‘Palliatieve zorg is meer dan zorg op het sterfbed’

Wat is het grootste misverstand over palliatieve zorg?

‘Mensen verwarren het met terminale zorg, zowel het publiek als veel zorgverleners. Zorg op het sterfbed is zeker een onderdeel van palliatieve zorg, maar het is veel breder. Volgens de WHO-definitie gaat het om de zorg voor zowel mensen die niet meer beter kunnen worden als hun naasten, gericht op vier domeinen: lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel. Het gaat dus verder dan het lichamelijke. Een voorbeeld hiervan is dat veel COPD-patiënten bang zijn uiteindelijk te stikken. Als je dat weet – Kris Mooren onderzoekt dit momenteel – kun je als longarts actief aan patiënten gaan uitleggen dat stikken heel zelden gebeurt. Op het sociale domein kan het bijvoorbeeld gaan om iemand die in een vechtscheiding ligt en een minderjarig kind achterlaat. Dat heeft ook effect op het welzijn. Dan kun je verwijzen naar het maatschappelijk werk, maar daarvoor moet je wel weten dat zoiets speelt. Een andere misvatting is dat palliatieve zorg pas begint als iemand geen behandeling meer krijgt tegen de ziekte. Maar je kunt prima nog ziektegericht behandelen, bijvoorbeeld met chemotherapie, en daarnaast symptoomgericht behandelen.’

Wat is de meerwaarde van palliatieve zorg?

‘Het verbetert de kwaliteit van leven van zowel patiënten als naasten. Mensen krijgen ruimte om te praten over: wat betekent het feit dat ik niet meer beter word voor mijn dagelijks leven, mijn relatie, mijn werk? Dat betekent regelmatig ook dat je afziet van een behandeling vanwege de kwaliteit van leven. Uit onderzoek van Manon Boddaert blijkt dat bij vroegtijdige inzet van palliatieve zorg, er vijf keer minder kans is op aggressive end of life care. Zoals een opname op de intensive care of een behandeling met veel bijwerkingen in de laatste dertig levensdagen. Als je focust op kwaliteit van leven, wil je dat niet meer als patiënt, of bied je het niet meer aan als dokter.’

Niet meer aanbieden gebeurt toch zelden?

‘Dat is ook een heel lastige discussie. Maar ik vind: als je een behandeling in die omstandigheden zou afraden aan je eigen vader, moet je zeggen: in theorie is dit een optie, maar ik vind het in de praktijk geen goede optie om die en die reden. Ik denk dat we als zorgverleners soms weer wat meer de regie moeten nemen. Niets doen tegen de wens van de patiënt, uiteraard, maar informed consent volgens de wet. Dat betekent toestemming vragen om iets wél te doen, niet om iets níet te doen. Het is voor mensen heel lastig iets te weigeren wat ze aangeboden krijgen. Het vraagt bovendien ontzettend veel om alle behandelopties en statistieken te snappen.’

Waar komt je interesse in palliatieve zorg vandaan?

‘In de opleiding was er nul komma nul aandacht voor, maar tijdens mijn coschappen zag ik dat het er soms bij hoort. Ik vond het bijzonder: de emotie bij de patiënten en de familie, en de dingen die ze mij allemaal vertelden. Een echte trigger was de behandeling van een vriend van mij in 2010. Hij had een ernstige ziekte. Die afdeling Hematologie ging veel te lang door, tegen zijn zin in. Hij is uiteindelijk op de intensive care overleden, terwijl hij had gezegd dat hij daar absoluut niet naartoe wilde. Toen dacht ik: we hebben nog een wereld te winnen. En werd ik wat activistischer.’

Wat hield dat in?

‘In eerste instantie probeerde ik in de ziekenhuizen waar ik heb gewerkt een palliatief team op te richten dat goed kon draaien. Dat is enorm lastig, omdat je wordt afgerekend op productie. Ziekenhuizen kunnen palliatieve zorg prima vergoed krijgen, maar alleen als ze hierover goede afspraken maken met de zorgverzekeraar en de declaratie op orde hebben. Dat gebeurt zelden, omdat palliatieve zorg maar een heel klein onderdeel is van de omzet. En de vergoeding voor wat wél wordt gedeclareerd verdwijnt op de grote hoop, omdat er geen vakgroep palliatieve zorg is. Je moet afwachten of bestuurders en management de palliatieve zorg iets gunnen. Overal waar ik heb gewerkt was dat een enorm gevecht. Toen ik in mijn vorige baan met tientallen collega’s het management liet weten dat verdere bezuinigingen op de palliatieve zorg onacceptabel waren, omdat ze ons onder een verantwoord kwaliteitsniveau zouden dwingen, werd ik er op een hele nare manier uitgewerkt.’

Misschien had je gewoon pech?

‘Ik ken intussen heel veel mensen die in andere ziekenhuizen kartrekker zijn van de palliatieve zorg. Eén of twee zeggen: “Het loopt hier goed.” Wat zij gemeen hebben, is dat hun bestuurders zich er persoonlijk hard voor maken. De andere veertig zeggen: ‘Het is bijna niet te doen.’ In het Antoni van Leeuwenhoek krijg ik wel de tijd om het goed te regelen met mensen van financiën en ICT. Dat is een dankbare positie.’

Je hebt in 2020 Carend opgericht, samen met longarts Sander de Hosson. Wat is jullie doel?

‘Betere zorg voor mensen die niet meer beter kunnen worden. We leiden verpleegkundigen en verzorgenden op, omdat palliatieve zorg bijna niet in de basisopleidingen zit. We hebben inmiddels zeshonderd mensen geschoold. Daarnaast hebben al 26.000 mensen webinars over palliatieve zorg gevolgd en organiseren we geaccrediteerde congressen. Uit de opleidingen-BV halen we een deel van ons inkomen, waardoor we ook tijd hebben voor de andere activiteiten. Met de stichting Samen Carend werken we aan maatschappelijke bewustwording over palliatieve zorg. Dat doen we met stukjes op LinkedIn, columns, publiekswebinars, publiekslezingen, enzovoort. En we lobbyen bij zorgverzekeraars, overheid en politici. Het derde onderdeel is de stichting Carend Zorg. Daarmee willen we thuis specialistische palliatieve zorg bieden, dus door een arts die aanvullend is opgeleid. Stel, er gaat iets mis bij een patiënt. Dan kan de huisarts, naaste of wijkverpleegkundige ons bellen en geven we advies of komen we langs, in plaats van dat er een ambulance wordt gebeld.’

Er zijn toch al Palliatieve Thuiszorg-teams (PaTz-teams) en consultatieteams voor advies?

‘Gelukkig wel. Wat wij willen doen is een aanvulling. PaTz-teams en consultatieteams zijn adviserend, zij verlenen zelf geen zorg. PaTz-teams weten met advance care planning veel crises te voorkomen. Dat is supergoed. Maar steeds vaker belanden mensen toch in het ziekenhuis of blijven er te lang, omdat de eerste lijn te veel onder druk staat. Wij willen dat voorkomen door een hospital of beter gezegd hospice at home te bieden. In veel landen bestaan dergelijke teams al.’

Wringt het niet dat jullie als activisten hiermee een financieel belang krijgen bij palliatieve zorg?

‘Als Sander en ik volledig als medisch specialist waren blijven werken, zouden we meer verdienen dan nu het geval is en zouden we minder risico lopen. Ook in de toekomst kunnen we met Carend Zorg nooit meer verdienen dan had gekund met ons werk als medisch specialist. Dat hebben we zelfs statutair vastgelegd. We gaan niet direct contracten krijgen met zorgverzekeraars, dus we zullen een veel lager tarief krijgen. Als we daar niet mee uitkomen, leggen we het verschil bij vanuit Carend Opleidingen of met giften. Misschien doen we dat wel liever dan Carend Zorg helemaal afhankelijk te maken van de zorgverzekeraars.’

Dus als palliatieve zorg in de basisopleidingen wordt opgenomen en de vraag naar jullie opleidingen daalt, hebben jullie een probleem?

‘Nee hoor, we hebben ook congressen en de theatertour die Sander gaat doen. Sterker nog, we zouden dat heel graag zien. Ons doel is betere palliatieve zorg in Nederland en dat mogen ook anderen doen. Maar omdat het niet snel genoeg verandert zijn we zelf opleidingen gaan geven. Hetzelfde geldt voor Carend Zorg. Ik had veel liever gezien dat het vanuit de reguliere zorg goed werd opgepakt. Daar ben ik de afgelopen twintig jaar mee bezig geweest, en met mij vele anderen.’

Wat belemmert de palliatieve zorg in het huidige systeem?

‘Het begint bij het Nederlandse uitgangspunt dat je generalistische en specialistische palliatieve zorg hebt. Het generalistische deel zou elke zorgverlener moeten kunnen. Maar in de praktijk is dat niet zo, want palliatieve zorg zit nauwelijks in de basisopleiding van artsen en verpleegkundigen. Daarnaast is de specialistische zorg voor patiënten met complexe problemen niet goed geregeld. In vergelijkbare landen, zoals Engeland en Canada, is palliatieve zorg een zelfstandig specialisme. Dat zie je terug in het beleid, de opleiding, de praktijk en de vergoeding. Maar wat ons vooral parten speelt als palliatieve-zorg-gekkies in de tweede lijn is de productieprikkel. Als ik zeg dat je patiënten in de palliatieve fase niet meer op de spoedeisende hulp moet willen behandelen, knikt iedereen braaf. Zorgverleners vinden dat ook echt. Maar het management kijkt naar getallen. Een patiënt levert nu eenmaal geld op, en als er te weinig patiënten op jouw SEH komen moet die misschien wel sluiten. Dus naar buiten toe steunt men je, maar uitbreiding voor het palliatieve team krijg je niet. Dit is niet mijn persoonlijke verhaal hè, deze ervaring wordt breed gedeeld. Zolang de prikkel ligt bij productie, en de politiek en zorgverzekeraars te weinig op dit gegeven sturen, gaat het vanuit de ziekenhuizen niet lukken. In Nederland is er ook geen aparte beroepsvereniging die voor het vakgebied opkomt. Misschien is een apart specialisme te hoog gegrepen, maar er moet op zijn minst een registratie komen.’

Er bestaat toch een register van kaderhuisartsen palliatieve zorg en aanvullend opgeleide specialisten ouderengeneeskunde?

‘Ja, maar dat register is dus niet toegankelijk voor de tweede lijn. Bovendien heeft dat register geen follow-up. Wat ik bedoel is een registratie waarbij je elke vijf jaar moet aantonen dat je nog competent bent, bijvoorbeeld omdat je scholing en intervisie hebt gevolgd en complexe cases hebt behandeld. Als internist en als SCEN-arts moet ik dat ook. Dat vind ik volkomen logisch. Het is niet ingewikkeld om zo’n registratie op te zetten voor alle artsen die gespecialiseerd zijn in palliatieve zorg. Als je er een aparte AGB-code aan hangt, zoals bij SCEN-artsen, is het voor zorgverzekeraars ook direct duidelijk dat je rechtmatig specialistische palliatieve zorg declareert.’

Gaat het in andere sectoren dan de ziekenhuizen beter?

‘In verpleeghuizen is er op bestuurlijk niveau ook vaak geen visie op palliatieve zorg. Specialisten ouderenzorg hebben er zelf wel meer oog voor. Ook huisartsen hebben meer affiniteit met palliatieve zorg, maar de eerste lijn staat enorm onder druk. Er zijn nu al 50.000 mensen zonder huisarts. Dus deze zorg even simpel naar de eerste lijn bonjouren is geen oplossing. Bovendien kan je niet verwachten dat elke huisarts voldoende is toegerust voor de 20 procent van de patiënten die specialistische palliatieve zorg nodig heeft. Niet iedere huisarts of specialist ouderengeneeskunde kan zelf ascites draineren of echo’s maken, of voelt zich competent genoeg om complexe opioïdrotaties uit te voeren. Terwijl deze interventies prima thuis kunnen. Die behoefte groeit, doordat mensen langer leven en steeds meer verschillende ziektes hebben. We zullen dus veel meer het ziekenhuis uit moeten om complexe zorg samen thuis of in het verpleeghuis te kunnen doen.’

Zie je vooruitgang?

‘Vergeleken met twintig jaar terug is er meer bewustwording. Patiënten beginnen vaker uit zichzelf over palliatieve zorg. En waar ik heel positief over ben: aankomende artsen hebben veel meer interesse voor de mens achter de ziekte en voor palliatieve zorg. Of beter gezegd: het is er bij hen nog niet uitgeramd door het systeem. Maar het gaat allemaal veel te langzaam. De Kamer heeft een motie aangenomen dat palliatieve zorg in de opleiding moet, maar de overheid laat het over aan het veld. Dan gebeurt het dus niet. Er ligt allang een goed inhoudelijk raamplan voor palliatieve zorg in de initiële opleidingen, maar zolang het niet wordt uitgevoerd, heeft niemand er wat aan.’

Wat is je boodschap aan collega-artsen?

‘Vooral: wees niet bang met patiënten te praten over palliatieve zorg. En dan niet de botte Nederlandse versie van: “U gaat dood.” Maar vraag hoe zij de komende tijd voor zich zien, dan komen ze negen van de tien keer zelf met hun zorgen. Dat kan op allerlei momenten. Ik verbied coassistenten altijd om naar het voor de hand liggende te vragen: “Hebt u pijn?” Dat komt wel. Ik wil dat ze het hebben over: wie is die mens? Vraag bijvoorbeeld wat de patiënt vindt van het boek op het nachtkastje. Dan hoor je wat iemand bezighoudt, of dat diegene zich bijvoorbeeld niet kan concentreren. Als je op een menselijke manier interesse toont, krijg je vanzelf ook de informatie die je wilt. Dat maakt het werk ook veel interessanter dan alleen een vinkje zetten.’