Samenvatting
Doel
Inzicht verkrijgen in de wijze waarop melding en toetsing van actieve levensbeëindiging van pasgeborenen in Nederland plaatsvinden.
Opzet
Retrospectief.
Methode
Gegevens van alle casussen van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen tot de leeftijd van 6 maanden die na 1997 aan het Openbaar Ministerie waren gemeld, werden verzameld en vergeleken.
Resultaten
In de periode januari 1997-juni 2004 werden 22 casussen van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen gemeld. In alle casussen ging het om pasgeborenen met spina bifida en hydrocefalus. Voor artsen was de actieve levensbeëindiging aanvaardbaar, omdat er sprake was van uitzichtloos lijden, zonder mogelijkheid om het lijden te verminderen. In alle casussen consulteerde de arts minimaal 2 andere artsen, die niet tot het behandelteam behoorden. In 17 van de 22 casussen werd een multidisciplinair spina-bifidateam geconsulteerd. Alle ouders stemden in met de levensbeëindiging; in 4 casussen werd door hen uitdrukkelijk om levensbeëindiging gevraagd. Voor de uitvoering werd in 14 casussen een combinatie van pijnbestrijdende, sedatieve en spierverslappende medicatie gebruikt, in 8 casussen werden alleen pijnbestrijding en sedatie gegeven. Voor het Openbaar Ministerie bleek levensbeëindiging aanvaardbaar te zijn, indien was voldaan aan 4 voorwaarden: aanwezigheid van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, instemming van de ouders met de levensbeëindiging, het plaatsvinden van consultatie en een zorgvuldige uitvoering. De duur tussen de melding en het eindoordeel over vervolging was gemiddeld 5,3 maand. In alle casussen werd sepot verleend.
Conclusie
Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen wordt gemiddeld 3 keer per jaar gemeld. Toetsing door het Openbaar Ministerie gebeurt aan de hand van vaste criteria. In de gemelde casussen bleken artsen actieve levensbeëindiging op een zorgvuldige wijze toe te passen.
Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149:183-8
artikel
Inleiding
Levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen is reeds geruime tijd onderwerp van discussie in Nederland. In de jaren negentig van de vorige eeuw verschenen hierover rapporten van de KNMG, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en van de multidisciplinaire Overleggroep Toetsing Zorgvuldig Medisch Handelen rond het Levenseinde bij Pasgeborenen.1-3 Deze rapporten erkennen dat het in sommige gevallen beter kan zijn om bij pasgeborenen geen behandeling in te stellen, de ingestelde behandeling te staken, of in het uiterste geval actieve levensbeëindiging uit te voeren.
Onder ‘actieve levensbeëindiging’ wordt verstaan: het toedienen van farmaca gericht op het beëindigen van het leven van de patiënt, waarvan de dood ook het (directe) gevolg is. Het gaat veelal om pasgeborenen met een ernstige aangeboren of verkregen aandoening. Voor het eventueel toepassen van actieve levensbeëindiging bij deze pasgeborenen zijn zorgvuldigheidscriteria beschreven en werden voorstellen gedaan voor een toegesneden systeem van melding en toetsing.3 Ondanks toezeggingen door verschillende kabinetten werd een dergelijk toetsingssysteem tot op heden niet gerealiseerd.4 Op grond van de Wet op de Lijkbezorging is de behandelend arts na actieve levensbeëindiging verplicht dit feit ter melding en toetsing voor te leggen aan de juridische autoriteiten. Na toetsing door het Openbaar Ministerie volgt het besluit tot sepot of tot vervolging.
In de praktijk blijken kinderartsen actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen meestal niet te melden, waardoor maatschappelijke toetsing van dat handelen achterwege blijft.5 Kinderartsen vinden dat actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen wél toetsing behoeft, maar zij beschouwen de bestaande procedure als onduidelijk en bezwaarlijk.5
In dit artikel geven wij de resultaten van een onderzoek dat tot doel had om inzicht te krijgen in de wijze waarop melding en toetsing van actieve levensbeëindiging van pasgeborenen in Nederland plaatsvinden.
gegevens en methode
Voor deze studie maakten wij gebruik van de gegevens die in het kader van de wettelijke meldingsprocedure waren vastgelegd na actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in de periode januari 1997-juni 2004. Onder ‘pasgeborenen’ worden hier alle kinderen tot de leeftijd van 6 maanden begrepen. De gegevens werden beschikbaar gesteld door het Openbaar Ministerie.
Na de levensbeëindiging meldt de arts de zaak aan de gemeentelijk lijkschouwer, die vervolgens de zaak ter beoordeling aanbiedt aan de officier van justitie. Deze toetst de levensbeëindiging aan de wet en aan de relevante rechtspraak, en formuleert een advies. Via de hoofdofficier wordt de zaak aangemeld bij het College van Procureurs-Generaal, dat besluit tot vervolging of sepot. Het besluit wordt tenslotte ter instemming voorgelegd aan de minister van Justitie.
Per melding waren de volgende documenten aanwezig voor analyse: de medische gevalsbeschrijvingen afkomstig van de behandelend arts, de samenvattingen en het advies van de officier van justitie van het betreffende arrondissement, het interne advies van de beleidsmedewerker voor het College van Procureurs-Generaal en notulen met het eindoordeel van de vergadering van het college. Voor de analyse werden de volgende gegevens verzameld: patiëntengegevens (geboortedatum, leeftijd, geslacht, hoofddiagnose, bijkomende diagnosen), gegevens over de meldingsprocedure (locatie, persoon die meldde, duur tot aan het eindoordeel), gegevens over de levensbeëindiging (motivatie van de arts, rol van de ouders, consultaties, uitvoering), en gegevens over de toetsing door het College van Procureurs-Generaal (intern advies, verslag, eindoordeel). De arrondissementsnamen worden hier vervangen door cijfers ter bescherming van de privacy van de betrokken personen. De argumenten van de behandelend arts ter onderbouwing van de levensbeëindiging werden door ons gerubriceerd in door de beroepsgroep opgestelde en erkende rubrieken.2
resultaten
In de periode januari 1997-juni 2004 werden 22 meldingen van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen gedaan. Alle meldingen werden in de studie betrokken. Tabel 1 laat zien dat alle meldingen betrekking hadden op pasgeborenen met de hoofddiagnose ‘spina bifida’. Bijkomende diagnosen waren ‘hydrocefalus’ (n = 22), ‘Arnold-Chiari-malformatie type 2’ (n = 18), ‘microcefalie’ (n = 2), ‘hydronefrose’, ‘syndroom van Down’ en ‘wervelafwijkingen’ (allen n = 1). De populatie bestond uit 10 jongens en 12 meisjes. Van de patiënten overleden 18 in de eerste 2 levensweken, de overige 4 overleden in een periode tot maximaal 3 maanden na de geboorte.
Tabel 1 toont eveneens dat de uitvoerende arts in 21 van de 22 casussen ook de persoon was die de melding deed. Het betrof meestal een kinderneuroloog (n = 14) en in 7 casussen een kinderarts. In 1 casus (B) kwam de melding via de ziekenhuisdirectie van het ziekenhuis waar de patiënt was overleden. De meldingen waren afkomstig uit 10 van de 22 arrondissementen. In 17 van de 22 casussen was een negatief behandeladvies gegeven door een multidisciplinair spina-bifidateam. Deze teams bestonden uit minimaal een kinderarts, kinderneuroloog, neurochirurg, uroloog en maatschappelijk werker, vaak waren er nog specialisten aan toegevoegd. De spina-bifidateams stemden in alle 17 casussen in met het besluit tot levensbeëindiging. In 10 casussen werd door de arts aanvullende consultatie gevraagd buiten het team. In de 5 casussen waarin geen spina-bifidateam werd geconsulteerd, raadpleegde de behandelaar tenminste 2 andere artsen. In 4 van de 5 casussen ging het daarbij om een collega uit een ander ziekenhuis.
In alle 22 casussen verklaarden de artsen dat er uitzichtloos en ondraaglijk lijden was, waarbij verder behandelen niet zinvol was. Tabel 2 vermeldt de argumenten waarop dat oordeel was gebaseerd. De genoemde argumenten kwamen naast elkaar en in verschillende combinaties voor. In alle casussen waren er acuut en chronisch lijden en een zeer sombere prognose voor zelfredzaamheid. In 20 van de 22 casussen werden argumenten uit tenminste 4 van de 5 rubrieken genoemd. Actieve levensbeëindiging werd door de arts toegepast omdat het onmogelijk was om het lijden op een alternatieve, medisch verantwoorde wijze te verminderen.
Het besluit tot actieve levensbeëindiging kwam altijd tot stand in overleg met de ouders. Er vonden steeds meerdere gesprekken plaats. In 2 casussen (Q en S) verzochten de ouders schriftelijk om actieve levensbeëindiging, in 2 casussen (T en U) werd dit verzoek mondeling gedaan. In 2 casussen (J en Q) was een schriftelijk bewijs van instemming door de ouders met het besluit tot actieve levensbeëindiging beschikbaar, in de overige 16 casussen werd de uitdrukkelijke instemming mondeling gegeven.
Voor de uitvoering van de levensbeëindiging werd in de meeste (n = 14) casussen gebruikgemaakt van een combinatie van pijnbestrijdende, sederende en spierverslappende medicatie (morfine, midazolam en vecuronium). In 8 van de 22 casussen werden alleen pijnbestrijding en sedatie gegeven. Toetsing werd uitgevoerd door het College van Procureurs-Generaal volgens de hierboven beschreven procedure. In alle casussen werd door de plaatselijke officier van justitie en in het interne advies het voorstel tot sepot gedaan. In de casussen A, B en E-Q werd vermeld dat de levensbeëindiging getoetst diende te worden aan de zorgvuldigheidscriteria afkomstig uit de rechtspraak. In de casussen R-W werd verwezen naar ‘de zorgvuldigheidseisen’. De interne adviezen en de verslagen van de toetsingsvergadering noemden 4 voorwaarden voor sepot: aanwezigheid van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, instemming van de ouders met de levensbeëindiging, het plaatsvinden van consultatie en een zorgvuldige uitvoering. Informatie daarover was afkomstig uit de medische gevalsbeschrijving van de arts en uit het verslag van de officier van justitie. In alle 22 casussen werd door het college tot sepot besloten, omdat aan de 4 voorwaarden was voldaan. Bij 1 melding (casus B) werd door het college nader onderzoek voorgesteld naar mogelijke valsheid in geschrifte, omdat de arts ten onrechte een verklaring van natuurlijk overlijden had afgegeven. De duur van de procedure vanaf de melding tot het eindoordeel was gemiddeld 5,3 maand en varieerde tussen 1 en 14 maanden (zie tabel 1). De mediane duur was 3,5 maand.
beschouwing
Deze studie is de eerste die gestructureerd inzicht geeft in de melding en toetsing van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland. Dat artsen in Nederland incidenteel levensbeëindiging toepassen bij pasgeborenen was wel bekend uit eerdere studies, maar details waren niet bekend.6-12 Onderzoeken uit 1995 en 2001 vermelden dat het om circa 15 casussen per jaar zou gaan.5 13 Uit onze studie blijkt dat het aantal meldingen van actieve levensbeëindiging beperkt was tot gemiddeld 3 per jaar. Het aantal meldingen bleef daarmee ver achter bij het veronderstelde aantal toegepaste levensbeëindigingen. Van der Wal en Van der Maas vonden dat de lage meldingsbereidheid bij kinderartsen werd veroorzaakt door angst voor het strafrechtelijke karakter van de toetsing en vanwege de onzekere uitkomst van de melding.5
De diagnose
Het is opvallend dat uitsluitend casussen werden gemeld van patiënten met spina bifida. Een mogelijke verklaring kan de overeenkomst zijn met de zaak-Prins uit 1996.14 15 In die zaak besloot de arts Prins om bij een baby met ernstige spina bifda en hydrocefalus geen behandeling in te stellen vanwege de ernst van de afwijkingen. Het leven van de baby werd beheerst door ondraaglijk lijden en Prins besloot over te gaan tot actieve levensbeëindiging. In opdracht van de minister van Justitie kwam deze casus voor de rechter. Het rechtscollege oordeelde dat er sprake was van noodtoestand, waarna ontslag van alle rechtsvervolging volgde. Volgens het college was er sprake van ernstig en uitzichtloos lijden dat niet op een medisch zinvolle wijze kon worden verlicht. De beslissing tot levensbeëindiging en de uitvoering daarvan voldeden aan de relevante zorgvuldigheidseisen: overleg over de diagnose en de prognose met een onafhankelijke deskundige, overeenstemming in het behandelteam, instemming van de ouders, zorgvuldige keuze van de methode van levensbeëindiging, en zorgvuldige verantwoording achteraf. Het is mogelijk dat artsen door deze uitspraak levensbeëindiging bij kinderen met spina bifida gemakkelijker melden dan andere casussen.
Tot op heden is er nog één ander geval van actieve levensbeëindiging van een zuigeling aan de rechter voorgelegd, de zaak-Kadijk.16 17 Het betrof een baby met trisomie 13, een ernstige chromosoomafwijking met een zeer beperkte levensverwachting. De behandeling werd beperkt tot het geven van palliatie. De baby kreeg pijnlijke complicaties en de situatie verslechterde. De arts Kadijk besloot om over te gaan tot actieve levensbeëindiging. Ook in deze zaak was er sprake van een noodtoestand, die leidde tot ontslag van alle rechtsvervolging. De onderbouwing en de formuleringen waren vrijwel identiek aan die in de uitspraak in de zaak-Prins. Hoewel het hier om een zeldzamer ziektebeeld ging, is het niet duidelijk waarom er na deze uitspraak geen nieuwe meldingen zijn geweest van levensbeëindiging bij kinderen met dezelfde of een vergelijkbare chromosoomafwijking.
Uitzichtloos lijden
In alle 22 casussen werd het uitzichtloos lijden onderbouwd met argumenten die overeen kwamen met de criteria voor toetsing van uitzichtloos lijden, opgesteld door de beroepsgroep (zie tabel 2).2 Het niet-instellen van een behandeling in deze uitzichtloze situaties was volgens de artsen gerechtvaardigd, hetgeen in overeenstemming is met de opvattingen in de rechtspraak en de literatuur.18 Het besluit om vervolgens over te gaan tot actieve levensbeëindiging was voor hen acceptabel, omdat het lijden niet op een andere zinvolle manier kon worden behandeld. Dit was in overeenstemming met de uitspraken in de zaken-Prins en -Kadijk. Voor het Openbaar Ministerie was het uitzichtloos lijden aanwezig wanneer de meldende arts dergelijk lijden rapporteerde. Het Openbaar Ministerie deed geen zelfstandig onderzoek. Uit de beschikbare gegevens kon niet worden opgemaakt of dit kwam omdat reeds in de eerste melding (de zaak-Prins) was vastgesteld dat kinderen met ernstige spina bifida lijden. Ook is mogelijk dat men ervan uitgaat dat het medisch oordeel, bevestigd door de consultatie, aan de behandelend medicus is voorbehouden.
Consultatie en instemming van de ouders
Consultatie werd meestal bij een multidisciplinair samengesteld spina-bifidateam gedaan, in enkele casussen werden afzonderlijke specialisten geraadpleegd. Voor het Openbaar Ministerie bleken alle gekozen consultaties zorgvuldig, onafhankelijk van het aantal artsen dat betrokken was. Dit is in overeenstemming met de toelichting op de meldingsprocedure, waarin slechts wordt gesteld dat de geconsulteerde arts onafhankelijk van de patiënt en van de arts moet zijn.19 In de zaak-Prins werden 3 artsen geconsulteerd, in de zaak-Kadijk 1 arts. Op grond hiervan lijkt het waarschijnlijk dat één onafhankelijke consultatie voldoende zorgvuldig is. Door hun wilsonbekwaamheid kunnen de patiënten niet zelf om levensbeëindiging vragen. De ouders kunnen dat ook niet, omdat beslissingen over leven en dood niet tot het ouderlijk gezag behoren.20 De uiteindelijke verantwoordelijkheid ligt dus bij de arts. Bij ingrijpende besluiten, zoals levensbeëindiging, zullen de ouders echter wel altijd moeten instemmen, zo is thans de opvatting in de gezondheidsrechtelijke literatuur.21 22 Uit onze resultaten blijkt dat deze instemming altijd aanwezig was en dat het bewijs daarvan niet noodzakelijk schriftelijk hoefde te worden gegeven.
De uitvoering en toetsing
Voor de uitvoering werd uitsluitend gebruikgemaakt van morfine, midazolam en vecuronium. De toepassing van kaliumchloride, dat voorheen in 27 van de casussen werd gebruikt,5 werd nu in geen enkel geval gemeld. De uitkomsten van deze studie maken voor het eerst duidelijk hoe toetsing door het Openbaar Ministerie aan de zorgvuldigheidseisen in de zaak-Prins in de praktijk plaatsvond en tot welke uitkomsten die toetsing leidde. Met deze kennis kan het bezwaar van de onduidelijke uitkomst van de melding in het huidige systeem deels worden ondervangen. Dit zou moeten kunnen leiden tot een grotere meldingsbereidheid.
Herhaaldelijk is gepleit voor het instellen van een multidisciplinaire toetsings- of adviescommissie voor levensbeëindiging zonder verzoek.3 4 23-26 Toetsing door zo’n commissie met multidisciplinaire expertise zou tot een grotere bereidheid van artsen om te melden leiden. De bevindingen uit onze studie dat alleen levensbeëindiging bij kinderen met spina bifida wordt gemeld en dat het aantal meldingen ver achterblijft bij het verwachte aantal, ondersteunt naar onze mening de noodzaak tot het instellen van zo’n speciale commissie. Het door deze studie verschafte inzicht in de criteria voor aanvaardbaarheid van actieve levensbeëindiging voor artsen en voor het Openbaar Ministerie lijkt ons belangrijke en gewenste informatie voor de opzet van de genoemde multidisciplinaire commissie in de nabije toekomst.26 27
Mr.J.H.H.M.Dorscheidt, werkzaam bij de disciplinegroep Gezondheidswetenschappen/vakgroep Privaatrecht en Notarieel recht, Rijksuniversiteit Groningen, gaf commentaar op het manuscript.
Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: geen gemeld.
Literatuur
KNMG Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend Handelen. Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 1997.
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Doen of laten? Grenzen van het medisch handelen in de neonatologie. Utrecht: Den Daas; 1992.
Toetsing als spiegel van de medische praktijk. Rapport van de overleggroep toetsing zorgvuldig medisch handelen rond het levenseinde bij pasgeborenen. Rijswijk: ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport; 1997.
Tweede Kamer. Vergaderjaar 1996-1997. Aanhangsel 23877. Nrs 13 en 14. Rijswijk: ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport; 1997.
Wal G van der, Maas PJ van der. Medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen en zuigelingen. In: Wal G van der, Maas PL van der, redacteuren. Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde: de praktijk en de meldingsprocedure. ’s-Gravenhage: Sdu; 1996. p. 181-201.
Orlowski JP, Smith ML, Zwienen J van. Pediatric euthanasia. Am J Dis Child 1992;146:1440-6.
Leeuw R de, Beaufort AJ de, Kleine MJ de, Harrewijn K van, Kollée LA. Foregoing intensive care treatment in newborn infants with extremely poor prognoses. J Pediatr 1996;129:661-6.
Leeuw R de. Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida? Ned Tijdschr Geneeskd 1996;140:799.
Cuttini M, Casotto V, Kaminski M, Beaufort I de, Berbik I, Hansen G, et al. Should euthanasia be legal? An international survey of neonatal intensive care units staff. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2004;89:F19-24.
Cuttini M, Nadai M, Kaminski M, Hansen G, Leeuw R de, Lenoir S, et al. End-of-life decisions in neonatal intensive care: physicians’ self-reported practices in seven European countries. EURONIC Study Group. Lancet 2000;355:2112-8.
Leeuw R de, Cuttini M, Nadai M, Berbik I, Hansen G, Kucinskas A, et al. Treatment choices for extremely preterm infants: an international perspective. EURONIC Study Group. J Pediatr 2000;137:608-16.
Heide A van der, Maas PJ van der, Wal G van der, Graaff CL de, Kester JG, Kollée LA, et al. Medical end-of-life decisions made for neonates and infants in the Netherlands. Lancet 1997;350:251-5.
Wal G van der, Heide A van der, Onwuteaka-Philipsen BD, Maas PJ van der. Medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen. In: Wal G van der, Heide A van der, Onwuteaka-Philipsen BD, Maas PJ van der. Medische besluitvorming aan het einde van het leven. De praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie. Utrecht: De Tijdstroom; 2003. p. 118-21.
Rechtbank Alkmaar 26 april 1995. Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 1995;19:292-301.
Gerechtshof Amsterdam 7 november 1995. Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 1996;20:30-6.
Rechtbank Groningen 13 november 1995. Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 1996;20:36-42.
Gerechtshof Leeuwarden 4 april 1996. Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 1996;20:284-91.
Leenen HJJ. Handboek gezondheidsrecht. Deel I. Rechten van mensen in de gezondheidszorg. 4e herz dr. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2000. p. 360-1.
Leenen HJJ. Handboek gezondheidsrecht. Deel I. Rechten van mensen in de gezondheidszorg. 4e herz dr. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2000. p. 169.
KNMG Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend Handelen. Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 1997. p.72-4.
Leenen HJJ. Handboek gezondheidsrecht. Deel I. Rechten van mensen in de gezondheidszorg. 4e herz dr. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2000. p. 371-2.
Tweede Kamer. Vergaderjaar 2001-2002. Aanhangsel 1020. Rijswijk: ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. p. 2153-4.
Brouwer OF. Op de grens. Rede uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van gewoon hoogleraar in de kinderneurologie aan de Rijksuniversiteit Groningen in de faculteit der medische wetenschappen. Groningen: Rijksuniversiteit; 2001. p. 8-9.
Leenen HJJ. Euthanasie, strafrecht, melding en toetsing. In: Legemaate J, Dillmann RJM, redacteuren. Levensbeëindigend handelen door een arts: tussen norm en praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 1998. p. 235-48.
Dorscheidt JHHM, Verhagen AAE. Een centrale toetsingscommissie voor beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen: een brug te ver. Nederlands Juristenblad 2004;41:2141-7.
Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Brief van 8 juli 2004 aan de Tweede Kamer. Kamerstukken. Vergaderjaar 2003-2004. 29200XVI. Nr 268. Rijswijk: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport; 2004. p. 8-9.
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
(Geen onderwerp)
Bloemendaal, januari 2005,
Het is zo’n 20 jaar geleden dat ik mij in woord en geschrift heb verzet tegen de wetgeving inzake euthanasie,1-6 wat mij niet in dank is afgenomen. Ik heb mij evenwel nooit verzet tegen euthanasie zelf, maar wel tegen de publieke en politieke hype waaruit een zeer haperende wetgeving is voortgekomen.6 Er is nu een overbodige wet en die lost niets op, want euthanasie is zo oud als de geneeskunde zelf en werd en wordt in het algemeen deskundig en te goeder trouw toegepast. Als dat niet gebeurt, zal men dat niet melden en als het wel gebeurt veelal ook niet, zoals Verhagen (2005:183-8) et al. (wederom) aannemelijk maken.
Ik maak dan ook geen bezwaar tegen de inhoud van het artikel zelf, maar wel tegen een deel van de conclusie, die overigens niet in de samenvatting wordt vermeld. Wat namelijk niet wordt aangetoond en zelfs niet aannemelijk gemaakt, is dat de resultaten van het onderzoek de opzet van een multidisciplinaire toetsings- of adviescommissie zouden rechtvaardigen, laat staan noodzakelijk maken. Integendeel, de conclusie van dit onderzoek had ook kunnen luiden dat op grond van de geruststellende uitkomsten toetsing voortaan achterwege kan blijven. Desondanks zijn de media weer geïnteresseerd geraakt en is er een discussie ontstaan, die euthanasie niet aantoonbaar zorgvuldiger heeft gemaakt of zal maken.
Maar is dat nodig? Nederlandse artsen passen geen euthanasie toe die het daglicht niet kan verdragen en laten die niet achterwege als de klinische toestand van de patiënt dat vergt, zoals ook in dit artikel wordt aangetoond. De huidige wettelijke toetsing op levensbeëindiging zonder verplichte autopsie heeft de geneeskunde geen stap verder gebracht, heeft Nederland in het buitenland een slechte naam bezorgd en biedt geen waarborg tegen het oneigenlijk toepassen van euthanasie.
Meijler FL, Roos J. Euthanasie en (of) hulp bij zelfdoding [ingezonden]. [LITREF JAARGANG="1982" PAGINA="1286-8" VOLGNR="2"]Ned Tijdschr Geneeskd 1982;126:1286-8.[/LITREF]
Meijler FL. Euthanasie en exhibitionisme. Med Contact 1983;38:1427-8.
Meijler FL. Naschrift (discussie euthanasie en exhibitionisme). Med Contact 1984;39:137.
Meijler FL. Geneeskunde en euthanasie. [LITREF JAARGANG="1986" PAGINA="501-4"]Ned Tijdschr Geneeskd 1986;130:501-4.[/LITREF]
Meijler FL. KNMG en euthanasie discussie. Med Contact 1986;41:659.
Meijler FL, Enschede ChJ. Euthanasie, eerst eenstemmigheid, dan wetgeving. NRC Handelsblad, 5 september 1986.
(Geen onderwerp)
Groningen, januari 2005,
Wij zijn het geheel met collega Meijler eens, dat euthanasie en levensbeëindiging naar alle waarschijnlijkheid al heel lang voorkomen. In het verleden echter verrichtte de arts dit in stilte, waarbij geen enkele controle mogelijk was. In ons artikel pleiten wij voor transparantie en ook voor openheid rond euthanasie en levensbeëindiging gezien het zeer verstrekkende gevolg van deze gebeurtenissen. Wij achten het onjuist dat euthanasie en levensbeëindiging niet gemeld worden. Wij pleiten er juist voor dat dit wel gebeurt, en zijn daarom voorstander van een toetsingscommissie. In deze zin menen wij dat ons pleidooi voor een toetsingscommissie logisch voortvloeit uit onze gegevens.
(Geen onderwerp)
Muiden, februari 2005,
Bij de beoordeling van de mogelijkheden tot een eventuele levensbeëindiging bij pasgeborenen met ernstige lichamelijke aandoeningen worden de criteria ‘ondraaglijk’ en ‘uitzichtloos’ gehanteerd. In het artikel van Verhagen et al. (2005:183-8) wordt melding gemaakt van deze criteria als argument voor actieve levensbeëindiging.
Beide criteria zijn goed bruikbaar bij de toetsing van euthanasie. Het begrip ‘euthanasie’ heeft in de loop der jaren in de Nederlandse discussie de betekenis gekregen van levensbeëindigend handelen door een arts op verzoek van de patiënt.1 Levensbeëindiging bij wilsonbekwame patiënten, zoals pasgeborenen met ernstige afwijkingen, comapatiënten, psychiatrische patiënten en patiënten met dementie, valt dus niet onder bovenstaande definitie.
In geval van euthanasie worden de criteria ‘ondraaglijk’ en ‘uitzichtloos’ getoetst bij mensen die mentaal competent zijn en weloverwogen tot hun verzoek zijn gekomen en die om hen moverende redenen kiezen voor actieve levensbeëindiging. Het begrip ‘uitzichtloos’ geeft aan dat de medische situatie zo ernstig is dat er geen reële behandelingsopties meer zijn. Het criterium ‘ondraaglijk’ is een meer subjectief gegeven: alleen de patiënt ervaart zijn of haar situatie als ondraaglijk. De arts (behandelaar en consulent) zal het lijden moeten kunnen invoelen en is daardoor in staat het lijden tot op zekere hoogte te ‘objectiveren’. Ondraaglijkheid heeft een fysieke en een geestelijke kant. Deze persoonsgebonden combinatie wordt door iedere patiënt op eigen wijze gepercipieerd vanuit zijn of haar persoonlijke biografie, dus gebaseerd op de eigen ervaringen.2 Patiënten met een ernstig en onoplosbaar (‘uitzichtloos’) ziektebeeld gaan op verschillende wijze met het lijden om. De een zal opteren voor nadere palliatieve mogelijkheden, terwijl een ander zijn of haar situatie als ondraaglijk ervaart en om actieve levensbeëindiging verzoekt op het moment dat de palliatieve mogelijkheden als ontoereikend worden ervaren.
Ditzelfde begrip ‘ondraaglijk’ wordt ook gebruikt bij pasgeborenen met ernstige en onbehandelbare afwijkingen die gepaard gaan met pijn en andere ernstige symptomen.3 Nergens wordt duidelijk hoe dit criterium van toepassing is op pasgeborenen. Immers, het begrip ‘ondraaglijk’ impliceert een ‘biografisch bewustzijn’, dat bij pasgeborenen amper of niet aanwezig is. Evenmin is er sprake van ‘compos mentis’ (bij volkomen bewustzijn zijn of bij vol verstand). Alleen al daarom dient het begrip ‘ondraaglijk’, zoals toegepast bij de volwassen patiënt, niet te worden gebruikt bij pasgeborenen. Evenmin wordt er ingegaan op de mogelijke afweging tussen enerzijds actieve levensbeëindiging en anderzijds palliatieve sedatie. Als er bij pasgeborenen sprake is van een ernstig en onbehandelbaar lijden, dient het niet-instellen of staken van behandeling, al of niet in combinatie met palliatieve sedatie, standaardbeleid te zijn: het verlichten dan wel het wegnemen van ernstige symptomen tot de dood intreedt. Hierdoor is actieve levensbeëindiging van pasgeborenen (bijna?) niet nodig. De beschermwaardigheid van het leven zou hiermee ten zeerste gediend zijn.
Legemate J, Dillmann RJM, redacteuren. Levensbeëindigend handelen door een arts: tussen norm en praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 1998.
Kimsma GK. Het lijden beoordeeld: een voorstel voor een conceptueel kader. Med Contact 2000;55:1757-9.
Wal G van der, Heide A van der, Onwuteaka-Philipsen BD, Maas PJ van der. Medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen. In: Wal G van der, Heide A van der, Onwuteaka-Philipsen BD, Maas PJ van der, redacteuren. Medische besluitvorming aan het einde van het leven. De praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie. Utrecht: De Tijdstroom; 2003. p. 118-21.
(Geen onderwerp)
Groningen, maart 2005,
Collega Laane wijst er terecht op dat ‘lijden’ een subjectief begrip is. Bij volwassenen is bij euthanasie de eigen inschatting van de draaglijkheid een belangrijk gegeven. Pasgeborenen kunnen hun gevoel uiteraard niet uitdrukken met woorden, maar wel met gedrag, manier van huilen, bewegingen en acceptatie van voeding. Pijnscores, gebaseerd op verandering van vitale functies (hartactie, bloeddruk, ademhalingspatroon), en geobserveerd gedrag kunnen worden gebruikt om de mate van onwelbevinden en pijn te meten. Door ervaren zorgverleners en ouders kan de mate van lijden worden ingeschat, alsmede het effect van medicatie hierop.
Volgens Laane dient bij ernstig en onbehandelbaar lijden de behandeling standaard te worden gestaakt of niet ingesteld, al of niet in combinatie met palliatieve sedatie. In alle gemelde gevallen uit ons artikel betrof het pasgeborenen bij wie nu juist al was besloten dat geen behandeling zou worden ingesteld vanwege de zinloosheid daarvan. Vervolgens bleek dat er sprake was van ondraaglijk lijden dat niet anders kon worden opgeheven. Ook niet door sedatie. Op grond daarvan werd actieve levensbeëindiging toegepast.
(Geen onderwerp)
Bloemendaal, maart 2005,
Verhagen et al. hebben met hun artikel (2005:183-8) de internationale pers gehaald. In de International Herald Tribune van 19-20 maart laatstleden werd aan hun onderzoek een hoofdartikel gewijd na een interview ter plaatse. De kritiek op Nederland inzake de euthanasie is niet gering. Nu hoeft men zich van Amerikaanse kritiek niet alles aan te trekken, want daar is de politiek naar de andere zijde doorgeslagen. Daar is men net zo fel tegen euthanasie als men hier vóór is. De recente politieke bemoeienissen met de hersendode Terry Schiavo zijn daar een sprekend bewijs van. Een en ander neemt niet weg dat het euthanasiebeleid ons land wereldwijd een slechte naam bezorgt. Maar dat kan de Nederlandse euthanasiedeskundigen niet deren. Discussie over dit onderwerp is niet mogelijk; dat blijkt bijvoorbeeld als Verhagen et al. mij antwoorden (2005:668) dat een toetsingscommissie logisch voortvloeit uit hun gegevens, zonder dat zij die logica staven. Waar kan die door hen voorgestelde toetsing toe leiden? Er wordt niet getoetst of de levensbeëindiging al dan niet op goede gronden werd uitgevoerd. Ik bestrijd derhalve het streven naar nog meer ‘soft’ onderzoek. Daar leert men geen geneeskunde van. Er is al een meldingsplicht en er is al toezicht vanuit het Openbaar Ministerie. Wat valt er verder nog te toetsen? Ik vind het overbodig en schijnheilig dat euthanasie en levensbeëindiging gemeld moeten worden, maar ik heb er geen bezwaar tegen. Al die zogenaamde openbaarheid heeft ons inzicht in het levensbeëindigend handelen in medische zin niet verbeterd. Het enige dat daartoe kan bijdragen is verplichte obductie, maar dat is, om voor mij onduidelijke redenen, niet bespreekbaar. Een toetsingscommissie kan zonder harde feiten die tijdens post-mortemonderzoek zijn verkregen niet beoordelen of de levensbeëindiging op terechte gronden heeft plaatsgevonden en daarom heeft de instelling van een dergelijke commissie mijns inziens weinig nut.
Het is de hoogste tijd dat er een toetsingscommissie komt die de deugdelijkheid van de Euthanasiewet in de praktijk gaat evalueren.