Onze nieuwe donorwet – meer autonomie?

Op 1 juli 2020 trad de herziene donorwet in werking. De registratie van orgaan- en weefseldonoren ging daarmee van een opt-in- naar een opt-outsysteem. Dit houdt in dat iedereen die nog geen keuze in het donorregister heeft vastgelegd, een ‘geen bezwaar’-registratie gaat krijgen. Bij een ‘geen bezwaar’-registratie wordt ervan uitgegaan dat die persoon toestemming geeft voor weefsel- of orgaandonatie na diens overlijden. De overgang naar een opt-outsysteem is nodig omdat het aantal orgaantransplantaties achterblijft bij de het aantal patiënten dat een donororgaan nodig heeft.

Zowel de Tweede (2016: 75 voor, 74 tegen) als de Eerste Kamer (2018: 38 voor, 36 tegen) aanvaardde de herziening van de donorwet met de kleinst mogelijke meerderheid.1,2 Dat er na lange debatten slechts een minimale meerderheid werd behaald illustreert dat er een beperkt politiek draagvlak is voor de wetswijziging en suggereert dat politici niet zeker weten of deze wel juist is. In de Senaat werd nog een amendement aangenomen (opnieuw met de kleinst mogelijke meerderheid; 38 voor, 36 tegen), waardoor een arts niet tot een donatieprocedure kan overgaan als de familie ‘ernstig emotioneel bezwaar’ heeft.3 De Raad van State stelde strenge eisen aan de wetswijziging. Zij beschouwde een donatieprocedure zonder expliciete toestemming als schending van de integriteit van het lichaam en de automonie van de overledene. Daarom stelde zij dat de wetswijziging moest voldoen aan de principes van noodzaak, effectiviteit, evenredigheid en subsidiariteit.4 Juist het begrip autonomie speelde een zeer grote rol in de debatten in de Eerste Kamer. Volgens de indieners van de wetswijziging zou deze de autonomie van de overledene echter niet potentieel schenden, maar juist recht doen aan de autonomie van de overledene.

In dit artikel beschrijf ik hoe het begrip autonomie gebruikt is in de debatten in de Eerste Kamer over de nieuwe donorwet, en laat ik zien hoe een opt-outsysteem wel verdedigd kan worden.

Autonomie in de praktijk

Respect voor autonomie betekent in de medische praktijk dat een patiënt na wegen van adequate informatie zelf beslist over alles wat zijn of haar gezondheid aangaat.5,6 De patiënt heeft het recht om alleen die medische procedures te ondergaan waarvoor hij of zij expliciete toestemming geeft. De arts moet de patiënt in staat stellen een autonome keuze te maken; de patiënt moet voldoende, op zijn situatie toegepaste informatie krijgen, om vervolgens in alle vrijheid een afweging te maken. De arts moet beoordelen of de patiënt ook echt in staat is die afweging te maken, en daadwerkelijk vrij kan kiezen.

Een patiënt kan bijvoorbeeld een autonome keuze maken voor weefsel- en orgaandonatie na euthanasie.7 Vanzelfsprekend weegt bij orgaandonatie na euthanasie het toetsen van het autonome karakter van die keuze zeer zwaar. De richtlijn ‘Donatie na euthanasie’ geeft duidelijk aan dat een persoon geïnformeerd, weloverwogen en in alle vrijheid over orgaandonatie moet besluiten, hetgeen getoetst moet worden door een onafhankelijk arts.

Autonomie in de debatten

Veronderstelde toestemming

In de nieuwe donorwet gaat men ervan uit dat iemand instemt met orgaandonatie na overlijden als hij of zij geen voorkeur heeft laten vastleggen, de zogenoemde ‘veronderstelde toestemming’. Om die toestemming te kunnen veronderstellen moeten alle, dus ook de meest kwetsbare, burgers zijn bereikt en geïnformeerd over de wetswijziging voordat ervan uitgegaan mag worden dat geen registratie daadwerkelijk betekent dat iemand geen bezwaar maakt tegen orgaandonatie.8 De vraag is hoe men dat kan garanderen in een samenleving waar naar schatting 2,5 miljoen mensen van 16 jaar en ouder moeite hebben met lezen, schrijven en rekenen.9 Na de wetswijziging worden ook illegalen, laaggeletterden en analfabeten als donoren beschouwd, tenzij zij anders staan geregistreerd. Voor deze groepen worden alternatieve manieren van informatieverstrekking ingezet. Toch is het misleidend om toestemming van de hele samenleving te veronderstellen. Bovendien is veronderstelde toestemming niet hetzelfde als geïnformeerde toestemming; er wordt niet getoetst of iemand begrepen heeft waarvoor hij of zij toestemming geeft.

Meer autonomie door een opt-outsysteem

In de Eerste Kamer was het belangrijkste argument om de wet te veranderen dat een opt-outsysteem meer recht doet aan de autonomie van de overledende. De indieners van de wetswijziging gebruikten daarbij twee redenaties: (a) de ‘minder-fouten-claim’ en (b) de verwachting dat meer mensen zich actief zullen registreren door het nieuwe systeem.

Minder-fouten-claim Voordat de wetswijziging werd aangekondigd was 42% van de volwassenen in Nederland in het donorregister ingeschreven; 58% had zich dus niet geregistreerd. Van de geregistreerden gaf 59% toestemming voor donatie, gaf 30% geen toestemming en liet 11% de beslissing over aan familieleden.10 Uit telefonische enquêtes in 2012 is gebleken dat 55% van de Nederlanders bereid is om organen te doneren na zijn of haar overlijden.11 Wanneer een overledene niet in het donorregister staat, geeft de familie in 30% van de gevallen toestemming voor orgaandonatie.2

In de debatten in de Senaat werd op basis van deze gegevens de minder-fouten-claim gebruikt: als meer dan 50% van de mensen kennelijk bereid is om te doneren, is een systeem waarin de meerderheid donor is het beste systeem.12 In een opt-outsysteem wordt deze meerderheid gehaald doordat mensen die niet ingeschreven staan als orgaandonor worden geregistreerd. Dit heeft echter niets met het principe van respect voor autonomie te maken, het stelt alleen de wens van de meerderheid gelijk aan een autonome keuze van een individu.

Meer actieve registraties Politici stelden daarnaast dat een opt-outsysteem recht zou doen aan de autonomie van het individu, omdat er een sterkere stimulans om actief te registreren van uit zou gaan dan van het toenmalige systeem. Het is een empirische vraag of het wetsvoorstel daadwerkelijk tot meer actieve registraties gaat leiden. Op 1 mei 2020, 2 maanden voordat de wetswijziging in ging, hadden 7.133.109 Nederlanders hun wens op het gebied van donatie laten registreren. Van hen gaf 54% toestemming voor donatie, gaf 35% geen toestemming en 11% laat de beslissing aan naasten.13 In het laatste halfjaar (van 1 november 2019 tot 1 mei 2020) zijn er bijna 40.000 ja-registraties bij gekomen, tegenover bijna 200.000 nee-registraties. Van de 14 miljoen volwassenen in Nederland had de helft zich nog steeds niet laten registreren. Daarmee heeft de aankondiging van de wetswijziging tot een marginale stijging van het aantal registraties geleid.

Rol familie

In de nieuwe donorwet kan de familie nog steeds een donatieprocedure tegenhouden ook al staat de overledene als orgaandonor geregisteerd. De familie kan dat doen door de arts ervan te overtuigen dat de registratie als donor een vergissing was of door ‘ernstig emotioneel bewaar’ te maken tegen orgaandonatie. Het amendement van de nieuwe donorwet waarin dit laatste is vastgelegd, leverde geen duidelijke normen om deze emotionele bezwaren te wegen. In een kwaliteitsstandaard voor transplantatiezorg is uitgewerkt wat die ernstige bezwaren zijn en aan welke regels een arts gehouden is bij een donatieprocedure.14,15

Nabestaanden hebben in de nieuwe donorwet dus nog steeds de mogelijkheid om een schriftelijke toestemming voor donatie van de overledene te passeren. Dat kan een teleurstelling zijn voor artsen en verpleegkundigen die zorgen voor potentiële donoren en patiënten die een donororgaan nodig hebben. Ook is de mogelijkheid om de wens van de overledene te passeren moeilijk te rijmen met het belang dat de voorstanders van de wetswijziging hechten aan de autonomie van de overledene.

Rechtvaardigheid en solidariteit

De vier principes die centraal staan in ons morele denken in de gezondheidszorg zijn: respect voor autonomie, weldoen, niet schaden en rechtvaardigheid.5

De wijziging naar een opt-outsysteem zal verdedigd moeten worden door principes van solidariteit en rechtvaardigheid.16 In artikel 22 van de Grondwet staat dat de gezondheid voor iedereen bevorderd moet worden. Wij hebben de plicht om het leven van ernstig zieke patiënten die een donororgaan nodig hebben te beschermen, en het is aan de volksvertegenwoordiging om een afweging te maken tussen collectieve belangen en individuele rechten.

De nieuwe donorwet

Minister van Rijn van Medische zorg wil ten tijde van de covid-19-epidemie mensen niet belasten met ingrijpende vragen over orgaandonatie. Op 7 mei jongstleden gaf de minister aan dat mensen die nog niet in het donorregister staan voorlopig nog geen brief zullen ontvangen met het verzoek om alsnog een keuze vast te leggen.17 De wetswijziging is wel per 1 juli in werking getreden, maar de mensen die nog geen voorkeur hebben aangegeven krijgen voorlopig nog geen ‘geen bezwaar’-registratie. De nieuwe planning is dat in de zomer van 2021 van alle volwassenen in Nederland een registratie vastgelegd is.

De transplantatieprogramma’s hebben momenteel al sterk te lijden onder de covid-19-epidemie, ondanks het feit dat de orgaandonatieprogramma’s nooit stopgezet zijn. Er wordt gevreesd dat de sterfte onder patiënten die een donororgaan nodig hebben hierdoor zal stijgen.

Het streven zal zijn om de 7 miljoen mensen die nog niet in het donorregister staan, informatie te geven die hen in staat stelt op goede gronden af te wegen of zij na overlijden wel of geen donor van organen of weefsels willen zijn, of dat ze die keuze over willen laten aan hun naasten. De hoop is dat door de nieuwe donorwet netto meer mensen zich als donor zullen registreren. Wanneer mensen niet of onvoldoende bereikt zijn over wat de wetswijziging voor hen betekent, kan dat tot een negatieve publieke reactie leiden met daardoor een daling van het aantal donoren.

Conclusie

Op 1 juli trad de nieuwe donorwet in werking. De hoop is dat door de nieuwe manier van registreren meer mensen toestemming geven voor orgaan- en weefseldonatie na overlijden.

Slechts een krappe meerderheid stemde voor de wetswijziging, die in de Eerste Kamer met name verdedigd is met het argument dat deze meer recht zou doen aan de autonomie van de overledene. De nieuwe wet zou echter moeten worden verdedigd vanuit de principes van rechtvaardigheid en solidariteit door een overheid die zich verantwoordelijk voelt voor degenen die een donororgaan nodig hebben. Terwijl de nieuwe donorwet al is ingegaan moet de overheid nog 7 miljoen niet-geregistreerde mensen zien te bereiken en te motiveren om hun keuze in het donorregister vast te leggen.