Ervaringen van nabestaanden van donoren met de donatieprocedure; vergelijking tussen 1995 en 1998

Inleiding

Het rouwproces van nabestaanden na het verlies van een naaste wordt beïnvloed door de leeftijd van de overledene en de mate waarin men heeft kunnen anticiperen op diens overlijden.1 De gemiddelde leeftijd van orgaandonoren is ongeveer 30 jaar en hun overlijden komt meestal onverwacht. Hun nabestaanden vormen daardoor een risicogroep voor complicaties in het rouwproces. De vraag om donatie blijkt niet van invloed op de verwerking van het verlies; het maakt evenmin verschil of men met donatie heeft ingestemd of niet.2 3 In het algemeen waarderen nabestaanden van donoren het feit dat er om donatie is gevraagd.4 5 De donatie zelf ervaren zij eveneens vaak als positief,24 6 zelfs wanneer zij aangeven niet altijd op een zorgvuldige manier te zijn bejegend door de staf in het ziekenhuis.37 8

Voor veel nabestaanden is het fenomeen ‘hersendood’ moeilijk te bevatten omdat de overledene er in dergelijke situaties niet dood uit ziet.37 Duidelijke uitleg is nodig om hen te helpen begrijpen dat hun dierbare is overleden.9-12 Pas daarna dient de donatievraag te worden gesteld.211

Het aanschouwen van een overledene bevordert de acceptatie van de dood.1 In donatieprocedures wordt de familie niet altijd de gelegenheid geboden zodanig afscheid te nemen dat dit ook mogelijk is.2 In 1991, 1995 en 1998 werden ontmoetingsdagen georganiseerd voor nabestaanden van orgaan- en weefseldonoren. Het doel hiervan was: informatie geven en gelegenheid bieden om ervaringen uit te wisselen. Teneinde de ervaringen van de nabestaanden in kaart te brengen, werd de deelnemers op elk van de dagen een vragenlijst voorgelegd. De resultaten uit 1991 gaven aan dat de zorg voor nabestaanden verbetering behoefde.10 Verschillende initiatieven werden sindsdien genomen: het protocol ‘Orgaan-/weefseldonatie’ werd in alle Nederlandse ziekenhuizen ingevoerd.13 Daarnaast werd een cursus ontwikkeld, gericht op het verbeteren van de communicatie met nabestaanden bij overlijden en bij donatie. Deze cursus, het ‘European donor hospital education programme’ (EDHEP), is een interactieve workshop voor gemengde groepen van artsen en verpleegkundigen.14 Sinds 1992 namen ruim 1400 mensen deel aan EDHEP. Hun oordeel hierover is zeer positief.1516

Alle genoemde factoren hebben mogelijk invloed op het welzijn van familieleden van donoren. In dit artikel beschrijven wij de ervaringen van een selectie van de nabestaanden van donoren.

ondervraagden en methode

Tijdens de ontmoetingsdagen in 1995 en 1998 werd de nabestaanden een nieuwe vragenlijst voorgelegd. Deze lijst betrof grotendeels de tevredenheid van de nabestaanden over de bejegening door artsen, verpleegkundigen en transplantatiecoördinator tijdens hun contact met het ziekenhuis. Elk tevredenheidsoordeel kon worden gegeven op een 7-puntsschaal (1 = zeer ontevreden; 7 = zeer tevreden). Deze vragenlijst werd intersubjectief gevalideerd door een forum van inhoudsdeskundigen, dat in een pilotfase de inhoudelijke dekking van de lijst beoordeelde en verbeterde.

In 1998 werd de vragenlijst uitgebreid met een aantal vragen over twee actuele zaken: orgaandonatie na ‘hartdood’ (donatie door een ‘non-heart-beating’ donor) en behoefte aan contact met personen die een transplantaat hadden ontvangen.17

De verschillen tussen de tevredenheidsoordelen werden getoetst met een t-toets.

resultaten

De groepen nabestaanden

Van de 400 families die in 1995 waren uitgenodigd, waren 80 nabestaanden aanwezig. Van hen vulden 79 de vragenlijst in. In 1998 werden 579 families benaderd en waren 150 nabestaanden op de ontmoetingsdag aanwezig, van wie 131 de vragen beantwoordden.

De kenmerken van de groepen deelnemers in 1995 en 1998 vertoonden grote overeenkomst (tabel 1). In beide groepen waren veelal twee leden per familie aanwezig. Het overlijden van de donor kwam voor de meeste nabestaanden geheel onverwacht. De oorzaak van het overlijden was in bijna de helft van de situaties een verkeersongeluk en in eenderde een hersenbloeding.

Tevredenheid van de nabestaanden

De totale tevredenheid van nabestaanden werd gedefinieerd als het gemiddelde van hun tevredenheid over de bejegening door artsen, verpleegkundigen, transplantatiecoördinator, mortuariumpersoneel en huisarts tijdens de verschillende fasen in en na het ziekenhuis (de eerste opvang, de periode daarna, het gesprek waarin het overlijden werd meegedeeld, het gesprek waarin de donatievraag aan de orde kwam, de donatieprocedure en de nazorg).

De totale tevredenheid, gemeten op een 7-puntsschaal, was in 1998 5,5 (SD: 1,1) en in 1995 5,3 (1,1). In beide jaren werd de totale tevredenheid voor meer dan 80 bepaald door de zorgvuldigheid in het gesprek waarin het overlijden werd meegedeeld en de kwaliteit van de nazorg door de transplantatiecoördinator.

Bij de tevredenheidsoordelen over de medewerkers was er een verschil tussen 1998 en 1995; dit betrof het oordeel over de transplantatiecoördinator in het ziekenhuis (1998: 5,7 (1,5); 1995: 5,0 (2,0); p

Het gesprek waarin het overlijden werd meegedeeld: hersendood

De bejegening bij het meedelen van het overlijden was van grote invloed op de tevredenheid over de hele gang van zaken. Een belangrijk onderdeel van dit gesprek was de uitleg van het begrip ‘hersendood’. De nabestaanden waren hierover in 1998 significant tevredener (5,1 (1,7)) dan in 1995 (4,6 (2,0)) (p

Donatievraag

In 1995 kwam bij meer dan de helft van de nabestaanden donatie gelijktijdig met het overlijdensbericht aan de orde (55). Het oordeel van de nabestaanden over het donatiegesprek was zeer wisselend. Bijna eenvijfde van de groep voelde zich overvallen door de vraag, ofwel omdat er nog geen mededeling over het overlijden was gedaan, ofwel omdat die mededeling nog niet goed was doorgedrongen. Bijna de helft van de nabestaanden was in 1995 ontevreden over het moment waarop donatie ter sprake kwam (42). In het algemeen vond men dat dit te snel gebeurd was. De ontevredenheid werd versterkt als men het idee had dat het vanaf dat moment ‘alleen maar om de organen ging’.

Ook in 1998 waren degenen bij wie donatie gelijktijdig met het overlijdensbericht aan de orde kwam uitdrukkelijk minder tevreden (4,2 (1,9)) dan degenen bij wie na het overlijdensbericht een onderbreking van meer dan een kwartier was ingelast alvorens een apart gesprek over donatie gevoerd werd (5,8 (1,4); p

Beslissing tot donatie

Zowel in 1998 als in 1995 was de meerderheid van de nabestaanden tevreden over de vrijheid die men ervoer om een beslissing over de donatie te nemen (respectievelijk 71 en 74). Eenderde van de nabestaanden was op de hoogte van de wil van de overledene; anderen zeiden te handelen in diens geest (tezamen in 1998: 53; in 1995: 52). Daarnaast maakten vooral de eigen wil van de nabestaanden en die van overige familieleden de beslissing makkelijker. Er waren ook factoren die de beslissing moeilijker maakten: voor 43 van de nabestaanden in 1998 was dit ‘de informatie die de arts gaf’ en voor 35 ‘de houding van de transplantatiecoördinator en de informatie die hij of zij gaf’. Hiervan was in 1995 geen sprake. In 1998 stond 68 van de totale groep nabestaanden voor de donatieprocedure positief tegenover donatie, terwijl dit in 1995 nog 82 was (p 2-toets). In beide jaren gaf driekwart van de nabestaanden aan dezelfde beslissing weer te zullen nemen.

Afscheid van de overledene

In tabel 2 worden de tevredenheidsoordelen gerapporteerd over de verschillende momenten waarop de nabestaanden afscheid van de overledene hadden genomen. In beide jaren waren degenen die ná de donoroperatie, op de intensive-careafdeling, afscheid namen het meest tevreden.

Ervaringen met donatie na hersendood versus na hartdood

In 1998 hadden 20 van de 131 nabestaanden (15) te maken met nierdonatie bij een hartdode donor; bij de overige 111 nabestaanden ging het om donatie na hersendood. In tabel 3 worden de tevredenheidsoordelen vermeld waarop beide groepen verschilden. De nabestaanden die te maken hadden met een donatieprocedure bij een hartdode donor waren zowel tevredener over het gesprek waarin het overlijden werd meegedeeld als over het gesprek waarin donatie aan de orde kwam.

Behoefte aan contact met ontvangers van de transplantaten

In 1998 meldde ongeveer eenkwart van de nabestaanden behoefte te hebben aan contact met ontvangers van een transplantaat (26). De wijze waarop men contact wilde (een persoonlijke ontmoeting, een groepsgesprek of anders), was evenredig verdeeld.

beschouwing en conclusies

Op beide ontmoetingsdagen van nabestaanden van overledenen die donor waren, was rond de 10 van de benaderde families vertegenwoordigd. Onbekend is in hoeverre de onderzochte groep representatief was voor de totale groep van nabestaanden van donoren. De resultaten mogen daarom niet zonder meer worden gegeneraliseerd. Onder dit voorbehoud zijn toch enkele conclusies te trekken.

Er was geen verschil in de totale tevredenheid tussen 1998 en 1995. De oordelen vielen gemiddeld tussen ‘een beetje tevreden’ en ‘tevreden’. In beide jaren werd ongeveer 80 van de totale tevredenheid verklaard door de manier waarop het overlijden was meegedeeld en door de nazorg die de transplantatiecoördinator had gegeven.

Het belang dat wordt gehecht aan deze nazorg heeft waarschijnlijk te maken met het vaak door nabestaanden genoemde verlangen om te horen wat er met de organen is gebeurd, hoe succesvol de transplantaties waren en om na te praten over hun ervaringen.

Het is opvallend dat degenen die betrokken waren bij nierdonatie bij een hartdode donor tevredener waren over de manier waarop het overlijden was meegedeeld en over het donatiegesprek dan de nabestaanden van hersendode donoren. Mogelijk speelt hierbij een rol dat hartdode overledenen er ook feitelijk overleden uitzagen.

Het feit dat de donatiebeslissing voor veel nabestaanden moeilijker werd door de informatie van de arts en de transplantatiecoördinator hield vooral verband met onduidelijkheid over hersendood en over de gang van zaken bij de donatieprocedure en met het feit dat de professioneel betrokkenen niet beschikbaar waren voor vragen en afstandelijk optraden. Van de nabestaanden zou 25 niet weer instemmen met donatie. De voornaamste reden hiervoor lag in het ongunstige moment en de manier van afscheid nemen; zaken die relatief makkelijk te verbeteren zijn.

De nabestaanden waren in 1998 tevredener dan in 1995 over een aantal aspecten die in 1991 en 1995 werden aanbevolen; de uitleg van het begrip ‘hersendood’ was in 1998 verbeterd ten opzichte van 1995. Er waren echter nog steeds elementen in de bejegening waarover veel nabestaanden ontevreden waren. Het blijft daarom belangrijk goed naar de nabestaanden van donoren te luisteren, te meer daar door de invoering van de Wet op de Orgaandonatie dit onderwerp nu veel vaker bij een (plotseling) overlijden ter sprake moet worden gebracht.

Uit ons onderzoek resulteren enkele aanbevelingen die in tabel 4 zijn samengevat.