Het iDossier

Steve Jobs heeft de wereld van de computer veranderd. En later die van de muziek. In 2010 waren er al meer dan 10 miljard liedjes via iTunes gedownload. En het ging nog verder met de smartphones en tablets waardoor veel informatie op een gemakkelijke manier toegankelijk werd voor de klant. Centraal in het denken van Jobs stond de gebruiker. Zo iemand hebben we ook nodig voor het patiëntdossier in de gezondheidszorg, ofwel het iDossier. Een verlicht persoon, misschien wel een patiënt die keer op keer geconfronteerd wordt met dokters die niet op de hoogte zijn van de relevante ziektegeschiedenis. Zonder dat het die dokters overigens aan te rekenen is: preventie en zorg worden nu eenmaal op veel verschillende locaties en op verschillende tijdstippen in het leven geleverd. In dit tijdschrift leest u wat de consequenties kunnen zijn voor patiënten met aangeboren hartaandoeningen (A3767; bl. 699).

Ook bij vele andere aandoeningen is het van groot belang dat na tientallen jaren nog precies bekend is hoe een eerdere behandeling eruitzag. Denk maar aan de late consequenties van kankerbehandelingen. Het leven is nu eenmaal veel te lang voor één status, één dokter, één ziekenhuis. Voor het ontwerp van het iDossier kunnen we leren van de zogenaamde social media zoals Facebook en LinkedIn, waarin de gebruiker centraal staat en zijn eigen pagina beheert. Het iDossier als mooi elektronisch groeiboekje wat bij de geboorte wordt aangemaakt en wat levenslang meegaat. De eigenaar bepaalt aan wie hij voor wat toegang verleent. Natuurlijk komt daar problematiek over privacy om de hoek kijken, maar dat is bij het elektronische ziekenhuisdossier niet anders. Sterker nog, die privacy is bij het iDossier veel beter gewaarborgd omdat de patiënt de sleutel heeft. Hij is ook de enige belanghebbende en allerlei commissies, die het toch nooit eens worden, kunnen dan stoppen met het betuttelen van de patiënt onder het mom van privacybescherming en zo de zorg te schaden.

In de huidige elektronische patiëntdossiers staat het bedrijfsproces van het ziekenhuis centraal. Het is vooral gericht op het gemak van dokters en de ziekenhuisorganisatie. Gemakkelijker afspraken maken, in elkaars status kijken, en als je heel veel moeite doet valt er een enkele prestatie-indicator uit af te leiden. Eigenlijk een doktersdossier dus, waarin geen rekening gehouden wordt met mobiliteit van de patiënt en de vele zorgaanbieders waarmee een mens in zijn leven te maken krijgt. Niet alleen vanuit de patiënt geredeneerd is dit ziekenhuisdossier onbruikbaar. Ook vanuit het perspectief van wetenschappelijk onderzoek is het dat. Het iDossier biedt echter talloze mogelijkheden. Via patiëntenverenigingen kan de doelgroep geïnformeerd worden over lopend onderzoek en daarmee krijgt ook op het terrein van wetenschappelijk onderzoek de patiënt, zelfs die met een zeldzame aandoening, invloed (A4223; bl. 696).