Patiënten met een verstandelijke beperking: 10 tips

Veel artsen denken dat ze niet vaak mensen met een verstandelijke beperking zien. Toch wonen er in Nederland naar schatting ongeveer 142.000 mensen met een IQ onder de 70 (verstandelijk beperkt). Daarnaast zijn er ongeveer 2,2 miljoen mensen met een IQ tussen de 70 en de 85 (zwakbegaafd).1

Een verstandelijke beperking is meer dan een laag IQ en wordt gedefinieerd als een beperking in zowel het intellectuele als het adaptieve functioneren die begint vóór de leeftijd van 18 jaar. Adaptief functioneren is de mogelijkheid om kennis of vaardigheden toe te passen in het dagelijks leven, zoals sociale vaardigheden en persoonlijke zelfstandigheid. Het zijn vaak deze beperkingen die maken dat mensen met een verstandelijke beperking vastlopen in de maatschappij.2,3

Het lijkt erop dat deze groep patiënten steeds vaker wordt herkend, want het aantal mensen met een indicatie voor (24-uurs)zorg op basis van de verstandelijke beperking stijgt al jaren sneller dan de bevolkingsgroei.1 Mensen met een verstandelijke beperking hebben een gezondheidsachterstand ten opzichte van de algemene bevolking. Zij overlijden gemiddeld 13 tot 20 jaar jonger en de vermijdbare sterfte is 37%, tegen 13% in de algemene bevolking.4,5 Daarnaast blijkt deze gezondheidsachterstand uit een hogere ziektelast en een lagere kwaliteit van leven.4,6

Kwetsbaarheid

Uit een Nederlandse studie bleek dat mensen met een verstandelijke beperking van 50-59 jaar even kwetsbaar zijn als 75-80-jarigen in de algemene bevolking.7 Deze kwetsbaarheid komt enerzijds doordat zij meer gezondheidsproblemen hebben. Mensen met een verstandelijke beperking hebben een slechtere leefstijl, onder andere doordat zij meer risicogedrag vertonen en minder aandacht voor preventie hebben. Anderzijds zijn er veel ziektes die verband houden met een verstandelijke beperking. Zo komen gehoor- en visusproblemen, epilepsie, psychiatrische problemen en gastro-intestinale problemen veel vaker voor. Sommige problemen zijn gerelateerd aan een genetische afwijking, zoals hartproblemen bij het syndroom van Down, of secundair aan medicatiegebruik bij gedragsproblemen.6 Uit onderzoek blijkt dat huisartsen zich nog te weinig bewust zijn van specifieke ziektes bij mensen met een verstandelijke beperking.8

Communicatieproblemen

Vertraging in het stellen van diagnoses speelt een grote rol bij de gezondheidsachterstand van mensen met een verstandelijke beperking. Dit komt door communicatieproblemen en organisatorische problemen.

De communicatieproblemen treden zowel op aan de kant van de patiënt als bij de arts en de andere betrokkenen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De patiënten hebben vaak weinig ziekte-inzicht en weinig lichaamsbesef. Ze vinden het moeilijk om de klachten goed over te brengen, of kunnen klachten alleen uiten door gedrag. Ze zijn vaak nerveus, vooral bij een onbekende dokter, en voelen zich gehaast door de beperkte tijd voor het consult. Hierdoor vergeten ze soms hun diagnose of behandelplan. Hier zijn ze zich overigens niet altijd van bewust.9,10 Volgens mensen met een verstandelijke beperking en hun begeleiders maken artsen vaak een verkeerde inschatting van het niveau en de kennis van de patiënt. Ze geven een te moeilijke uitleg en zijn niet specifiek genoeg in hun instructies.9

De organisatie van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking neemt veel verschillende vormen aan, van ambulante zorg tot 24-uurszorg in een instelling. Er is soms weinig tijd voor ondersteuning door begeleiders of familie tijdens een bezoek aan de arts. Sommige begeleiders hebben weinig medische kennis, of werken nog niet lang met de patiënt. Hierdoor kunnen ze de patiënt minder goed begrijpen of veranderingen in gedrag moeilijker herkennen.11

Handvatten

Het doel van dit artikel is om artsen handvatten te geven voor de omgang met mensen met een verstandelijke beperking, om zodoende de gezondheidsachterstand in deze groep terug te dringen. Zo kunnen we samen zorgen voor minder ziektelast en een hogere kwaliteit van leven in deze kwetsbare groep mensen.

Tip 1

Zet verstandelijke beperking in de differentiaaldiagnose

De sleutel tot succes in het verbeteren van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is het herkennen ervan. Mensen met een lichte verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid zijn zich vaak niet bewust van hun beperking. Uit onderzoek in gevangenissen bleek dat tot 10% van de gedetineerden een verstandelijke beperking had die niet eerder was opgemerkt.12 Denk in de spreekkamer vaker aan verstandelijke beperking en neem dit op in de differentiaaldiagnose, bijvoorbeeld bij een patiënt met wie het contact moeizaam verloopt of die niet therapietrouw is.

Aanwijzingen voor een verstandelijke beperking zijn bijvoorbeeld beperkte vaardigheden in lezen, schrijven, rekenen, klokkijken en moeite met tijdsbesef. Dit uit zich in te vroeg of te laat op het spreekuur komen, of moeite hebben met chronologie in een verhaal. Het kan nuttig zijn om een patiënt een geschreven instructie te laten lezen en in eigen woorden te laten uitleggen.13

Er zijn hulpmiddelen om een lichte verstandelijke beperking te herkennen. Enkele voorbeelden hiervan zijn te vinden in de kadertekst met aanvullende informatie. Er is ook een screeningslijst om mensen met een IQ onder 85 te herkennen, de ‘screener voor intelligentie en licht verstandelijke beperking’ (SCIL).14 Bij vermoeden van een verstandelijke beperking kan de patiënt verwezen worden naar een AVG-polikliniek. De arts verstandelijk gehandicapten (AVG) kan de patiënt verwijzen naar een gedragsdeskundige voor verdere diagnostiek. Dit wordt vergoed door de zorgverzekering, maar gaat wel ten koste van het eigen risico van de patiënt.

Tip 2

Pas uw taalgebruik aan

Pas uw taalgebruik aan aan het niveau van de patiënt. Over het algemeen geldt: gebruik korte zinnen, wees concreet en gebruik de woorden van de patiënt. Vul gesproken taal eventueel aan met gebaren. Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben een langere verwerkingstijd. Spreek rustig en geef tijd om na te denken. In het boek ‘Medische zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking’ staan meer praktische communicatietips voor verschillende ontwikkelingsniveaus.2

Een valkuil in de communicatie is het overschatten van een taalvaardige patiënt met een verstandelijke beperking. Zoals eerder gezegd hebben mensen met een verstandelijke beperking niet alleen een cognitieve beperking, maar ook een beperking van de adaptieve functies. Regelmatig is er sprake van een disharmonisch ontwikkelingsprofiel; de patiënt is bijvoorbeeld relatief taalvaardig, maar kan de besproken informatie niet toepassen. Met andere woorden: er is een verschil tussen ‘kunnen’ en ‘aankunnen’.15

Tip 3

Gebruik visuele ondersteuning

Patiënten met een verstandelijke beperking hebben behoefte aan ondersteuning van de verbale communicatie. Een goed middel is het gebruik van visuele hulpmiddelen, zoals plaatjes of het maken van een tekening tijdens het consult. Veel plaatjes zijn te ingewikkeld voor mensen met een verstandelijke beperking. De kadertekst met aanvullende informatie geeft een paar bronnen van goed bruikbare plaatjes. Het opschrijven van afspraken of het gebruik van een agenda met pictogrammen voor de gebeurtenissen tijdens het consult kan overzicht geven en stress verminderen (figuur).

Figuur

Pictoagenda van doktersbezoek

Tip 4

Plan een dubbel consult

De communicatie met een patiënt met een verstandelijke beperking kost over het algemeen meer tijd. Uit onderzoek blijkt dat patiënten het gevoel hebben dat het consult te veel tijd kost voor de dokter en dat ze daarom soms stoppen met praten, ook al hebben ze meer tijd nodig om de dokter te begrijpen.9 Dit vergroot het risico op een verkeerde diagnose of het incorrect uitvoeren van het behandelplan. Daarnaast schaadt dit de arts-patiëntrelatie. Het plannen van een dubbel consult neemt een deel van deze tijdsdruk weg.

Tip 5

Houd zelf een vinger aan de pols

Zie een patiënt met een verstandelijke beperking vaker terug op het spreekuur.

Mensen met een verstandelijke beperking hebben niet alleen meer moeite met schoolse vaardigheden zoals taal en rekenen, maar vooral met functies als planning, aandacht en het wisselen tussen taken. Daarnaast hebben zij meer moeite met oriëntatie in de tijd.16 Dit alles maakt het lastig voor een patiënt om zelfstandig uw beleid uit te voeren, zeker als het gaat om doelen op de lange termijn.

Tip 6

Minimaal 1 keer per jaar naar de dokter

Mensen met een verstandelijke beperking hebben een verhoogde kwetsbaarheid en overlijden gemiddeld eerder dan mensen in de algemene populatie.17-19 Diagnoses die regelmatig gemist worden, ondanks een hogere prevalentie in deze doelgroep, zijn hypertensie, hypercholesterolemie, diabetes mellitus, perifere atherosclerose, matige tot ernstige slikstoornissen, ernstige depressie en slaapstoornissen.6,7

De gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking kan verbeterd worden door een jaarlijkse controle in de eerste lijn.7,20 Dit geeft een afname van de vertraging in diagnostiek en is kosteneffectief gebleken.18,20 Bij een jaarlijkse controle komen twee keer zoveel zorgvragen boven water als bij standaardhuisartsenzorg gedurende een heel jaar.20 Geadviseerd wordt om bij lichamelijk onderzoek een algemene indruk te verkrijgen, aandacht te besteden aan bewustzijn, lengte, gewicht en BMI, bloeddruk, pols, hartauscultatie, otoscopie, gehoor (met fluisterkaart, zie de kadertekst) en dysmorfologie, en om de communicatie en motoriek te observeren.18

Aan de hand van de literatuur zijn syndroomspecifieke controles beschreven (‘health watch’, zie de kadertekst). Hiervoor kan de patiënt verwezen worden naar de AVG.

Tip 7

Maak gebruik van de heteroanamnese

Beperkte communicatiemogelijkheden zijn inherent aan het hebben van een verstandelijke beperking. De heteroanamnese kan veel waardevolle informatie opleveren. Bij de verzorging of begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking zijn vaak meerdere personen betrokken. Hierdoor kan relevante informatie versnipperd raken. Door informatie van meerdere bronnen te betrekken krijgt u een completer beeld. U kunt de patiënt en diens begeleider of naaste vragen het bezoek voor te bereiden door middel van het zogenoemde ‘Huisartsenboekje’; dit is een boekje dat de patiënt vooraf kan invullen met de begeleider en kan meenemen naar de huisarts. Vragen, aantekeningen en afspraken kunnen hierin worden genoteerd. Atypische signalen zoals veranderd gedrag kunnen wijzen op een somatisch probleem; het zijn vaak de naasten die deze veranderingen het beste signaleren.6,21

Tip 8

Weet wie de medische beslissingen neemt

Per situatie is het van belang om in te schatten of de patiënt wilsbekwaam ter zake is. Wilsbekwaamheid kan door iedere arts bepaald worden aan de hand van de 4 criteria van Appelbaum en Grisso: (a) begrip van informatie; (b) logisch redeneren; (c) waardering van de gevolgen van de beslissing voor de eigen situatie; (d) consistente keuze maken.22

Als een patiënt wilsonbekwaam ter zake is, geldt de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) ten aanzien van vertegenwoordiging (tabel). Vraag na of de patiënt een vertegenwoordiger heeft en wie dat is, zodat u diegene kunt betrekken bij de medische besluitvorming. Dit is niet altijd de persoon die meekomt naar het spreekuur. Vergeet niet om ook de patiënt bij de medische besluitvorming te betrekken.

Tabel

Wie vertegenwoordigt een wilsonbekwame persoon?

Vertegenwoordiging conform de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO, art 7:465 lid 3 BW)

Tip 9

Neem laagdrempelig contact op met andere betrokken zorgverleners

Bij deze kwetsbare doelgroep is afstemming met andere zorgverleners van groot belang. Hoewel er steeds meer gespecialiseerde zorg is voor mensen met een verstandelijke beperking, valt er nog winst te behalen in de samenwerking tussen de zorgverleners. In een recent gepubliceerde casus wordt het belang van goede communicatie van hulpverleners onderling beschreven.23 Belangrijke aandachtspunten zijn het afbakenen van taken en verantwoordelijkheden, het organiseren van multidisciplinair overleg en communicatie van alle hulpverleners naar de hoofdbehandelaar.23

Neem laagdrempelig contact op met uw collega-medici en -paramedici en betrek een AVG bij gedragsproblemen of complexe problematiek. Daarnaast is het van belang de verstandelijke beperking zo te registreren dat dit gegeven voor collega’s in de dienst makkelijk zichtbaar is en dat deze wordt doorgegeven via het Landelijk Schakelpunt (LSP).

Tip 10

Weet waar hulp te vinden is

Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak complexe zorgvragen. Deze zorgvragen kunnen passen bij de verstandelijke beperking of het syndroom van de patiënt. Dit vraagt een specifieke benadering voor deze doelgroep en kan leiden tot diverse uitdagingen. Er zijn AVG-poliklinieken voor mensen met een verstandelijke beperking en syndroomspecifieke poliklinieken waar u naar kunt verwijzen (https://nvavg.nl/zoek-een-polikliniek-op-de-kaart/). In de kadertekst met aanvullende informatie staan bronnen die u kunt raadplegen ter ondersteuning bij deze complexe zorgvragen.

Conclusie

Bijna iedere arts ziet tijdens zijn of haar werk patiënten met een verstandelijke beperking. Deze groep is kwetsbaar door complexe problematiek, communicatieproblemen en beperkt ziekte-inzicht. Er is een verhoogde kans op vroegtijdige sterfte door behandelbare oorzaken. Door een verstandelijke beperking op tijd te herkennen, de patiënt jaarlijks te onderzoeken, het consult aan te passen aan het niveau van de patiënt en goed af te stemmen met betrokkenen en andere zorgverleners, kan de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking verbeterd worden.