Medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen en zuigelingen

To study medical decision making preceding death in infants under one year of age, in view of the fact that recent technical advances in neonatal intensive care increasingly entail questions about whether application is warranted in all cases of severely ill neonates and infants.

Design

Retrospective, descriptive study.

Setting

The Netherlands.

Methods

Data were collected by (a) questionnaires mailed to physicians attending 338 deaths of infants under one year of age, who were identified from death certificates sent to Statistics Netherlands from August through November, 1995 (death certificate study; response: 88) and (b) interviews (1995‘96) with 66 paediatricians (neonatologists, paediatric intensive care specialists, general paediatricians) (interview study; response: 99).

Results

In the death certificate study, 57 of all deaths had been preceded by a decision to forgo life-sustaining treatment; this decision was accompanied by the administration of potentially life-shortening drugs to alleviate pain or other symptoms in 23, and by the administration of a drug with the explicit aim of hastening death in 8. The administration of a drug with the explicit aim of hastening death in a newborn not dependent on life-sustaining treatment, occurred in 1. No chance of survival was the main motive to make an end-of-life decision in 77, whereas the prognosis for later life was the main motive in 18. In the interview study, parents were reported to have been involved in the decision-making process in 79. Colleagues had been consulted in 88. Most paediatricians favoured formal review of decisions to administer lifeending drugs in all cases, and of decisions to forgo life-sustaining treatment in some cases.

Conclusions

Death among neonates and infants is commonly preceded by medical end-of-life decisions. Most paediatricians appear to consider prospects for survival as well as prognostic factors relevant aspects in such decisions. Public control by paediatricians, ethicists, and judicial experts is widely endorsed by paediatricians.

Samenvatting

Doel

Vaststellen welke medische besluitvorming voorafgaat aan het overlijden van zuigelingen tijdens het eerste levensjaar.

Opzet

Retrospectief beschrijvend onderzoek.

Plaats

Geheel Nederland.

Methode

Gegevens werden verzameld met (a) een schriftelijke enquête onder artsen die in de periode augustus-november 1995 in totaal 338 sterfgevallen van 0-jarigen aanmeldden bij het Centraal Bureau voor de Statistiek (‘Sterfgevallenonderzoek’; respons: 88) en (b) interviews (1995‘96) met een gestratificeerde steekproef van 66 artsen (neonatologen, pediatrisch intensivisten, algemene kinderartsen) (’Interviewonderzoek‘; respons: 99).

Resultaten

In het sterfgevallenonderzoek bleek dat 57 van de sterfgevallen plaatsvond na het staken of niet instellen van een levensverlengende behandeling; daarbij werd in 23 van de gevallen palliatieve medicatie met een mogelijk levensbekortend effect toegepast, en werd in 8 een middel toegediend met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen. In 1 van de sterfgevalleen werd uitsluitend een middel toegediend met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen. In 77 was de belangrijkste reden om een medische beslissing rond het levenseinde te nemen de zeer geringe kans op overleving; in 18 was de slechte prognose wat betreft de (latere) gezondheidstoestand het belangrijkste motief. Het interviewonderzoek liet zien dat in 79 van de gevallen met de ouders was overlegd over het besluit, en dat in 88 van de gevallen met één of meer collega's was gesproken. De meeste geïnterviewde kinderartsen vonden dat voor opzettelijke levensbeëindiging altijd en voor het staken of niet instellen van levensverlengende behandeling in bepaalde gevallen maatschappelijke toetsing nodig is.

Conclusie

Het overlijden van jonge zuigelingen wordt frequent voorafgegaan door de beslissing om niet te behandelen. De meeste kinderartsen menen dat zowel strikt medische criteria betreffende de kans op overleving als andere overwegingen betreffende de gezondheidstoestand ten grondslag kunnen liggen aan een dergelijke beslissing. Het idee van maatschappelijke controle op dergelijke medische handelwijzen door collega-artsen, ethici en juristen vindt brede steun onder kinderartsen.