Incidentie en prevalentie van neurologische ziekten

Zie ook het artikel op bl. 1219.

Het elders in dit tijdschrift afgedrukte artikel ‘Ziektelast door aandoeningen van het zenuwstelsel in Nederland’ is geschreven op basis van het rapport ‘Ziekten van het zenuwstelsel in Nederland’, onder auspiciën van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS), het Instituut Maatschappelijke Gezondheidszorg van de Erasmus Universiteit, waar de auteurs van het rapport aan verbonden zijn, en van de Hersenstichting Nederland.12 Het artikel past in het Nederlandse Hersendecennium ‘Hersenwerk 2002’, dat 2 jaar later dan de Amerikaanse ‘Decade of the Brain’ in 1992 gestart is.

Aandoeningen van het zenuwstelsel zijn in Nederland het specifieke werkgebied van de neuroloog en de neurochirurg. Per 1 januari 1994 telt Nederland circa 520 neurologen, terwijl circa 90 artsen tot neuroloog worden opgeleid. De neurologen vormen circa 3,6 van de Nederlandse specialisten. De behoefte aan neurologen wordt voor Nederland geschat op 36 per miljoen inwoners. Het actuele aantal neurologen per miljoen inwoners verschilt in Europa aanzienlijk: van 2,5 en 3,3 in Ierland en Engeland, 12 in West-Duitsland, 14 in Frankrijk, 22,5 in Zweden tot 70 in Italië. Nederland neemt met 35 een middenpositie in. Voor de USA is de behoefte geschat op 30-34 per miljoen.3

De klachten en ziekten die voor een verwijzing naar de neuroloog in aanmerking komen, verschillen per verwijzer en ook zijn er in Nederland lokale verschillen. Voor de in het rapport genoemde frequentste neurologische aandoeningen wordt slechts een deel van de patiënten doorverwezen naar een specialist: 31 van de patiënten met een cerebrovasculair accident (CVA) en 37 van de epilepsiepatiënten.1 Van de migrainepatiënten ziet de huisarts zelf slechts een klein aantal op het spreekuur, de neuroloog de groep daaruit die moeilijk behandelbaar is of complicaties heeft gekregen. De meest voorkomende categorie patiënten, met een lumbale hernia nuclei pulposi (HNP), wordt ook naar de orthopeed verwezen en in mindere mate naar de revalidatiearts of de reumatoloog.

De prevalentie van neurologische problemen in de huisartsenpraktijk wordt in buitenlandse onderzoeken gegeven als 6-10.45 Pijn laag in de rug, al dan niet uitstralend naar één been, pijn in de nek, al dan niet uitstralend in de arm, hoofdpijn, epilepsie, cerebrovasculaire ziekten, perifere zenuwaandoeningen en duizeligheidsklachten worden in enigszins wisselende volgorde opgegeven als de meest voorkomende problemen.5

In de Nederlandse situatie leiden dezelfde ziekten tot ‘neurologische’ consulten van de huisarts. In het onderzoek van het Nederlands Instituut voor onderzoek van de Eerstelijnsgezondheidszorg (NIVEL) is het aantal episoden met een neurologische diagnose 2,5,6 in het Transitieproject 4,5.7 In deze cijfers is wel migraine begrepen, maar niet andersoortige hoofdpijn, duizeligheid et cetera, die nog eens 1,7 uitmaakten. Van deze laatste groep blijkt slechts een zeer klein deel voor rekening te komen van een organische aandoening van het zenuwstelsel; patiënten met deze klachten vormen echter een niet onbelangrijk deel van de poliklinische neurologische werklast. Een eigen statistiek gemaakt tussen 1967 en 1975 leverde voor verwijzingen naar de universiteitspolikliniek (n = 5400) de volgende categorieën op: neurologische afwijkingen: 54; geen neurologische afwijkingen, wel neurologische anamnese (bijvoorbeeld epilepsie): 16; geen neurologische afwijkingen, geen neurologische anamnese (bijvoorbeeld lage rugpijn, nekpijn): 30. Voor de perifere poliklinische praktijk (n = 1900) in deze periode waren deze getallen respectievelijk 27, 30 en 43.

Kurtzke schatte in 1984 de jaarlijkse incidentie van ziekten en traumatische aandoeningen van het zenuwstelsel op 2,5 en de prevalentie op ongeveer 9,5.8 Bij uitsluiting van alle traumatische oorzaken, pijnsyndromen, hoofdpijn, psychiatrische oorzaken en gevolgen van alcoholgebruik werden deze cijfers voor incidentie en prevalentie op respectievelijk 1,1 en 3,6 geschat. In het betreffende artikel zijn de jaarlijkse incidenties en de puntprevalenties van een groot aantal neurologische ziekten te vinden. Deze percentages zijn inmiddels toegenomen door de veroudering van de bevolking en zullen verder toenemen; een factor hierbij is ook de toenemende neurologische morbiditeit bij de intensief behandelde en langer overlevende patiënten met maligniteiten.

De door Van den Bosch en Kardaun genoemde grote incidentie van zorgepisoden wegens de belangrijkste neurologische aandoeningen in de huisartsenpraktijk weerspiegelt maar ten dele de incidentie in de bevolking. Het valt te betwijfelen of de diagnose ‘lumbale HNP’ ook door de neuroloog zou worden gesteld; mogelijk vallen hieronder ook andere lage-rugpijnsyndromen met pseudo-radiculaire pijnen. De ontslagdiagnose HNP heeft een aanzienlijk lagere incidentie, welke meer overeenkomt met de schattingen voor de USA, en ook met de gegevens van de 2 neurologische praktijken in tabel 1 en 2.

Niettemin is het lumbo-(pseudo-)radiculaire pijnsyndroom de meest voorkomende neurologische aandoening tussen de 20 en 60 jaar en staat ook deze bovenaan in de lijst van de oorzaak van ziekteverzuim en blijvende arbeidsongeschiktheid. Een nader onderzoek naar de adequaatste behandeling van lage rugklachten, al dan niet met pijn uitstralend in een been, zou ook economisch gezien gewenst zijn. Protocollen ontbreken. Het nut van bedrust en fysiotherapeutische manipulatie is onduidelijk.9 De neuroloog ziet de patiënt vaak pas als fysiotherapie, die bij ischias waarschijnlijk ten onrechte wordt voorgeschreven, geen resultaat heeft gehad.

Voor Nederland is geschat dat de gemiddelde prevalentie van lumboradiculair syndroom 1,9 voor mannen en 2,2 voor vrouwen is.10 In het betreffende rapport wordt ook gesteld dat per jaar ongeveer 10.000 operaties vanwege HNP worden verricht. Dit is circa 67 per 100.000 en ongeveer 30 van de onder deze diagnose opgenomen patiënten (zie tabel 3 van Van den Bosch en Kardaun).

De door Van den Bosch en Kardaun genoemde zorgincidentie voor migraine is 4 maal zo hoog voor vrouwen als voor mannen, hetgeen overeenkomt met wat in het algemeen in de literatuur wordt opgegeven. Schattingen van de incidentie en prevalentie lopen overigens zeer uiteen; na een overzicht van de literatuur komt Bruyn tot een schatting van een prevalentie van 1,5-2,0 voor mannen en vrouwen, maar recentere onderzoekingen komen tot 6 bij mannen en 15 bij vrouwen in het jaar voorafgaande aan de enquête.1112 Opvallend is dat het aantal verzuimdagen, voorzover door de verzekeringsarts geregistreerd, voor mannen even hoog is als voor vrouwen.

Het aantal zorgepisoden dat Van den Bosch en Kardaun geven voor CVA, circa 600 per 100.000 (volgens de auteurs was het aantal episoden gelijk aan het aantal patiënten), is onverwacht hoog, gegeven de jaarlijkse incidentie van 150-200 per 100.000.13 Na vergelijking met de ziekenhuisontslagdiagnosen (circa 180 per 100.000) stemmen deze getallen wel overeen met het gegeven dat de huisarts slechts 31 van zijn CVA-patiënten naar een specialist verwijst. Het blijft dan toch de vraag hoe de diagnose CVA in de huisartsenpraktijk is gesteld. Opvallend is dat de jaarlijkse incidentie van CVA-patiënten in de neurologische praktijken (zie tabel 1 en 2) wel overeenkomt met de incidentie van 150-200. In deze regio's zouden dus vrijwel alle CVA-patiënten door de neuroloog worden gezien.

De prevalentie van epilepsie (terugkerende, niet geprovoceerde aanvallen) wordt doorgaans opgegeven als 4-5 per 1000. Ook hier blijken de schattingen te variëren: van 2,9-7,9 per 1000.14 De frequentie van 2 per 1000 zorgepisoden suggereert dat ongeveer de helft van de epilepsiepatiënten door de huisarts wordt behandeld. Volgens het Transitieproject wordt 37 naar een specialist verwezen.7 Deze gegevens laten vele vragen open, die mogelijk door het Epilepsieproject Groningen kunnen worden beantwoord.14

Zoals in het artikel van Van den Bosch en Kardaun gesteld wordt, ontbreken de diagnosen bij poliklinische patiënten. Ofschoon bij circa 20-30 geen neurologische ziekte zal worden gediagnostiseerd, vertegenwoordigen zij wel belangrijke categorieën van genoemde klachten die kunnen leiden tot arbeidsongeschiktheid. Van degenen bij wie wel een neurologische ziekte werd gediagnostiseerd, wordt slechts een klein deel (mogelijk 10) klinisch opgenomen, soms voor behandeling, soms voor bevestigende diagnostiek. Een goed inzicht in het opnamepatroon ontbreekt echter.

De redenen voor het ontbreken van een overzicht van de poliklinische specialistische diagnostiek zijn waarschijnlijk het ontbreken van wetenschappelijke epidemiologische belangstelling, de in een dergelijke administratie te investeren tijd in relatie tot het verwachte nut, en het ontbreken van gemakkelijk hanteerbare diagnosesystemen.

Voor de neuroloog is het internationaal en ook in Nederland gebruikte diagnosesysteem ‘International classification of diseases’ 9e revisie (ICD-9) niet aantrekkelijk, omdat de neurologische diagnosen verspreid zijn over allerlei ziektecategorieën en te weinig gespecificeerd zijn. Sinds 1971 bestaat een neurologisch uitboeksysteem (systeem-Kortbeek), waarmee ziekten, syndromen en klachten zijn uit te boeken.15 De waarde van ieder systeem wordt grotendeels bepaald door consistente toepassing over langere perioden, waarbij het bijvoorbeeld nodig is om periodiek te controleren of alle patiënten in het systeem worden opgenomen en of de deelnemers dezelfde diagnosecriteria blijven hanteren. Tot nu toe zijn geen resultaten met het systeem-Kortbeek gepubliceerd en mondelinge informatie leerde mij dat van een algemene toepassing geen sprake is.

Een uniek voorbeeld van (neuro-)epidemiologie is de sinds 1889 continue registratie van ziekten in de zogenaamde Olmsted county, het gebied rond Rochester (Minn.) in de USA, met de Mayo Clinics als enig ziekenhuis, waar sinds 1907 een systeem voor bestandskoppeling bestaat dat in 1935 geautomatiseerd is.16 Bij een dergelijke continue registratie is het mogelijk om veranderingen in ziektepatronen te ontdekken, maar het vereist veel investering voordat zo'n registratie bruikbare gegevens gaat opleveren.

In Nederland is epidemiologisch onderzoek op het gebied van neurologische ziekten betrekkelijk schaars: behalve de 2 afgesloten onderzoeken over cerebrovasculaire accidenten,1317 en continue gegevens over meningitiden en poliomyelitis, zijn gegevens verzameld over spinale spieratrofieën,18 ziekte van Duchenne,19 myasthenia gravis,20 spina bifida en andere aangeboren afwijkingen van het centrale zenuwstelsel,21 terwijl recentelijk een onderzoek is gestart om een epilepsieregister op te zetten.14 Het onderzoek van Van den Bosch en Kardaun is een welkome bron van informatie.

Dank aan dr.J.T.J.Tans, neuroloog, voor de gegevens over Nederlandse neurologen en de diagnosenstatistiek van het Westeinde Ziekenhuis, en aan dr.J.F.Mirandolle, neuroloog, voor de diagnosecijfers uit de neurologische praktijk van het De Wever Ziekenhuis en het St. Gregorius Ziekenhuis.