Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

Physicians and patients often have a different perspective on disease. This perspective is traditionally determined by anamnesis, physical examination, and objective measurements such a laboratory investigation and X-ray imaging. However, patient reported outcome parameters such as fatigue or sleep quality have been found to be as informative for assessment of the illness status, improvement during interventions or prediction of long-term outcome. The experience skills of patients are a valuable supplement to the skills of research workers and physicians. In scientific research in the area of rheumatology there is considerable experience with patient participation, for example in the international network ‘Outcome measures in Rheumatology Clinical Trials’ (OMERACT). One of the preconditions for optimal patient participation is avoidance of jargon. Patients and research workers should also realise that the relationship between physician and patient differs basically from the relationship between patient and research worker.

Conflict of interest: none declared. Financial support: none declared.

Samenvatting

Artsen hebben vaak een ander perspectief op ziekte dan patiënten. Dit perspectief wordt traditioneel bepaald door anamnese, lichamelijk onderzoek en objectieve meetinstrumenten zoals laboratoriumonderzoek en röntgenfoto’s. Patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten, zoals moeheid en slaapkwaliteit, blijken echter even informatief te zijn voor het meten van de ziektestatus, de verbetering daarvan tijdens interventies of voor het voorspellen van langetermijnuitkomsten. De ervaringsdeskundigheid van patiënten is een waardevolle aanvulling op de deskundigheid van onderzoekers en artsen. In wetenschappelijk onderzoek op het gebied van de reumatologie is brede ervaring met de patiëntenparticipatie, onder andere in het internationale netwerk ‘Outcome measures in rheumatology clinical trials’ (OMERACT). Een van de randvoorwaarden voor een optimale patiëntenparticipatie is het vermijden van vakjargon. Patiënten en onderzoekers moeten zich bovendien realiseren dat de relatie arts-patiënt wezenlijk anders is dan de relatie patiënt-onderzoeker.