Ervaringen van nabestaanden van donoren met de donatieprocedure; vergelijking tussen 1995 en 1998

To determine the experiences of the relatives of organ and tissue donors, immediately before, during and soon after the donation procedure.

Design

Questionnaire.

Method

At two national one-day meetings at which about 10 of the families of donors between 1991 and 1998 were represented, the participants completed a questionnaire with questions about their appreciation of the communication with the different health care professionals. The appreciation was scored on a 7-point scale.

Results

Most relatives looked back with satisfaction on the events in the hospital and soon thereafter; the appreciation was ‘a little satisfied’ to ‘satisfied’. The relatives in non-heart-beating kidney transplantation were more satisfied compared to those confronted with the brain death transplantation, with regard to the conversation in which the death was announced as well as to the conversation regarding the donation procedure. Relatives in 1998 were more positive about some specific aspects than in 1995, notably concerning explanation of the phenomenon of brain death. Satisfaction was primarily influenced by the way in which the news of death was conveyed and the aftercare by the transplant coordinator. The moment donation was addressed and the moment the relatives said ‘goodbye’ to their beloved were the next important factors.

Samenvatting

Doel

Inventariseren hoe de ervaringen zijn van nabestaanden van orgaan- en weefseldonoren direct vóór, tijdens en vlak na de donatieprocedure.

Opzet

Enquête.

Methode

Op twee landelijke contactdagen voor nabestaanden van orgaan- en weefseldonoren in 1995 en in 1998, waarop 10 van de families van alle donoren tussen 1991 en 1998 vertegenwoordigd was, vulden de bezoekers een vragenlijst in. Deze lijst bevatte overwegend vragen naar het oordeel over de bejegening door de verschillende gezondheidszorgmedewerkers rond de donatieprocedure. Het oordeel werd aangegeven op een 7-puntsschaal.

Resultaten

De meeste nabestaanden keken met tevredenheid terug op de gang van zaken rond de donatie in het ziekenhuis en direct daarna; de oordelen vielen gemiddeld tussen ‘een beetje tevreden’ en ‘tevreden’. De nabestaanden die te maken hadden met een nierdonatieprocedure bij een hartdode donor waren in vergelijking met degenen bij wie het ging om een hersendode zowel tevredener over het gesprek waarin het overlijden werd meegedeeld als over het gesprek waarin donatie aan de orde kwam. In 1998 oordeelde men op enkele aspecten positiever dan in 1995, bijvoorbeeld over de uitleg van het begrip ‘hersendood’. De tevredenheid werd het meest beïnvloed door de manier waarop het overlijden werd meegedeeld en door de nazorg door de transplantatiecoördinator. Daarnaast waren het moment waarop donatie ter sprake werd gebracht (niet op hetzelfde moment als het overlijdensbericht) en het moment van afscheid nemen belangrijk.