Moreel beraad

Afgelopen week was ik een paar keer in het kinderziekenhuis om mee te denken en te praten over een aantal moeilijke casussen. Met enige regelmaat kom ik daar. De casussen zijn vaak zo complex en of absurd dat ze ongeloofwaardig zouden zijn in een roman. Zelden is er één probleem, meestal is er een stapeling van problemen die alle op zich al een bespreking zouden verdienen. ‘Het kind heeft een ziekte waarvoor een complexe langdurige moeilijke behandeling de enige optie is, de ouders spreken geen Nederlands en de zwakbegaafde moeder leeft geïsoleerd van haar familie.’ Of ‘kind heeft een zeldzame moeilijk te behandelen aandoening, ligt al lang (bijna een jaar) op de IC, gaat langzaam achteruit, de IC wil en kan niet invasiever behandelen, maar de hoofdbehandelaar kan zich er niet bij neerleggen’. Of ‘verstandelijk beperkte jongen is al van kleins af aan transgender, jongste van veel kinderen en vooral door zussen opgevoed, bovendien enige zoon van allochtone ouders die veel waarde aan een zoon hechten’.

Ik kom dus van alles tegen: artsen die het moeilijk vinden zich erbij neer te leggen dat er echt geen behandeling meer mogelijk is, verpleegkundigen die zich op gewetensbezwaar beroepen om niet mee te hoeven werken aan een behandeling of het staken daarvan, waar zij het niet mee eens zijn, ouders die zeer ongewone opvattingen koesteren over wat goed is voor hun kind, ouders die juist wel of juist niet de behandeling willen die de artsen denken dat goed is, en echte ethische dilemma’s waarbij uit twee kwaden gekozen moet worden.

In het woud van overwegingen, emoties, mogelijkheden en onmogelijkheden met een hele groep proberen vast te stellen wat het beste is om te doen, valt niet mee. Het kan dan helpen er een buitenstaander bij te vragen, iemand die geen belangen heeft, die geen gezichtsverlies kan lijden bij de ene of andere uitkomst. Die rol vervul ik. Daarbij, hoop ik, helpt het dat ik helder probeer te krijgen of te houden wat nu precies het probleem is. Soms spelen er ruzies tussen verschillende mensen of afdelingen op de achtergrond mee, en die kunnen het zicht vertroebelen op de aard van het probleem en de mogelijke oplossingen. Soms ook zijn artsen slecht op de hoogte van elementaire juridische en ethische uitgangspunten.

Ook vorige week heb ik weer geprobeerd uit te leggen dat wél behandelen gelegitimeerd moet worden, namelijk doordat je kunt aangeven dat de behandeling meer goed doet dan kwaad en proportioneel is ten opzichte van de te verwachten winst. Artsen en verpleegkundigen lijken vaker te denken dat niet-behandelen gelegitimeerd moet worden. Maar als er geen goede redenen zijn om te behandelen, moet je dat ook niet doen. Het is dan niet zo dat je ‘mag’ stoppen, elke reden om door te gaan is weg, dus je ‘moet’ stoppen.