Richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van inflammatoire darmziekten bij volwassenen’. II. Speciale omstandigheden en organisatie van de zorg
Open

Richtlijnen
06-09-2010
Gerard Dijkstra, Luc J.J. Derijks, Govert J. Houwert, Hans Wolf en Ad A. van Bodegraven
  • De richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van inflammatoire darmziekten (IBD) bij volwassenen’ beschrijft de aanbevolen, multidisciplinaire aanpak van volwassen patiënten met IBD na analyse van de literatuur, volgens principes van evidence-based richtlijnontwikkeling.

  • Colitis ulcerosa en ziekte van Crohn zijn geassocieerd met tijdelijke of permanente extra-intestinale aandoeningen: reactieve inflammatoire condities, geassocieerde condities en condities die ontstaan als gevolg van een langer bestaande darmziekte.

  • Als eerste probeert men de ziekteactiviteit van IBD te verminderen en daarna volgt, bij aanhoudende klachten, gerichte therapie van de extra-intestinale verschijnselen.

  • De fertiliteit bij vrouwen met IBD die nooit geopereerd zijn, is vergelijkbaar met vrouwen zonder deze aandoening. Met uitzondering van methotrexaat bij beide geslachten en van sulfasalazine bij mannen is van geen van de gebruikelijke medicamenten voor IBD een ongunstige invloed op de fertiliteit bekend. Na buikoperaties neemt de fertiliteit af.

  • IBD-patiënten wordt geadviseerd om alleen in een langduriger, rustige fase (idealiter > 1 jaar) van de aandoening zwanger te worden. De kans op zwangerschapscomplicaties is niet verhoogd indien de IBD in remissie is, maar wel bij ziekteactiviteit.

  • Nulliparae met een ileo-anale pouch hebben ongeveer 50% kans op fecale incontinentieklachten op langere termijn; daarom kan een geplande sectio in de a terme periode voor hen van voordeel zijn. Zo ook geldt dit bij vrouwen met complexe perianale ziekte.

  • De levensverwachting voor de totale groep patiënten met colitis ulcerosa is normaal, die voor de totale groep patiënten met ziekte van Crohn is licht verlaagd. Deze gunstige bevindingen zijn nog niet doorgedrongen tot verzekeraars van leven.

  • De veelvormige en door veel professionals te verlenen zorg voor een IBD-patiënt stelt hoge eisen aan de organisatie van de zorg door ziekenhuizen en behandelaars.

  • De transitie van kinderarts naar MDL-arts voor volwassenen is voor patiënten en ouders ingrijpend.

In opdracht van de Orde van Medisch Specialisten en de Nederlandse Vereniging van MaagDarmLeverartsen is met methodologische ondersteuning van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO een multidisciplinaire werkgroep gevormd met vertegenwoordigers van vrijwel alle bij de behandeling van patiënten met inflammatoire darmziekte (IBD) betrokken disciplines, inclusief de patiëntenvereniging Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN).

In dit tweede artikel over de richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van inflammatoire darmziekten bij volwassenen’ (http://www.cbo.nl/Downloads/721/rl_ibd_volw_09.pdf) komen de extra-intestinale verschijnselen, de gynaecologische problemen (fertiliteit, zwangerschap, vruchtontwikkeling, complicaties rond de bevalling), psychosociale begeleiding en de zorgorganisatie aan de orde. In het eerste artikel worden diagnostiek en behandeling uitgediept.1

Extra-intestinale manifestaties van IBD

Colitis ulcerosa (CU) en ziekte van Crohn (ZvC) zijn geassocieerd met extra-intestinale aandoeningen. Deze extra-intestinale aandoeningen kunnen tijdelijk van aard of voortdurend aanwezig zijn. Ook kunnen verscheidene verschijnselen zich tegelijkertijd presenteren. De extra-intestinale verschijnselen zijn in te delen in 3 groepen:

Afgezien van extra-intestinale verschijnselen kunnen patiënten met IBD ook darmklachten hebben die geen uiting zijn van ziekteactiviteit en die daardoor een eenduidig klinisch oordeel bemoeilijken. Een bekend probleem is bijvoorbeeld een galzoutendiarree die kan ontstaan na een ileocoecale resectie. Deze reageert vaak goed op galbinders zoals colestyramine in een lage dosering (2 g), in te nemen een half uur voor de hoofdmaaltijden.

Het beoordelen van ziekteactiveit is ook moeilijk wanneer er pijnklachten of diarree bestaan die lijken op de klachten in het kader van een prikkelbaardarmsyndroom (IBS). Er zijn klinische overeenkomsten tussen IBS en IBD. Veel patiënten krijgen de diagnose ‘IBS’ voordat de diagnose ‘IBD’ gesteld wordt en circa 50% van patiënten met IBD in remissie hebben IBS-achtige klachten. Alvorens anti-inflammatoire therapie te intensiveren, is het daarom aan te bevelen eerst mucosale ontsteking (IBD-activiteit) vast te stellen teneinde adequate behandeling in te zetten.

De strategie van behandeling van extra-intestinale manifestaties behelst ten eerste te proberen de ziekteactiviteit van IBD te verminderen en daarna – bij ernstige klachten eventueel tegelijkertijd – te starten met gerichte therapie van de extra-intestinale verschijnselen. Bij complexe casuïstiek (uveïtis, axiale artritis, primair-scleroserende cholangitis) is multidisciplinaire diagnostiek en behandeling aangewezen (tabel).

  • reactieve inflammatoire condities, zoals inflammatoire huidreacties, perifere artropathie en oogontsteking;

  • geassocieerde condities die meer voorkomen bij IBD, maar hier niet direct aan gerelateerd zijn, zoals ankyloserende spondylitis (ziekte van Bechterew) en chronische leverziekte; en

  • condities die ontstaan als gevolg van een langer bestaande darmziekte. Dit betreft bijvoorbeeld metabole consequenties, malabsorptie, galstenen, nierstenen en amyloïdose.

Gynaecologische en verloskundige problemen bij patiënten met IBD

Fertiliteit Aangezien CU en ZvC ziekten van de tractus digestivus zijn, is het aan te nemen dat CU en ZvC bij vrouwelijke patiënten in negatieve zin zouden kunnen interfereren met fertiliteit en seksualiteit en ook aanleiding zouden kunnen geven tot gynaecologische problemen. Relevant onderzoek over de invloed van IBD op gynaecologische problemen ontbreekt echter. De fertiliteit bij vrouwen met CU of ZvC die nooit geopereerd zijn, is vergelijkbaar met vrouwen zonder deze aandoening. Met uitzondering van methotrexaat bij beide geslachten en van sulfasalazine bij mannen is van geen van de gebruikelijke medicamenten voor IBD een ongunstige invloed op de fertiliteit bekend.

Seksualiteit Na buikoperaties neemt de fertiliteit af. In de literatuur wordt melding gemaakt van toename van frequentie van seksuele disfunctie van 8% preoperatief naar 25% postoperatief. Gezien de conflicterende en beperkte onderzoeksgegevens kunnen geen algemene conclusies getrokken worden met betrekking tot de seksualiteit en IBD. Gebruik van orale anticonceptiva door vrouwen met IBD heeft geen invloed op de activiteit van de ziekte. De betrouwbaarheid van orale anticonceptiva is onvoldoende onderzocht, maar lijkt bij IBD ongewijzigd.

Zwangerschap IBD-patiënten wordt geadviseerd om alleen in een rustige fase van de aandoening zwanger te worden, minimaal 1 jaar na de diagnose of na de laatste opvlamming van ziekte. De kans op zwangerschapscomplicaties (vroeggeboorte en foetale groeivertraging) is niet verhoogd indien de IBD in remissie is, maar wel bij ziekteactiviteit.

In geval van zwangerschapswens gelden de volgende vuistregels; het wordt aanbevolen om preconceptioneel de voor- en nadelen te bespreken van tijdens de graviditeit noodzakelijke medicatie en van het geadviseerde beleid tijdens zwangerschap, bevalling en kraambed. Risico’s van overerving van ziekte kunnen eveneens worden besproken. De kans dat een kind van een ouder met ZvC een IBD ontwikkelt, wordt geschat op 13% bij meisjes en 8% bij jongens. Bij kinderen van ouders met ZvC wordt de ziekte veelal op jongere leeftijd vastgesteld dan bij de ouders.

Foliumzuursuppletie voorafgaand aan en tijdens het eerste trimester van de zwangerschap is als gebruikelijk aangewezen; dat wil zeggen minimaal 0,5 mg per dag – in verband met de intestinale ziekte is het soms gewenst meer te nemen.

De kans op aangeboren afwijkingen bij kinderen van wie de moeder aan IBD lijdt, lijkt niet verhoogd te zijn. Er wordt geen directe associatie beschreven tussen gebruik van medicatie bij IBD en een ongunstig beloop van de zwangerschap of vruchtontwikkeling, waarbij methotrexaat een belangrijke uitzondering vormt. Aanbevolen wordt de medicatie voor IBD, die noodzakelijk was voorafgaand aan de zwangerschap, te blijven gebruiken tijdens en na de zwangerschap.

Bevalling De bevalling bij vrouwen met IBD is in essentie niet anders dan bij vrouwen zonder IBD. In geval van bijzondere situaties is nauw overleg tussen de behandelende gynaecoloog en MDL-arts te adviseren. Vaginale kunstverlossing, een grote perineumruptuur of een episiotomie vergroten de kans op fecale incontinentieklachten op langere termijn bij vrouwen met een ileo-anale pouch (dat is de reconstructie waarbij het ileum als een soort neo-endeldarm op de anus wordt aangesloten na voorgaande proctocolectomie). Omdat de kans hierop bij nullipara ongeveer 50% is, kan een geplande sectio in de aterme periode van voordeel zijn bij nulliparae met een ileo-anale pouch, of bij wie men verwacht dat deze op termijn aangelegd moet worden. Bij patiënten met perianale actieve ziekte of gecompliceerde fistelproblematiek wordt een sectio geadviseerd. Bij de overige patiënten kan de besluitvorming omtrent het beleid bij de baring afhangen van obstetrische argumenten. Een klinisch kraambed wordt alleen geadviseerd bij vrouwen met een actieve IBD in de zwangerschap.

Borstvoeding Borstvoeding wordt in het algemeen geadviseerd. Er zijn geen nadelige effecten beschreven van de bij IBD gebruikelijke medicatie, echter de beschikbare documentatie is zeer beperkt. Geadviseerd wordt de voordelen van borstvoeding op individuele basis af te wegen tegen de – waarschijnlijk kleine – kans op nadelige effecten. Het wordt ontraden onderhoudsmedicatie te staken vanwege de wens tot borstvoeding.

Psychologische en sociale aspecten

Psychologische stress Psychologische stress door opvlamming van IBD en het leren accepteren van het chronisch karakter van een ziekte als IBD bepalen sterk de psychische kwaliteit van leven van de veelal jonge IBD-patiënten. De diversiteit aan klachten maakt het zeer wenselijk aan patiënten mondelinge en schriftelijke informatie te verschaffen over wat voor soort hulp, steun of begeleiding is aan te raden. Dit geldt in verhoogde mate voor patiënten in de periode kort na de diagnose. Zoals bij alle chronische patiënten, en dus ook bij de IBD-patiënt is het sterk aan te bevelen steeds alert te blijven op mogelijke therapieontrouw.

Arbeidsparticipatie De mate van door IBD veroorzaakte beperkingen in arbeidsparticipatie is afhankelijk van de mate van ziekteactiviteit. IBD leidt tot een lagere arbeidsparticipatie en een hogere kans op arbeidsongeschiktheid. Er wordt verschillend gedacht over de belemmeringen die het hebben van IBD in het werk oplevert, waarbij volgens de werkgroep rekening gehouden moet worden met de individuele belasting en belastbaarheid, die overigens niet veel lijkt te verschillen van de norm.

Levensverwachting De levensverwachting voor de totale groep patiënten met CU is normaal. De levensverwachting voor de totale groep patiënten met ZvC is licht verlaagd. De oversterfte bij patiënten met ZvC blijkt vooral te worden veroorzaakt door infecties en gastro-intestinale aandoeningen, anders dan de IBD zelf. De sterfte ten gevolge van colorectaal carcinoom is bij patiënten met CU en ZvC verhoogd en treedt op jongere leeftijd op, maar de totale sterfte aan carcinomen is niet verhoogd.

Levens- en arbeidsongeschiktheidsverzekering Aanvullend constateert de werkgroep dat patiënten met IBD door hun ziekte problemen ondervinden bij het aanvragen en aangaan van een levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekering die niet in overeenstemming zijn met de huidige inzichten betreffende levensverwachting en risico’s. Levensverzekeringsmaatschappen kunnen de premie voor levensverzekering voor IBD-patiënten gelijk houden aan die van referentiepopulaties.

Zorgorganisatie

De veelvormige en door veel professionals te verlenen zorg voor een IBD-patiënt stelt hoge eisen aan de organisatie van de zorg door ziekenhuizen en behandelaars. In IBD geschoolde en ervaren zorgverleners, veelal in multidisciplinaire teams, zijn noodzakelijk binnen de MDL-geneeskunde, benigne gastro-intestinale chirurgie, gynaecologie, diëtetiek en ondersteunende specialisaties als reumatologie, dermatologie, interne geneeskunde en oogheelkunde.

Transitie In geval van kinderen met IBD is overdracht van behandeling van kinderarts naar MDL-arts van groot belang. Dit transitieproces kan met ouders en kinderen vanaf de leeftijd van 12 jaar starten. Door het ontwikkelen en volgen van een lokaal of nationaal transitieprotocol verbetert de klinische zorg voor deze patiënten. Optimale continuïteit wordt gewaarborgd door middel van een transitiepolikliniek, waarbij de kindergastro-enteroloog en de MDL-arts in de transitieperiode gezamenlijk spreekuur doen.

Voor deze groep, maar zeker ook voor volwassen IBD-patiënten kan een gespecialiseerde verpleegkundige voor IBD-patiënten een verbetering van zorg betekenen. Door een laagdrempelig karakter en snelle toegang tot medisch advies is de IBD-verpleegkundige eerder in staat om knelpunten in de behandeling te inventariseren. De IBD-verpleegkundige kan aanvullend voorzien in de toenemende behoefte aan informatie over ziekte en behandeling en kan meer tijd plannen voor begeleiding van patiënt en familie.

Goed geïnformeerde patiënten lijken een betere kwaliteit van leven te hebben en gaan bewuster om met medicatie. De werkgroep is van mening dat niet alleen artsen, maar ook de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland en de IBD-verpleegkundigen een belangrijke taak hebben in de voorlichting van patiënten en hun omgeving, waardoor naar een optimale kwaliteit van leven bij deze chronische ziekte kan worden gestreefd.

Literatuur

  1. Bodegraven AA van, Everdingen JJE van, Dijkstra G, Jong DJ de, Oldenburg B, Hommes DW. Richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van inflammatoire darmziekten bij volwassenen’. I. Diagnostiek en behandeling. Ned Tijdschr Geneeskd. 2010;154:A1899.