Informed consent nodig voor uitwisseling medische informatie

Wat als de zaaddonor een erfelijke ziekte heeft?

Opinie
Jasper J. van der Smagt
Lutgarde C. Govaerts
Suzanna G.M. Frints
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2017;161:D1445
Abstract

Spermadonoren krijgen veel meer biologische nakomelingen dan de gemiddelde man. Als die biologische verwantschap niet samenvalt met een familierelatie, kan dat tot knellende situaties leiden als er later genetische informatie beschikbaar komt. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren bij ziekte van de donor, maar ook bij ziekte van het kind dat via donatie is geconcipieerd.

In 2002 ontstond grote ophef onder de beroepsgroep en in de media toen een donor met 18 donornakomelingen bleek te lijden aan de ernstige onbehandelbare erfelijke neurodegeneratieve aandoening autosomaal dominante cerebellaire ataxie (ADCA).1,2 Het is opmerkelijk dat er sindsdien nog steeds niets is geregeld over het verstrekken van informatie over genetische aandoeningen die pas jaren na de donatie aan het licht komen. Recent kwam een soortgelijk voorval onder de aandacht van de werkgroep ethiek en recht (WER) van de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN). Aan de hand van dit voorbeeld pleiten wij er voor om de…

Auteursinformatie

UMC Utrecht, afd. Medische Genetica, Utrecht.

Drs. J.J. van der Smagt, klinisch geneticus.

Erasmus MC, afd. Klinische Genetica, Rotterdam.

Dr. L.C. Govaerts, klinisch geneticus.

MUMC+, afd. Klinische Genetica, Maastricht

Dr. S.G.M. Frints, klinisch geneticus.

Contact drs. J.J. van der Smagt (j.j.vandersmagt@umcutrecht.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: geen gemeld.

Auteur Belangenverstrengeling
Jasper J. van der Smagt ICMJE-formulier
Lutgarde C. Govaerts ICMJE-formulier
Suzanna G.M. Frints ICMJE-formulier
Heb je nog vragen na het lezen van dit artikel?
Check onze AI-tool en verbaas je over de antwoorden.
ASK NTVG

Ook interessant

Reacties