Geef patiënt niet direct toegang tot uitslagen

In de afgelopen 12 maanden zijn ‘mijn’ beide ziekenhuizen, het VUmc en AMC in Amsterdam, overgegaan op een gezamenlijk nieuw elektronisch patiëntendossier (epd). Hoewel de introductie van dit systeem tot een behoorlijke piekbelasting voor beide organisaties én tot de nodige rode vlekken en lange dagen voor de individuele gebruiker heeft geleid, ben ik ervan overtuigd dat het epd uiteindelijk zijn vruchten zal afwerpen op het gebied van kwaliteit van zorg. Binnen dit epd wordt patiënten via ‘Mijn Dossier’ toegang geboden tot bepaalde delen van hun eigen medische dossier.

Steeds meer ziekenhuizen bieden hun patiënten zo’n patiëntenportaal. Hoewel de functionaliteit per systeem verschilt, kan elke zorginstelling tot op zekere hoogte zelf bepalen welke gegevens, en op welk tijdstip, kunnen worden ingezien door hun patiënten.

Elders in dit nummer beschrijven Verstraete et al. een eerste evaluatie van het patiëntenportaal in het UMC Utrecht,1 waar gekozen is voor ‘realtime’ openstelling van uitslagen van aanvullend onderzoek. Ik deel de mening van deze auteurs dat een patiëntenportaal de communicatie tussen patiënten en zorgverleners en de informatievoorziening aan patiënten kan verbeteren. Zoals zij ook benadrukken is er echter tot op heden geen overtuigend bewijs geleverd dat een dergelijk portaal de kwaliteit van zorg daadwerkelijk verhoogt. Ik denk bovendien dat realtime openstelling een slecht idee is en zal dit in dit artikel illustreren.

Multidisciplinair overleg

Ik ben werkzaam binnen het Hersentumorcentrum Amsterdam, waar ik binnen een team van neurologen, neurochirurgen, radiotherapeuten, medisch oncologen, radiologen, pathologen en gespecialiseerde verpleegkundigen patiënten met primaire hersentumoren of hersenmetastasen behandel. Het gaat hierbij veelal om patiënten met een beperkte levensverwachting,2 en meestal hebben ze neurologische uitvalsverschijnselen, cognitieve stoornissen, gedragsproblemen of een combinatie hiervan.3

Bijna alle patiënten blijven na de initiële behandeling poliklinisch onder controle binnen ons centrum. De meeste ondergaan 3-6-maandelijks MRI-onderzoek, waarbij het notoir lastig is om onderscheid te maken tussen een recidieftumor en therapiegerelateerde artefacten.4 Bij twijfel over de MRI-uitslag is voor een goede interpretatie van de scan informatie over het klinische beloop en eerdere behandelingen onmisbaar.

Als multidisciplinair team, dat bestaat uit meer dan 25 leden, komen wij 2 keer per week bij elkaar om patiënten te bespreken (> 1000 casussen per jaar). Het is onvermijdelijk dat MRI’s soms 1 of meer dagen voorafgaand aan het teamoverleg verricht worden. Niet zelden blijkt een aanvankelijk verontrustende MRI-uitslag na multidisciplinair overleg toch genuanceerd te moeten worden als alle informatie over het klinische beloop en de voorafgaande behandelingen in ogenschouw wordt genomen, of andersom. Ons teamoverleg heeft een duidelijk toegevoegde waarde en is misschien wel ons belangrijkste bezit. Wij beseffen dat en plegen ook ‘onderhoud’ aan dit bezit: elke 2 jaar wordt het teamoverleg tegen het licht gehouden door communicatie- en gedragsdeskundigen van het TeAMS-programma van het VUmc (TeAMS staat voor ‘Training en assessment medisch specialisten’).5

Wat zou er nu binnen ons Hersentumorcentrum mis kunnen gaan bij realtime openstelling van uitslagen binnen ‘Mijn Dossier’? Een patiënte kan bijvoorbeeld voorafgaand aan de bespreking binnen het team de uitslag met een voor haar onterecht verontrustende of juist onterecht geruststellende formulering inzien. In het eerste geval zal zij misschien besluiten haar behandelaar of een dienstdoende arts te bellen. Als deze arts verstandig is, legt hij of zij uit dat overleg met het team nodig is om een afgewogen oordeel te kunnen geven, maar dat hij of zij dit grote team niet ad hoc kan samenroepen. Als de arts iets minder verstandig is, geeft hij een minder afgewogen oordeel, dat later misschien bijgesteld moet worden.

In het tweede geval is de patiënte gerustgesteld door wat zij leest, maar blijkt bij het daaropvolgende bezoek aan het spreekuur dat de uitslag van de MRI na nader overleg binnen het behandelteam toch wat minder rooskleurig is. Het gevolg van beide mogelijkheden is een hoop ongerustheid, verwarring en verdriet, en in het ergste geval ook nog slechtere zorg.

Misplaatste openheid

Verstraete en collega’s concluderen dat een eerste evaluatie in hun ziekenhuis aantoont dat zorgverleners en patiënten overwegend positief zijn over het patiëntenportaal. In het licht van de gepresenteerde cijfers klopt deze conclusie ook wel, maar toch denk ik dat hier ergens over heen gekeken wordt: grote nadelen voor enkele patiënten dreigen in deze evaluatie ten onder te gaan aan kleine voordelen voor veel patiënten. De auteurs melden wel ‘enkele negatieve ervaringen’, maar lichten deze niet verder toe.

Tegenwoordig is de zorg voor veel patiëntengroepen gebaseerd op multidisciplinaire samenwerking, die vaak wordt geëffectueerd door de organisatie van wekelijkse teambesprekingen.6,7 Mijn ervaring is dat de kracht van een multidisciplinair behandelteam is dat de zorgverleners binnen het team een afgewogen oordeel geven op basis van informatie uit verschillende bronnen. De tijd die dit kost wordt een team echter niet gegund bij realtime openstelling van het patiëntenportaal. Dit leidt tot slechte zorg voor sommige patiënten en is naar mijn idee een voorbeeld van misplaatste openheid. Ik denk dat een paar dagen vertraging van de toegang tot uitslagen ook goed uit te leggen is aan patiënten.

Uiteraard geldt dat sommige uitslagen geen uitstel dulden en dat alle uitslagen in ieder geval binnen een afzienbare termijn besproken moeten zijn; daarvoor moet elk ziekenhuis adequate procedures hebben. Maar artsen mag wel enige tijd gegund worden om hun toegevoegde waarde te bewijzen.

Conclusie

Ik pleit ervoor dat álle patiënten álle uitslagen in een patiëntenportaal kunnen inzien, maar wel pas nadat de behandelaar – binnen een bepaalde termijn met een duidelijke bovengrens – de betreffende uitslag naar waarde heeft kunnen schatten.