Omvang weesziekten onderschat

Nieuws
F. Kievits
M.T. Adriaanse
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2008;152:1543
Download PDF

’30 miljoen Europeanen lijden aan een zeldzame ziekte. Weesziekten zijn daarmee een belangrijk volksgezondheidsitem en een uitdaging voor de medische wereld’, stellen Giuseppe Remuzzi en Silvio Garattini van het Clinical Research Centre for Rare Diseases. Zij schrijven dit in een commentaar in The Lancet (2008;371:1978-9), dat in een aantal essays de omvang van zeldzame ziekten en de urgentie van dit probleem aan de kaak stelt (Lancet. 2008;371:2039-55).

Hoewel weesziekten een beperkt aantal mensen treffen – volgens de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) niet meer dan 1 op 2000 individuen in de EU en niet meer dan 1 op 1250 in de VS – is het aantal ziektebeelden dat aan deze definitie voldoet bijzonder groot (> 5000) (www.who.int). Die combinatie maakt dat het aantal patiënten met een zeldzame ziekte in Europa ongeveer 30 miljoen bedraagt en in Noord-Amerika ongeveer 25 miljoen. De werkelijke omvang van de problematiek is volgens The Lancet echter moeilijk te schatten omdat epidemiologische data voor de meeste aandoeningen ontbreken.

De laatste jaren is de aandacht voor weesziekten toegenomen, mede dankzij activiteiten van patiëntenverenigingen. In Europa werd de European Rare Disease Task Force opgericht. Veel landen hebben referentiecentra voor zeldzame ziekten en op Europees niveau zijn bekende initiatieven www.eurodis.org en www.orpha.net. Nederland telt volgens het Zeldzame Ziekten Fonds ongeveer 1 miljoen patiënten met een zeldzame aandoening (www.zzf.nl).

Gerelateerde artikelen

Reacties