Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland in 1990, 1995 en 2001

Rotterdam, oktober 2003,

Het onderzoek van Onwuteaka-Philipsen et al. geeft volgens de auteurs een betrouwbaar overzicht van de praktijk van beslissingen rond het levenseinde in Nederland sinds 1990 (2003:1793-9).

Beslissingen rond het levenseinde – bijvoorbeeld die bij patiënten met kanker – lopen uiteen. Een eerste beslissing kan zijn het afzien van behandeling zoals operatie, chemotherapie of bestraling. Het afzien van een eenvoudiger behandeling zoals het kunstmatig of parenteraal toedienen van voedsel, vocht of medicamenten is een mogelijk volgende beslissing. Uiteindelijk kan besloten worden tot intensieve symptoombestrijding, waaronder diepe sedatie inclusief het onthouden van voedsel en vocht, of medisch zorgvuldig uitgevoerde levensbeëindiging, te weten euthanasie en hulp bij zelfdoding.

De conclusie van de auteurs dat de incidentie van euthanasie zich stabiliseerde in 2001 ten opzichte van 1995 is gebaseerd op ‘ervaringen en opvattingen van artsen’. De incidentie van euthanasie werd berekend op basis van een schriftelijke vragenlijst achteraf aan de behandelend arts (respons: 74%) over de medische besluitvorming rond het overlijden van één of meer van zijn of haar patiënten in het voorafgaande jaar. Een geval werd door de onderzoekers ingedeeld als ‘euthanasie’ of ‘hulp bij zelfdoding’ wanneer een middel blijkens de ingevulde vragenlijst werd ‘voorgeschreven, verstrekt of toegediend met het uitdrukkelijke doel het levenseinde van de patiënt te bespoedigen’.

Bezwaarlijk is dat deze gevalsdefinitie kan leiden tot belangrijke vertekening van de incidentie van actieve levensbeëindiging in Nederland. Ten eerste is er het retrospectieve karakter van de gevalsbeschrijving. De arts wordt geruime tijd na het ziekbed en overlijden van één of meer van zijn of haar ongeneeslijk zieke patiënten schriftelijk gevraagd of hij bij de symptoombestrijding de uitdrukkelijke bedoeling had het levenseinde van de patiënt te bespoedigen. Zo'n uitkomst lijkt mij onbetrouwbaar. Ten tweede is de besluitvorming bij actieve levensbeëindiging te complex in verhouding tot de gehanteerde onderzoeksmethode. Een voor medici overigens goed te bevatten ‘interactief beslissingsmodel’ kan dat verhelderen. Conform dit model maakt de arts aan de patiënt duidelijk wat de voor- en nadelen zijn van intensivering van de symptoombestrijding versus actieve levensbeëindiging, terwijl de patiënt op diens beurt aan de arts duidelijk maakt wat voor hem of haar van waarde is.1 De vervolgens door arts en patiënt gezamenlijk te maken keus wordt echter bij het overwegen van actieve levensbeëindiging gecompliceerd door aarzeling of zelfs onoverkomelijke weerstand bij de arts. Ook de verdere context van de patiënt kan de beslissing ingewikkeld maken. Wat zijn de mogelijkheden voor intensieve symptoombestrijding in de thuissituatie in geval de patiënt thuis wil blijven of naar huis wil om te overlijden? Wat is de invloed van de familie of de naaststaanden op het besluitvormingsproces en de uitvoering daarvan? Recent werd voor het eerst gepubliceerd over de toepassing van sedatie bij symptoombestrijding in de laatste levensfase.2 Mede op basis van deze gegevens zou men kunnen concluderen dat de incidentie van euthanasie in Nederland thans ongeveer 2% bedraagt en de incidentie van sedatie bij het levenseinde minstens 4%. Meer prospectief onderzoek naar de relatie tussen euthanasie en intensieve symptoombestrijding zoals sedatie is gewenst. Het verdient aanbeveling om bij zulk onderzoek zowel het perspectief in te nemen van de palliatieve zorgverlener als dat van de consulent die wordt geraadpleegd bij het nemen van een besluit tot euthanasie of hulp bij zelfdoding, conform de intussen in Nederland wettelijk vastgelegde vereisten.

Amsterdam, november 2003,

Ponsioen zet in zijn brief vraagtekens bij de betrouwbaarheid van de in ons artikel gepresenteerde incidentiecijfers van actieve levensbeëindiging in Nederland. Ten eerste voert hij daarvoor aan dat het retrospectieve karakter tot vertekening kan leiden. Dit is inderdaad altijd een gevaar bij retrospectief onderzoek. Een maatregel om dit te voorkomen is ervoor te zorgen dat de periode tussen de gebeurtenis en het onderzoek zo klein mogelijk is. Bij het sterfgevallenonderzoek was deze periode voor het overgrote deel van de sterfgevallen enkele weken tot maximaal twee maanden. In het onderzoek van 1990 is gebleken dat met het sterfgevallenonderzoek tot vergelijkbare resultaten gekomen werd als met de prospectieve studie, die toen ook deel uitmaakte van het onderzoek.1

Ten tweede noemt hij de door ons gehanteerde definitie van euthanasie niet in verhouding met de complexiteit van de besluitvorming bij actieve levensbeëindiging. Sterk punt van het sterfgevallenonderzoek is nu juist dat termen als euthanasie en hulp bij zelfdoding vermeden worden en de vragen gericht zijn op wat er feitelijk gebeurd is: wat heeft de arts gedaan of nagelaten, wat was hierbij de intentie en was er een uitdrukkelijk verzoek van de patiënt? Door de onderzoekers zijn vervolgens sterfgevallen ingedeeld in categorieën van levenseindebeslissingen. Wat betreft euthanasie en hulp bij zelfdoding is hiervoor de in Nederland gangbare definitie gebruikt (kernelementen: er wordt door de arts een middel voorgeschreven, verstrekt of toegediend; dit gebeurt met het uitdrukkelijk doel het levenseinde van de patiënt te bespoedigen en op het uitdrukkelijk verzoek van de patiënt).

De gepresenteerde incidentiecijfers zijn dus wel degelijk accuraat. Dit neemt niet weg dat, mogelijk mede door de complexe besluitvorming, artsen zelf soms de levenseindebeslissing die zij hebben genomen anders zouden hebben genoemd. In het valideringsonderzoek van de sterfgevallenvragenlijst dat uitgevoerd is in 1995 bleek dat dit inderdaad in een klein deel van de gevallen zo was.2 Uit het onderzoek van 2001 kan afgeleid worden dat de grens tussen terminale sedatie en euthanasie voor artsen niet altijd zo duidelijk is.3 Het is echter niet zo dat uit het onderzoek afgeleid kan worden dat de incidentie van euthanasie thans ongeveer 2% is, zoals Ponsioen beweert. Wel is het zo dat in 0,5% van alle sterfgevallen bleek dat volgens de definitie euthanasie was toegepast en de arts daarnaast had aangegeven dat de patiënt tot aan het overlijden continu in sedatie of coma werd gehouden door middel van medicamenten zoals benzodiazepinen en barbituraten (ook de term ‘terminale sedatie’ werd in de vragenlijst vermeden).3 Deze 0,5% kan niet afgetrokken worden van het incidentiecijfer voor euthanasie, maar kan gezien worden als indicatie voor gevallen waarin de arts zijn handelen anders definieerde.