Wat als de zaaddonor een erfelijke ziekte heeft?

Informed consent nodig voor uitwisseling medische informatie
Ter discussie
12-05-2017
Jasper J. van der Smagt, Lutgarde C. Govaerts en Suzanna G.M. Frints

Spermadonoren krijgen veel meer biologische nakomelingen dan de gemiddelde man. Als die biologische verwantschap niet samenvalt met een familierelatie, kan dat tot knellende situaties leiden als er later genetische informatie beschikbaar komt. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren bij ziekte van de donor, maar ook bij ziekte van het kind dat via donatie is geconcipieerd.

In 2002 ontstond grote ophef onder de beroepsgroep en in de media toen een donor met 18 donornakomelingen bleek te lijden aan de ernstige onbehandelbare erfelijke neurodegeneratieve aandoening autosomaal dominante cerebellaire ataxie (ADCA).1,2 Het is opmerkelijk dat er sindsdien nog steeds niets is geregeld over het verstrekken van informatie over genetische aandoeningen die pas jaren na de donatie aan het licht komen. Recent kwam een soortgelijk voorval onder de aandacht van de werkgroep ethiek en recht (WER) van de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN). Aan de hand van dit voorbeeld pleiten wij er voor om de uitwisseling van achteraf beschikbaar ...

3 gratis NTvG-artikelen lezen? Maak een online account aan!

Registreer: 3 gratis artikelen

Al een NTvG-account? Log in

Alle artikelen direct lezen?

Abonneer:  €21,00 per maand

  • wekelijks het tijdschrift in de bus
  • online toegang tot nieuws en alle artikelen
  • toegang tot alle geaccrediteerde nascholing