Minister, ik wil een bevolkingsonderzoek

Onderzoeksjournalistiek
18-10-2018
Joost Zaat

De roep om screening op longkanker bij rokers wordt langzaam sterker. Voordat je met screenen kunt beginnen moet je als onderzoeker of lobbyist wel door een paar hoepels springen. Hoe ging dat in het verleden bij de bevolkingsonderzoeken voor baarmoederhals-, borst- of darmkanker? Welk spel wordt er bij de lobby voor longkankerscreening gespeeld? Hard wetenschappelijk bewijs blijkt bij de invoering van kankerscreening niet van doorslaggevend belang.

Reacties (5)

Inloggen om een reactie te plaatsen
Martijn Katan
21-10-2018 13:49

Kankerscreening

Ik heb grote waardering voor wat Joost Zaat heeft gedaan voor het NTvG, maar voor dit artikel heb ik minder waardering. Drie opmerkingen daarover.

Allereerst de toon. Die komt op mij over als  boos, minachtend, wantrouwend en cynisch. Ik wil graag meer leren over kankerscreening, maar het vooroordeel dat uit dit stuk spreekt maakt mij terughoudend om de conclusies ervan over te nemen.

Dan de uitkomstmaat. De auteur lijkt screening vooral af te wijzen omdat het geen effect zou hebben op de totale sterfte. Dat lijkt mij geen zinnig criterium. Allereerst worden daarmee niet-letale aandoeningen afgedaan als onbelangrijk. Verder is totale sterfte een optelsom van tientallen doodsoorzaken die allemaal fluctueren; een effect op de som daarvan zie je alleen bij doodsoorzaken die een aanzienlijk deel van de totale sterfte vormen, zoals hartinfarct in de vorige eeuw. De honderden aandoeningen waar artsen zich dagelijks mee bezig houden hebben stuk voor stuk geen groot effect op de totale sterfte, maar zijn ze daarom onbelangrijk? Vermindert het bestaan van ambulancevervoer de totale sterfte in Nederland significant? Of zelfs het bestaan van ziekenhuizen?[1-2] Zoniet, moeten we die dan afschaffen? Mij lijkt het voldoende als een interventie het lijden en eventueel de sterfte aan de aandoening in kwestie terugdringt en geen andere ziektes veroorzaakt.

Tot slot vind ik het ongepast hoe wijlen Dick van Bekkum hier wordt geciteerd. Het kan zijn dat collega Coebergh zich veertig jaar later die uitspraak zo herinnert, maar het geheugen is een bedrieglijke getuige en wat Van Bekkum echt heeft gezegd weten we niet. Zelfs als de uitspraak zou kloppen is Van Bekkum er niet meer om toe te lichten wat hij bedoelde. Dit soort argumenten hoort niet thuis in het NTvG.

1. Bukovsky, I., Herman, A., Sherman, D., Schreyer, P., Arieli, S., and Caspi, E. (1985). Perinatal outcome following physicians’ strike of 1983. Isr. J. Med. Sci. 21, 804–807.

2. Salazar, A., Corbella, X., Onaga, H., Ramon, R., Pallares, R., and Escarrabill, J. (2001). Impact of a Resident Strike on Emergency Department Quality Indicators at an Urban Teaching Hospital. Academic Emergency Medicine 8, 804–808.

Martijn Katan, em. hoogleraar Voedingsleer, VU afd Gezondheidswetenschappen

Joost Zaat
22-10-2018 21:06

Kankerscreening (antwoord auteur)

Geachte collega, beste Martijn,

Jammer dat je het artikel als boos en cynisch hebt opgevat. Dat is geenszins mijn bedoeling geweest. Ik ben eerder verwonderd over hoe de processen lopen. Ik wil laten zien hoe de besluitvoming bij de invoering van screening verliep (en verloopt). Dat is nu eenmaal niet altijd een keurig wetenschappelijk discours. Je poneert zelfs dat ik bevooroordeeld ben. Ik ben op zoek gegaan het de geschiedenis van de invoering van de bevolkingsonderzoeken. Ik sprak met een groot aantal mensen, zocht naar daadwerkelijke cijfers, las GR-rapporten, verslagen uit de Tweede Kamer. Het concept artikel is - naar goed journalistiek gebruik - naar de betrokkenen van deel 1 gestuurd. Hun commentaar is verwerkt, hoewel dat niet betekent dat ze het op alle punten met de interpretatie eens waren.

Kankerspecifieke of overall-sterfte?

Screening wordt aan de man gebracht met koppen als 'Duizenden doden te voorkomen door longkankerscreening'. Dat kun je volgens mij alleen maar lezen als overall-sterfte. De werkelijkheid is helaas echt anders. Het effect van kankerscreening is zelfs op kankerspecifieke sterfte gering, zoals de infographics en de sankey-plots met de Nederlandse cijfers ook laten zien. Mijn persoonlijke opvatting staat trouwens niet in het artikel, maar het klopt dat ik vind dat overall sterfte een betere uitkomstmaat is voor screening in leeftijdsgroepen waarbij er sprake is van mogelijk concurrerende sterfte (zoals bv bij borst/darmkanker bij ouderen en zeker bij longkanker).

De bijwerking van screening

Screening is anders dan het behandelen van ziekten met klachten. Het probleem is het aantal fout-positieven en de vaak langdurige effecten die dat heeft. Dat is bij een fout-positief ambulanceritje toch echt anders. De literatuur over negatieve effecten van screening is overvloedig, maar mijn verhaal ging en gaat niet over de effecten zelf maar over de besluitvorming om tot invoering over te gaan. 

De echte voorlichting over screening zou moeten zijn: 'we kunnen wellicht bij een deel van de mensen leed voorkomen, maar daarvoor brengen we ook bij een (klein) deel van de mensen leed. U kunt dus kiezen.'

Overdiagnostiek

Met de woorden van Coebergh over discussies in de GR-commissie wil ik illustreren hoe die discussies verlopen. Of het de exacte bewoordingen van Van Bekkum zijn, is op zich niet relevant. Dit is wat Coebergh, die in die commissie zat, onthouden heeft. Ik citeer Coebergh en niet Van Bekkum. De discussies over DCIS en overdiagnostiek, en daar gaat het in dit citaat om, zijn niet in de eerste GR-commissies besproken. Aandacht voor overdiagnostiek is van de laatste jaren. In die zin leren we van de processen bij eerdere  besluitvorming. Maar het is naïef om te denken dat politieke, intellectuele en financiële belangen bij de invoering van bevolkingsonderzoeken geen rol spelen. 

Met hartelijke groet

Joost Zaat

 

Marijke Corsten
28-10-2018 12:21

BIRADS 0 is niet fout-positief

Joost Zaat schrijft in figuur 4: borstkankerscreening voorkomt sterfte van 1 op de 100 vrouwen ten koste van > 100 onnodige behandelingen. Echter bij de meeste van die 100 is geen behandeling doch alleen een aanvullend onderzoek nodig (een vrij eenvoudige en vlot te regelen echo na BIRADS 0), omdat het bevolkingsonderzoek na mammografie geen conclusie kon geven. Het is beter na BIRADS 0 te spreken van onvolledig onderzoek en niet van fout-positieven. De fout-positeven zouden dan alleen degenen zijn die na volledig onderzoek (na de echo i.v.m. BIRADS 0) of verwijzing na BIRADS 4 en 5 bij nader onderzoek toch geen mammacarcinoom blijken te hebben. Daarnaast vraag ik mij af in figuur 5: bij carcinomen buiten screening om wordt een getal van 3.638 gegeven, maar om hoeveel DCIS gaat het hier? In deze groep zal ook (veel?) overbehandeling zijn.

Een voordeel van het bevolkingsonderzoek is verder dat juist wildgroei van aanvragen mammografie door huisartsen wordt voorkomen; bovendien zijn er geen kosten voor de patienten.

Marijke Corsten, huisarts, vertegenwoordiger huisartsen in Begeleidingscommissie Bevolkingsonderzoek Borstkanker RIVM

Joost Zaat
29-10-2018 13:44

Foutpositief bij bevolkingsonderzoek

Beste collega,

Dank voor de opmerking. Je kunt inderdaad van mening verschillen of een BIRADS 0 een foutpositieve uitslag is. Figuur 4 is gebaseerd op de Cochrane review van 2017. 

Volgens de Monitor borstkankerscreening van het RIVM werden in 2016  van de 100 vrouwen er 24,3  voor verder onderzoek doorgestuurd: 1,6 voor een birads 5, 10,4 voor een birad 4 en 12,3 voor een birads 0.  Ook een birads 0 uitslag geeft onrust, al is het meestal maar kort. 

Figuur 5 is gebaseerd  op cijfers van het iknl. DCIS is bij uitstekt een probleem bij screeningsonderzoek. Waarom zou je bij vrouwen zonder symtomen (DCIS geeft geen klachten) immers een mammografie afspreken? De website cijfersoverkanker.nl geeft geen informatie over het aantal DCIS. 

Het argument voor het bestaan van borstkankerscreening omdat het opportunistische screening tegengaat en voor vrouwen geen kosten veroorzaakt is niet heel sterk. Volgens mij hoort screening sterfte en leed te voorkomen. Bostkankercreening is ook niet gratis: het kost 68 miljoen per jaar. 

Met hartelijke groet

Joost Zaat

 

 

 

Robert B.M. Landewé
20-11-2018 10:08

Screeningslobby

Al jaren volg ik met immer stijgende verbazing de discussies over het nut van kankerscreening in de gezonde bevolking. Met zijn tweeluik over de lobby achter bevolkingsonderzoek geeft Joost Zaat een inkijkje in hoe de discussie is gekaapt door verdeelde belangen.  Het is onthutsend te beseffen hoe weinig onweerlegbare feiten er kennelijk nog toe doen bij de politieke besluitvorming over screeningsvraagstukken. Het is legitiem, zelfs nastrevenswaardig, dat het Nederlandse publiek zich schijnbaar zonder enige kosten kan laten onderwerpen aan preventief medisch onderzoek met onzekere gezondheidswinst maar nauwelijks omstreden (psychische) schade. Aan de toelating en vergoeding van medische behandelingen bij ‘echte’ patiënten worden in elk geval geheel andere voorwaarden gesteld. Wie de thriller over de intriges rond de NELSON-trial leest krijgt rode oortjes. Les één van elke cursus epidemiologie leert om onderzoek waarmee is gesjoemeld te wantrouwen. Zaat maakt duidelijk dat met NELSON vaker dan eens is gesjoemeld: epidemiologisch, methodologisch, bestuurlijk, financieel, en vooral in termen van framing. Niet het belang van het publiek stond voorop, maar dat van individuele onderzoekers, bestuurders, adviseurs in commissies, hoofden van afdelingen en politici. Eén aspect blijft bij Zaat onderbelicht: klaarblijkelijk accepteert de Nederlandse bevolking groteske belangenverstrengelingen, omdat zij liever gelooft in het frame dat vroegdiagnostiek van kanker alleen maar positieve effecten heeft dan in de ontnuchterende constatering dat screening ook soms kwaad doet. 
De Gezondheidsraad heeft een belangrijke rol bij politieke besluitvorming over bevolkingsonderzoek. Zaat maakt pijnlijk duidelijk dat ook dit gremium soms wordt beïnvloed door partijen met eigen belangen. Het zou helpen als Gezondheidsraadadviescommissies ook tegenstanders van screening opnemen om verantwoord tegenwicht te bieden aan de lobbyende experts die vaak maar één belang hebben: niet te veel zeuren en doorpakken. Als epidemiologisch geschoold reumatoloog zonder aanwijsbaar belangenconflict stel ik mij graag beschikbaar, maar zal ik waarschijnlijk nooit worden gevraagd. 

Maar zeg eens eerlijk: wie kan na het lezen van de voortreffelijke, op feiten gebaseerde journalistieke analyse van Zaat nog onbevooroordeeld worden genoemd?