Zeldzame ziekte: expertisecentrum of zorgstandaard?

Opinie
G. (Arda) Derksen-Lubsen
Henriëtte A. Moll
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2014;158:A8062

Voor kinderen met een zeldzame en ernstige chronische aandoening is de coördinatie van zorg vanuit een landelijk expertisecentrum een groot goed. Maar het loont niet om een expertisecentrum in te richten voor slechts enkele patiënten. Goede zorg voor kinderen met een zeldzame en ernstige chronische aandoening begint met de ontwikkeling van een eigen zorgstandaard.

Expertisecentra voor zeldzame ziekten

Zoals Smetsers en collega's elders in dit nummer schrijven, is de zorg voor patiënten met Fanconi-anemie in een of meerdere expertisecentra de toekomst.1 Fanconi-anemie is een zeer zeldzame aandoening met een prevalentie van 70 patiënten in Nederland. Sinds de komst van de beenmergtransplantatie kunnen patiënten met Fanconi-anemie relatief goed behandeld worden. Er blijven echter chronische gezondheidsproblemen die specifiek zijn voor dit ziektebeeld en die specifieke kennis vereisen van de behandelend kinderarts en later van de volwassenen-specialist. Door samenbundeling van deze kennis binnen een expertisecentrum, waar ook wetenschappelijk onderzoek wordt verricht, kan…

Auteursinformatie

Hagaziekenhuis-Juliana Kinderziekenhuis, afd. Kindergeneeskunde, Den Haag.

Dr. G. Derksen-Lubsen, kinderarts.

Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis, afd. Algemene Kindergeneeskunde, Rotterdam.

Prof.dr. H.A. Moll, kinderarts.

Contact dr. G. Derksen-Lubsen (a.derksen@hagaziekenhuis.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: geen gemeld.

Auteur Belangenverstrengeling
G. (Arda) Derksen-Lubsen ICMJE-formulier
Henriëtte A. Moll ICMJE-formulier
Zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte
Heb je nog vragen na het lezen van dit artikel?
Check onze AI-tool en verbaas je over de antwoorden.
ASK NTVG

Ook interessant

Reacties