Onvrijwillige zorg bij mensen met een lichte verstandelijke beperking

Karen, een 28-jarige vrouw met een lichte verstandelijke beperking, is vrijwillig opgenomen en woont in een appartement op het terrein van een instelling voor mensen met verstandelijke beperkingen. Ze eet mee met de groep die naast haar woont. Karen heeft een borderlinepersoonlijkheidsstoornis en gegeneraliseerde angststoornissen die soms tot wanen leiden. In het verleden is ze een aantal keren met een rechterlijke machtiging opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis, als de situatie niet meer veilig was en ze niet meer uit de vicieuze cirkel kwam die van toenemende angst, alcoholmisbruik, verwaarlozing, niet meer eten en drugsgebruik leidde tot agressie, geweldsincidenten en uiteindelijk prostitutie. Een ‘donkere periode’, noemt ze dit zelf.

Karen is al enige tijd niet meer gedwongen opgenomen geweest. Haar omgeving kan tijdig inschatten wanneer het dreigt niet goed te gaan met haar. Karen mist deze vaardigheden. Ze weet echter wel dat ze op zo’n moment niet gedwongen opgenomen wil worden en geeft dit op die momenten ook duidelijk aan. De BOPZ-arts van de instelling (dat is de arts die binnen de instelling verantwoordelijk is voor de uitvoering van de Wet Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen) maakt sinds kort zelfbindingsafspraken met haar.

Zodra Karen in een ‘slechte periode’ zit moet ze zich aan een aantal afspraken houden. Als ze dat niet doet, kan ze alsnog gedwongen worden opgenomen. Karen moet één keer per dag onder de douche en één keer per week haar appartement opruimen. Ze moet aanwezig zijn bij de maaltijden en mag geen sterke drank drinken of drugs gebruiken. Haar financiën worden uitbesteed en ze mag niet alleen naar de grote stad. De afspraken worden wekelijks geëvalueerd met de BOPZ-arts. Karen ondertekent elke keer de afspraken. De eerste weken vind Karen de afspraken moeilijk. Ze laat duidelijk verzet zien, maar daarna komt ze weer tot rust en gaat ze weer naar haar werk. De afspraken worden in nauw overleg met de BOPZ-arts stap voor stap afgebouwd.

Nieuwe wet

De Tweede Kamer nam op 19 september 2013 de Wet Zorg en Dwang aan. Op termijn zal deze wet waarschijnlijk de Wet Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen (Wet BOPZ) vervangen waar het gaat om de ouderenzorg en de verstandelijk-gehandicaptenzorg. De nieuwe wet lijkt op het eerste gezicht goed nieuws voor mensen met een verstandelijke beperking, maar ook voor artsen, gedragskundigen en begeleiders die dagelijks worstelen met de uitvoering van de Wet BOPZ.

Het doel van de Wet Zorg en Dwang is om de rechtspositie van cliënten te verbeteren als dwang wordt overwogen of al aan de orde is. De Wet BOPZ, die sinds 1994 de toepassing van dwang regelt, biedt alleen rechtsbescherming aan cliënten die onvrijwillig zijn opgenomen in een voorziening met een BOPZ-aanmerking. De Wet Zorg en Dwang brengt hier verandering in. Vrijheidsbeperking, ofwel ‘onvrijwillige zorg’, om in termen van de Wet Zorg en Dwang te spreken, moet straks bij elke cliënt met een verstandelijke beperking aan dezelfde voorwaarden voldoen, ongeacht waar een cliënt verblijft.

Toch lijkt de wetgever een aantal punten niet goed te regelen, in het bijzonder niet voor de grote groep mensen met een lichte verstandelijke beperking. Artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG’s) maken regelmatig zelfbindingsafspraken met deze groep cliënten (tabel). De wetgever lijkt daar niet in mee te willen gaan.

In dit artikel ga ik in op de mogelijkheden en onmogelijkheden voor onvrijwillige zorg die de Wet Zorg en Dwang biedt als het gaat om cliënten met een lichte verstandelijke beperking.

De reikwijdte van de Wet Zorg en Dwang

De Wet Zorg en Dwang is bedoeld voor mensen met een verstandelijke beperking die gebruikmaken van zorg zoals die in de AWBZ is omschreven. Het gaat nadrukkelijk om álle zorg, dus ook de zorg die in het kader van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst wordt geboden of zorg die onderdeel uitmaakt van de AWBZ-aanspraak. De nieuwe wet is vooralsnog alleen van toepassing op dwang bij cliënten met ernstige problematiek.

De reikwijdte van de Wet Zorg en Dwang leek oorspronkelijk heel breed geformuleerd, maar door de hervorming van de langdurige ondersteuning en zorg is deze aanzienlijk kleiner geworden. Veel minder cliënten dan aanvankelijk werd gedacht zullen onder de Wet Zorg en Dwang vallen. De AWBZ, die voorlopig de grondslag is voor de Wet Zorg en Dwang, komt te vervallen. Een groot deel van de huidige ABWZ-zorg komt onder de verantwoordelijkheid van de gemeente te vallen, in de vorm van de Wet op de Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) 2015, de Jeugdwet of de Zorgverzekeringswet.

Jeugdigen of volwassenen die blijvend zijn aangewezen op permanent toezicht of op zorg gedurende 24 uur per dag, vallen vanaf 2015 onder de reikwijdte van de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Dit geldt ook voor mensen met een lichte verstandelijke beperking die forse gedragsstoornissen hebben. Mensen met een lichtere problematiek vallen straks onder de Jeugdwet of de WMO 2015.

Het feit dat de Wet Zorg en Dwang alleen van toepassing is op dwang bij cliënten met ernstige problematiek is in strijd met de oorspronkelijke doelstelling van de wet. Het is dus denkbaar dat de reikwijdte nog wordt uitgebreid naar de WMO en de Jeugdwet.

Aparte wet voor zorg aan mensen met verstandelijke beperking

Met de Wet Zorg en Dwang komt de wetgever tegemoet aan een wens die de begeleidingscommissie van de tweede evaluatie Wet BOPZ al ruim 12 jaar geleden uitte, namelijk een eigen wet voor de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking die oog heeft voor de specifieke kenmerken van de doelgroep en die niet gebonden is aan instellingen voor verstandelijk-gehandicaptenzorg.1,2 Vrijheidsbeperking komt in de verstandelijk-gehandicaptenzorg immers ook voor in kleinschalige woonvoorzieningen, dagbesteding, thuissituaties en bij mensen die vrijwillig zijn opgenomen.3 Veel van hen – ook jongeren en jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking en gedragsproblematiek – worden op dit moment in hun vrijheid beperkt zonder enige passende vorm van rechtsbescherming.

Het is bekend dat mensen met een lichte verstandelijke beperking een verhoogde kans hebben op vrijheidsbeperking.4-6 Voorbeelden daarvan zijn toezichthoudende maatregelen, verbale beperkingen, gedragsbeïnvloedende medicatie en beperkingen in het gebruik van televisie of computer. Hulpverleners herkennen vaak niet dat zij met dit soort maatregelen vrijheidsbeperking toepassen. Bovendien gaat het om mensen die doorgaans vrijwillig zijn opgenomen en die goed in staat zijn om met hulpverleners in gesprek te gaan over hun vrijheidsbeperking. De afspraken die worden gemaakt, vinden veelal buiten de Wet BOPZ plaats, zonder rechterlijke toetsing. De casus aan het begin van dit artikel bevestigt dit beeld.

In de praktijk wordt gesproken over ‘instemming’ met vrijheidsbeperking, terwijl veel cliënten bij de toepassing van vrijheidsbeperking verzet vertonen. De huidige Wet BOPZ biedt te weinig rechtsbescherming voor deze groep cliënten. Een specifieke wet die ook aandacht heeft voor de groep mensen met een lichte verstandelijke beperking is zeer wenselijk.

Cliënten met een lichte verstandelijke beperking

De afgelopen jaren lijkt er een toename te zijn van het aantal mensen met een lichte verstandelijke beperking dat gedragsproblemen vertoont.7 Deze doelgroep is zeer kwetsbaar en heeft baat bij langdurige ondersteuning of behandeling. Onafhankelijkheid en zelfredzaamheid zijn in de huidige maatschappij en in de zorg weliswaar belangrijke waarden, maar voor cliënten met een lichte verstandelijke beperking zijn dit lastige termen. Enige vorm van ondersteuning, al dan niet in de vorm van vrijheidsbeperking, kan van tijd tot tijd zeer wenselijk zijn. Een deel van deze groep is immers gebaat bij duidelijke kaders en grenzen.

De Wet BOPZ biedt een aantal goede instrumenten voor vrijheidsbeperking, zoals een voorwaardelijke machtiging of zelfbinding (zie uitlegkader). Daarover kunnen in overleg met de cliënt nadere afspraken worden gemaakt, bijvoorbeeld over opname in een instelling om erger te voorkomen. Een onvrijwillige opname is eigenlijk de allerlaatste vorm van onvrijwillige zorg die toegepast zou moeten worden. Met een voorwaardelijke machtiging of zelfbinding is onvrijwillige opname te voorkómen.

Deze 2 instrumenten mogen onder de Wet BOPZ niet bij cliënten met een verstandelijke beperking worden ingezet. De reden is dat deze cliënten niet ‘een ziekte hebben waarbij het ziektebeeld zich kenmerkt door afwisselende periodes waarin zij vrij zijn van symptomen en periodes waarin de ziekte zich weer manifesteert’.8 Deze redenering gaat echter niet op. Veel mensen met een lichte verstandelijke beperking hebben namelijk ook psychiatrische problematiek. Met hen zijn er, uiteraard tot op zekere hoogte, ook afspraken te maken.

Mogelijkheden onder Wet Zorg en Dwang?

Welke mogelijkheden biedt de Wet Zorg en Dwang, die specifiek geschreven is voor de sector verstandelijk-gehandicaptenzorg, voor cliënten met een lichte verstandelijke beperking?

De nieuwe wet is van toepassing buiten de bekende instellingen met een BOPZ-aanmerking en in de thuissituatie. Althans, dat lijkt de bedoeling van de wetgever te zijn, maar de wetgever lijkt het zelf ook niet helemaal te weten. Diverse bepalingen in de wet suggereren namelijk dat onvrijwillige zorg alleen mogelijk is in een geregistreerde accommodatie. Het lijkt erop dat men daar niet een thuissituatie onder verstaat.

De Wet Zorg en Dwang omvat ook geen mogelijkheden voor een voorwaardelijke machtiging of zelfbinding. De boodschap is allereerst dat onvrijwillige zorg alleen binnen de muren van een instelling mag worden toegepast. Zoals gezegd suggereert de wet dat cliënten bij wie onvrijwillige zorg aan de orde is, opgenomen moeten zijn in een ‘geregistreerde accommodatie’. Deze verplichting heeft voor een belangrijk deel te maken met verantwoord toezicht. De verplichting is ook begrijpelijk, gezien de incidenten van de afgelopen jaren, waaronder de casus van Brandon die in een tuigje aan de muur was geketend.

Verder lijkt de wet te suggereren dat het niet mogelijk is om samen met een cliënt van tevoren nadere afspraken te maken over onvrijwillige zorg om erger te voorkomen, zoals een gedwongen opname. Dit is onbegrijpelijk, omdat de wetgever als centrale doelstelling heeft dat de zorg zo dicht mogelijk bij de cliënt moet worden toegepast. Dat uitgangspunt staat ook centraal in de WMO en de Jeugdwet. De Wet Zorg en Dwang legt de focus op ‘geen onvrijwillige zorg, tenzij’, maar soms is enige vorm van dwang nodig om een cliënt op andere momenten meer vrijheid te kunnen geven.

Conclusie

Het is teleurstellend dat de nieuwe Wet Zorg en Dwang toch weer neigt naar een opnamewet. Volgens deze wet moeten cliënten die zich verzetten tegen zorg verhuizen naar een geregistreerde accommodatie. Veel belangrijker is echter dat cliënten met een lichte verstandelijke beperking niet serieus lijken te worden genomen door de wetgever. Dat is een gemiste kans.

De Wet Zorg en Dwang heeft als centrale doelstelling: het verbeteren van de rechtspositie van cliënten die te maken krijgen met dwang. De wijze waarop dat vorm gegeven moet worden door onder andere artsen voor verstandelijk gehandicapten, gedragskundigen en begeleiders is nog een hele uitdaging. Het gevaar is aanwezig dat de huidige praktijk wordt voortgezet, buiten de nieuwe wet om. De nieuwe wet is dus toch minder goed nieuws dan op het eerste gezicht leek.

Uitleg