‘Ik wil naar kindzorg zonder muren’

Een ziekenhuisdirecteur die zijn patiënten liever thuis dan in het ziekenhuis behandelt. Gek? Helemaal niet, zegt Jan Peter Rake, kinderarts en medisch directeur van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Want: kinderen zijn thuis gewoon het beste af. Bij hun gezin, dáár moeten ze opgroeien, niet in het ziekenhuis.

Aan de organisatie van de zorg voor kinderen in de thuissituatie is de afgelopen tien jaar hard gewerkt met de ‘Medische Kindzorg Samenwerking (MKS) werkwijze’. Rake vertelt er graag en enthousiast over, waarbij hij benadrukt dat de samenwerking het resultaat is van de inspanningen van meerdere organisaties.

Want voor het slagen van transmurale zorg is het essentieel dat de verschillende betrokkenen elkaar goed weten te vinden, vertelt hij. ‘Je wilt rondom het kind een netwerk waarin ouders en zorgverleners binnen en buiten het ziekenhuis samenwerken en waar ook andere partijen, zoals de school, bij betrokken zijn.’

Waarom vraagt de kindzorg nu om andere oplossingen dan vroeger?

‘Even gechargeerd gezegd: vroeger was onze behandeling erop gericht dat kinderen niet doodgingen. Dat kunnen we nu zo goed dat daarin weinig winst meer te behalen valt. We zijn alleen niet zo goed in het daadwerkelijk genezen van kinderen en dus zijn er steeds meer kinderen met chronische aandoeningen, met een chronische zorgvraag. En die hebben andere zorg nodig: zoveel mogelijk thuis met meer aandacht voor niet-medische zaken.

De ziekenhuiszorg redeneert nog enorm vanuit het ziekenhuis, alsof het bezoek of het verblijf in het ziekenhuis het belangrijkste is. Die mindset moet veranderen. Eigenlijk zouden we de termen “intramuraal” en “extramuraal” moeten omdraaien. Want waar is het kind het meest en wat is de belangrijkste plaats om zo gezond mogelijk op te groeien? Thuis! Moeten we thuis daarom niet intramuraal noemen? En de zorg in het ziekenhuis extramuraal? Maar eigenlijk wil ik helemaal af van die termen, naar kindzorg zonder muren. Zorg zo nodig, waar nodig, door wie nodig. We moeten ervoor zorgen dat zieke kinderen zo gezond mogelijk volwassen worden, lichamelijk en mentaal, en dat het gezin eromheen maatschappelijk mee kan blijven doen.’

Wat houdt de ‘Medische Kindzorg Samenwerking werkwijze’ in?

‘Waar het om gaat is hoe je de zorg indiceert, organiseert en uitvoert voor kinderen die buiten het ziekenhuis medisch verpleegkundige handelingen nodig hebben. Denk hierbij aan handelingen zoals voeding via een neus-maagsonde, toediening van antibiotica via een infuus, chronische beademing, thuisbehandeling met chemotherapie, totaal parenterale voeding, blaaskatheterisaties of darmspoelingen. Het betreft dus zorg waarvoor kinderen vroeger in het ziekenhuis moesten worden opgenomen, maar die nu in de thuissituatie kan worden verleend.’

Wie bepaalt welke kinderen voor welke zorg in aanmerking komen en wie wat doet?

‘De hoofdbehandelaar, meestal de kinderarts, bepaalt welke medische zorg nodig is. De kinderverpleegkundige van een thuiszorgorganisatie bepaalt in nauwe samenspraak met het kind en de ouders hoe die zorg moet plaatsvinden. Dat is de kern van MKS: per kind bekijken welke hulpvraag en zorgbehoefte er is, wat ouders en eventueel het kind zelf kunnen en willen doen en wat professioneel thuis, maar bijvoorbeeld ook op school, moet worden geregeld. Kan een ouder zelf antibiotica wisselen en aanhangen of is het beter als de kinderverpleegkundige daarvoor langskomt?’

Dus een grotere rol voor de kinderverpleegkundige?

‘Ja, omdat zij bij het gezin thuis komt en daardoor veel beter kan inspelen op de context waarin onze zorg moet landen. Op die manier kunnen de wensen en noden van het gezin worden meegenomen en is er naast het medisch domein ook oog voor de andere kinderleefdomeinen; sociaal, ontwikkeling en veiligheid. Dit vraagt om laagdrempelig onderling contact zodat we steeds proactief het beleid waar nodig kunnen bijstellen. Eigenlijk net als in het ziekenhuis.’

Hoe ziet dat er in de praktijk uit?

‘Als kinderen in het ziekenhuis opgenomen zijn, wordt de kinderverpleegkundige die buiten het ziekenhuis de zorg doet al onderdeel van het multidisciplinaire of ontslagoverleg. Op basis daarvan kan zij alvast een zorgplan voor de thuissetting maken. En andersom: als een kind weer moet worden opgenomen in het ziekenhuis, willen wij weten hoe het thuis ging zodat we daar in het ziekenhuis goed op kunnen voortborduren. We willen ook dat voor de kinderen die thuis zorg krijgen visite wordt gelopen, net als in het ziekenhuis. Dat hoeft niet dagelijks, want het zijn vaak stabielere kinderen bij wie niet elke dag een beleidswijziging nodig is. Een experiment met een digitale visite werkte heel mooi: de ouders, thuisverpleegkundige en het kind – als dat oud genoeg is – logden in vanaf huis en de kinderarts vanuit het ziekenhuis. Daarnaast zijn we in het Amalia kinderziekenhuis nu met een pilot bezig waarbij de betrokken thuiszorgverpleegkundigen na toestemming van ouders inzage krijgen in het elektronisch patiëntendossier van het kind. Allemaal met als doel de kwaliteit, veiligheid en continuïteit van zorg tussen ziekenhuis en thuis te verbeteren.’

Welke rol speelt de huisarts?

‘Je wilt rondom het kind een netwerk waarin ouders en zorgverleners binnen en buiten het ziekenhuis samenwerken en waar ook andere partijen, zoals de school, bij betrokken zijn. Per kind, per situatie bekijk je wie er uit dat netwerk bij de zorg betrokken moeten zijn. De huisarts moet een belangrijke speler in dat team zijn. Hier valt nog wel wat winst te behalen. Nu is die vaak te weinig in beeld doordat ouders van een kind met zorg in de thuissituatie een kort lijntje met het ziekenhuis hebben. En de verpleegkundigen werken thuis onder verantwoordelijkheid van de specialist in het ziekenhuis. Maar het is niet nodig dat een kind voor elk kuchje direct naar de SEH komt. Ook de huisarts kan een kind met een bijzonder syndroom en koorts prima eerst beoordelen. Als er vervolgens maar laagdrempelig contact met de hoofdbehandelaar in het ziekenhuis mogelijk is. Daarom is een individueel zorgplan belangrijk, waarin duidelijk staat wat bijvoorbeeld alarmsymptomen zijn en wat er dan moet gebeuren. Zodat duidelijk is dat een kind met een metabole aandoening dat mogelijk wat suf is, wél direct naar de SEH moet komen.’

Hoeveel ziekenhuizen zijn hiermee bezig?

‘Alle ziekenhuizen zijn bezig met transmurale kindzorg, alleen allemaal op hun eigen manier en in hun eigen tempo. MKS is in 2013 ontwikkeld om handvatten te bieden hoe deze zorg te verbeteren (red: zie kader Ontstaan Medische Kindzorg Samenwerking). Van deze werkwijze kunnen alle ziekenhuizen gebruikmaken. Stichting Kind en Ziekenhuis, een van de drijvende krachten hierachter, komt desgevraagd langs bij zorgorganisaties. De afgelopen jaren bezocht Kind en Ziekenhuis al ruim 20 zorgorganisaties. Zij geven niet alleen adviezen op maat, maar delen ook best practices met andere instellingen. Het ene ziekenhuis kijkt bijvoorbeeld eerst hoe ze prematuren die nog sondevoeding nodig hebben op een goede manier naar huis kunnen laten gaan. Een ander ziekenhuis werkt eraan om kinderen met intraveneuze antibiotica naar huis te laten gaan.’

Welke barrières komen jullie tegen bij het opzetten van deze zorg?

‘Omdat de MKS-werkwijze in eerste instantie een initiatief was vanuit het extramurale veld, merkten we bij sommige ziekenhuizen initieel wat weerstand. Eerder ontslag kan immers leiden tot verlies van inkomsten. Daarnaast ging het om de tijd die nodig is om de zorg op deze manier te gaan organiseren. Wie betaalt bijvoorbeeld de kinderarts hiervoor?’

Ja, wie betaalt die kinderarts? Hoe is deze zorg financieel geregeld?

‘Dat is een belangrijk punt. Het kost tijd om dit op te zetten, om de medische kindzorgnetwerken rondom je ziekenhuis te organiseren. Daar staat geen vergoeding tegenover. Dat maakt het een uitdaging om deze zorg te implementeren. Daarom zeggen sommige ziekenhuizen: wij geven de transmurale zorg die nodig is, maar gaan er nu nog geen extra energie in steken. Hoewel we het erover eens zijn dat zorg aan kinderen als het even kan in de thuissituatie moet worden gegeven.’

Wordt ook bij jullie een deel van deze zorg niet betaald?

‘Ja, maar we steken die extra energie er toch graag in. Het is niet alleen voor het kind zelf beter om thuis de zorg te krijgen, maar het hele gezin kan op die manier maatschappelijk mee blijven doen. We zien trouwens wel dat er steeds betere betaaltitels komen voor het regelen en coördineren van complexe zorg. Ook transmuraal.’

Is de zorgverzekeraar ook enthousiast?

‘Ja, zij kopen zorg in bij kinderthuiszorgorganisaties en daarbij staat in de voorwaarden dat die volgens de visie van MKS geleverd zou moeten worden. Maar zorgverzekeraars gaan alleen over de financiering van somatische zorg, terwijl voor deze kinderen soms ook ondersteuning nodig is vanuit de Wlz, Wmo of de Jeugdwet. Daar gaan de zorgkantoren en de gemeenten dan weer over. Het zijn allemaal verschillende potjes met geld die niet vloeiend op elkaar aansluiten.’

Hoe zou de financiering beter georganiseerd kunnen worden?

‘Op dit moment volgt de zorg de financiering, maar ik zou het liefst kindvolgende financiering hebben; domeinoverstijgend, waarbij de bron van de financiering niet bepalend is. Verschillende pilots laten al zien dat dit kan. En hoewel het toekomstmuziek is voordat dit gangbaar beleid is, weerhoudt het ons er niet van om de medische kindzorg alvast op deze manier te organiseren. Dan nemen we her en der maar wat verlies. Maar deze wijze van financieren is een ramp voor ouders die voor de zorg van hun kind financiering uit verschillende domeinen nodig hebben.’

Zijn er naast de financiering nog andere barrières voor het implementeren de MKS-werkwijze?

‘Voldoende goedopgeleide kinderverpleegkundigen in de thuissituatie. Er kan meer zorg naar huis als de thuiszorgorganisaties daar nog beter op ingericht zouden zijn. Maar dit is ook een beetje een kip-eiverhaal: de thuiszorgorganisaties zeggen dat ze wel meer mensen kunnen aannemen, maar dat er dan meer zorg thuis gegeven moet worden. En onze pilot met het verlenen van toegang tot ons EPD aan kinderthuiszorgverpleegkundigen is zowel juridisch als ICT-technisch best een uitdaging. Het kan allemaal, maar het is wél een klus.’

Hoe wordt deze zorg geëvalueerd?

‘Bij evaluaties van de MKS-werkwijze krijgen we positieve reacties van kinderen en hun ouders. Ze waarderen het vooral dat de zorg als het even kan thuis plaatsvindt, dat duidelijk is wanneer ze waar en bij wie aan de bel moeten trekken en ze vinden de continuïteit van zorg heel prettig. Zorgverleners zien dat de werkwijze goed is voor de kwaliteit en veiligheid van zorg, maar worstelen met het inbouwen ervan in hun reguliere praktijk. Voor een polipatiënt en een klinische visite zijn tijd gereserveerd, maar hoe regel je dat voor de patiënt buiten het ziekenhuis? Dan kom je uiteindelijk weer op die betaaltitels uit. Het is ons helaas nog niet gelukt om hard te maken dat deze vorm van zorg ook leidt tot betere uitkomsten op langere termijn. Dat meer kinderen met een chronische ziekte of aandoening opgroeien tot gezondere volwassenen. Of dat gezinnen beter blijven functioneren. De vraag is ook of we dat ooit kunnen gaan aantonen. Wat we wel weten is dat elke euro die in zo gezond mogelijk opgroeien van een kind wordt geïnvesteerd, zich in de loop van het leven altijd terugverdient.’

Wat kan de volwassenenzorg van de medische kindzorg samenwerking leren?

‘Ik zie nu allerlei initiatieven voor passende zorg voor kwetsbare en fragiele patiënten ontstaan vanuit het Integraal Zorgakkoord. De methodiek die we in de MKS hebben doorontwikkeld en nu implementeren zou hen ook goed passen. We zijn goed in het identificeren van de kwetsbare patiënt en van de contextfactoren die bepalen hoe het met zo’n patiënt gaat en we weten hoe je daarop het beleid moet aanpassen. Werken vanuit een zorgbehoefte naar een individueel en dynamisch zorgplan, ik denk dat we daarin voorlopen op de volwassenenzorg.’