Nader gebruik van lichaamsmateriaal: zeggenschap en betere informatie nodig

Human tissue remaining after diagnostic procedures is important for use in scientific research.
This ‘secondary use’ of tissue is regulated by the Dutch Medical Treatment Contracts Act and the Code of Conduct for Proper Secondary Use of Human Tissue of the Dutch Federation of Biomedical Scientific Societies.
Patients have the right to opt-out of further use of their residual tissue, but the procedures for objection and the provision of information involved are not regulated by statute.
Dutch patients have a positive attitude to further use of human tissue for other purposes.
They prefer, however, a procedure in which they are informed verbally by their health professional about research with residual tissue. The information can be brief and is best provided early in the treatment.
Administrative and technical modifications of the current registration systems are necessary to support the opting-out procedure in practice.
By taking the preferences of patients into account, trust in medical practice can be maintained

Samenvatting

Lichaamsmateriaal van patiënten dat overblijft na behandeling of diagnostiek is belangrijk voor gebruik bij wetenschappelijk onderzoek.
Dit ‘nader gebruik’ van lichaamsmateriaal is gereguleerd door de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) en de ‘Code Goed Gebruik’ van de Federatie Medisch Wetenschappelijke Verenigingen (FMWV).
Patiënten hebben het recht bezwaar te maken tegen nader gebruik van hun materiaal, maar een bezwaarprocedure en de informatievoorziening hierover zijn niet wettelijk geregeld.
Nederlanders staan positief tegenover het nader gebruik van lichaamsmateriaal voor andere toepassingen.
Zij willen wel graag een procedure waarin ze mondeling door hun arts worden ingelicht over onderzoek met lichaamsmateriaal. Deze toelichting hoeft weinig tijd te kosten en kan het beste vroeg in het behandelingstraject plaatsvinden.
Administratieve en technische aanpassingen van de huidige registratiesystemen zijn nodig om eventueel bezwaar in de praktijk te honoreren.
Door rekening te houden met de wensen van patiënten blijft het vertrouwen in de medische praktijk gewaarborgd.

Artikelinformatie

24 december 2009

In print verschenen in

week 52 2009

Citeer dit artikel als

Ned Tijdschr Geneeskd. 2009;153:A948

Vakgebied

Pathologie

Kanker

Publieke gezondheidszorg

Auteursinformatie

Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Amsterdam.

Dr. E. Vermeulen, socioloog; dr.ir. M.K. Schmidt, epidemioloog; prof.dr. N.K. Aaronson, psycholoog; prof.dr.ir. F.E. van Leeuwen, epidemioloog.

Rathenau Instituut, afd. Technology Assessment, Den Haag.

Dr. I. Geesink, socioloog; drs. C. Steegers, cultuurwetenschapper; dr. F.W.A. Brom, ethicus.

Veldkamp, Amsterdam.

Drs. D. Verhue, sociaal psycholoog.

Contact prof.dr.ir. F.E. van Leeuwen (f.v.leeuwen@nki.nl)

Verantwoording

Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: de auteurs ontvingen financiële ondersteuning van het Rathenau Instituut, het Cancer Genomics Centre en het NKI-AVL.
Aanvaard op 5 oktober 2009