Ook u ziet patiënten met een verstandelijke beperking

Jay is 16 jaar. Hij kan nog altijd niet goed praten. Hij heeft opvallende gelaatstrekken, diverse orgaanafwijkingen en epilepsie. Met zijn IQ van 50 gaat hij met veel plezier naar een zmlk-school. De kinderarts is zijn behandelcoördinator voor de medisch-specialistische zorg die hij nodig heeft. Is er een kans dat ooit duidelijk wordt wat Jay echt mankeert? Wie neemt, naast de huisarts, de coördinatie van de zorg voor Jay over wanneer hij volwassen is?

Nederland is het enige land ter wereld waar men een specialisatie heeft die gericht is op geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking, de arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG). Als klein land doen wij toonaangevend onderzoek op dit gebied. Maar we zijn beslist geen koploper in het ratificeren van de ‘Convention on the rights of persons with disabilities’, eerder bijna hekkensluiter. Mensen met een verstandelijke beperking hebben recht op een plek in de samenleving, zo staat in de conventie beschreven. Met alle veranderingen in de financiering van de zorg die op ons afkomen is dat wellicht niet eenvoudig. De komende tijd zal leren in hoeverre de maatschappelijke ondersteuning voor deze groep zal veranderen, en hopelijk ten goede.

Ook in de gezondheidszorg hebben mensen met een verstandelijke beperking recht op specifieke aandacht. Zij hebben vaak meerdere en unieke gezondheidsproblemen en vragen veel van uw tijd. Vanwege de diversiteit van deze gezondheidsproblemen kan iedere arts mensen met een verstandelijke beperking in zijn of haar praktijk tegenkomen, van kinderarts tot geriater, van cardioloog tot neuroloog en van huisarts tot orthopeed. Het is de kunst deze mensen te herkennen en die extra zorg aan te bieden die zij nodig hebben. U zult ervaren dat samenwerken met mensen met een verstandelijke beperking een verrijkende ervaring is. Het ene moment wordt u een ongezouten spiegel voorgehouden, dan weer krijgt u een kus op uw wang omdat u de geweldigste dokter bent die men zich kan wensen.

Mocht u na het lezen van dit themanummer en ondanks uw inzet hulp nodig hebben van een generalist met een ruime ervaring in de begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking, kunt u altijd verwijzen naar een van de 81 AVG-poli’s die Nederland op dit moment rijk is.

En Jay? Voor hem is de transitie naar de AVG-poli in de maak.