Niet eerder oud, maar eerder ongezond

Enkele jaren geleden vroegen wij in dit tijdschrift aandacht voor de gezondheid van ouderen met verstandelijke beperkingen.1 Destijds werd nog in brede kring verondersteld dat mensen in deze groep relatief snel verouderen. In het betreffende artikel werd het onderzoek ‘Gezond ouder met een verstandelijke beperking’ (GOUD) aangekondigd, waarin oudere gebruikers van AWBZ-gefinancierde zorg of ondersteuning met ernstige tot lichte verstandelijke beperkingen en zwakbegaafdheid uitvoerig zijn onderzocht.2 Dit onderzoek is inmiddels afgerond en heeft geleid tot beter onderbouwde en deels verrassende nieuwe inzichten. Op basis daarvan kunnen wij stellen dat mensen met verstandelijke beperkingen niet eerder oud zijn, maar wel eerder ongezond. Inzicht in de oorzaken hiervan is van belang voor de praktijkuitoefening van artsen, paramedici en psychologen in de reguliere gezondheidszorg, en ook voor artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG’s) om gespecialiseerde ondersteuning te kunnen geven via de AVG-poliklinieken.

Centrale boodschap

Dat mensen met een verstandelijke beperking eerder ongezond zijn kan worden verklaard met de volgende factoren: (a) diagnosen worden gemist omdat de patiënt niet met een klacht komt; (b) deze mensen hebben specifieke beperkingen en aandoeningen vanaf de kinderleeftijd; (c) ‘gewone’ aandoeningen kunnen bij deze mensen andere onderliggende oorzaken hebben dan bij de algemene bevolking; en (d) er is een opeenstapeling van ongunstige factoren gedurende de levensloop.

Het resultaat hiervan is een situatie die specialistische expertise vereist en die raakvlakken heeft met – naast de huisartsgeneeskunde – vooral de kindergeneeskunde, de ouderengeneeskunde en de psychiatrie. Een en ander zal in dit artikel met specifieke uitkomsten van de GOUD-studie worden toegelicht. Het zal duidelijk zijn dat deze populatie altijd kwetsbaarder zal blijven dan de algemene populatie, maar een aantal van hun gezondheidsproblemen kan met preventie en interventie beïnvloed worden. Vooral op die gezondheidsproblemen zullen wij ingaan, en ook in het kort op de consequenties voor het beleid.

De GOUD-studie

De GOUD-studie was een epidemiologisch dwarsdoorsnede-onderzoek naar de gezondheidstoestand van cliënten met een verstandelijke beperking van 50 jaar en ouder van 3 grote zorgaanbieders (zie uitlegkader). De gezamenlijke cliëntenpopulatie van deze zorgaanbieders – in 2007 in totaal 8550 cliënten – bedroeg ongeveer 10% van de toenmalige totale Nederlandse cliëntenpopulatie (circa 79.000). De consortiumpopulatie was met de Nederlandse cliëntenpopulatie vergelijkbaar voor wat betreft de verdeling over de typen woonlocaties en het aandeel 50-plussers, dat circa 25% bedroeg. De groep die aan de studie deelnam (n = 1050) was vrijwel representatief voor de totale groep 50-plus-cliënten van de zorgaanbieders (n = 2322) en dus voor de Nederlandse populatie 50-plus-cliënten. Zelfstandig wonende cliënten die alleen ambulante ondersteuning kregen en 80-plussers gaven significant minder vaak toestemming voor deelname (tabel 1).2 Dit waren echter kleine groepen.

Het onderzoek werd opgezet vanuit het perspectief van preventie. Daarom werden de volgende thema’s onderscheiden: ‘lichamelijke activiteit en fitheid’, ‘voeding en voedingstoestand’, ‘depressie’ en ‘angst’. Omdat in deze populatie niet volstaan kan worden met zelfgerapporteerde gezondheidsproblemen of dossiergegevens, werden alle deelnemers uitvoerig onderzocht met lichamelijk en laboratoriumonderzoek, fitheidtests, stappentellers, slaap-waakonderzoek door actigrafie, voedingsdagboeken, gestandaardiseerde slikobservatie, ‘life events’-checklist, psychiatrisch interview na voorselectie met screeningsvragenlijsten, en dossieronderzoek.2 Dergelijk onderzoek was nog nergens ter wereld verricht; enkele jaren later is een vergelijkbare studie gestart in Ierland, waarvan nog slechts weinig resultaten zijn gepubliceerd.3

Kwetsbaarheid

De verzamelde gegevens bleken zeer relevant voor onderzoek naar de publieke gezondheid van 50-plussers met een verstandelijke beperking. Onder ‘publieke gezondheid’ verstaan wij thema’s die van belang zijn voor een gezonde samenleving en waarop overheden via hun beleid invloed kunnen uitoefenen. Aan de hand van de verzamelde gegevens zijn de gezondheidsmaten ‘kwetsbaarheid’ (verhoogd risico op spoedige achteruitgang van gezondheid en zelfstandigheid), ‘multimorbiditeit’ en ‘polyfarmacie’ bestudeerd. Omdat kwetsbaarheid nog niet eerder was onderzocht in een vroeg-gehandicapte populatie, moest geverifieerd worden of deze factor in deze groep de achteruitgang van de gezondheid en zelfstandigheid op dezelfde wijze voorspelt als in de algemene bevolking. Daarom werden gedurende een follow-upperiode van 3 jaar in dezelfde studiepopulatie gegevens verzameld over zelfstandigheid en zorgbehoefte, mobiliteit, medicatiegebruik, chronische ziekten, ziekenhuisopnames en overlijden.

Wij ontwikkelden speciaal voor de groep mensen met een verstandelijke beperking een kwetsbaarheidsindex.4,5 Hiervoor selecteerden wij 51 van de 409 in de GOUD-studie verzamelde variabelen.5 Zij betreffen onder andere zelfredzaamheid, mobiliteit, zintuiglijke beperkingen, risicofactoren, lichamelijke en geestelijke comorbiditeit en sociale contacten. Klik HIER voor het supplement met de volledige lijst. Aan elke variabele wordt een score toegekend van 0 (niet afwijkend) of 1 (afwijkend), en in sommige gevallen een waarde daartussen. De score op de kwetsbaarheidsindex wordt berekend door de individuele totaalscore te delen door de maximumscore, resulterend in een waarde tussen 0 en 1.6

Onze index bleek inderdaad onafhankelijk voorspellend te zijn voor achteruitgang van de zelfredzaamheid en mobiliteit,toename van het medicatiegebruik, een indicatie voor een hoger AWBZ-zorgzwaartepakket en overlijden.7,8 Tevens bleek dat een in de geriatrie veelgebruikt kwetsbaarheidsfenotype, ontwikkeld door Fried en collega’s,9 voor deze populatie minder sterk voorspellend was dan de kwetsbaarheidsindex, met name bij de cliënten met motorische beperkingen. Dit komt doordat het kwetsbaarheidsfenotype wordt gedomineerd door symptomen van het bewegingsapparaat. Personen die op relatief jonge leeftijd al motorische beperkingen hebben, scoren dan al snel hoog, terwijl zij niet kwetsbaar hoeven te zijn.

Figuur 1 laat zien dat vijftigers met verstandelijke beperkingen gemiddeld al even kwetsbaar zijn als de algemene populatie van 75 à 80 jaar, gemeten met de kwetsbaarheidsindex.5,10 De verklaring hiervoor is al onder het kopje ‘Centrale boodschap’ gegeven: gemiste diagnosen, specifieke beperkingen en aandoeningen vanaf de kinderleeftijd, specifieke oorzaken van ‘gewone’ aandoeningen, en een opeenstapeling van ongunstige factoren.

Gemiste diagnosen: de patiënt komt niet met een klacht

Tabel 2 geeft voorbeelden van aandoeningen die regelmatig door huisartsen, AVG’s en gedragskundigen over het hoofd gezien worden bij mensen met een verstandelijke beperking, ook al hebben deze aandoeningen een verhoogde prevalentie bij deze groep.11-16

In een recent gepubliceerde enquête onder huisartsen stonden ‘communicatie met de patiënt’ en ‘samenwerking met begeleiders uit de verstandelijk gehandicaptenzorg’ in de top-10 van knelpunten in de behandeling van patiënten met verstandelijke beperkingen.17 Bij deze patiëntengroep kan inderdaad niet altijd volstaan worden met wachten tot zijzelf of hun begeleiders komen met een klacht of een verzoek. Zo blijkt een actieve aanpak gewenst van cardiovasculair risicomanagement en van de identificatie van depressie en slaapproblemen. Overigens is nader onderzoek gewenst naar de preventie en behandeling van depressie en slaapstoornissen in deze populatie. Hierop zal later in dit artikel nader worden ingegaan.

Specifieke beperkingen en aandoeningen vanaf de kinderleeftijd

Met ‘specifieke beperkingen’ bedoelen wij –naast de cognitieve beperkingen – vooral motorische en zintuiglijke beperkingen, moeilijk behandelbare epilepsie, autismespectrumstoornissen, gedragsproblemen en psychiatrische problematiek. Mensen met deze aandoeningen treffen wij aan in de hoog-risicogroepen waarvoor derdelijns specialistische begeleiding en behandeling nodig zal blijven, maar ook in de reguliere eerste en tweede lijn. In de eerder genoemde enquête onder huisartsen werd gebrek aan deskundigheid op deze gebieden het vaakst als knelpunt genoemd.17

Een recente enquête in enkele langer bestaande AVG-poli’s liet zien dat de meest voorkomende indicaties voor verwijzing naar AVG-poli’s allereerst gedragsproblemen betreffen, en daarna medicatievragen, functionele achteruitgang, syndroomgebonden controles, gewichts- en slikproblemen, slaapproblemen, epilepsie, etiologie van de verstandelijke beperking, en overdracht van 18-plussers met gecompliceerde problematiek door kinderartsen. Opvallend is dat verstandelijk gehandicapte patiënten met gedragsproblemen ook door psychiaters vaak naar de AVG-poli worden doorverwezen. Het is gewenst dat samen met de geestelijke gezondheidszorg beleid wordt ontwikkeld voor onderzoek en richtlijnontwikkeling op het gebied van samenwerking, verwijsindicaties, diagnostiek en behandeling.

Specifieke oorzaken voor ‘gewone’ aandoeningen

‘Gewone’ aandoeningen op het terrein van de reguliere eerste en tweede lijn, zoals obesitas, diabetes mellitus, depressie en slaapproblemen, kunnen bij patiënten met verstandelijke beperkingen specifieke oorzaken hebben. Zo worden elders in dit themanummer de diverse oorzaken voor het verhoogde cardiovasculair risico in deze groep toegelicht.18 Naast de ongezonde leefstijl en de verminderde fitheid speelt het hoge antipsychoticagebruik een grote rol.19-21

Het circadiane ritme bij mensen met een verstandelijke beperking was voor de GOUD-studie nog niet eerder bestudeerd. Een onverwachte bevinding van deze studie was dat het circadiane ritme bij deze populatie chronische verstoord kan zijn. Niet alleen werden met actigrafie bij aanzienlijk meer patiënten slaapstoornissen vastgesteld dan op grond van de anamnese en heteroanamnese, maar ook bleek het circadiane ritme in zijn geheel significant minder stabiel en meer gefragmenteerd te zijn dan in een controlegroep van ouderen zonder verstandelijke beperking (figuur 2).14,22 Het is bekend dat chronische verstoring van het circadiane ritme kan leiden tot metabole ontregeling.

Chronische verstoring van het circadiane ritme zou consequenties kunnen hebben voor de cardiovasculaire gezondheid. Dit fenomeen zou deels ook een verklaring kunnen zijn voor het sterk verhoogde risico op depressie in deze groep.13 Hoewel over de relatie tussen de biologische klok en stemming het laatste woord nog niet is gezegd, nemen de wetenschappelijke inzichten snel toe. Zo blijkt slaapmedicatie te leiden tot verdere verslechtering van het ritme; voor het ‘resetten’ van de biologische klok zijn daglicht, voldoende lichamelijke activiteit overdag en een gestructureerd dag-nachtritme het meest effectief.

Wij zijn dan ook recent gestart met een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek naar de effecten van lichttherapie op het circadiane ritme en depressie bij mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast wordt in een samenwerking met de TU Eindhoven (prof.dr. A.L.P. Rosemann) een verkennend onderzoek opgezet naar de optimale dynamische 24-uursomgevingsverlichting in groepshuizen. In deze populatie is verder zorgvuldige behandeling van epilepsie van belang, terwijl verstoring van de nachtrust door pijn, zuurbranden, lawaai of stress vanzelfsprekend moet worden voorkomen.

Frequente life events leiden eveneens tot depressie. Zo had 72% van de GOUD-deelnemers in het afgelopen jaar 1 of meer als negatief ervaren life events meegemaakt, die vooral lagen op het gebied van problemen met medebewoners, personeelswisselingen, ziekte, verlies van mobiliteit en ernstige ziekte van een naaste. Deze waren statistisch significant gerelateerd aan symptomen van depressie en angst.23

Terugdringen van een verhoogd cardiovasculair risico en behandeling van depressie kunnen dus multidisciplinaire specialistische ondersteuning door de AVG vergen. Effectieve programma’s voor gezonde beweging en voeding, die bij mensen met een verstandelijke beperking doorgaans een gespecialiseerde opzet en ondersteuning vereisen,24 zouden gemakkelijk beschikbaar moeten zijn via AVG-poli’s, sportorganisaties of gemeentelijke organisaties. Overleg hierover begint op gang te komen.

Opeenstapeling van ongunstige factoren gedurende de levensloop

Wij gebruikten de door ons ontwikkelde kwetsbaarheidsindex om de opeenstapeling van factoren die in deze populatie de gezondheid bedreigen te kwantificeren. In figuur 1 lieten wij al zien dat bij mensen met een verstandelijke beperking de leeftijdsgroep 50-59 jaar gemiddeld even kwetsbaar is als 75-80-jarigen in de algemene bevolking, en dat dit in hogere leeftijdsgroepen nog toeneemt.5 Dit betekent dat al vóór de leeftijd van 50 jaar bij velen sprake moet zijn van meerdere ongunstige factoren. Wij hebben op basis van de beschikbare epidemiologische informatie en klinische ervaring voor deze populatie een hypothetisch model opgesteld met potentiële onderliggende oorzaken van kwetsbaarheid die gedurende de levensloop kunnen optreden (figuur 3).

[A8016_F3]

In de GOUD-populatie werden prevalenties gevonden van multimorbiditeit die vergelijkbaar zijn met die in de Ierse studie en de Nederlandse verpleeghuispopulatie: 80% had 2 of meer chronische aandoeningen, 47% had 4 of meer chronische aandoeningen.3,25 Polyfarmacie, gedefinieerd als het permanente gebruik van 5 of meer medicijnen, werd bij aanvang van de studie aangetroffen bij 40% van de studiepopulatie. Hoewel huisartsen en ouderengeneeskundigen steeds meer ervaring krijgen met kwetsbare ouderen met multimorbiditeit, vergt de multimorbiditeit in de verstandelijk gehandicapte populatie toch ook de inbreng van specialisten (tabel 3).25

Hetzelfde geldt voor de polyfarmacie, met hoge prevalenties van psychofarmaca (43%) en anti-epileptica (22%). Het is aan te bevelen om de multidisciplinaire NHG-richtlijn ‘Polyfarmacie bij ouderen’ ook in deze populatie systematisch te gaan toepassen, waarbij in de eerste lijn de samenwerking tussen de huisarts en de apotheker uitgebreid kan worden met een AVG. Wij starten binnenkort een door ZonMw gefinancierd uitvoerbaarheidsonderzoek.

Er zijn veel mensen met verstandelijke beperkingen die geen of slechts beperkte gezondheidsproblemen hebben, maar vanaf de kinderleeftijd zijn er dus wel relatief veel bedreigingen waarvoor specialistische kennis en vaardigheden gewenst zijn, zelfs als het gaat om bekende aandoeningen of leefstijlinterventies. Dit wordt weerspiegeld in de problemen die huisartsen hierover gemeld hebben: hun gebrek aan specifieke deskundigheid en de knelpunten met communicatie, consulttijd en gecompliceerde medicatieregimes.17

Identificatie van comorbiditeitsclusters op basis van wetenschappelijk onderzoek zou het mogelijk maken richtlijnen te ontwikkelen voor gericht risicomanagement gedurende de levensloop, zoals al gebeurt in Down-syndroompoli’s en bij het cardiovasculair risicomanagement. De GOUD-studie had echter onvoldoende power voor een clusteranalyse van de comorbiditeit.25

Zorgbeleid

Beleid gericht op een betere gezondheid en op preventie van vroege kwetsbaarheid en functionele achteruitgang zal op meerdere domeinen liggen en vroeg moeten beginnen. Centraal in dit beleid staat verbetering van het beroepsonderwijs voor artsen, gedragswetenschappers, paramedische disciplines en woonbegeleiders.

De scholing van verzorgenden en verplegenden is nu voor meer dan 50% breed, terwijl daarnaast specifiek onderwijs wordt gegeven voor de verschillende zorgdomeinen. Voor de verstandelijk gehandicaptenzorg betreft de specifieke scholing voornamelijk orthopedagogische kennis, terwijl specifieke nascholing over gezondheidsproblemen nu merendeels geschiedt door individuele zorgorganisaties, en dan nog in beperkte mate. Wanneer de AWBZ-stelselwijziging onder de Wet Langdurige Zorg wordt gerealiseerd – naar verwachting in 2015 – valt deze nascholing weg voor woonbegeleiders die onder de verantwoordelijkheid van gemeenten gaan vallen.

Voor huisartsen en medisch specialisten wordt ondersteuning door de 81 AVG-poliklinieken van extra belang. Deze poli’s zijn nu nog kleine, AWBZ-gefinancierde pioniersorganisaties met uiteenlopende bestaansduur, patiëntenpopulaties en werkwijze. De meeste zijn verbonden aan zorgorganisaties, en enkele aan ziekenhuizen, epilepsiecentra of psychiatrische instellingen. De werkwijze van AVG’s en gedragskundigen, is nog sterk gebaseerd op ervaring, vooral ten aanzien van gedragsproblemen.

Het voornemen is de AVG-poliklinieken te gaan financieren uit het reguliere zorgverzekeringspakket. Voordat het zover is zal de kwaliteit van de in de poliklinieken geboden zorg geoptimaliseerd moeten worden en zal voor de financiering overeenstemming moeten worden bereikt over evidencebased zorgpakketten. Hieraan wordt, in overleg met het Zorginstituut en de onderzoeksafdelingen, gericht gewerkt door de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG).