Volledigheid van de kankerregistratie

Leiden, november 1989,

Door Berkel wordt verslag gedaan van een onderzoek naar de volledigheid van de regionale kankerregistratie (RKR) van het Integraal Kankercentrum Midden-Nederland (IKMN) met gebruikmaking van gegevens uit de Landelijke Medische Registratie (LMR) (1989;2027-30). Uit dit onderzoek blijkt dat niet alle patiënten die in de RKR bekend zijn in de LMR voorkomen en dat evenmin alle in de LMR voorkomende patiënten met maligniteiten in de RKR geregistreerd zijn. Gezien de verschillen in opzet en organisatie van beide registraties was dit resultaat voorspelbaar. De conclusie dat de ‘LMR-controle’ onontbeerlijk is voor een volledige kankerregistratie, kan uit dit onderzoek mijns inziens echter niet getrokken worden.

Zoals in het artikel beschreven wordt, is bij de RKR de pathologisch-anatomische (PA)diagnostiek het beginpunt van de registratie. Dit heeft tot gevolg dat patiënten bij wie de diagnose niet met PA-diagnostiek gesteld wordt, niet in de RKR worden opgenomen. In de LMR worden ontslagdiagnosen van klinisch behandelde patiënten geregistreerd, hetgeen betekent dat klinisch behandelde kankerpatiënten bij wie de diagnose niet met PA-diagnostiek bevestigd werd wel, en dat kankerpatiënten die uitsluitend poliklinisch behandeld werden, niet geregistreerd worden. Voor de signalering van de kankerpatiënten in de ziekenhuizen kan echter behalve van de PA-diagnose ook van de binnen de ziekenhuizen gevoerde diagnoseregistratie gebruik gemaakt worden. Een ‘LMR-controle’ achteraf, die omslachtig en daardoor tijdrovend is, is dan overbodig. Bij een dergelijke opzet van de kankerregistratie is een goede samenwerking tussen de registratiemedewerkers van het integraal kankercentrum en het aanleverende ziekenhuis noodzakelijk. Ook kan deze opzet in een andere organisatievorm worden uitgevoerd. Dit is het geval in het Academisch Ziekenhuis Leiden, waar de kankerregistratie door de registratiemedewerkers van het ziekenhuis, onder begeleiding van het Integraal Kankercentrum West, wordt uitgevoerd.

Bij de opzet van de RKR van het IKMN is nog een tweede kanttekening te maken. Dit betreft het gebruik van nominatieve gegevens, dat gezien de doelstelling van de kankerregistratie niet nodig en derhalve ongewenst is.

Edmonton (Alberta), Canada, december 1989,

De reactie van mw.Van der Vorm op mijn artikel verbaast mij enigszins. Als ik het goed begrijp, acht zij een Landelijke Medische Registratie (LMR)-controle, ‘die omslachtig en daardoor tijdrovend zou zijn’, overbodig wanneer de diagnoseregistratie van de ziekenhuizen zou worden gebruikt. Is de LMR dan niet de combinatie van alle (klinische) diagnoseregistraties van vrijwel alle ziekenhuizen in Nederland? Waar haar suggestie waardevol had kunnen zijn, is wanneer het poliklinische patiënten betreft. Ik neem echter aan dat het ook Van der Vorm bekend is, dat in de LMR-nieuwe stijl die in ontwikkeling is, ook poliklinische ‘ontslag-diagnosen’ zullen worden opgenomen. Dit brengt mij tot de opmerking dat de LMR-controle ‘omslachtig en tijdrovend’ zou zijn. Als alles handmatig zou moeten gebeuren, ja zeker. Aangezien echter zowel de LMR als de Regionale Kankerregistratie (RKR) geautomatiseerd is, is het slechts een zaak van computerlinkage. Een relatief eenvoudige procedure, die snel en efficiënt kan worden uitgevoerd. Overigens is de reactie van Van der Vorm des te verbazingwekkender, daar vanuit de RKR in het Integraal Kankercentrum West (IKW) een volstrekt vergelijkbare conclusie is geopperd, als getrokken op grond van mijn onderzoek.

Tenslotte het probleem van al of niet nominatieve gegevens in de kankerregistratie. Ik dacht niet dat in mijn artikel daarover werd gesproken, de reactie is dan ook ‘buiten de orde’. Ik wil mij er echter niet al te gemakkelijk van afmaken. Helaas moet ik constateren dat Van der Vorm werkend in een ziekenhuis, een te eenzijdige visie heeft. Aangezien de RKR met vele ziekenhuizen in de regio te maken heeft, is een breder perspectief nodig. De opzet van de kankerregistratie is een betrouwbare, valide en volledige database te zijn voor alle patiënten bij wie de diagnose kanker is gesteld. Deze database kan (en moet!) dan dienen als bron voor klinisch en epidemiologisch onderzoek. Om aan deze doelstelling te kunnen beantwoorden, is het onontbeerlijk te beschikken over identificerende gegevens.