Over euthanasie bij pasgeborenen wordt niet gesproken...

Perspectief
R. de Leeuw
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 1987;131:772-5
Download PDF

Met de huidige discussie over euthanasie lijken er mogelijkheden tot regulering c.q. wetgeving te ontstaan om bij ernstig zieke patiënten onder bepaalde omstandigheden op hun uitdrukkelijk en ernstig verzoek, bij het ontbreken van een alternatief en wanneer aan bepaalde zorgvuldigheidscriteria is voldaan, een levenbeëindigende handeling te verrichten. Dit zal een grote verbetering betekeken, omdat nu onvoldoende rechtszekerheid bestaat voor artsen die een dergelijke handeling uitvoeren. Zowel het standpunt van de KNMG,1 het voorgestelde wetsontwerp Wessel-Tuinstra, het rapport van de Staatscommissie Euthanasie2, als de zgn. ‘proeve’ van het eerste kabinet-Lubbers hebben deze doelstelling. Eén van de belangrijkste verschilpunten tussen genoemde standpunten vormt de omstandigheid waarin de patiënt op het moment van zijn verzoek verkeert: deze varieert van een infauste prognose, een ondraaglijk lijden, een noodsituatie, een concrete doodsverwachting tot uiteindelijk de stervensfase.

Ook de jurisprudentie uit enkele rechtbankvonnissen heeft de strekking dat euthanasie onder bepaalde omstandigheden mogelijk is.34 Het in 1986 gegeven advies van de Raad van State spreekt zich weliswaar uit voor het (nog) niet opnemen van een wettelijke regeling van strafuitsluitingsgronden bij euthanasie in het Wetboek van Strafrecht, maar spreekt wel over de voorwaarden waaraan verantwoord euthanatisch handelen zou moeten voldoen.5 Een heel belangrijk punt bij de toepassing van euthanasie vormt terecht de eigen wilsbeschikking van de patiënt. Hoe ligt dit echter bij patiënten die deze wilsbeschikking niet kunnen geven?

Met betrekking tot comateuze patiënten bevat het rapport van de Staatscommissie Euthanasie een paragraaf waarin staat dat het onder bepaalde omstandigheden mogelijk zou moeten zijn dat de arts (zorgvuldig en in overleg) euthanasie verricht.2 Hierop is later van veel kanten kritiek gekomen. Minderjarigen en pasgeborenen komen in de euthanasiediscussie echter nauwelijks aan bod. Het ontbreken van een eigen wilsbeschikking sluit euthanasie bij pasgeborenen uit. Sommigen stellen daarom dat euthanasie bij pasgeborenen niet bestaat. Anderen menen – de discussie niet uit de weg gaande – dat bij pasgeborenen om deze reden van levensbeëindiging gesproken moet worden.67

Levensbeëindiging van pasgeborenen vindt sinds vele jaren in Nederland plaats.8 Dit gebeurt in het verborgene en het is op dit moment dan ook in het geheel niet duidelijk welke normen en welke zorgvuldigheid daarbij toegepast worden. Het getuigt dan van weinig begrip voor de praktijk om het probleem van levensbeëindiging van pasgeborenen dood te zwijgen. Leenen heeft in de euthanasiediscussie veel bijgedragen aan het scheppen van helderheid. Hij onderscheidt ‘staken van zinloos medisch handelen’ – dat geen punt van discussie behoeft te zijn – van welbewust levenbeëindigend handelen, hetgeen bij pasgeborenen als doodslag of moord beschouwd moet worden.9

In de praktijk zijn hiermede echter de moeilijkheden niet opgelost, zoals uit het volgende voorbeeld moge blijken.

Na 30 weken zwangerschap wordt per sectio caesarea een kind geboren, omdat het kind bij wie tevoren reeds een intra-uteriene groeivertraging is vastgesteld, in acute nood verkeert. Nadat de moeder al een dag geen ‘leven’ meer heeft gevoeld, wijst het onderzoek van de foetale harttonen heel duidelijk op een ernstig zuurstoftekort bij het kind. Na ampel beraad besluit men het kind geboren te laten worden, omdat het anders vrijwel zeker intra-uterien zou sterven. Het kind, geboortegewicht 950 gram, komt in een zeer slechte conditie in shock ter wereld. Er vindt uitvoerige reanimatie plaats en het kind wordt aan het beademingsapparaat gelegd. Terwijl de cardiorespiratoire toestand geleidelijk verbetert, wordt in de loop van de eerste dagen na de geboorte met behulp van klinisch onderzoek en nadere diagnostiek een zeer ernstige hersenbeschadiging vastgesteld. Echografie en computertomografie van de schedel laten uitgebreide cerebrale bloedingen zien (periventriculaire bloedingen met doorbraak in de ventrikels die verwijd zijn, en uitbreiding naar het hersenparenchym).10 De prognose hiervan is slecht, dat wil zeggen dat er een zeer grote kans bestaat dat het kind op korte termijn zal overlijden, of dat het in leven zal blijven met zeer ernstige restverschijnselen (geestelijke retardatie, spasticiteit, blindheid).

De kans voor dit kind op een gezond leven is op dat moment niet exact te beoordelen, maar moet menselijkerwijs met alles wat hierover op dit moment bekend is en zeker gelet op het vóórkomen van meerdere risicofactoren rond de geboorte uitermate gering geacht worden. Het noemen van een percentage voor die kans is moeilijk en verraderlijk, omdat men dan statistische gegevens van een groep patiënten op één kind loslaat. Open en eerlijk overleg met de ouders van het kind gebiedt nu echter het melden van de slechte prognose. Er zijn ouders die nu zullen vragen de behandeling bij hun kind te staken, omdat de kans dat het zich later in de maatschappij zelfstandig zal weten te handhaven heel gering zal zijn.

De behandelende artsen kunnen verdere behandeling van dit kind ook niet anders dan als zinloos beschouwen. De zinloosheid van verdere behandeling kan te maken hebben met het verlengen van een leven vol lijden naar een onontkoombaar sterven of met het bewust in leven houden van een kind waarvan bijkans zeker is dat het later ernstig gehandicapt zal zijn. Een ernstige geestelijke retardatie gecombineerd met lichamelijke gebreken zal voor dit kind een uitzichtloze lijdensweg betekenen. Het rekken van dergelijk leven wordt in het algemeen niet ais medisch zinvol gezien.11 Aldus is er overeenstemming tussen de ouders en de arts met betrekking tot het staken van de medische behandeling. Het is in de praktijk echter heel onduidelijk wat nu in de neonatale zorg als ‘behandeling’ beschouwd moet worden en wat als gewone ‘verzorging’.12 De ondersteuning van de ademhaling zal weggelaten worden, doch men zal in het algemeen niet zomaar de zuurstoftoevoer beëindigen. Een ziek, te vroeg geboren kindje kan niet zelf drinken, toch zal men in ieder geval vocht willen toedienen.

Er is een heel duidelijk verschil, in theorie, tussen het staken van de medische behandeling en het bewust levenbeëindigend handelen. In de praktijk zal men bij het staken van de medische behandeling bovenal willen voorkómen dat het kind zal lijden. Om het lijden (angst, pijn, benauwdheid) te verlichten kan medicatie gegeven worden, eventueel het stervensproces hierdoor versnellende. De dosering ervan mag niet hoger zijn dan naar heersend medisch inzicht geldt. Zou men wel hoger doseren, dan is men in feite met levenbeëindiging bezig. Omdat deze patiënt niet zelf kan verzoeken om uit zijn lijden verlost te worden, zien de omstanders lijdzaam toe. Deze situatie kan dagenlang duren en het is tenslotte niet uitgesloten dat de algemene conditie van het kind (niet de beschadiging van de hersenen) geleidelijk verbetert, zodat het kind niet overlijdt.

Had men dan toch gewoon door moeten behandelen, had men toch ‘alles’ moeten doen om een nog verdere hersenbeschadiging zoveel mogelijk te voorkomen? Moet men werkelijk alleen uit zijn op de kwantiteit van leven, op het overlevingspercentage en de opgelopen schade bij de behandelde patiëntjes op de koop toe nemen? Voor een volwassene zou een toekomst zoals dit kind voor zich heeft onverdraaglijk kunnen zijn. Hij zou dit leven, waarin hij vrijwel zeker niet meer zelfstandig en volwaardig kan functioneren, een uitzichtloos perspectief c.q. een ondraaglijk lijden kunnen noemen. Er zou dan consensus denkbaar zijn over levensbeëindiging. Voor de pasgeborene evenwel niet, omdat hij niet mondig is. De ouders mogen in deze niet voor hun kind spreken,9 alhoewel zij degenen zijn die de volle verantwoording voor hem moeten dragen, nu en in de toekomst.

Men kan bovenstaande vragen evenwel ook omdraaien. Is men wel gerechtigd een zo intensieve behandeling aan te vangen bij een pasgeborene bij wie de kans op blijvend ernstig hersenletsel zo groot is? Dat deze kans heel groot is zal iedere deskundige op dit gebied onderschrijven.13 Ook als men bij de geboorte niet ingegrepen had, was er een kans dat het kind beschadigd in leven bleef. Juist om dit te voorkómen is de intensieve zorg ingesteld.

Indien men stelt dat euthanasie niet mogelijk is bij patiënten die niet kenbaar kunnen maken dat zij dit zelf willen, mag men dan wel eindeloos doorgaan met behandelen? Het begrip ‘staken van zinloos medisch handelen’ biedt niet altijd uitkomst, omdat overlijden niet altijd het gevolg zal zijn en omdat wat ‘zinloos’ is niet altijd goed is vast te stellen. Het beoordelen van de zin van iemands latere leven is niet aan de arts, doch de arts kan wel in een noodsituatie geraken wanneer hij moet doorgaan met behandelen terwijl hij weet dat dit niet zinvol is.

Hier komt het begrip ‘kwaliteit van het leven’ naar voren, waarvan men zich kan afvragen of het meetbaar is, alsmede of dit begrip van belang is bij dergelijke beslissingen. Leenen stelt dat zeker voor pasgeborenen geldt, dat onderzoek naar de kwaliteit van het leven niet mogelijk is, noch op macro- noch op microvlak en dat ‘empirische data een juridische en ethische discussie niet kunnen beslissen’.14 Deze theoretisch juiste gedachte sluit evenwel heel weinig aan bij de praktijk. Wanneer men aan het ziekbed van een pasgeborene staat, en weet dat onderzoek zo goed als zeker maakt dat deze mens later zeer ernstig gehandicapt zal zijn en dat alleen een zeer intensieve zorg verdere beschadiging mogelijk kan voorkomen, dan is de kwaliteitsbepaling wel aan de orde. Men moet zich dan met andere woorden zeker wel afvragen waarmee men bezig is.1113

Fretz meent dat geboren menselijk leven – hoe defect ook – een recht op leven heeft. Dit betekent volgens hem nog geen plicht tot leven. Wanneer bij zwaar defecte pasgeborenen ieder uitzicht op ‘kwaliteit van leven’ ontbreekt, dat wil zeggen dat zij een leven tegemoet gaan waaraan zij op generlei wijze een eigen gestalte kunnen geven, dan rust zijns inziens op ons de plicht hen daarvoor te behoeden. Actieve levensbeëindiging van die patiënten kan dan aan de orde komen.7 Kuitert stelt dat het adagium van artsen ‘redden wat er te redden valt’ op couveuse-afdelingen immorele trekken kan gaan tonen indien zij niet op de gevolgen van dat ‘redden’ letten. In ‘kwaliteitsbepaling’ van het leven ziet hij geen oplossing. Hij vindt dat artsen op grond van hun ervaring een prognose moeten maken voor de toekomst van het kind met betrekking tot de voor dat kind te verwachten handicaps en de daaraan verbonden belasting. Wanneer die belasting te hoog zal worden, moet er niet ‘gered’ worden: een zwaar defecte pasgeborene mag men niet zo maar van de dood redden om het een leven met een ondraaglijke belasting te bezorgen.6

Waar intensieve zorg, in de zin van het bijdragen aan het in leven blijven van een zieke pasgeborene opdat deze zich later in de maatschappij een plaats kan verwerven en niet zijn hele leven hulpbehoevend zal zijn, mislukt, moet een mogelijkheid bestaan de behandeling te staken en eventueel levensbeëindiging als uiterste consequentie in overweging te nemen.

Wanneer concreet van ‘abstineren’ tot ‘termineren’ overgegaan zal worden hangt voornamelijk af van de conditie van het patiëntje, met name van het lijden dat het doormaakt als men verder niets doet. Langdurig lijden, bijv. bij benauwdheid die niet goed bestreden kan worden, is niet aanvaardbaar, noch voor de ouders noch voor degenen die voor de patiënt zorgen. Men zou door zorgvuldig te handelen dit dilemma echter zoveel mogelijk moeten zien te voorkomen. Want omgekeerd mag intensieve zorg niet gerechtvaardigd worden met de gedachte: als het niet lukt dan kan ik altijd nog de behandeling stoppen. Geheel oplosbaar is dit echter niet. Om de medische wetenschap vooruit te brengen moeten soms wel risico's genomen worden. In alle duidelijkheid moet gesteld worden, dat beginnen en beëindigen van intensieve zorg aan elkaar gekoppeld zijn. Als men niet kanmag beeïndigen, dan heeft dat gevolgen voor het beginnen.6

Wanneer ouders na eerlijk voorgelicht te zijn en na rijp beraad in een dergelijke situatie met een verzoek om levensbeëindiging van hun kind komen, is het onmenselijk om te moeten stellen: neen, dat is niet mogelijk, want uw kind heeft hier niet zelf om gevraagd. Men zou kunnen stellen dat het ongewenst c.q. gevaarlijk is om ouders in deze zo een belangrijke rol te laten spelen.6 Hun oordeel zou te subjectief gekleurd kunnen zijn om de ‘veronderstelde wil van de pasgeborene’ weer te geven. Men mag evenwel de ouders hierbij niet te lichtvaardig buiten spel zetten. Afgezien van het feit dat zij met de wettelijke verantwoording zijn belast met betrekking tot hun kind, staan zij hun kind in ethische zin zó na, dat een verzoek om levensbeëindiging ervan zeer serieus genomen moet worden. Wie kan volhouden dat ouders, die voor de kwaliteit van het latere leven van hun kind een zo doorslaggevende rol spelen, bij dit soort beslissingen géén stem hebben? De Staatscommissie Euthanasie vindt dat dit a priori niet kan, omdat haar uitgangspunt is dat er slechts sprake kan zijn van euthanasie als betrokkene daar zelf om verzoekt.2

De Commissie Medische Ethiek van de Gezondheidsraad echter, die in 1975 het tweede interimadvies omtrent euthanasie bij pasgeborenen uitbracht, hanteerde een andere definitie van euthanasie en oordeelde dat euthanasie bij pasgeborenen omschreven moet worden als: ‘Euthanasie bij zwaar defecte pasgeborenen is een opzettelijk levenbeëindigend of levenverkortend handelen of een opzettelijk nalaten van levenverlengend handelen bij deze kinderen in hun belang.’12 Met dit uitgangspunt zijn de ouders natuurlijk wel een belangrijke partij. Meningsverschil tussen juristen omtrent de bevoegdheden van de ouders met betrekking tot hun kind spreekt ook uit de controverse die bestaat tussen familierecht- en strafrechtspecialisten. In het familierecht wordt aan de ouders een alomvattend gezag ten aanzien van het minderjarige kind toegekend met alle bevoegdheden. In het rapport van de Staatscommissie wordt dit bestreden met de stellingname ‘het ouderlijk gezag heeft primair tot doel het kind te beschermen, te helpen en te begeleiden bij zijn ontwikkeling naar volledige zelfstandigheid’.2 Het belang van het kind staat hierbij centraal en bepaalt op welke wijze dit gezag uitgeoefend moet worden. Door deze stellingname hebben ouders géén keuze en wordt het belang van het kind altijd in één richting gestuurd, waarbij bewust levenbeëindigend ingrijpen in een uitzichtloze situatie niet tot de mogelijkheden behoort.

Hylkema stelt in zijn goed doordachte stellingname over de ethiek op een Intensive Care-afdeling voor volwassenen, dat juist waar de wens van de patiënt niet voorhanden is ‘plaatsvervangende subjecten’ belangrijk zijn bij te nemen beslissingen. Hij doelt hier op de allernaasten van de patiënt, maar ook op artsen, verpleegkundigen.15 Bergkamp spreekt zich in deze uit voor consensusbijeenkomsten waar ‘intersubjectief het medisch handelen wordt afgewogen tegen de zin van het leven (dat behandeld wordt)’.16

In dit artikel is alleen een casus aan de orde geweest waarbij goed bedoelde intensieve behandeling mislukte. Vergelijkbare problemen bestaan bij pasgeborenen met zeer ernstige of multipele aangeboren defecten. Verder is vooral de principiële kant van de zaak behandeld. Het spreekt voor zich dat vóór een beslissing tot het staken van de behandeling wordt genomen, al degenen die bij de casus betrokken zijn hierover consensus hebben bereikt. Het zou wenselijk zijn dat in dezen mensen c. q. instanties die het beleid bepalen, zich eens goed op de hoogte zouden stellen omtrent het lot van pasgeborenen met een uitzichtloze prognose betreffende hun latere ontwikkelingskansen.

Literatuur
  1. KNMG-standpunt inzake euthanasie. Med Contact 1984: 39:990-8.

  2. Rapport van de Staatscommissie Euthanasie.'s-Gravenhage: Staatsuitgeverij, 1985.

  3. Leenen HJJ. Jurisprudentie, strafrecht nr 198329.Euthanasie bewezen maar niet strafbaar verklaard. Gezondheidsrecht 1983; 7:205-8.

  4. Es JC van, Vroom-Kastelein WR. Euthanasie. Med Contact1986; 822-5, 864-6, 898-900, 951-2, 994-6.

  5. Vroom-Kastelein WR. Advies van de Raad van State inzakeeuthanasie. Med Contact 1986; 41; 941.

  6. Kuitert HM. Levensbeëindiging van pasgeborenen.Filosofie Praktijk 1985; 6: 112-23.

  7. Fretz L. Mag pasgeboren, zwaar defect leven wordenbeëindigd? Cahiers Bio-wetenschappen Maatschappij 1986; 10:41-3.

  8. Leeuw R de, Treffers PE. Een zachte dood voorpasgeborenen. Ned Tijdschr Geneeskd1984; 128: 841-3.

  9. Leenen HJJ. Nalaten en beëindigen van behandeling bijernstig gehandicapte pasgeborenen. NedTijdschr Geneeskd 1984; 128: 863-6.

  10. Vries LS de, Barth PG, Dubowitz LMS. Periventriculaireleukomalacie van de prematuur geborene; een veel voorkomende cerebralecomplicatie en een echografische diagnose.Ned Tijdschr Geneeskd 1986; 130:24-7.

  11. Whitelaw A. Death as an option in neonatal intensivecare. Lancet 1986; ii: 328-31.

  12. Gezondheidsraad. Euthanasie bij pasgeborenen (Advies nr39) 's-Gravenhage: Staatsuitgeverij, 1975.

  13. Campbell AGM. Which infants should not receive intensivecare? Arch Dis Childh 1982; 57: 569-711.

  14. Leenen HJJ. Kwaliteit van het leven, een bruikbaarbegrip? Gezondheidsrecht 1985; 9: 152-6.

  15. Hylkema BS. Beademen en bedenken, de middelen en hetdoel: ethische afwegingen in Intensive Care. Med Contact 1985; 40:1185-90.

  16. Bergkamp L. De kwaliteit van het leven, een onvermijdbaaroordeel. Med Contact 1985; 40: 1524-6.

Auteursinformatie

Academisch Medisch Centrum, afd. Neonatologie, Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam.

Dr.R.de Leeuw, kinderarts.

Gerelateerde artikelen

Reacties

T.K.A.B.
Eskes

Nijmegen, mei 1987,

Naar aanleiding van dit artikel (1987;772-5) zouden wij gaarne de volgende aanvulling willen geven. Collega De Leeuw geeft een praktische illustratie van de problematiek: een kind met een geboortegewicht van 950 gram dat na 30 weken zwangerschap per keizersnede wordt geboren bij ernstig zuurstoftekort en zeer ernstige hersenbeschadiging. Helaas worden de lezers de volgende essentialia onthouden: (1) Hoe kon het toch zo ver komen? en (2) Indien een ongeborene dan al in een zo'n slechte toestand was, waarom werd dan niet geabstineerd? Mijns inziens zou dan ook de laatste zin van het artikel als volgt kunnen luiden: Het zou wenselijk zijn dat in dezen mensen c.q. instanties die het verloskundige beleid bepalen (als onderdeel van het perinatologische beleid), zich eens goed op de hoogte zouden stellen omtrent het lot van pasgeborenen met een uitzichtloze prognose betreffende hun latere ontwikkelingskansen.

Uit twee recente proefschriften blijkt misschien ten overvloede hoe belangrijk het is om zeker de allerkleinsten een goede start in het extra-uteriene leven te geven.12 Tevens worden via logistische regressie-analyse in deze onderzoeken de factoren die in dit kader van belang zijn aangegeven. Zowel klinisch als fysisch-technisch is het steeds vaker mogelijk geworden foetale groeiachterstand tijdig op te sporen alsmede de foetale toestand te bewaken, en pasgeborenen een goede start te bieden. Over euthanasie bij pasgeborenen hoeft dan misschien niet meer te worden gesproken...

T.K.A.B. Eskes
Literatuur
  1. Sporken JMJ. De prognose van kinderen geboren vóór de 34e zwangerschapsweek. Proefschrift.

  2. Verloove SP, Verwey RA. Project on preterm and small for gestational age infants in The Netherlands. Proefschrift, 1983.

R.
de Leeuw

Amsterdam, mei 1987,

Volgens collega Eskes heb ik de lezers van mijn stuk twee essentialia onthouden. Helaas gaat het in de praktijk heel vaak zo. Bovendien zal het niet eenvoudig zijn om consensus te bereiken omtrent het verloskundige beleid bij een dergelijke casuïstiek. Voorzeker had het kind beter bewaakt kunnen worden, doch omtrent het verloskundige beleid rond de geboorte liggen de zaken gecompliceerder. Wanneer onder dergelijke omstandigheden tijdiger (dus eerder) een keizersnede gedaan zal worden, bestaat de kans dat de toestand van het kind bij de geboorte beter is. Het is dan echter ook weer jonger en heeft een grotere kans op neonatale problemen. Daarmede worden de problemen alleen maar verplaatst van de gynaecoloog naar de kinderarts.

Ik ben het dan ook wel eens met collega Eskes waar hij stelt dat mensen c.q. instanties die het verloskundige beleid bepalen (als onderdeel van het perinatologische beleid), zich eens goed op de hoogte zouden moeten stellen ... Daarmede is het door mij geschetste probleem evenwel niet opgelost. Waar wij (in de perinatologie) zo op de grens van levensvatbaarheid en op de grens van leven en dood werken, daar zullen altijd kinderen schade kunnen oplopen. Deze schade, vooral van de hersenen, kan het latere leven van het kind onleefbaar maken. Wij zullen dus wel degelijk over euthanasie bij pasgeborenen moeten blijven praten.

R. de Leeuw