Hoe word je een expertisecentrum?

Tientallen miljoenen Europeanen lijden aan een van de honderden bekende zeldzame ziekten. Te vaak worden hun symptomen niet herkend of ontbreekt het lokaal aan kennis en kunde om de aandoening adequaat te behandelen. De Europese Commissie probeert dit veranderen door een netwerk van expertisecentra voor zeldzame ziekten op te zetten.

Wat is een zeldzame ziekte?

De Europese Commissie spreekt van een zeldzame ziekte wanneer minder dan 1 op de 2000 mensen erdoor wordt getroffen.1 Voor weinig voorkomende vormen van kanker ligt de lat op 6 patiënten per 100.000 inwoners. In de praktijk geldt voor veel zeldzame aandoeningen dat de incidentie nog lager ligt, met een patiëntendichtheid van 1 op de 100.000 of lager.

Hoeveel Europeanen hebben een zeldzame ziekte?

Europa telt vele honderden ziekten die in de categorie ‘zeldzaam’ vallen. En al komen de meeste van deze aandoeningen nauwelijks voor, als categorie zijn zeldzame ziekten verre van zeldzaam. Maar…