Resultaten van levertransplantatie bij kinderen; de mening van de ouders

– Since 1982, the liver transplantation team of the University Hospital of Groningen has been carrying out transplantations in children. This article focuses on the experiences of the parents of 19 children who have undergone transplantation. An interview and two questionnaires were used to collect the data. Data eoncerned children's physical and psychosocial functioning and their daily behaviour. Five older children also filled in two questionnaires.

In general, parents were positive about their child's functioning. When the interviews were analysed at an individual level, several problems were reported, however. These problems did not fall within one specific domain. As a consequence, the questionnaires did not show any significant differences between these children and a matched control group of healthy children. The parents of the children aged 1-3 yr were more positive about their children's functioning than the parents of the children aged 4-12 yr. The positive results should be assessed in the light of children's functioning before transplantation: when compared with pre-transplantation problems, present problems are of little significance.

Samenvatting

Sinds 1982 worden in het Academisch Ziekenhuis Groningen levertransplantaties bij kinderen uitgevoerd. In dit artikel wordt beschreven hoe de ouderparen van 19 kinderen na transplantatie de kwaliteit van leven van hun kind beleefden. De gegevens, die betrekking hadden op het lichamelijke en psychologische functioneren en op het dagelijks gedrag, werden verzameld met behulp van een interview en 2 vragenlijsten. Daarnaast vulden de 5 oudste kinderen eveneens 2 vragenlijsten in.

In het algemeen waren ouders tevreden over het functioneren van hun kind. Wel werden er in de interviews allerlei problemen genoemd, maar er was geen sprake van een bepaald probleemdomein. De vragenlijsten resulteerden dan ook niet in significante verschillen tussen de patiëntengroep en een controlegroep op relevante kenmerken overeenkomende gezonde kinderen. Wel schetsten de ouders van de 1-3-jarige kinderen een positiever beeld dan die van de 4-12-jarigen. De positieve resultaten moeten worden gezien in het licht van het functioneren vóór de transplantatie: ouders zijn van mening dat eventuele huidige problemen vrijwel te verwaarlozen zijn wanneer ze worden vergeleken met de problemen die vóór de operatie speelden.