Morgellons, een ‘sociaal overdraagbare’ aandoening

Inleiding

De ziekte van Morgellon – in Engelstalige teksten vaak afgekort tot ‘Morgellons’ – is een controversiële medische entiteit die in de media wordt aangeduid als ‘mysterieus en onverklaarbaar’. Patiënten hebben de sterke overtuiging dat de symptomen, zoals wonden, jeuk of pijn, worden veroorzaakt door ‘draden’ of ‘vezels’ die de huid penetreren. Er komen steeds meer patiënten die ervan overtuigd zijn dat zij de aandoening hebben, mogelijk als gevolg van media-aandacht in de afgelopen jaren. In dit artikel beschrijven wij een patiënte met klachten van de hoofdhuid die volgens haar te wijten waren aan de ziekte van Morgellon.

Ziektegeschiedenis

Patiënte, een 56-jarige getrouwde vrouw met in de voorgeschiedenis angst- en stemmingsstoornissen, fibromyalgie en misbruik van cannabis, alcohol en benzodiazepines, bezocht ons psychodermatologie-spreekuur omdat zij het gevoel had dat er draden onder haar huid liepen. Zij had dit gevoel sinds 3 jaar, met name ter plaatse van de behaarde hoofdhuid; daarbij had zij ook last van kriebelende sensaties. In de huid bevonden zich volgens haar splinters, visgaren en nylon. Deze trok zij met een pincet uit de huid. Patiënte was hier dagelijks mee bezig, soms tot 3 uur ’s nachts. De geoogste ‘draden’ had zij in een zakje meegenomen naar de spreekkamer.

Bij lichamelijk onderzoek zagen wij ter plaatse van de scalp meerdere, deels secundair geïmpetiginiseerde excoriaties en multipele littekens na manipulatie in het verleden, waar geen haar meer groeide (figuur 1).

Figuur 1

Hoofdhuid van een patiënte met de ziekte van Morgellon

Microscopisch onderzoek van het meegebrachte materiaal gaf een mengbeeld van haren, gekleurde textieldraadjes en huidschilfers. Patiënte had na zelfstudie op internet bij zichzelf de diagnose ‘ziekte van Morgellon’ gesteld en op internet speciale ‘Morgellons zeep’ gekocht om de vermeende vezels uit het lichaam te elimineren.

Wij concludeerden dat patiënte een infestatiewaan had, mogelijk secundair aan het gebruik van een van de eerder genoemde middelen. Aan patiënte legden wij uit dat er op dat moment geen klinische aanwijzingen waren voor een besmetting of afwijkingen aan de haren. Patiënte werd gemotiveerd het drugsgebruik te staken door uit te leggen dat recreatieve drugs kriebelende gevoelens kunnen veroorzaken en dat deze risicofactoren zijn voor versterking van de klachten. Vervolgens begon zij met risperidon 0,5 mg per dag. Na enkele maanden was het patiënte gelukt het cannabisgebruik te staken en waren de klachten die tot de manipulatie van de hoofdhuid hadden geleid, verminderd. Ook was haar stemming anamnestisch verbeterd.

Beschouwing

De ziekte van Morgellon is een omstreden en bediscussieerde aandoening die wordt gekenmerkt door verschillende huidklachten waarbij de patiënt ervan een overtuigd is dat deze worden veroorzaakt door in de huid penetrerende draden of vezels.1 De aandoening is invaliderend en vermindert de kwaliteit van leven. Er is sprake van een ernstige preoccupatie met de klachten, wat resulteert in manipulatie van de huid met excoriaties, wonden en littekens tot gevolg. Patiënten brengen vaak als bewijs een potje of doosje mee met daarin de ‘pathogenen’ die zij geoogst hebben (figuur 2); dit fenomeen wordt wel het ‘matchbox’- of ‘specimen sign’ genoemd. Bij microscopisch onderzoek blijkt het te gaan om huidschilfers, textieldraadjes of crustae. Bij psychiatrisch onderzoek komt frequent het beeld naar voren van een somatische waanstoornis met verminderd ziekte-inzicht en stoornissen in de waarneming en de inhoud van het denken.

Figuur 2

‘Specimen sign’ bij infestatiewaan

De ziekte van Morgellon kreeg in de afgelopen jaren aandacht in de media en in de internationale medische wereld. Biologe Mary Leitao introduceerde in 2002 de term ‘Morgellons disease’ om de klachten van haar 2-jarige zoon, die eerder was gediagnosticeerd met scabiës, te beschrijven; zij weet de klachten aan draden die de huid zouden penetreren.2 De media zorgden voor wijd verspreide aandacht voor deze ‘mysterieuze medische aandoening’, met als gevolg dat veel patiënten claimden dat zij deze aandoening hadden. Ook Nederland telt honderden mediaberichten, websites en fora die betrekking hebben op Morgellons. Sommige auteurs suggereren dat deze ‘internetziekte’ via diverse mediakanalen een eigen leven is gaan leiden, anders gezegd: ‘een sociaal overdraagbare’ aandoening.3 De internationale media-aandacht was in de Verenigde Staten zelfs aanleiding voor de Centers for Disease Control and Prevention om een onderzoeksproject te beginnen naar deze aandoening als ‘unexplained dermopathy’.

Een vorm van infestatiewaan

Het merendeel van de medische wereld neemt tegenwoordig aan dat de ziekte van Morgellon een variant is van een infestatiewaan, net als parasietenwaan.4 De ziekte van Morgellon is ook niet opgenomen in de ICD-10. Waar bij een patiënt met parasietenwaan de focus ligt op vermeende parasieten, ligt deze bij Morgellons op draden of vezels.5 In de literatuur wordt voor de term parasietenwaan tegenwoordig ‘infestatiewaan’ (‘delusional infestation’) gebruikt, omdat het door patiënten veronderstelde ‘pathogeen’ niet altijd een parasiet betreft.6 Zowel bij een infestatiewaan als bij de ziekte van Morgellon is sprake van een sterke overtuiging dat een somatisch of fysiek substraat de oorzakelijke verklaring is. Het matchbox-teken en automutilatie door manipulatie van de huid zijn andere overeenkomsten tussen Morgellons en infestatiewaan. Voor risicofactoren en de differentiële diagnose van infestatiewaan verwijzen wij naar eerdere publicaties.7

Kortom, bij de ziekte van Morgellon zijn er geen overtuigende bewijzen voor een oorzaak anders dan van psychiatrische origine. Desondanks zijn er auteurs die stellen dat een onbekend infectieus agens ten grondslag ligt aan de aandoening. Zo werd onder andere een verband gelegd met de ziekte van Lyme.8,9 Infectieuze oorzaken die de ziekte verklaren werden echter niet gevonden.10 Ook claimden meerdere onderzoekers dat zij penetrerende draden en vezelachtige structuren hadden geobjectiveerd met verschillende vormen en – soms fluorescerende – kleuren. Bij analyse bleken de vezels echter voornamelijk uit katoen te bestaan. Histologisch onderzoek van huidbiopten liet aspecifieke acute of chronische inflammatie zien.

Behandeling

De aanpak van een infestatiewaan is een therapeutische uitdaging.7 Het is essentieel een vertrouwensrelatie op te bouwen waarin de patiënt zich serieus genomen voelt; dat kan door een zorgvuldige anamnese af te nemen en gedegen lichamelijk en aanvullend microscopisch onderzoek te doen. Hierbij moet aandacht zijn voor de ernst van het lijden en de eenzaamheid die de patiënt beleeft. Dit laatste wordt veroorzaakt doordat zorgverleners en mensen in de omgeving de patiënt niet in diens perceptie geloven, wat secundaire klachten van somberheid, angst, wanhoop en uitputting tot gevolg heeft.

Wanneer de huisarts of dermatoloog een vertrouwensrelatie met de patiënt heeft opgebouwd, kan hij of zij de patiënt op grond van diens psychische lijden adviseren om over te gaan op een psychiatrische benadering. Verwijzing naar een psychiater is moeizaam, aangezien de patiënt dit vaak afwijst. Verwijzing naar een psychodermatologie-spreekuur zoals in het Amsterdam UMC en Erasmus MC werkt drempelverlagend, doordat dit spreekuur op de afdeling Dermatologie plaatsvindt en de patiënt door zowel de dermatoloog als de psychiater wordt beoordeeld.

Nadat somatische oorzaken zijn uitgesloten kan een behandeling met antipsychotica worden voorgesteld, waarbij er een lichte voorkeur is voor aripiprazol, risperidon, en pimozide. Ongeveer 50-60% van de patiënten ervaart bij deze medicatie een vermindering van de klachten, maar therapietrouw is een aandachtspunt. Controle op de inname van de medicatie, bijwerkingen en effecten is dus belangrijk. Juist de multidisciplinaire aanpak waarbij de dermatoloog, psychiater en psycholoog betrokken zijn, lijkt essentieel om de patiënt te laten opknappen.

Conclusie

De ziekte van Morgellon is een onderwerp dat op social media frequent wordt besproken. Zorgverleners dienen zich bewust te zijn van de informatie over ‘Morgellons’ die op het internet geboden wordt en de controverse over deze ingebeelde, maar invaliderende aandoening. Over het algemeen wordt de aandoening beschouwd als een variant van infestatiewaan.