Indicatiestelling voor palliatieve sedatie

Dames en Heren,

Palliatieve sedatie is een medische behandeling in de stervensfase bij ondraaglijke, onbehandelbare symptomen. In 2005 werd de KNMG-richtlijn ‘Palliatieve sedatie’ uitgebracht; in 2009 werd deze herzien om actuele ontwikkelingen op te nemen en enkele knelpunten te verduidelijken.1 In 2005 werd bij 8,2% van de stervende patiënten palliatieve sedatie toegepast.2 De indicatiestelling voor palliatieve sedatie blijkt in de praktijk complexer dan de richtlijn doet vermoeden. Bij toepassing van sedatie voelt 14% van de artsen zich onder druk gezet, voornamelijk door patiënten en naasten.3 Van de vragen die consultteams Palliatieve zorg voorgelegd krijgen, heeft 31% betrekking op palliatieve sedatie;4 de overige vragen gaan vaak over specifieke klachten, medicatie of de organisatie van zorg rondom de patiënt. Aan de hand van 2 casussen bespreken we deze indicatiestelling.

Patiënt A, een alleenwonende 75-jarige man die bekend was met terminale COPD, gebruikte vanwege dyspneu morfinedrank 20 mg 4-6 dd en fentanylpleister 25 μg/h. Sinds enkele dagen was hij toenemend dyspnoïsch. Extra doses morfine gaven onvoldoende verlichting. Vanwege deze klacht besloot de huisarts te starten met intermitterende sedatie in de vorm van midazolam 1,5 mg/h subcutaan ’s nachts, naast continue morfinetoediening 2 mg/h subcutaan. Hierdoor verdween de benauwdheid. Patiënt at en dronk voldoende. Omdat patiënt niet meer wakker wilde worden en het ondraaglijk vond om ’s avonds telkens afscheid te nemen, werd de volgende dag de intermitterende sedatie omgezet in continue sedatie. Patiënt kreeg nu morfine 2 mg/h subcutaan en midazolam 4 mg/h subcutaan, maar hierbij sliep hij niet continu.

De huisarts raadpleegde daarop het palliatief consultteam voor een medicatieadvies met het oog op palliatieve sedatie. Dit team stelde echter vast dat niet was voldaan aan de criteria voor het toedienen van palliatieve continue sedatie. Het symptoom dyspneu was niet ‘refractair’ (zie figuur en uitleg onder het kopje ‘Beschouwing’) en de levensverwachting was langer dan 1-2 weken. De huisarts zat echter al in een onomkeerbaar traject door toezeggingen aan de patiënt en zijn familie. Omdat afbouwen van medicatie voor de patiënt en de huisarts niet acceptabel was, stemde het consultteam uiteindelijk in met de ingeslagen weg en adviseerde om de dosering midazolam niet verder te verhogen, maar levomepromazine 12,5 mg 1 dd subcutaan toe te voegen. Ook werd aangeraden met patiënt en familie te praten over het doel van sedatie, namelijk verlichting van onbehandelbare symptomen middels proportionele sedatie.

De huisarts verhoogde uiteindelijk de dosering midazolam tot 6 mg/h subcutaan en levomepromazine tot 50 mg 2 dd subcutaan. De patiënt werd nog regelmatig wakker. Op de 8e dag na aanvang van de sedatie overleed hij.

Tijdens de nabespreking in het consultteam bleek dat de wijkverpleegkundigen veel moeite hadden met de indicatiestelling voor continue diepe sedatie, omdat niet aan de voorwaarden was voldaan. Zij vonden dat de huisarts zich in een onmogelijke positie had laten manoeuvreren.

Patiënt B was een 47-jarige man met een longcarcinoom die pijnklachten en dyspneu had. Hij verbleef in een hospice. Hij hoestte bloederig sputum op en was bang voor een longbloeding met verstikking. De dyspneu en de pijn in de thorax namen snel toe, 4 dagen voordat het consultteam geraadpleegd werd. Er werd gedacht aan recidiverende longembolieën. Patiënt had in het verleden nadroparine gekregen, maar dit was gestaakt vanwege hemoptoë. Om de klachten te verlichten was gestart met morfine 1 mg/h subcutaan en midazolam 1 mg/h subcutaan (anxiolyse). Verder gebruikte patiënt fentanylpleister, fentanylneusspray, paracetamol, meloxicam, amitriptyline, dexamethason en bronchusverwijders.

Het consultteam werd geraadpleegd in verband met acute dyspneu, pijn en radeloosheid. De symptomen waren refractair. De dyspneu werd waarschijnlijk veroorzaakt door longembolieën, waarvoor patiënt geen behandeling meer wenste. De prognose werd op enkele dagen geschat. Er werd gestart met palliatieve sedatie door midazolam iedere 4 h met 50% te verhogen tot comfort bereikt was. Intussen werd door de huisarts de SCEN-arts (SCEN staat voor ‘steun en consultatie bij euthanasie in Nederland’) geconsulteerd vanwege een euthanasievraag.

2 dagen later kreeg patiënt morfine 2 mg/h en midazolam 6 mg/h, plus bovenstaande medicatie. Hij sliep veel, maar was goed wekbaar. Patiënt gaf aan dat de dyspneu en pijn op de achtergrond waren geraakt en dat hij geen euthanasie meer wilde. 1 week later was patiënt nog steeds comfortabel wat betreft dyspneu en pijn. Wel voelde hij zich overdag suf. Het advies was nu om de midazolamdosering te verminderen naar 2 mg/h overdag en 4 mg/h ’s nachts. Morfine werd verlaagd naar 1 mg/h. Patiënt was tevreden en was bezig afscheid te nemen. Hij at en rookte weer. De dyspneu kwam regelmatig terug en een subcutane bolus met morfine 2,5 mg en midazolam 2,5 mg gaf dan goed en snel effect.

Nadat de midazolamdosering 2 weken constant was gebleven op overdag 1 mg/h en ’s nachts 2,5 mg/h, kreeg patiënt hemoptoë met acute ernstige dyspneu en paniek. De verpleegkundige gaf de afgesproken dosering midazolam 2,5 mg subcutaan en morfine 2,5 mg subcutaan, waarna hij rustig overleed.

Beschouwing

Palliatieve sedatie

Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de stervensfase ter verlichting van het lijden. De criteria voor palliatieve continue sedatie zijn (a) aanwezigheid van 1 of meer ondraaglijke en onbehandelbare (dat wil zeggen refractaire) symptomen en (b) een geschatte levensverwachting van minder dan 1-2 weken. De beoordeling of een symptoom refractair is en de inschatting van de levensverwachting blijken in de praktijk soms lastig. Daarom willen wij deze voorwaarden voor continue sedatie nader toelichten.

Refractair symptoom

Of een symptoom refractair is, hangt af van de antwoorden op de volgende vragen: (a) is het ondraaglijke symptoom behandelbaar?; (b) is de behandeling uitvoerbaar zonder onaanvaardbare bijwerkingen?; (c) leidt de behandeling voldoende snel tot het gewenste effect? Indien het antwoord op alle 3 vragen ‘nee’ is, dan is er sprake van een refractair symptoom. Dit is schematisch weergegeven in de figuur. Wat betreft vraag (a), dienen reversibele oorzaken van het symptoom te worden uitgesloten en dient het symptoom niet effectief behandelbaar met conventionele methoden te zijn. Er is ruime kennis van palliatieve behandeling nodig om dat te concluderen.

De meest voorkomende refractaire symptomen waarbij voor sedatie gekozen wordt, zijn delier (57%), dyspneu (23%), pijn (17%) en braken (4%).5

In deze klinische les was bij beide patiënten sprake van dyspneu. Patiënt A kreeg hiervoor alleen opioïden toegediend alvorens er met sedatie werd begonnen. Patiënt B nam zowel opioïden als benzodiazepinen, glucocorticoïden en vernevelingen met bronchusverwijders. Wellicht zouden deze behandelingen ook voor patiënt A nog mogelijk zijn geweest in de fase voordat de huisarts toezeggingen over palliatieve sedatie had gedaan.

Levensverwachting

Van de artsen heeft 29% wel eens problemen met het inschatten van de levensverwachting.3 In de KNMG-richtlijn ‘Palliatieve sedatie’ staan waarneembare kenmerken van de stervensfase: de patiënt is bedlegerig, ernstig vermoeid, eet en drinkt nauwelijks, plast weinig, kan de orale medicatie niet innemen en is vaak suf.1 Deze veranderingen worden door verpleegkundigen en verzorgers vaak beter gezien dan door artsen. Door de patiënt regelmatig te observeren wordt het gemakkelijker een prognose te geven. Bij oncologische ziekten is het beloop beter voorspelbaar dan bij ziekten als ALS, hartfalen of COPD. Door complicaties, zoals een sepsis, ernstige bloeding, inklemming van de hersenen of longembolie, kan de patiënt acuut in de stervensfase komen.

Door van tevoren verschillende scenario’s te schetsen, kan men bekijken of palliatieve sedatie een reële behandeloptie is. Deze scenario’s kan men gebruiken in gesprekken met de patiënt, de naasten en de verpleging, en dat kan voorkómen dat men als behandelaar een beslissing onder druk moet nemen.

Bij beide patiënten waren de kenmerken van de stervensfase nog niet aanwezig. Bij patiënt A met COPD was de prognoseschatting moeilijk. Indien de huisarts vóór de start van de continue sedatie had gebeld met het consultteam, was hij wellicht anders met de druk van de patiënt en zijn naasten omgegaan. Hij had zich dan gesterkt gevoeld door een negatief advies en ervaringen van het consultteam over wat er kan gebeuren als er te vroeg wordt gestart. Toen patiënt B klachten van dyspneu kreeg, leek hij versneld in de stervensfase te zijn gekomen. Daarop werd gestart met palliatieve sedatie. Zijn levensduur bleek toch langer dan verwacht en omdat patiënt proportioneel gesedeerd werd, kon de dosering midazolam weer verlaagd worden.

Misverstand over de wens van de patiënt

Het is een wijdverbreid misverstand, dat de patiënt zelf kan bepalen wanneer en hoe diep hij of zij gesedeerd wordt. Palliatieve sedatie is een medische behandeling, waarvoor de arts de indicatie stelt; bij euthanasie is dit essentieel anders. In deze klinische les gaven beide patiënten aan sedatie te willen. Het heeft de voorkeur palliatieve sedatie in het voortraject met patiënt te bespreken en expliciet te benoemen dat de árts daarvoor de indicatie stelt.

Bij patiënten die om sedatie vragen, bestaat er meestal een combinatie van somatisch en existentieel lijden. Het is belangrijk te achterhalen wat de wens van de patiënt is. Als die zo snel mogelijk wil overlijden, is palliatieve sedatie niet de manier om het proces te versnellen.

Proportionele sedatie

Bij voorlichting over palliatieve sedatie dient de arts de juiste verwachtingen te wekken. In de KNMG-richtlijn staat dat het doel van palliatieve sedatie een zodanige bewustzijnsdaling is dat voldoende symptoomverlichting bereikt wordt. Niet de mate van bewustzijnsdaling, maar de mate van symptoomcontrole bepaalt dus de dosering.

Bij patiënt A was de verwachting van de patiënt en zijn naasten dat hij diep gesedeerd zou zijn en niet meer wakker zou worden. Het ontwaken kan dan op zichzelf al als lijden ervaren worden. Patiënt B en zijn naasten vonden het weer wakker worden juist prettig. Omdat de klachten inmiddels draaglijk waren geworden, kon de dosering midazolam bij hem verlaagd worden en was communicatie weer mogelijk.

Intermitterende sedatie

Naast palliatieve continue sedatie bestaat er ook intermitterende sedatie. Het doel hiervan is tijdelijk rust te brengen. Dit kan plaatsvinden in de vorm van nachtelijke sedatie of als time-out bij angstige, benauwde of delirante patiënten. Bij intermitterende sedatie geldt wél de voorwaarde van een tijdelijk of langdurig refractair symptoom, maar niet de voorwaarde van de korte levensverwachting. Ook intermitterende sedatie dient proportioneel te gebeuren. Wanneer intermitterende sedatie overgaat in continue sedatie, moet beoordeeld worden of aan de 2 voorwaarden voor continue sedatie is voldaan. Bij patiënt A was dit beslismoment al gepasseerd toen het consultteam betrokken raakte.

Euthanasiewens

Bij ondraaglijk lijden in de stervensfase zijn euthanasie en palliatieve sedatie mogelijk. Wanneer de symptoomlast zodanig is dat snel verlichting gewenst is, kan die niet altijd bereikt worden zonder beïnvloeding van het bewustzijn. De situatie van de patiënt kan zo snel verslechteren dat het afronden van een euthanasieprocedure niet meer haalbaar is. Daarom dient vóór de start van sedatie aan de patiënt en de naasten duidelijk gemaakt te worden dat euthanasie daarna niet meer mogelijk is, tenzij de hele euthanasieprocedure op de uitvoering na al is afgerond.6 Indien de mogelijkheden en beperkingen niet helder en open van tevoren besproken worden, kan de situatie ontstaan dat naasten tijdens sedatie om euthanasie vragen. Daarmee kunnen zij druk op hulpverleners uitoefenen.

Patiënt B had de wens tot euthanasie gedurende de ernstige dyspneu. Toen de dyspneu verminderde, was zijn euthanasieverzoek niet meer actueel.

Communicatie en samenwerking

Bij de zorg voor een patiënt in de laatste fase zijn vrijwel altijd meerdere disciplines betrokken. Verpleegkundigen hebben doorgaans andere kennis en expertise, waardoor zij belangrijke bijdragen kunnen leveren aan het stellen van de indicatie tot palliatieve sedatie. Zij kunnen meedenken of aan de voorwaarden is voldaan. Een goede schriftelijke rapportage over de besluitvorming en wat besproken is met de patiënt en de naasten over het doel van sedatie is essentieel voor goede samenwerking, zorg en begeleiding.7 Het verdient aanbeveling vóór de start van palliatieve sedatie multidisciplinair overleg te houden. Bij patiënt A hebben de verpleegkundigen achteraf hun twijfel bij de huisarts kenbaar gemaakt.

Consultteam Palliatieve zorg

Alle professionals in Nederland hebben de mogelijkheid tot consultatie van een consultteam Palliatieve zorg. Een consulent Palliatieve zorg heeft expertise in palliatieve behandelmogelijkheden, mogelijke scenario’s en prognostiek. Vroegtijdige consultatie heeft daarbij de voorkeur.

Wanneer een consultvrager belt met vragen over een patiënt, gaat het vaak om een situatie waarin al diverse stappen zijn gezet. Bij patiënt A was er bijvoorbeeld al veel gebeurd en waren er verwachtingen gewekt. Dit is een moeilijke positie voor een consulent die enerzijds medisch zorgvuldig en volgens de richtlijn wil adviseren, maar anderzijds als taak heeft de consultvrager en de patiënt te helpen. De consulent ziet de patiënt meestal niet zelf en moet afgaan op het geschetste beeld van de behandelaar. Deze bepaalt overigens zelf of hij of zij de adviezen opvolgt.

De casus van patiënt B laat zien dat ook een hoge dosering midazolam weer afgebouwd kan worden, zoals het consultteam adviseerde. Dit vergt wel helderheid over het doel van de medicamenteuze therapie, namelijk voldoende symptoomverlichting (proportionele sedatie).

Dames en Heren, in deze klinische les hebben we u laten zien dat het ingewikkeld is om de indicatie voor palliatieve sedatie te stellen. Kennis van de KNMG-richtlijn ‘Palliatieve sedatie’ is noodzakelijk en multidisciplinair overleg is belangrijk. De bespreking van de voorwaarden voor en de doelstelling van palliatieve sedatie met de patiënt en de naasten zijn een voorwaarde voor het welslagen van de sedatie. Vroegtijdige consultatie kan een verkeerde indicatie, een verkeerd startmoment, verkeerde beloften en verkeerde doseringen voorkómen.

Leerpunten

• Palliatieve zorg is multidisciplinaire zorg. Zeker bij de inschatting van de levensverwachting is de inbreng van de verpleegkundige van belang.

• Palliatieve sedatie is een medische behandeling waarvoor de arts de indicatie stelt. Het is dus geen keuzemogelijkheid voor de patiënt, zoals het geval is bij euthanasie.

• De voorwaarden voor palliatieve continue sedatie zijn de aanwezigheid van 1 of meer ondraaglijke en onbehandelbare (dat wil zeggen refractaire) symptomen én een geschatte levensverwachting van minder dan 2 weken.

• Voor de beoordeling of een symptoom refractair is, is ruime kennis van palliatieve behandelingen nodig.

• Het doel van palliatieve sedatie is voldoende symptoomverlichting en niet bewustzijnsdaling.

• Intermitterende sedatie kan worden omgezet in continue sedatie; wel dient dan eerst te worden nagegaan of aan de voorwaarden is voldaan.

• Indien goede symptoomverlichting is bereikt, kan de sedatieve medicatie soms worden afgebouwd.