Artikel
Als tijdens een medisch onderzoek of chirurgische ingreep lichaamsmateriaal is afgenomen wordt een deel van dit materiaal opgeslagen in het ziekenhuis, veelal bij een klinisch laboratorium of een afdeling Pathologie. In de toekomst kan dit materiaal nog eens nodig zijn voor de patiënt, bijvoorbeeld voor een juiste diagnose van nieuwe…
Nader onderzoek lichaamsmateriaal
Graag reageren wij op de bijdrage van Vermeulen over de regelgeving bij ‘nader gebruik lichaamsmateriaal’: een belangrijke uitkomst over opvattingen van het publiek en patiënten. De opvattingen van patiënten over nader gebruik tellen voor ons het meest: het is hun lichaamsmateriaal.
De auteurs concluderen dat de wetgeving (WGBO) op het punt van informatie over ‘nader gebruik’ onvoldoende duidelijk is en daarom aangepast moet worden. Echter, de afspraken over ‘nader gebruik lichaamsmateriaal’ (paraffineblokjes, vriesmateriaal en coupeglaasjes) staan beschreven in de van deze wet afgeleide Code Goed Gebruik van de FEDERA. Patiënten waren actief betrokken bij het opstellen van de Code Goed Gebruik (hoorzitting, conferenties, geschriften en pleidooien). De patiëntenvertegenwoordiging heeft het ‘geen bezwaar systeem’ omarmd. Een logischere conclusie van Vermeulen zou zijn om de Code Goed Gebruik betere bekendheid te geven.
Verbeteringen in informatie zijn mogelijk en wenselijk. Nederlandse onderzoekers werken daaraan door de nieuwe Code zo publieksvriendelijk mogelijk te beschrijven. Ook wordt een website geopend. Er hangt ook veel af van de bereidheid van behandelaars en ziekenhuizen om het geen-bezwaarsysteem beter vorm te geven. Veel ziekenhuis ICT systemen zijn niet uitgerust met regels in het dossier voor het vastleggen van bezwaren. Ook de overheid kan bijvoorbeeld meer aan voorlichting kunnen doen.
Het grootste gevaar van aangepaste wetgeving is dat dit tot strengere normen leidt voor voorlichting, en er op is gericht zal zijn met name het publiek op diens nieuwe “rechten” te wijzen. Het Rathenau onderzoek heeft laten zien dat juist patiënten daar géén behoefte hebben. Wel aan duidelijke voorlichting over de toepassing van lichaamsmateriaal bij wetenschappelijk onderzoek en het belang daarvan. Als er al een verplichting komt, zal die aan ziekenhuizen moeten worden opgelegd: om actief te realiseren dat een eventueel bezwaar daarin eenduidig vastgelegd wordt (de NEN Norm 7510 moet daartoe worden aangepast).
Ondergetekenden vinden dat de Code Goed Gebruik kan voorzien in de behoefte van patiënten en onderzoekers. De inspanning dient zich te richten op het verbeteren van de voorlichting. Artsen moeten duidelijk blijven maken dat wetenschappelijk onderzoek op ‘restmateriaal’ één doel dient: meer inzicht in ziekte voor betere diagnostiek en betere therapieën.
FJ v Kemenade, MJAP Daemen, Ned Ver voor Pathologie (NVVP)
ATMG Tiebosch, PALGA
JWW Coebergh, EB van Veen, Federa