Geheugenpolikliniek of huisarts bij dementie

Inleiding

Geheugenpoliklinieken zijn betrekkelijk nieuw in de gezondheidszorg. De eerste geheugenpoliklinieken zijn in het midden van de jaren 70 van de vorige eeuw in de VS opgericht en iets later ook in het Verenigd Koninkrijk.1 In Nederland gingen in 1986 in Tilburg en Maastricht de eerste geheugenpoliklinieken van start; sindsdien is een duidelijke toename van het aantal geheugenpoliklinieken in Nederland te zien. In 2004 waren er 40 en in 2009 was het aantal gestegen tot 65.2 Deze toename kan onder andere verklaard worden door de toenemende aandacht voor vroegdiagnostiek van dementie.

De Gezondheidsraad onderstreepte in 1988 in zijn advies over psychogeriatrische ziektebeelden al de bijdrage die geheugenpoliklinieken kunnen leveren aan de vroege onderkenning en preventie van dementie, alsmede aan de evaluatie van de diagnostiek.3 Aanvankelijk was de geheugenpolikliniek vooral betrokken bij de diagnostiek en werden dementiepatiënten hierna terugverwezen naar de eerste lijn voor zorg en begeleiding. Inmiddels verzorgt de geheugenpolikliniek in toenemende mate ook de behandeling en zorgcoördinatie na het stellen van de diagnose – mede door de opkomst van symptomatische dementiemedicatie.

Weinig onderzoek

Tot op dit moment is er nog weinig tot niets bekend over de effectiviteit van een behandel- en begeleidingstraject door geheugenpoliklinieken. Eerder onderzoek richtte zich op de geheugenpolikliniek als diagnostische faciliteit.4,5 Wel is in Frankrijk een studie uitgevoerd naar de begeleiding vanuit geheugenpoliklinieken: daarin werd een specifiek begeleidingsprogramma vanuit geheugenpoliklinieken vergeleken met de reguliere begeleiding in geheugenpoliklinieken.6 Vergelijkingen tussen dementiezorg in de eerste lijn en die in de tweede lijn door geheugenpoliklinieken, zijn er dus niet of nauwelijks en over de meerwaarde van de betrokkenheid van geheugenpoliklinieken bij de begeleiding van dementiepatiënten valt dus op basis van wetenschappelijke evaluatie nog weinig te zeggen.

In Groot-Brittannië – waar men een landelijk netwerk van geheugenpoliklinieken heeft opgezet in het kader van de zogenaamde nationale dementiestrategie – gaf dit gebrek aan wetenschappelijke gegevens recent aanleiding tot een uitgebreide discussie over het nut en de effectiviteit van geheugenpoliklinieken bij de behandeling en begeleiding van dementiepatiënten.7 Deze discussie blijft uiteraard niet beperkt tot Groot-Brittannië, maar speelt in veel meer landen.8-11 De vraag wat de optimale zorg voor dementiepatiënten is en door wie deze het best geleverd kan worden, is dan ook zeer actueel.

Wij onderzochten of begeleiding vanuit een geheugenpolikliniek van patiënten met dementie en hun mantelzorgers in het eerste jaar na de diagnose effectiever is dan begeleiding door de huisarts. Met deze studie leveren wij een bijdrage aan de discussie over geheugenpoliklinieken.

Methode

Studie-opzet

Deze studie is een pragmatisch gerandomiseerde multicentrische studie waarin deelnemers gedurende 1 jaar gevolgd werden. Na een voormeting werd het patiënt-mantelzorgerpaar gerandomiseerd naar ofwel de geheugenpolikliniek ofwel de huisarts voor verdere behandeling en begeleiding. Om een vergelijkbare verdeling te maken van deelnemers over de studiearmen vond randomisatie plaats op basis van de volgende minimisatiefactoren: type dementie, ernst dementie, geslacht patiënt, leeftijd patiënt, geslacht mantelzorger, relatie patiënt-mantelzorger en betrokken geheugenpolikliniek. Details van de studieopzet zijn elders gepubliceerd.12

De studie werd goedgekeurd door de Commissie Mensgebonden onderzoek (CMO) van de regio Arnhem-Nijmegen.

Studiepopulatie

In de periode december 2007-juli 2009 includeerden 9 geheugenpoliklinieken deelnemers – patiënt met mantelzorger – in de studie. Het betrof patiënten met een nieuwe diagnose ‘dementie’ op basis van DSM-IV-criteria en een ‘Clinical dementia rating’ (CDR; klinische beoordeling dementie) met een mogelijke score van 0,5, 1 of 2, gediagnosticeerd op de geheugenpolikliniek. Het patiënt-mantelzorgerpaar was uitgesloten van deelname aan de studie als de patiënt in een verpleeghuis was opgenomen, een levensverwachting van minder dan 1 jaar had of als specialistische behandeling vanuit de geheugenpolikliniek noodzakelijk werd geacht (ter beoordeling van de arts, bijvoorbeeld in geval van de ziekte van Creutzfeldt-Jakob), waardoor geen randomisatie kon plaatsvinden.

Interventie

De interventie in deze studie bestond uit reguliere zorg uitgevoerd door ofwel de geheugenpolikliniek ofwel de huisarts in het eerste jaar nadat de diagnose ‘dementie’ op de geheugenpolikliniek was gesteld. Zowel huisartsen als professionals van de geheugenpolikliniek handelden op basis van hun eigen richtlijnen en protocollen. Voor huisartsen is dit de NHG-standaard ‘Dementie’ (de versie uit 2003; sinds 2012 is er een hernieuwde versie) en de ‘Landelijke eerstelijnssamenwerkingsafspraken dementie’.13-15 Geheugenpoliklinieken hebben de CBO-richtlijn ‘Dementie’ uit 2005 om te gebruiken in de dagelijkse praktijk.16

Een belangrijk deel van de interventie van de geheugenpolikliniek was het voorschrijven van symptomatische dementiemedicatie (acetylcholinesteraseremmers en memantine) en de begeleiding tijdens het gebruik hiervan. Verder bestond de interventie uit niet-medicamenteuze behandeling zoals het voorschrijven van ergotherapie, het geven van dagstructuur of verwijzing naar dagopvang, -behandeling of thuiszorg. Zoals de CBO-richtlijn aangeeft werden de interventies op de individuele patiënt afgestemd.

Huisartsen ontvingen op basis van de verrichte diagnostiek op de geheugenpolikliniek een uitslagbrief met adviezen, zoals gebruikelijk. In tegenstelling tot de CBO-richtlijn adviseert de NHG-standaard niet om symptomatische dementiemedicatie voor te schrijven. Een aantal huisartsen in de studie deed dit wel als onderdeel van de behandeling. Verder kunnen huisartsen de meeste niet-medicamenteuze behandelingen inzetten die ook de geheugenpolikliniek ter beschikking staan. Ook voor huisartsen gold dat de behandeling en zorg werd toegesneden op de individuele patiënt.

Metingen

Direct na inclusie van de patiënt en de mantelzorger werd bij de deelnemers thuis de voormeting uitgevoerd. Na 6 en 12 maanden werden de metingen herhaald. Tussentijds, na 3 en 9 maanden, vond een kort telefonisch interview plaats met de mantelzorger. Een overzicht van de metingen die werden uitgevoerd, is elders gepubliceerd.12

Primaire uitkomstmaten

De primaire uitkomstmaten voor het vaststellen van de effectiviteit waren de kwaliteit van leven van de patiënt zoals beoordeeld door de mantelzorger en de ervaren mantelzorgbelasting. De kwaliteit van leven van de patiënt werd gemeten met de ‘Quality of life – Alzheimer’s disease’ (QoL-AD; scores 13-52, waarbij een hogere score een betere kwaliteit van leven betekent).17 De ervaren mantelzorgbelasting werd gemeten met de ‘Sense of competence questionnaire’ (SCQ; scores 27-135, waarbij een hogere score betekent dat de mantelzorger de zorg als minder belastend ervaart).18

Secundaire uitkomstmaten

Zowel voor de patiënt als voor de mantelzorger werden verschillende secundaire uitkomstmaten gemeten. Hiervoor gebruikten we gestandaardiseerde meetinstrumenten. Voor de stemming van de patiënt was dat de ‘Geriatric depression scale’ (GDS), een korte vragenlijst die is gevalideerd bij patiënten met lichte tot matige dementie.19 Gedragsstoornissen van de patiënt werden gemeten met de ‘Neuropsychiatric inventory’ (NPI) en het dagelijks functioneren van de patiënt met het ‘Interview for deterioration in daily living activities in dementia’ (IDDD).20,21

Secundaire uitkomstmaten die bij de mantelzorger werden gemeten waren stemming, gemeten met de ‘Center for epidemiologic studies depression scale’ (CES-D),22 en angst, gemeten met de ‘State-trait anxiety inventory’ (STAI).23 Persoonlijkheidskenmerken van de mantelzorger maten we met de ‘Eysenck personality questionnaire’ (EPQ); met de ‘Pearlin mastery scale’ (PMS) werd gemeten of de mantelzorger het gevoel had controle over de situatie te hebben.24,25 Emotionele problemen van de mantelzorger door het gedrag van de patiënt werden gemeten met de hierboven genoemde NPI en het hebben van steun uit de omgeving met de ‘Inventarisatielijst sociale betrokkenheid’ (ISB).20,26

Statistische analyse

De basiskenmerken van de deelnemers werden met beschrijvende statistiek geanalyseerd. De primaire analyses voor effectiviteit betroffen covariantie-analyses (ANCOVA) van de kwaliteit van leven van de patiënt en van de ervaren mantelzorgerbelasting na 12 maanden. Hierbij werden de minimisatiefactoren en de voormeting van de betreffende uitkomstmaat meegenomen als covariaten in de analyse. De analyse werd gedaan volgens het ‘intention to treat’-principe. Uitgaande van 220 geïncludeerde deelnemers en rekening houdend met een uitval van 30% was er ruim voldoende power om superioriteit in kwaliteit van leven en gelijktijdig non-inferioriteit op ervaren mantelzorgerbelasting en vice versa aan te tonen (1-β is 0,98). We voerden een sensitiviteitsanalyse uit voor het effect van missende data op de resultaten van de eerste analyse met de ‘last observation carried forward’-methode.27 De analyses werden uitgevoerd met SPSS 16.0 en Microsoft Office Excel 2007.

Resultaten

In totaal includeerden we 175 deelnemers (patiënt-mantelzorgerparen) in de studie. Van hen werden er 87 naar de geheugenpolikliniek en 88 naar de huisarts gerandomiseerd (figuur). Bij de voormeting bestonden er geen relevante verschillen tussen de 2 groepen in de basiskenmerken van de deelnemers en ook niet in de verschillende uitkomstmaten (tabel 1). De gemiddelde leeftijd van de patiënten was 78,1 jaar (SD: 5,7) en de mantelzorgers waren gemiddeld 63,5 jaar (SD: 13,1). Meer dan de helft van de mantelzorgers (54%) was de partner van de patiënt. Het type dementie was bij ruim de helft (60%) van de patiënten Alzheimer-dementie en bij 84% van de patiënten was de ernst van de dementie zeer licht tot licht (CDR-score: 0,5 en 1). Van de 175 geïncludeerde paren in de studie vielen er 22 (13%) voortijdig uit: 13 in de huisarts-arm en 9 in de geheugenpolikliniek-arm (zie de figuur).

Primaire uitkomstmaten

Van 153 paren werden de analyses van de primaire uitkomstmaten uitgevoerd; dit waren de kwaliteit van leven van de patiënt zoals beoordeeld door de mantelzorger en de mantelzorgerbelasting.

Na 12 maanden follow-up scoorden de deelnemers in de geheugenpolikliniek-arm gemiddeld 2,4 punten (95%-BI: -5,8-1,0) slechter op de SCQ dan deelnemers in de huisarts-arm; dit effect was niet significant (tabel 2). Op de QoL-AD scoorden de deelnemers in de huisarts-arm 0,5 punt (95%-BI: -0,6-1,6) slechter dan die in de geheugenpolikliniek-arm; ook dit effect was niet significant. Een sensitiviteitsanalyse uitgevoerd door de missende waarden te vervangen met ‘last observation carried forward’ liet vergelijkbare resultaten zien.27

Secundaire uitkomstmaten

Na 12 maanden follow-up zagen we geen statistisch significant verschil in de secundaire uitkomstmaten van de patiënt. Er waren 3 secundaire uitkomstmaten van de mantelzorger die wel een significant verschil lieten zien tussen de huisarts- en de geheugenpolikliniek-arm. Dit was op de maten voor angst (STAI-algemeen en -momentaan) en depressie (CES-D) (zie tabel 2). De groep mantelzorgers in de huisarts-arm scoorde op alle 3 de maten iets beter: CES-D: 2,1 punten (95%-BI: 0,15-4,02), STAI-algemeen: 2,1 punten (95%-BI: 0,24-4,03) en STAI-momentaan: 2,4 punten (95%-BI: 0,35-4). Zowel op de STAI-algemeen als op de CES-D vonden we verschillen in de voormeting tussen de deelnemers die de studie voltooid hadden en degene die voortijdig waren gestopt. Ook waren er verschillen tussen de 2 studie-armen onderling: uitvallers in de huisarts-arm hadden slechtere gemiddelde scores bij de voormeting voor angst en depressie dan uitvallers in de geheugenpolikliniek-arm.

We herhaalden de analyses met ‘last observation forward’ voor de missende waarden om inzicht te krijgen in hoe deze verschillen de resultaten mogelijk hadden beïnvloed. Het verschil in de uitkomstmaten tussen de 2 groepen werd hierdoor kleiner en verloor statistische significantie.

Conclusie

We vonden geen bewijs dat er een verschil in effectiviteit is tussen huisarts en geheugenpolikliniek bij de behandeling en begeleiding van een patiënt met dementie en zijn of haar mantelzorger in het eerste jaar na de diagnose. Op basis van de secundaire uitkomstmaten lijkt de mantelzorger iets meer baat te hebben bij behandeling en begeleiding door de huisarts. Omdat er echter enkele verschillen waren tussen uitvallers en niet-uitvallers is er mogelijk sprake van selectieve uitval; we kunnen aan deze uitkomst dus geen eenduidige conclusies verbinden.

Beschouwing

Een vergelijking met andere studies is lastig, aangezien gelijksoortige studies niet zijn uitgevoerd. De Franse PLASA-studie vergeleek niet de huisarts met de geheugenpolikliniek, maar keek naar 2 verschillende trajecten binnen de geheugenpolikliniek.6 Die studie ziet net als de onze geen verschil in effect tussen 2 vormen van behandeling en begeleiding van patiënten met dementie. Een studie die eerder in Nederland is uitgevoerd, keek naar de effecten van een geïntegreerde multidisciplinaire diagnostische faciliteit voor psychogeriatrische patiënten, de ‘Diagnostic observation centre for psychogeriatric patients (DOC-PG). Het gebruiken van deze diagnostische faciliteit bleek effectief te zijn.5 In onze studie werd het diagnostische deel van de geheugenpolikliniek buiten beschouwing gelaten, terwijl dit in deze eerdere studie juist de te onderzoeken faciliteit was. Verder zijn er wel studies uitgevoerd die hebben gekeken naar de effectiviteit van een specifieke interventie, zoals ergotherapie bij dementiepatiënten, maar hierbij bestaat geen directe relatie met de geheugenpolikliniek.28

Sterke en minder sterke punten van de studie

De gebruikte studieopzet, een pragmatisch gerandomiseerd multicentrisch onderzoek, betekent dat het onderzoek goed aansluit op de praktijk. De deelname van 9 verschillende geheugenpoliklinieken maakt dat de generaliseerbaarheid van de resultaten van onze studie groot is. In de studie werden patiënten en mantelzorgers gevolgd in het eerste jaar na het stellen van de diagnose ‘dementie’. We zien dan ook dat de ernst van de dementie bij de meeste patiënten licht was (CDR-score: 1). Dit maakt generaliseerbaarheid naar patiënten met een ernstigere vorm van dementie lastiger.

Een mogelijke zwakte van deze studie is de relatief korte vervolgduur van 12 maanden aangezien dementie een progressief verlopende ziekte is die meerdere jaren voortduurt. Een vervolgduur van meerdere jaren zou dan ook wenselijk zijn. Verder werden de deelnemers alleen via een geheugenpolikliniek geïncludeerd waardoor patiënten die niet bij een geheugenpolikliniek zijn aangemeld niet tot de studiepopulatie behoorden. Daartegenover staat dat het voordeel van deze manier van includeren is dat de diagnose ‘dementie’ op de geheugenpolikliniek door een uitgebreid scala aan diagnostische middelen was vastgesteld en de diagnose op het moment van inclusie dus ook vrijwel zeker was. Er viel maar 1 deelnemer uit na het herzien van de diagnose.

Tot besluit

Om keuzes te maken over de toekomst van de zorg voor het sterk stijgend aantal dementiepatiënten, moeten weloverwogen beslissingen worden genomen. De resultaten van deze studie dragen bij aan het wetenschappelijk onderbouwen van de discussie over de richting die de zorg voor dementiepatiënten op zou moeten gaan en over de betekenis van de geheugenpolikliniek in dit veld. De studie toont geen verschil aan in effectiviteit van de 2 onderzochte trajecten. Daarom worden andere argumenten belangrijk bij de afweging of iemand begeleiding via een geheugenpolikliniek of via de huisarts zou moeten krijgen, bijvoorbeeld de kosten. Op patiëntniveau spelen mogelijk praktischere zaken mee in die afweging, zoals afstand, toegankelijkheid en wachttijd. De toenemende omvang van de groep patiënten met dementie kan de insteek zijn voor verder beleid. Deze toename zal ertoe leiden dat de druk op huisartsen en geheugenpoliklinieken toeneemt, maar de toename zorgt er ook voor dat er steeds meer kennis en ervaring komt.

In deze studie werd begeleiding van mensen met dementie vanuit de geheugenpolikliniek vergeleken met begeleiding door de huisarts en daarmee zijn beide alternatieven min of meer tegenover elkaar geplaatst. Een mogelijk alternatief is verdere samenwerking tussen huisarts en geheugenpolikliniek na te streven. Dit kan vorm krijgen in samenwerkingsmodellen, waarbij in bepaalde fasen van de dementie en voor bepaalde aspecten de huisarts de zorg draagt en voor andere aspecten of in andere fasen de geheugenpolikliniek meer bij de zorg betrokken is. Nader onderzoek zal moeten aantonen of het op structurele wijze bundelen en integreren van eerste- en tweedelijnsdementiezorg verder kan bijdragen aan duurzame zorg voor de groter wordende groep patiënten met dementie en hun mantelzorgers.

Leerpunten

• Het aantal geheugenpoliklinieken is de laatste decennia sterk gestegen.

• Het is bewezen dat geheugenpoliklinieken effectief zijn als diagnostische faciliteit.

• Er is geen verschil gevonden in effectiviteit tussen geheugenpoliklinieken en huisartsen bij de behandeling en zorgcoördinatie van patiënten met dementie in het eerste jaar na de diagnose.

• De voorkeur van de patiënt en de mantelzorger, de kosten of een politieke afweging om dementiezorg te centreren zullen bepalen of er wordt gekozen voor de geheugenpolikliniek, de huisarts of allebei om zorg te leveren na de diagnose.