Ervaringskennis van patiënten is belangrijk bij onderzoek. Maar er is meer diversiteit nodig, stelt Astrid Janssens. ‘Patiëntenparticipatie is nu nog meestal met een selecte groep mondige, hoogopgeleide mensen.’
De stem van de patiënt wordt nog lang niet altijd écht gehoord, zegt hoogleraar patiënten- en publieke participatie Astrid Janssens. De meeste onderzoekers erkennen volgens haar het belang van patiëntenparticipatie, maar weten vaak niet goed hoe ze dat moeten vormgeven. Met haar leerstoel – de eerste op dit gebied in Nederland – wil ze daar verandering in brengen. De samenwerking gebeurt bovendien vaak met dezelfde, taalvaardige patiënten. Door deze beperkte diversiteit blijven anderen buiten beeld en gaat belangrijke ervaringskennis verloren. Hoe zonde dat is, zag ze in Engeland, waar ouders van ernstig zieke kinderen zelf het taboe rond hun suïcidale…
Reacties