft betrekking op het totale medische heart-beating en non-heart-beating potentieel en bedraagt, zoals ik in het artikel aangaf, 45% (284/631). Het is maar de vraag in hoeverre de conclusie mag worden getrokken dat het altijd vragen om donatie ná de vaststelling van hersendood tot een lager weigerpercentage leidt. Bezwaar of toestemming van de nabestaanden zal zeker niet alleen afhankelijk zijn van het al dan niet aanwezig zijn van een definitieve hersendooddiagnose. Waarschijnlijk speelt de attitude van de nabestaanden tegenover donatie en het bekend zijn van de donatiewens van de overledene een veel grotere rol. Verder zal bij de beslissing van de nabestaanden de context en timing van de donatievraag een rol kunnen spelen en mogelijk de wijze waarop de patiënt en de familie zijn opgevangen vanaf de eerste dag van opname in het ziekenhuis. Deze mogelijke andere oorzaken behoeve nadere analyse. Het eerdergenoemde weigerpercentage onder nabestaanden van 45 ten opzichte van het totale medische orgaandonorpotentieel, evenals de 59%-weigering ten opzichte van alle gevoerde donatiegesprekken, geven dan een realistischer beeld dan het scenario beschreven door Kompanje en Van Dijk.

Nijmegen, april 2007,

Collega’s Kompanje en Van Dijk geven in hun reactie op het artikel van Jansen et al. (2007:696-701) een weinig realistische visie op orgaandonatie in de praktijk. Allereerst wekken zij de suggestie dat de donatievraag plotseling uit de lucht komt vallen, maar vrijwel altijd worden er vanaf de eerste opnamedag op de Intensive Care intensieve gesprekken gevoerd met de familie over de ernst van de situatie, waarbij de donatievraag al in een vroeger stadium aan de orde komt (hetgeen overigens iets anders is dan toestemming vragen). Ook moet onderscheid worden gemaakt tussen patiënten die positief geregistreerd staan in het Donorregister en patiënten die niet geregistreerd staan. Bij de eerste groep is er geen sprake van toestemming van de familie; de wilsbeschikking van de patiënt, vastgelegd in het Donorregister, is strikt genomen voldoende. Hier is eerder sprake van instemming dan wel het zich neerleggen bij de wens van de overledene door de familie. In de tweede groep beslissen de nabestaanden wel direct. Tenslotte maakt een intensivecarearts geen vrienden bij neurologen, neurochirurgen en neurofysiologen als na middernacht van deze collega’s een klinisch-neurologisch onderzoek en een eeg worden gevraagd, terwijl dan vervolgens in het gesprek met de familie blijkt dat deze geen donatie toestaat, en er dan dus ook geen donatie plaatsvindt. De praktijk is toch echt dat met de familie reeds uitgebreid is gesproken voordat de drie pijlers van het hersendoodprotocol (klinisch-neurologisch onderzoek, eeg en apneutest) worden uitgevoerd, hetgeen niet onwettig is, maar buitengewoon menselijk en praktisch.