Autovaccinatiebehandeling na Q-koortsinfectie

Voormalig huisarts Leendert Kunst biedt sinds enige tijd een omstreden ‘autovaccinatie’ aan als behandeling voor patiënten met klachten na een Q-koortsinfectie. De Q-koorts woedde tussen 2007 en 2011 in Zuidoost-Nederland en trof zo’n 40.000 mensen, van wie er nu 4000 geregistreerd zijn met symptomatische Q-koorts. Bijna 400 patiënten ontwikkelden een chronische Q-koortsinfectie en ongeveer 1000 mensen kregen de diagnose ‘Q-koortsvermoeidheidssyndroom’ (QVS).1

De methode van Kunst richt zich vooral op deze laatste groep, voor wie momenteel volgens de ‘Multidisciplinaire LCI-richtlijn QVS’ alleen cognitieve gedragstherapie beschikbaar is. Kunst neemt bij de patiënt zo’n 50 ml bloed af, incubeert dit 6-8 weken bij 37°C en bewaart het vervolgens maximaal 12 maanden in de koelkast. In de loop van 6 maanden injecteert hij elke 2 weken 2 ml van dit bloed bij de patiënt subcutaan nabij de lies. Soms injecteert de patiënt zichzelf. Kunst: ‘De tweewekenperiode is empirisch ontstaan omdat de tijdelijke verergering van symptomen die soms ontstaat dan weer weg is gezakt. Het is een behandeling waarbij langzaam een vuurtje wordt gestookt. Als het vuurtje eenmaal goed brandt hoef je niet nog eens aan te blazen.’

Kunst heeft zo naar eigen zeggen inmiddels meer dan honderd patiënten met chronische, niet-erfelijke ontstekingsziekten behandeld. Ongeveer de helft van hen had Q-koorts. Kunst genas zichzelf van de ziekte van Lyme, vertelt hij: ‘Ik was het gevoel in mijn vingers kwijt en kon niet meer pianospelen. De eerste kuur gaf geen resultaat, maar na een aantal kuren waren mijn klachten helemaal weg. Kennissen en familieleden hoorden ervan en wilden de behandeling ook ondergaan. Zo begon het.’

Jos van der Meer, emeritus hoogleraar interne geneeskunde*, maakt zich ernstig zorgen over de autovaccinatietherapie: ‘Men kan zeker zijn dat van een behandeling die met zoveel rituelen is omgeven, een zeer krachtig placebo-effect uitgaat. Alleen met gecontroleerd onderzoek kan men het succes van zo’n behandeling claimen.’

Als rationale van de behandeling voert Kunst aan dat Coxiella burnetii, de bacterie die Q-koorts veroorzaakt, persisteert als ‘L-vorm’-bacterie, die zich onttrekt aan het immuunsysteem en aan antimicrobiële therapie. Autovaccinatie zou deze patstelling doorbreken: onderdelen van Coxiella-bacteriën die zich in perifeer bloed bevinden zouden ex-vivo zodanig als antigenen worden gemodificeerd, dat ze vervolgens het immuunsysteem wél stimuleren en de patiënt hierdoor beter wordt.

Het is echter lang niet zeker dat C. burnetii doorleeft als L-vorm. Kunst publiceerde over de mogelijkheid om bacterieel RNA van levende L-vormen in witte bloedcellen aan te tonen met ‘fluorescent in situ hybridisation’ (FISH).2 Van der Meer betwist die vondst: ‘De publicatie van Kunst toont niet overtuigend aan dat er specifiek RNA in monocyten bij QVS-patiënten zit – om van levende micro-organismen maar niet te spreken.’ Overigens gebruikte Kunst vóór de FISH-test donkerveldmicroscopie van het perifere bloed om patiënten te selecteren. Van der Meer: ‘Het behoeft geen betoog dat het onmogelijk is C. burnetii hiermee te identificeren.’

Onderbouwing en onderzoek

Afgezien van het feit dat gedegen onderbouwing ontbreekt, is er voor onderdelen van de theorie mogelijk het een en ander te zeggen. C. burnetii lijkt intracellulair in macrofagen over te gaan in een ‘large cell’-variant die bij patiënten met chronische Q-koorts persisteert en een complexe inflammatoire respons ontketent. Bij QVS is de bacterie niet aangetoond, maar er is wel een iets verhoogde cytokinerespons.3 ,4 Daarnaast kunnen bestanddelen van bloed inderdaad veranderen bij langdurige opslag buiten het lichaam – de vraag is alleen of daarbij de juiste neo-antigenen ontstaan. Ervaringen met de FISH-test in lymfoomweefsel van patiënten met chronische Q-koorts, bij wie nog eerder een positief signaal te verwachten is dan bij patiënten met QVS, gaven geen uitsluitsel: materiaal van zowel Q-koortspatiënten als controles gaven een positief signaal.5

Het Radboudumc wees in 2018 een verzoek van Kunst om gezamenlijk onderzoek te doen af om redenen van veiligheid. Er is een risico op contaminatie en verwisseling van monsters bij het afnemen, incuberen, bewaren en terugspuiten van het bloed, een risico op secundaire infecties met bacteriën of schimmels en een risico op de inductie van auto-immuniteit, waarop de kans bij patiënten met acute en chronische Q-koorts sowieso al verhoogd is.6

Op een vraag van een journalist van het Brabants Dagblad over de behandelmethode verklaarde een van de internisten van het Q-koorts Expertisecentrum dat het een gevaarlijke behandeling leek, onvoldoende onderbouwd om al toe te passen bij patiënten: de kans dat de behandeling de patiënten helpt zou niet opwegen tegen de risico’s die het met zich mee brengt. Deze uitlatingen waren voor Kunst reden een gerechtelijke procedure tegen de internist aan te spannen.

De rechtbank stelde Kunst op 11 september 2019 in het ongelijk. In het vonnis staat onder andere: ‘De theorie achter de behandelmethode van Kunst om bloed af te nemen van een patiënt, dat bloed enige tijd te bewaren om het vervolgens in kleine doses weer terug te spuiten, waardoor het immuunsysteem antistoffen tegen de Q-koortsbacterie gaat vormen, is bij gebreke van een wetenschappelijke onderbouwing en bewezen effectiviteit en veiligheid (nog) ver verwijderd van hetgeen in de reguliere geneeskunde wetenschappelijk onderbouwd is onderzocht en beproefd is bevonden.’

Toelaatbaarheid

Kunst geeft aan wetenschappelijk onderzoek te doen en reguliere zorg aan te bieden – iets waar de meningen over verschillen. De Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) oordeelde dat de methode van Kunst niet WMO-plichtig is, omdat er geen onderzoek naar de effectiviteit en veiligheid aan ten grondslag zou liggen. De IGJ heeft Kunst daarom aangemerkt als ‘alternatieve zorgaanbieder’ en de behandeling getoetst als alternatieve behandeling. Kunst: ‘Alternatieve geneeskunde bestaat niet. Ik ben arts en ik doe mijn best om patiënten te helpen. Mijn werk is geen standaardbehandeling, maar het is wel reguliere geneeskunde.’

Los van de ogenschijnlijke WMO-plichtigheid, is het therapeutisch gebruik van bloed en bloedproducten in Nederland aan strenge regels gebonden: het is aan anderen dan de Bloedvoorzieningsorganisatie verboden bloed in te zamelen. De IGJ concludeerde echter dat er geen reden was voor ingrijpen, aangezien de Inspectie geen aanwijzingen had dat de methode van Kunst schade toebrengt.

Van der Meer: ‘Naar mijn overtuiging mist de ingrijpende behandelmethode die door Kunst wordt toegepast wetenschappelijke basis en het gehanteerde simplistische theoretische kader overtuigt geenszins. Het is verbazingwekkend dat ondanks alle goede regelgeving in ons land, dit zo maar kan. Minstens zo verbazend is dat de IGJ zulke praktijken gedoogt.’

*Jos van der Meer gaf dit interview uitdrukkelijk op persoonlijke titel.