Verrast door de ‘surprise question’

Opinie
Daisy J.A. Janssen
Marieke H.J. van den Beuken-van Everdingen
Jos M.G.A. Schols
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2015;159:A8427
Download PDF

Samenvatting

Het tijdig herkennen van patiënten met palliatieve zorgbehoeften is een uitdaging voor zorgverleners. Op dit moment wordt de ‘surprise question’ – zou ik verbaasd zijn als deze patiënt binnen 12 maanden zou overlijden? – geïmplementeerd om dit te bevorderen. Is deze vraag hier wel geschikt voor? In een literatuurstudie vonden wij dat deze vraag bij patiënten met nierfalen of kanker kan helpen bij het herkennen van een verhoogd risico op overlijden in het komend jaar, maar de betrouwbaarheid van deze inschatting wisselt sterk. Gegevens bij andere patiëntpopulaties ontbreken. Er is bovendien geen bewijs dat de ‘surprise’-vraag kan helpen bij het identificeren van patiënten met palliatieve zorgbehoeften. De ‘surprise’-vraag is dan ook alleen te gebruiken om bij zorgverleners het bewustzijn te creëren dat bepaalde patiënten een verhoogd risico hebben om binnen 12 maanden te overlijden. Toekomstig onderzoek moet uitwijzen of instrumenten voor het herkennen van palliatieve zorgbehoeften het tijdig introduceren van palliatieve zorg kunnen bevorderen.

Het vroegtijdig starten met palliatieve zorg kan de kwaliteit van leven in de laatste levensfase bevorderen. De meeste mensen willen de laatste fase van hun leven thuis doorbrengen. De huisarts heeft dan ook een centrale rol in het tijdig initiëren van palliatieve zorg.1 Het ontbreken van prognostische indicatoren wordt echter als een belemmering ervaren om tijdig palliatieve zorg te kunnen starten. Zeker bij patiënten met een chronische aandoening zoals chronisch hartfalen, COPD, nierfalen of dementie is het kiezen van het juiste moment om te beginnen met palliatieve zorg een grote uitdaging. Huisartsen en andere zorgverleners hebben dan ook behoefte aan een hulpmiddel om juist die patiënten te herkennen bij wie met palliatieve zorg gestart zou moeten worden.

Zorgmodule Palliatieve Zorg

In Nederland is in oktober 2013 de Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0 gepubliceerd. Deze zorgmodule is ontwikkeld in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, door een werkgroep bestaande uit zorgverleners en vertegenwoordigers van patiënten in samenwerking met een expertgroep. Het doel van de Zorgmodule Palliatieve Zorg is het leveren van een bijdrage aan het optimaliseren van de zorgverlening in de palliatieve fase van een chronisch ziekteproces door de minimale eisen te beschrijven waaraan in deze fase de zorg aan patiënten en hun naasten moet voldoen.2 Op dit moment lopen op meerdere plekken in het land proefimplementatieprojecten van deze zorgmodule.

In de zorgmodule is een essentiële rol vastgelegd voor de ‘surprise question’ bij het markeren van de start van de palliatieve fase. Deze vraag luidt: zou u verbaasd zijn als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden? Wanneer de behandelend arts deze vraag met ‘nee’ beantwoordt, is dat aanleiding om te beginnen met palliatieve zorg. De ‘surprise’-vraag wordt ook in het Verenigd Koninkrijk gebruikt als onderdeel van de ‘Prognostic Indicator Guidance’ van het ‘Gold Standards Framework Centre In End of Life Care’.

De prominente plek in de Nederlandse Zorgmodule Palliatieve Zorg voor de ‘surprise’-vraag heeft ons verrast en roept 2 vragen op. Ten eerste: in hoeverre kan de behandelend arts door zichzelf deze vraag te stellen het overlijden binnen één jaar betrouwbaar voorspellen? De tweede vraag luidt: in hoeverre is een negatief antwoord op de vraag geassocieerd met palliatieve zorgbehoeften? Juist deze tweede vraag is van belang omdat patiënten met chronische ziekten heel verschillende ziektetrajecten kunnen doorlopen, waarbij de behoefte aan palliatieve zorg sterk kan wisselen. De ene patiënt heeft lang voor het overlijden al een hoge ziektelast met sterk beperkte kwaliteit van leven, terwijl bij de andere patiënt de ziektelast beperkt blijft tot kort voor het overlijden en de kwaliteit van leven lang behouden blijft.

Literatuuronderzoek

Om onze vragen te beantwoorden hebben we gezocht in Pubmed (periode 1966-oktober 2014) met de zoekterm ‘surprise question’. Om alle relevante artikelen te vinden hebben we geen verdere criteria gebruikt bij onze zoekstrategie. Onze zoekactie leverde 134 resultaten op. We sloten 9 artikelen uit van verdere analyse omdat ze niet waren geschreven in het Nederlands of Engels. Van 125 artikelen hebben we het abstract gescreend. Hiervan werden 115 artikelen uitgesloten omdat ze over een ander onderwerp gingen dan de ‘surprise’-vraag; 1 artikel betrof een ingezonden brief en werd eveneens uitgesloten van verdere analyse. De resterende 9 artikelen werden nader bestudeerd. Hiervan beschreef 1 artikel de ontwikkeling van een instrument met als doel patiënten met een gevorderde chronische aandoening met palliatieve zorgbehoeften te identificeren.3 Dit artikel bevatte geen resultaten en werd uitgesloten van verdere analyse. We hebben echter contact opgenomen met de eerste auteur en 1 aanvullend artikel over dit project ontvangen en geïncludeerd.4

Betrouwbaarheid van het antwoord op de ‘surprise’-vraag

We vonden 7 longitudinale observationele kwantitatieve studies naar de betrouwbaarheid van het antwoord op de ‘surprise’-vraag als voorspelling van naderend overlijden. Van deze studies waren er 5 uitgevoerd bij patiënten met eindstadium nierfalen;5-9 2 studies includeerden patiënten met kanker.10,11 In 1 dwarsdoorsnede-onderzoek was onderzocht in hoeverre er overeenstemming was tussen zorgverleners bij het beantwoorden van de ‘surprise’-vraag bij patiënten met een gevorderde chronische ziekte, zoals kanker, hartfalen, nierfalen of dementie.4

Alle 7 longitudinale studies rapporteerden een verhoogd risico op overlijden bij een ontkennend antwoord op de ‘surprise’-vraag. Gerapporteerde hazardratio’s varieerden van 4,2 tot 11,7.5,8,10,11 Gerapporteerde oddsratio’s varieerden van 1,2 tot 15,7.6,7 De jaarlijkse mortaliteit van de patiënten bij wie de zorgverlener ontkennend had geantwoord op de ‘surprise’-vraag varieerde tussen 25 en 84% (mediaan: 32).7-11 De jaarlijkse mortaliteit varieerde tussen 3 en 13% (mediaan: 8) voor patiënten van wie de behandelend zorgverlener verbaasd zou zijn als hij of zij 12 maanden later zou zijn overleden.7-11 De sensitiviteit van een ontkennend antwoord op de ‘surprise’-vraag varieert van 14 tot 83%; de specificiteit van een bevestigend antwoord varieert van 61 tot 96%.6, 9-11

Bij 3 studies beantwoordden meerdere zorgverleners de ‘surprise’-vraag voor de individuele patiënt.4,6,8 De betrouwbaarheid om het naderend overlijden te voorspellen wisselde sterk tussen individuele zorgverleners.6 De overeenstemming tussen zorgverleners bij het beantwoorden van de ‘surprise’-vraag voor een individuele patiënt was slecht tot matig.4,8

Relatie tussen de ‘surprise’-vraag en palliatieve zorgbehoeften

Wij vonden 1 studie waarin het verband tussen de ‘surprise’-vraag en de zorgbehoefte aan de orde kwam.12 Deze studie was gebaseerd op semigestructureerde interviews met 12 huisartsen over het gebruik van de ‘surprise’-vraag bij oudere patiënten met kanker, chronisch orgaanfalen, dementie of frailty. De meerderheid van de huisartsen gaf aan dat deze vraag te subjectief is om te helpen bij het initiëren van anticiperende zorgplanning. Verder gaf dit artikel geen informatie over de relatie tussen de ‘surprise’-vraag en de aanwezigheid van palliatieve zorgbehoeften. Geen van de andere artikelen bevatte gegevens over de relatie tussen de ‘surprise’-vraag en palliatieve zorgbehoeften.

Hoe nu verder?

Naar aanleiding van deze bevindingen kunnen we stellen dat de wetenschappelijke onderbouwing voor de brede implementatie van de ‘surprise’-vraag om palliatieve zorg te initiëren ontbreekt. Bij patiënten met kanker of nierfalen kan weliswaar de vraag gesteld worden of er een verhoogd risico is om het komend jaar te overlijden, maar de betrouwbaarheid van het antwoord hierop varieert sterk. Gegevens over andere patiëntpopulaties ontbreken. Bovendien is bij geen enkele aandoening bekend in hoeverre de ‘surprise’-vraag kan ondersteunen bij het identificeren van patiënten met palliatieve zorgbehoeften.

Voordat over wordt gegaan tot de landelijke implementatie van de Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0 zouden we pas op de plaats moeten maken met het gebruik van de ‘surprise’-vraag. Het kiezen van een alternatieve methode om patiënten met palliatieve zorgbehoeften te identificeren, is echter nog niet zo gemakkelijk. In het verleden zijn generieke en ziekte-specifieke indicatoren ontwikkeld om de kans op overlijden te voorspellen. Ook deze instrumenten zijn niet in staat om voor de individuele patiënt de kans op overlijden betrouwbaar te voorspellen of om palliatieve zorgbehoeften tijdig te identificeren.

Alternatieve methoden om palliatieve zorgbehoeften te herkennen

Op dit moment worden alternatieve methoden ontwikkeld. In Nijmegen zijn de ‘RADboud indicators for PAlliative Care Needs’ (RADPAC) ontwikkeld.1 De RADPAC bestaat uit 3 sets van indicatoren met als doel het ondersteunen van de huisarts bij het herkennen van palliatieve zorgbehoeften van patiënten met COPD, hartfalen of kanker.

In Spanje is de ‘Necesidades Paliativas’ (NECPAL) ontwikkeld, waarmee nu studies worden verricht. De NECPAL is een instrument om palliatieve zorgbehoeften te herkennen bij patiënten met chronische ziekten, waaronder dementie, COPD, kanker en kwetsbare ouderen.3 In de NECPAL wordt de ‘surprise’-vraag gecombineerd met ziektespecifieke criteria voor ziekteprogressie. In deze criteria is er aandacht voor palliatieve zorgbehoeften, zoals de wens van de patiënt of naaste voor palliatieve zorg, hoge symptoomlast of achteruitgang in dagelijks functioneren.4

Voor patiënten met hartfalen is de Australische ‘Needs Assessment Tool: Progressive Disease – Heart Failure’ (NAT:PD-HF) beschikbaar.13 Dergelijke hulpmiddelen zullen ons in de toekomst mogelijk kunnen ondersteunen bij het tijdig initiëren van palliatieve zorg. Het voordeel van deze instrumenten is dat ze niet beperkt zijn tot het inschatten van de prognose, maar juist ook aandacht besteden aan het herkennen van palliatieve zorgbehoeften.

Het focussen op het herkennen van palliatieve zorgbehoeften in plaats van het willen markeren van ‘dé palliatieve fase’ sluit ook beter aan bij de eisen die de demografische ontwikkelingen stellen aan de organisatie van de curatieve en palliatieve zorg. Tegenwoordig overlijden de meeste mensen op gevorderde leeftijd aan een chronische ziekte. Vaak lijden zij al jaren aan deze of meerdere chronische ziekten voordat ze hieraan overlijden. De zorg voor deze patiënten dient niet beperkt te zijn tot zorg voor de individuele ziekte, maar dient van meet af aan gericht te zijn op de totale behoefte aan zorg. Palliatieve zorg zal daarbij een integraal onderdeel uit moeten maken van de langdurige zorg en zal gelijktijdig aangeboden moeten worden met zorg die ziektegericht is.

Nader onderzoek

Voordat instrumenten als de RADPAC, NECPAL of NAT:PD-HF breed geïmplementeerd kunnen worden, is nader onderzoek noodzakelijk. Onderzocht dient te worden in hoeverre deze instrumenten in staat zijn patiënten te herkennen met palliatieve zorgbehoeften, wat hun bruikbaarheid is in de dagelijkse praktijk en ook de mate waarin het gebruik van deze instrumenten de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten kan verbeteren.

Bij voorkeur worden deze instrumenten ook vergeleken met de ‘surprise’-vraag. Totdat betere instrumenten beschikbaar zijn, kan de ‘surprise’-vraag slechts gebruikt worden als een eenvoudig middel om bewustzijn te creëren bij zorgverleners over een verhoogd risico van hun patiënt om in het komend jaar te overlijden. Voor het tijdig initiëren van palliatieve zorg zullen we vooralsnog steeds vroegtijdig het gesprek moeten aangaan met patiënten met een levensbedreigende ziekte en hun naasten over hun behoeften aan palliatieve zorg.

Literatuur
  1. Thoonsen B, Engels Y, van Rijswijk E, et al. Early identification of palliative care patients in general practice: development of RADboud indicators for PAlliative Care Needs (RADPAC). Br J Gen Pract. 2012;62:e625-31. doi:10.3399/bjgp12X654597. Medline

  2. Spreeuwenberg C, Vissers K, van Bommel M, et al. Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0. Utrecht: CBO; 2013.

  3. Gomez-Batiste X, Martinez-Munoz M, Blay C, Amblas J, Vila L, Costa X, et al. Identifying patients with chronic conditions in need of palliative care in the general population: development of the NECPAL tool and preliminary prevalence rates in Catalonia. BMJ Support Palliat Care. 2013;3:300-8. Medline

  4. Gómez-Batiste X, Martínez-Muñoz M, Blay C, et al. Prevalence and characteristics of patients with advanced chronic conditions in need of palliative care in the general population: a cross-sectional study. Palliat Med. 2014;28:302-11. doi:10.1177/0269216313518266. Medline

  5. Cohen LM, Ruthazer R, Moss AH, Germain MJ. Predicting six-month mortality for patients who are on maintenance hemodialysis. Clin J Am Soc Nephrol. 2010;5:72-9. doi:10.2215/CJN.03860609. Medline

  6. Da Silva Gane M, Braun A, Stott D, Wellsted D, Farrington K. How robust is the ‘surprise question’ in predicting short-term mortality risk in haemodialysis patients? Nephron Clin Pract. 2013;123:185-93. doi:10.1159/000353735. Medline

  7. Moss AH, Ganjoo J, Sharma S, et al. Utility of the “surprise” question to identify dialysis patients with high mortality. Clin J Am Soc Nephrol. 2008;3:1379-84. doi:10.2215/CJN.00940208. Medline

  8. Pang WF, Kwan BC, Chow KM, Leung CB, Li PK, Szeto CC. Predicting 12-month mortality for peritoneal dialysis patients using the "surprise" question. Perit Dial Int. 2013;33:60-6. Medline

  9. Feyi K, Klinger S, Pharro G, McNally L, James A, Gretton K, et al. Predicting palliative care needs and mortality in end stage renal disease: use of an at-risk register. BMJ Support Palliat Care. 13 maart 2013 (epub). Medline

  10. Moroni M, Zocchi D, Bolognesi D, et al; on behalf of the SUQ-P group. The ‘surprise’ question in advanced cancer patients: A prospective study among general practitioners. Palliat Med. 2014;28:959-64. doi:10.1177/0269216314526273. Medline

  11. Moss AH, Lunney JR, Culp S, et al. Prognostic significance of the “surprise” question in cancer patients. J Palliat Med. 2010;13:837-40. doi:10.1089/jpm.2010.0018. Medline

  12. Elliott M, Nicholson C. A qualitative study exploring use of the surprise question in the care of older people: perceptions of general practitioners and challenges for practice. BMJ Support Palliat Care. 28 augustus 2014 (epub). Medline

  13. Waller A, Girgis A, Davidson PM, et al. Facilitating needs-based support and palliative care for people with chronic heart failure: preliminary evidence for the acceptability, inter-rater reliability, and validity of a needs assessment tool. J Pain Symptom Manage. 2013;45:912-25. doi:10.1016/j.jpainsymman.2012.05.009. Medline

Auteursinformatie

CIRO+, afd. Research & Education, Horn.

Dr. D.J.A. Janssen, specialist ouderengeneeskunde (tevens: Expertisecentrum Palliatieve Zorg, MUMC+).

Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+), Maastricht.

Expertisecentrum Palliatieve Zorg: dr. M.H.J. van den Beuken-van Everdingen, internist en arts-consulent palliatieve zorg.

Afd. Huisartsgeneeskunde en Health Services Research (CAPHRI): prof.dr. J.M.G.A. Schols, verpleeghuisarts.

Contact dr. D.J.A. Janssen (daisyjanssen@ciro-horn.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: geen gemeld.

Auteur Belangenverstrengeling
Daisy J.A. Janssen ICMJE-formulier
Marieke H.J. van den Beuken-van Everdingen ICMJE-formulier
Jos M.G.A. Schols ICMJE-formulier

Gerelateerde artikelen

Reacties