Levertransplantatie: ervaringen van getransplanteerden
Open

Onderzoek
15-07-1989
J.W. Heyink, T.J. Tijmstra, W.J.A. van den Heuvel, M.J.H. Slooff en I.J. Klompmaker

In de periode 1986-1988 werd een evaluatieonderzoek uitgevoerd van het Groningse levertransplantatieprogramma. In dit artikel worden het fysieke functioneren, het activiteitenpatroon, het sociale functioneren en het welbevinden beschreven van 31 patiënten die een orthotope levertransplantatie ondergingen. De gegevens werden verzameld met behulp van vragenlijsten en interviews.

Een grote meerderheid van de patiënten achtte zichzelf na transplantatie ‘gezond’. Hun fysieke mogelijkheden waren sterk verbeterd. Drie kwart van de patiënten meende weer tot werken in staat te zijn. Uit de interviews bleek desondanks, dat een derde van de groep patiënten na de transplantatie te maken heeft gehad met min of meer ernstige psychische problemen.

Inleiding

Zie ook de artikelen op bl. 1395, 1401 en 1406.

In onderzoek naar resultaten van levertransplantaties is tot nu toe vooral aandacht besteed aan de fysieke toestand van de patiënt na de ingreep.1-3 Informatie over het dagelijkse functioneren na de transplantatie is schaars. De gegevens die voorhanden zijn, zijn vooral van psychiatrische of neurologische aard.4-6 Ook zijn er enige gegevens beschikbaar over werkhervatting na transplantatie.78 In de jaren 1986-1988 is een evaluatie-onderzoek uitgevoerd van het Groningse levertransplantatieprogramma.910 In dat kader werd ook de kwaliteit van leven voor en na transplantatie aan de orde gesteld.1112 Onderdeel van het onderzoek vormde het oordeel van de patiënt over zijn functioneren sedert de operatie.12

In dit artikel worden het fysieke functioneren, het activiteitenpatroon, het sociale functioneren en het subjectieve welbevinden beschreven van patiënten die een levertransplantatie ondergingen.

PATIËNTEN EN METHODEN

Met het levertransplantatieprogramma in het Academisch Ziekenhuis Groningen is in 1979 begonnen. Tot 1 maart 1988 hadden 75 patiënten een orthotope levertransplantatie ondergaan; 44 van hen (59) waren nog in leven. Elf van deze patiënten waren ten tijde van de ingreep jonger dan 16 jaar; zij werden niet in het onderzoek betrokken. Voorts werd afgezien van een bezoek aan 2 Scandinavische patiënten. Uiteindelijk deden 31 patiënten mee aan het onderzoek. Bij 3 van hen was tweemaal een levertransplantatie verricht.

Door 27 patiënten werd een vragenlijst ingevuld en teruggestuurd; 29 patiënten werden geïnterviewd. Alle 31 patiënten namen op ten minste één van beide wijzen deel aan het onderzoek. De groep bestond uit 24 vrouwen en 7 mannen. De gemiddelde leeftijd waarop (her)transplantatie plaatsvond, bedroeg respectievelijk 42 jaar (uiterste waarden: 17; 58) en 36 jaar (uiterste waarden: 17; 54). Bij vrijwel allen was een cirrose aanleiding tot de transplantatie. De meeste respondenten waren gehuwd (21).

De patiënten werden thuis bezocht. De interviews waren semi-gestructureerd van aard: er werd een checklist gebruikt met onderwerpen die aan bod dienden te komen. De interviews werden geregistreerd met een cassetterecorder. De patiënten werd gevraagd te vertellen over hun ervaringen na de operatie. Er werd een minimum interval van zes weken aangehouden tussen het tijdstip van transplantatie en het moment van het interview. Gemiddeld bedroeg dit interval 3 jaar en 7 maanden (uiterste waarden: 2 maanden; 9 jaar).

De vragenlijsten werden bij de ondervraagde patiënten achtergelaten met het verzoek deze in te vullen en te retourneren. De vragenlijst was globaal gebaseerd op de indeling in ‘levensaspecten’ van Hörnquist,13 aangevuld met een aantal beknopte maten van welbevinden. In de lijst kwamen onder andere de volgende onderwerpen aan bod:

– fysiek welbevinden, tevens in vergelijking met een maand voor transplantatie en met ‘enige tijd geleden’ (enige tijd geleden werd in de lijst aangegeven als 1 maand, 6 maanden of 1 jaar geleden, afhankelijk van de sinds de levertransplantatie verlopen tijd);

– activiteitenniveau en mogelijkheden betreffende acht dagelijkse activiteiten, tevens in vergelijking met de maand voor transplantatie. De activiteiten die waren geselecteerd op grond van eerder onderzoek,14 waren: fietsen, boodschappen doen, lopen (1 km), stofzuigen, sporten, vakantie in het buitenland, traplopen en 8 uur werken;

– ervaren van steun;

– subjectief welbevinden; dit werd gemeten met de ‘Linear Analogue Self Assessment’(LASA)-schaal (de respondent geeft zijn of haar oordeel over de kwaliteit van leven door een kruisje te zetten op een horizontale lijn: links de hoogste (10), rechts de laagste score (0)),15 de ‘Affect Balance Scale’ (ABS; de ABS-score geeft een indruk van de mate waarin positieve en negatieve gevoelens worden beleefd)16 en een 7-puntsschaal voor globaal welbevinden (antwoord wordt gegeven op de vraag: ‘Hoe gaat het nu met u, alles bijeengenomen?’), tevens in vergelijking met de maand voor transplantatie en met enige tijd geleden;

– toekomstverwachting.

RESULTATEN

Fysiek welbevinden.

Van de 27 patiënten die de lijst retourneerden, oordeelden 11 hun toestand als ‘zeer goed’, 13 als ‘goed’ en 3 als ‘niet goed’. Twaalf respondenten gaven aan, dat hun toestand de laatste tijd, dat wil zeggen na de ingreep, stabiel was. Dit bleken vooral patiënten te zijn die de levertransplantatie al enige jaren achter de rug hadden. De anderen constateerden een verbetering in hun toestand. Een vergelijking met de periode voor de transplantatie valt zeer gunstig uit voor de huidige situatie. Slechts één respondent vond dat hij er slechter aan toe was dan voor de operatie.

Het merendeel van de respondenten achtte zichzelf gezond, ondanks strakke leefregels waaraan men zich te houden had (alcoholabstinentie en medicijngebruik). Vooral de respondenten die de transplantatie al geruime tijd geleden ondergingen, maakten doorgaans een fitte indruk. Moeheid, voor de levertransplantatie de meest voorkomende klacht, werd nog maar weinig genoemd. De meeste respondenten kenden echter af en toe een (meestal lichte) terugval.

Enkele patiënten klaagden nog over hevige pijn. Deze pijn werd veroorzaakt door botafbraak, een bijwerking van de (onmisbare) medicatie. Een verkorting van de lichaamslengte was niet ongebruikelijk. Ook werden problemen genoemd die met aandoeningen van hart en vaatstelsel te maken hebben; bij een patiënt moest een been geamputeerd worden. Twee patiënten hadden oogklachten. Een soms blijvende klacht was een gezwollen gelaat (Cushing-effect).

Activiteitenniveau.

De meeste respondenten meenden zich wat hun bezigheden betreft niet te onderscheiden van gezonde mensen. Over hun huidige activiteitenniveau bleken 23 ondervraagden tevreden. Vergeleken zij dit activiteitenniveau met dat van een maand voor de transplantatie, dan zagen 5 patiënten geen vooruitgang; één van hen constateerde een terugval. Dit beeld weerspiegelt de povere toestand waarin de meeste patiënten voor de ingreep verkeerden. Zij waren toen veelal tot niets meer in staat. Het activiteitenpatroon was daarom uiterst beperkt geworden.

Welke consequenties had de transplantatie voor de patiënten in hun dagelijkse leven? Om deze vraag te kunnen beantwoorden werd de respondenten gevraagd of en in welke mate zij acht aan hen voorgelegde alledaagse handelingen konden verrichten. Tevens werd hun verzocht aan te geven wat de mogelijkheden waren voor de ingreep. Uit figuur 1 blijkt een ingrijpende verandering ten goede. Eenvoudige handelingen als lopen (1 km) en fietsen behoorden voorheen tot de mogelijkheden van slechts 11 respectievelijk 10 respondenten, maar na de transplantatie waren 23 respectievelijk 24 van de ondervraagden hiertoe in staat. Voor velen (21) was na de operatie een vakantie in het buitenland mogelijk, hetgeen voor de transplantatie slechts voor 12 patiënten gold. Voor de transplantatie meenden 10 patiënten een werkdag van 8 uur aan te kunnen; na de transplantatie noemden 24 patiënten deze mogelijkheid. De overgrote meerderheid van de groep kon na de ingreep huishoudelijk werk doen.

Ook bleken de respondenten na de levertransplantatie hun vrije tijd anders te besteden: 17 respondenten meenden te kunnen sporten. Verscheidenen deden dat daadwerkelijk (skiën, klimmen, wandelen, voetballen), maar hadden soms de indruk dat zij hun ‘oude’ niveau niet meer konden halen. Het geschetste gunstige beeld ging echter niet op voor de patiënten met ernstige botproblemen. Voor hen bleef het dagelijkse leven een voornamelijk pijnlijke opgave.

Een opmerkelijke verandering betrof tenslotte het slaap-waakritme. Vrijwel alle getransplanteerden sliepen na de levertransplantatie 7-9 uur per etmaal. Voor de operatie sliepen sommigen per etmaal meer dan 12 uur (zonder er veel baat bij te hebben overigens), terwijl juist anderen aangaven toen heel weinig te hebben geslapen; niet omdat zij geen behoefte aan slaap hadden, maar omdat permanente jeuk hun belette in slaap te komen.

Sociaal functioneren.

Na de transplantatie was het sociale functioneren voor veel respondenten sterk gewijzigd. Het netwerk van contacten buiten het gezin werd veelal uitgebreid: er werden cursussen gevolgd, sportactiviteiten ondernomen en meer bezoeken afgelegd dan vroeger.

De veranderingen binnen het gezin bleken echter ingrijpender van aard te zijn. Na een periode van vaak jaren, waarin de patiënt een deel van zijn taken en verantwoordelijkheden aan andere gezinsleden moest overlaten, werd de rol van gezond gezinslid weer ingenomen, dan wel geambieerd. Niet alleen voor de patiënt betekende dat een grote omschakeling, ook de andere gezinsleden moesten wennen aan de gewijzigde verhoudingen. Waar de hechtheid van het gezin deels was gebaseerd op gedeelde verdrietige ervaringen en op een structuur waarbinnen de ziekte centraal stond, ontstonden soms forse problemen. Gesproken werd over prikkelbaarheid en irritaties over en weer. Ruzies waren niet ongebruikelijk. De betrokkenen leken niet voorbereid te zijn geweest op deze keerzijde van het (relatieve) herstel van de patiënt.

De betekenis van contacten kan worden weergegeven in termen van sociale steun. Eén aspect daarvan is de emotionele steun waarop men een beroep zou kunnen doen. Uit figuur 2 blijkt in welke mate de respondenten zich gesteund wisten. De meerderheid antwoordde weliswaar in positieve zin, maar een niet onaanzienlijke groep voelde zich matig of nauwelijks gesteund.

Subjectief welbevinden.

In figuur 3 is de verdeling weergegeven van de oordelen van 26 patiënten over de kwaliteit van hun leven. De gemiddelde score bedroeg 8,15 (SD 2,11). Negentien respondenten kwamen tot een waarde boven de 8. De getransplanteerden schaalden de kwaliteit van hun leven veel hoger in dan de voor transplantatie afgewezen patiënten (6,15). Het verschil is significant (t = 2,99; p < 0,01).13

Met behulp van de Affect Balance Scale gaven de patiënten aan dat zij gemiddeld 4,3 van de 5 voorgelegde positieve en 0,96 van de 5 negatieve gevoelens onderschreven. De ABS-score bedroeg daarmee 3,33, een waarde die significant hoger is dan die werd aangetroffen onder afgewezen patiënten (1,89; t = 2,77; p < 0,01).13 Bovendien behaalden de getransplanteerden gemiddeld een significant hogere score dan de gemiddelde Nederlander (1,9).17

Het globale welbevinden werd aangegeven op een 7-puntsschaal (figuur 4). Zonder uitzondering vonden de respondenten dat het ten minste ‘tamelijk goed’ ging. De gemiddelde score was met 6,27 (SD 0,71) significant hoger dan die van voor transplantatie afgewezen patiënten (5,06; t = 4,42; p < 0,01).13

Geen van de respondenten constateerde een lager niveau van welbevinden dan enige tijd geleden of een maand voor de transplantatie. Op één uitzondering na vond men dat het na de operatie al met al (veel) beter ging.

Het beeld dat uit de gesprekken naar voren kwam, was wat minder homogeen en wat minder positief dan uit de vragenlijst viel op te maken. Zo bleek tijdens de interviews dat de meeste patiënten na de transplantatie hebben gekampt (of nog kampen) met min of meer ernstige problemen van psychische aard. Deze werden doorgaans als een grotere aanslag op het incasseringsvermogen ervaren dan de fysieke nasleep van de operatie. De problemen zijn in de meeste gevallen niet van blijvende aard: een proces van verwerking resulteerde meestal in een zekere adaptatie. Dit proces kan echter jaren vergen.

Door 21 respondenten werden psychosociale problemen gerapporteerd die direct met de transplantatie samenhingen. Bij 10 patiënten kon worden gesproken van ernstige problemen. Binnen deze groep ging het voornamelijk om klachten van depressieve aard. Verscheidene patiënten hadden met suïcidale gedachten te maken gehad. Drie patiënten hebben een suïcidepoging ondernomen (in het verleden slaagde een dergelijke poging bij één patiënt, die dientengevolge niet tot onze onderzochte groep behoorde). Ten minste 5 patiënten hadden psychotherapeutische contacten onderhouden.

Een korte inventarisatie van de ondervonden problemen is hier op zijn plaats.

– Voor 15 patiënten was (is) het veranderde uiterlijk moeilijk te accepteren. Vooral het gezwollen gelaat werd genoemd. Het leidde soms tot identiteitsproblemen. (‘Ik herkende mezelf niet meer.’) – Bij 8 patiënten kwam vooral in de eerste maanden na de transplantatie angst voor afstoting van het nieuwe orgaan en voor andere complicaties voor.

– Zes patiënten hadden problemen ondervonden bij het accepteren van de nieuwe lever. Het orgaan werd als vreemd of vijandig beleefd. Er werden ‘persoonlijke’ eigenschappen (van de gefantaseerde donor bijvoorbeeld) aan toegekend.

– Door 5 respondenten werd een ‘psychische terugslag’ van spanningen en angsten beschreven die in de periode rondom de transplantatie niet konden worden toegelaten. Deze ‘ontlading’ deed zich soms na jaren alsnog plotseling voor.

– Drie patiënten hadden grote moeite met de omschakeling van het beschermende ziekenhuis naar de relatief onveilige thuissituatie (hospitalisatie-effect).

– Van de respondenten hadden er 10 problemen met het verwerven van een nieuwe identiteit en status binnen het gezin. De van oudsher bestaande gezinsstructuur, waarin voor de patiënt doorgaans geen dominante rol was weggelegd, moest veelal drastisch worden herzien. In de onderhavige gevallen heeft dat tot irritaties en ruzies geleid.

– Schuldgevoelens ten opzichte van de donor werden door 2 respondenten gemeld. Eén respondent voelde zich, drie jaar na de transplantatie, nog steeds schuldig tegenover patiënten die de transplantatie niet overleefden.

– Er was bij veel respondenten een zekere preoccupatie met de dood te onderkennen. ‘Je bent zo dicht bij de dood geweest, dat verlaat je nooit meer,’ was een uitspraak die in verschillende varianten ter tafel is gekomen. Drie patiënten wezen er op, dat hierdoor een sombere stemming snel kan resulteren in suïcidale gedachten. Men had in het verleden de kans op overlijden onder ogen moeten zien en tot op zekere hoogte geaccepteerd. Met de angst om dood te gaan was deels al afgerekend.

– Drie respondenten verwoordden de last dankbaar te moeten zijn. De plicht met het levenreddende geschenk iets zinvols te doen, remde hen in de benutting van hun nieuwe mogelijkheden. Zij ervoeren het als een zware taak blij te moeten zijn en niet te mogen klagen. Deze respondenten waren als het ware een gevangene van hun eigen paradoxale opdracht. De indruk bestond, dat dit effect ook bij veel andere patiënten optrad.

Toekomstverwachting.

Als de patiënten gevraagd werd naar de toekomst, reageerden zij vrijwel unaniem (zeer) optimistisch. Twee respondenten hielden het op ‘niet positief en niet negatief’. Ook het besef dat een terugval altijd mogelijk was, kon het positieve beeld niet verstoren.

BESCHOUWING

Een grote meerderheid van de patiënten bleek in staat een leven te leiden dat zich nauwelijks onderscheidde van dat van ‘normale’ leeftijdgenoten. Deze groep achtte zich gezond.

Drie kwart van de respondenten zei een werkdag van 8 uur aan te kunnen. In feite hadden slechts 2 van hen een betaalde baan. Debet daaraan is ten dele een terughoudende (en soms afwijzende) houding van keuringsinstanties, arbeidsbureaus en werkgevers ten opzichte van patiënten die een transplantatie ondergingen. Afgaande op de huidige bevindingen is een dergelijke houding veelal niet gerechtvaardigd. Een andere oorzaak voor het geringe aantal werkenden lag in de samenstelling van de groep respondenten: deze telde relatief veel vrouwen van middelbare leeftijd.

Volgens vrijwel alle respondenten was de kwaliteit van hun leven in vergelijking met de periode voor de operatie (sterk) verbeterd. De getransplanteerden kwamen in sommige gevallen zelfs tot een gunstiger waardering dan gezonde personen. Vermoedelijk hebben wij hier te maken met individueel aangepaste criteria als gevolg van de dramatische gebeurtenissen in het verleden. Uit de gesprekken bleek desondanks, dat de meeste patiënten te kampen hadden met één of meerdere psychische problemen die met de ingreep samenhingen. Meer dan een derde van de groep respondenten had te maken (gehad) met ernstige depressieve klachten. Het uiterst positieve beeld dat uit de vragenlijsten naar voren komt, dient daarom te worden gerelativeerd. Een verklaring voor de aangetroffen discrepantie kan liggen in de neiging sociaal wenselijke antwoorden te geven. De vragenlijst als methode is gevoeliger voor dit effect dan het interview. Voor het bestaan van deze antwoordtendens werden enige aanwijzingen aangetroffen (‘de plicht tot dankbaarheid’).

Met een nazorg die in voorkomende gevallen ook de thuissituatie bestrijkt, kan een deel van de beschreven problematiek worden ondervangen. In dit onderzoek hebben wij ons beperkt tot de patiënten die de transplantatie met succes doorstonden. Voor een juiste beoordeling van de gevolgen van een levertransplantatie moeten ook ervaringen van minder fortuinlijke betrokkenen worden meegewogen. Elders is uitvoerig ingegaan op de belevenissen van voor transplantatie afgewezen patiënten en van patiënten die na transplantatie overleden.1418

Dit onderzoek was transversaal en (deels) retrospectief van aard. Een consequentie van deze aanpak was, dat de periode sinds de transplantatie varieerde van enkele maanden tot verscheidene jaren. Dat betekent, dat bij de interpretatie van de bevindingen enige voorzichtigheid moet worden betracht. Vooralsnog werd er geen verband aangetroffen tussen de scores van welbevinden en de sinds de operatie verlopen tijd. Een longitudinale aanpak zou meer licht kunnen werpen op het verloop in de tijd van het ‘herstel’ van de patiënt, zowel in fysieke als in psychosociale zin. Een dergelijke opzet was vooralsnog onhaalbaar wegens de relatief geringe omvang van het Groningse levertransplantatieprogramma.

Dit onderzoek werd gesubsidieerd door de Ziekenfondsraad.

Literatuur

  1. Starzl TE, Iwatsuki S, Shaw Jr BW. et al. Analysis ofliver transplantation. Hepatology 1984; 4; 47S-9S.

  2. Scharschmidt BF. Human liver transplantation: analysis ofdata on 540 patients from four centers. Hepatology 1984; 4:95S-101S.

  3. Krom RAF, Gips CH, Newton D, Slooff MJH, Houthoff HJ. Asuccessful start of a liver transplantation program. Transplant Proc 1983;15: 1276-8.

  4. House R, Dubrowski SL, Penn I. Psychiatric aspects ofhepatic transplantation. Transplantation 1983; 36: 146-50.

  5. Tarter RE, Thiel DH van, Hegedus AM, Schade RR, GavalerJS, Starzl TE. Neuropsychiatric status after liver transplantation. J LabClin Med 1984; 103: 776-82.

  6. Penn I. Psychiatric aspects of hepatic transplants. In:Howells JG, ed. Modern perspectives in psychiatry. New York: Brunner &Mazel, 1976: 285-305.

  7. Macdougall BRD, Mc Master P, Calne RY, Williams R.Survival and rehabilitation after orthotopic liver transplantation. Lancet1980; i: 1226-8.

  8. Starzl TE, Koep LJ. Schröter GPJ, et al. The qualityof life after liver transplantation. Transplant Proc 1979; 11:252-6.

  9. Habbema JDF, Bonsel GJ. De kosten en effecten vanlevertransplantatie. Deelrapport 1, eindrapport: Een onderzoek naar hetNederlandse levertransplantatieprogramma 1977-1987. Rotterdam: InstituutMaatschappelijke Gezondheidszorg, Erasmus Universiteit, 1988.

  10. Heyink JW, Roorda J, Tijmstra Tj. Levertransplantaties:Psychosociale aspecten. Groningen: Vakgroep Gezondheidswetenschappen,Rijksuniversiteit, 1988.

  11. Bonsel GJ, Bot ML, Veer F van 't. De kosten eneffecten van levertransplantatie. Deelrapport 2C: De kwaliteit van leven vooren na levertransplantatie: Resultaten. Rotterdam: Instituut MaatschappelijkeGezondheidszorg, Erasmus Universiteit, 1988.

  12. Heyink JW. Levertransplantaties: Ervaringen vangetransplanteerden. Groningen: Vakgroep Gezondheidswetenschappen,Rijksuniversiteit, 1988.

  13. Hörnquist JO. The concept of quality of life. ScandJ Soc Med 1982; 10: 57-61.

  14. Heyink JW, Tijmstra Tj, Heuvel WJA van den, Slooff MJH,Gips CH. Geen nieuwe lever. Tijdschrift Sociale Gezondheidszorg1988;

  15. Haes JCJM de. Kwaliteit van leven vankankerpatiënten. Amsterdam: Swets & Zeitlinger, 1988.

  16. Bradburn M. The structure of psychological well-being.Chicago: Aldine, 1969.

  17. Centraal Bureau voor de Statistiek. De leefsituatie vande Nederlandse bevolking. 1983: de kerncijfers. 's-Gravenhage:Staatsuitgeverij, 1984.

  18. Heyink JW. Levertransplantaties: Schaduwzijden.Groningen: Vakgroep Gezondheidswetenschappen, Rijksuniversiteit,1988.