Is er een kenmerkende persoonlijkheidsstructuur bij fibromyalgiepatiënten? Onderzoek naar prestatiemotivatie en coping

Inleiding

Inleiding

Er is veel onderzoek verricht naar diverse etiologische factoren van primaire-fibromyalgiesyndroom (PFS). Zowel op somatisch als op psychisch gebied is geen eenduidige oorzaak gevonden.12 Er is gezocht naar een verband tussen bepaalde psychische stoornissen en fibromyalgie. In de meeste onderzoeken worden de uitkomsten van standaardvragenlijsten van fibromyalgiepatiënten vergeleken met die van een groep patiënten met reuma of andere chronische pijn.

Uit literatuuronderzoek komt een aantal zaken naar voren:

– PFS-patiënten kunnen qua psychologisch profiel worden ingedeeld in 3 groepen, namelijk een groep met normale uitkomsten, een groep met een zogenaamd chronische-pijnprofiel en een groep met psychische stoornissen die niet door chronische pijn verklaard kunnen worden.34 Onder ‘chronische-pijnprofiel’ wordt een psychologisch profiel verstaan, dat typisch is voor patiënten met chronische pijn (ook organische pijn), met hoge scores op de hypochondrie-, depressie- en hysterieschaal. De verdeling van PFS-patiënten over deze 3 groepen (normaal profiel, chronische-pijnprofiel, psychische stoornissen) is ongeveer evenredig.

– In een aantal onderzoeken is geen verschil gevonden in het vóórkomen van psychische stoornissen tussen PFS- en chronische-pijnpatiënten;5-8 hieronder bevonden zich ook onderzoeken met pijnpatiënten zonder organisch substraat.78 In de onderzoeken waarin wel significante verschillen werden gevonden, werden PFS-patiënten vergeleken met patiënten met reumatoïde artritis (pijnpatiënten mèt organisch substraat).349-11

– Er waren aanwijzingen dat PFS-patiënten anders met pijn of problemen omgaan dan reumatoïde-artritispatiënten. Patiënten met reumatoïde artritis zouden vaker de neiging hebben tot ontkenning van problemen, behalve die welke toegeschreven worden aan de ziekte.10 PFS-patiënten zouden onzeker van zichzelf zijn, zich meer met pijn bezighouden en meer hulp ontvangen van anderen.11 Verder zijn afweermechanismen en ziektegedrag bij PFS-patiënten afwijkend van de norm en overeenkomstig met die van patiënten met chronische psychogene pijn.68

De uitkomsten van de onderzoeken verschillen van elkaar, onder andere doordat verschillende patiëntenpopulaties worden bestudeerd (opgenomen dan wel poliklinische patiënten) en verschillende psychologische tests worden toegepast. Een veel gebruikte test, de ‘Minnesota multiphasic personality inventory’ (MMPI), bevat bijvoorbeeld een aantal vragen naar pijn en moeheid en men kan zich afvragen of de resultaten van deze test dan nog betrouwbaar en valide zijn bij onderzoek naar PFS.1213

In een aantal leerboeken wordt aan PFS-patiënten een persoonlijkheidsstructuur toegedicht die karakteristiek zou zijn, er wordt zelfs geschreven over ‘the fibrositic personality’.1415 Eigenschappen die genoemd worden zijn: perfectionisme, ijver, veeleisendheid voor zichzelf en anderen, het hebben van hoge normen en waarden, streven datgene wat men doet zo goed mogelijk te doen, de neiging snel te veel hooi op de vork te nemen en een sterk ontwikkeld plichtsbesef. Het zijn geen pathologische maar karakteristieke eigenschappen. Ten gevolge van deze karakterstructuur kunnen er conflicten ontstaan tussen wat iemand graag zou willen doen en wat iemand kan.

‘Coping’ is de manier waarop iemand met dergelijke conflicten en met stressvolle gebeurtenissen omgaat. De beschreven conflicten in combinatie met een bepaald coping-gedrag zouden een mogelijke factor kunnen zijn in het ontstaan van PFS.

Het doel van dit onderzoek was, door middel van genormeerde vragenlijsten, deze veronderstelde karakteristieke persoonlijkheidskenmerken te objectiveren en tevens te zoeken naar een specifieke coping-stijl bij patiënten met PFS.

PatiËnten en methoden

In de periode 1 februari-30 september 1993 werden door de verzekeringsgeneeskundigen van de Gemeenschappelijke Medische Dienst (GMD) van het kantoor Groningen 46 PFS-patiënten onderzocht. Bij 24 werd de diagnose door een reumatoloog gesteld, bij 22 door een andere medisch specialist. De patiënten waren door 1-5 verschillende specialisten gezien (gemiddeld 2,2).

Inclusiecriteria

Patiënten werden alleen in de PFS-onderzoeksgroep opgenomen als er een onderbouwing van de diagnose was, waarbij er sprake diende te zijn van gegeneraliseerde pijn of stijfheid gedurende minstens 3 maanden, multipele gevoelige plaatsen (‘tender points’) en andere symptomen, bijvoorbeeld moeheid en slaapstoornissen.

Controlegroep

Daar alle onderzochte PFS-patiënten zich gemeld hadden bij de GMD, was al een zekere selectie te verwachten. Daarom werd een controlegroep samengesteld van GMD-patiënten zonder PFS in dezelfde periode. Deze controlegroep van 46 patiënten werd gematcht op leeftijd en geslacht. Uitgesloten van deze laatste groep werden patiënten met klachten of diagnosen die een grote overlap hebben met of moeilijk te onderscheiden zijn van fibromyalgie, zoals enthesopathie, pyschosomatische klachten, nek-schouderklachten en tendomyalgie. Verder werden ook zogenaamde vroeggehandicapten uitgesloten, omdat zich onder hen een grote groep mensen bevindt die geen of weinig scholing hebben gehad en bij wie problemen met het invullen van de vragenlijsten te verwachten waren.

Psychologische tests

Een betrouwbare en valide test die alle beschreven elementen van de ‘fibromyalgiepersoonlijkheid’ meet, is er niet.16 Wel is er een genormeerde vragenlijst die een aantal van deze elementen meet: de ‘Prestatiemotivatietest’ (PMT).17 De PMT is een genormeerde vragenlijst die bestaat uit 90 items (met 3- of 4-keuzevragen) die zijn ondergebracht in 3 schalen: prestatiemotivatie, negatieve faalangst en positieve faalangst. Onder ‘prestatiemotivatie’ wordt verstaan een persoonlijkheidsdispositie die leidt tot presteren in de zin van excelleren in taaksituaties in de ogen van zichzelf en van anderen. ‘Negatieve faalangst’ wil zeggen het slechter functioneren in relatief ongestructureerde taaksituaties die voor de persoon belangrijk zijn, ‘positieve faalangst’ het juist beter functioneren in deze situaties.

Om coping te onderzoeken werd gekozen voor de ‘Utrechtse coping-lijst’ (UCL).18 De UCL is een genormeerde vragenlijst die bestaat uit 47 items (4-keuzevragen). Het is een betrouwbaar en valide instrument,18-20 waarin wordt onderzocht hoe ondervraagden over het algemeen op problemen en gebeurtenissen reageren. De UCL bestaat uit 7 schalen:

– actief aanpakken: doelgericht te werk gaan om het probleem op te lossen;

– palliatieve reactie: afleiding zoeken, zich proberen prettiger te voelen door bijvoorbeeld roken en drinken;

– vermijden: de situatie uit de weg gaan, de zaak op zijn beloop laten;

– sociale steun zoeken: het zoeken van troost en begrip bij anderen;

– depressieve reactie: de zaak somber inzien, piekeren, zichzelf terugtrekken;

– expressie van emoties: laten blijken van ergernis; en

– geruststellende gedachten: gedachten als ‘na regen komt zonneschijn’, ‘anderen hebben het ook wel eens moeilijk’, zichzelf moed inspreken.

Aan alle patiënten werden de twee vragenlijsten toegestuurd (PMT en UCL). Werd binnen 3 weken geen antwoord verkregen, dan werd een herinneringsbrief gestuurd.

Normgroepen en analyse

Normgroepen voor de tests werden in het verleden verkregen uit onderzoek van in beginsel niet-zieken.1718 Als normgroep voor de PMT werd gekozen voor een Noordnederlandse selectie uit de totale steekproef omdat de onderzoeksgroep zich ook hier bevond. De normgroep voor de UCL bestond uit personeel van de Nederlandse Spoorwegen. Daarbij werd de man-vrouwverhouding gecorrigeerd in verband met het hoge aantal vrouwen in de onderzoeksgroep. De scores op de afzonderlijke schalen van de PMT en de UCL van PFS-groep, controlegroep en normgroep werden vergeleken door middel van de (tweezijdige) t-toets (significantieniveau p

Resultaten

Respons

Uit de PFS-groep reageerden 35 patiënten (27 vrouwen en 8 mannen), een repons van 76; de gemiddelde leeftijd was 41,3 jaar (SD: 10,7). In 3 gevallen was de PMT foutief of niet volledig ingevuld. Deze lijsten werden niet voor analyse gebruikt. De UCL werd in alle gevallen wel correct ingevuld. De patiënten waren 0,5-13 jaar arbeidsongeschikt (gemiddeld 2,8 jaar), vaak waren de symptomen al jaren daarvoor aanwezig.

Uit de controlegroep reageerden 32 patiënten (27 vrouwen en 5 mannen), een repons van 70; de gemiddelde leeftijd was 41,2 jaar (SD: 10,6). In 2 gevallen werd de PMT niet voor analyse gebruikt in verband met foutief invullen, de UCL was in alle gevallen bruikbaar. De patiënten waren 0,5-11 jaar arbeidsongeschikt (gemiddeld 2,0 jaar, geen significant verschil met de PFS-groep). Bij 10 controlepatiënten stelde de verzekeringsgeneeskundige (vaak in overleg met de curatieve sector) een psychische diagnose (8 maal depressie of surmenage, 2 maal psychose) en bij 22 een somatische (10 locomotore, 6 neurologische, 3 internistische en 3 overige aandoeningen).

Non-repons

Van de non-responders werden enkele reacties verkregen. In de PFS-groep had een aantal niet gereageerd omdat zij bezwaar hadden tegen het zoeken van psychische oorzaken voor een in hun ogen somatisch ziektebeeld. In zowel de PFS- als in de controlegroep was een argument tegen invullen dat een arbeidsongeschiktheidsuitkering of een voorziening geweigerd was.

Testuitslagen

In tabel 1 zijn de gemiddelde scores van PFS-, controle- en normgroepen op PMT en UCL samengevat. Tevens zijn de gemiddelde scores van de controlegroep opgesplitst in patiënten met een somatische diagnose en die met een psychische diagnose. Op de schaal ‘prestatiemotivatie’ van de PMT werd geen significant verschil gevonden tussen PFS- en controlegroep. Beide groepen verschilden ook niet van de normgroep. Alleen de patiënten met een psychische diagnose in de controlegroep scoorden significant hoger op de schaal ‘negatieve faalangst’ van de PMT in vergelijking met de normgroep.

Op de UCL scoorden zowel PFS- als controlepatiënten significant hoger op de schalen ‘palliatieve’ en ‘depressieve reactie’ ten opzichte van de normgroep. De patiënten met een somatische diagnose in de controlegroep verschilden echter niet significant van de normgroep. Verder scoorden de PFS-patiënten significant hoger op de schaal ‘geruststellende gedachten’ ten opzichte van de normgroep, de controlegroep niet. ‘Geruststellende gedachten’ vormden het enige significante verschil tussen controle- en PFS-patiënten.

In tabel 1 gaat het om gemiddelden van een groep, en niet over afzonderlijke patiënten. In tabel 2 is daarom het percentage patiënten aangegeven dat hoog (> 80e percentiel) en zeer hoog scoorde (> 95e percentiel) ten opzichte van de normgroep. Het hoge percentage PFS-patiënten dat hoog scoorde op de schaal ‘actief aanpakken’ verschilde niet significant van dat van de controlegroep (12-toets). Er was een groot percentage PFS-patiënten dat hoog scoorde op ‘geruststellende gedachten’ in vergelijking met de controlegroep; 3 van de PFS-patiënten scoorde laag op deze schaal (

Beschouwing

De in sommige leerboeken beschreven karakteristieke persoonlijkheidskenmerken bij PFS-patiënten,1415 werden in dit onderzoek niet bevestigd. Er werd weliswaar naar slechts één specifiek onderdeel van deze persoonlijkheid gekeken, namelijk de prestatiemotivatie, maar de verwachting was dat deze beduidend hoger zou zijn bij mensen met hoge normen die veel van zichzelf eisen en een hoog streefniveau hebben. Andere persoonlijkheidskenmerken die beschreven worden (‘veel hooi op de vork nemen’, ‘het gevoel nodig of onmisbaar te zijn’, ‘perfectionistisch’, ‘netjes zijn’ et cetera) worden niet duidelijk met de PMT gemeten en daarover kan dus geen uitspraak worden gedaan. Opgemerkt moet worden dat de gegevens voor de normering van de PMT in 1974 werden verzameld bij personen tot een leeftijd van 30 jaar,17 terwijl de onderhavige onderzoeksgroep ouder was. Verder was de normgroep van de UCL relatief klein (n = 63).18

Bij onderzoek naar coping scoorden PFS-patiënten op 3 schalen van de UCL hoger dan de normgroep namelijk op ‘palliatieve reactie’, ‘depressieve reactie’ en ‘geruststellende gedachten’. Het feit dat de controlegroep op de schalen ‘palliatieve reactie’ en ‘depressieve reactie’ ook hoger scoorde dan de normgroep zou erop kunnen wijzen dat het hebben van een chronische ziekte (het ging immers om een GMD-populatie) een verklaring kan zijn voor deze coping-mechanismen. In de controlegroep werd deze coping voor een groot deel veroorzaakt door patiënten met een psychische diagnose. De patiënten met een somatische diagnose verschilden niet significant van de normgroep.

Er zijn drie onderzoeken met de UCL bekend bij patiënten met chronische klachten zonder anatomisch substraat (chronische hoofdpijn, chronische lage rugpijn en psychosomatische klachten).18 In deze drie patiëntengroepen werd significant hoger gescoord dan in de normgroep op een aantal schalen, onder andere ‘palliatieve reactie’ en ‘depressieve reactie’, maar niet op de schaal ‘geruststellende gedachten’. De PFS-patiënten in dit onderzoek onderscheidden zich dus in de UCL van de controle- en de normgroep maar ook van andere in de literatuur beschreven patiënten met chronische klachten zonder anatomisch substraat, door het hoger scoren op de schaal ‘geruststellende gedachten’.

In de inleiding zijn enkele onderzoeken beschreven die aanwijzingen geven dat PFS-patiënten vergelijkbaar met pijn en problemen omgaan als chronische-pijnpatiënten en anders dan reumapatiënten. 81011 De in de bedoelde onderzoeken beschreven coping-mechanismen komen niet overeen met de schalen van de UCL, behalve dan betreffende meer hulp ontvangen van anderen,11 wat een hogere score op ‘sociale steun zoeken’ zou moeten geven; dit werd echter door dit onderzoek niet bevestigd. Uitgangspunt van de UCL is dat coping op te vatten is als een relatief stabiel persoonskenmerk, maar in principe veranderbaar is. Van invloed op deze stabiliteit is onder andere de aard van het probleem waarmee de persoon wordt geconfronteerd (intensiteit, frequentie, duur, controleerbaarheid et cetera). De aard van het probleem bij PFS-patiënten is anders dan bij de controlegroep. Bij een somatische diagnose zijn oorzaak, therapie en prognose vaak duidelijk. Ook bij een psychische diagnose zijn de oorzakelijke stressfactor en de therapie vaak bekend. Tevens is er in de controlegroep vaak erkenning van het ziektebeeld (van omgeving, behandelende sector en uitkeringsinstanties); bij PFS-patiënten is dit niet altijd het geval.

Voor een verklaring van het hoger scoren op de schaal ‘geruststellende gedachten’ kan men een aantal mechanismen bedenken:

– Ten gevolge van de langdurige ziekte zonder evidente oorzaak of erkenning ontstaat het coping-mechanisme ‘geruststellende gedachten’: er is geen duidelijke oorzaak gevonden, dus er is nog (een geruststellende) hoop (op adequate therapie, genezing of erkenning).

– Het coping-mechanisme kan de klachten in stand houden of veroorzaken: het hebben van een (somatische) ziekte als oorzaak van pijn en moeheid is misschien minder confronterend (dus geruststellender) dan het zoeken naar andere (psychische) oorzaken.

Beide mechanismen kunnen elkaar versterken en kunnen verklaren waarom patiënten met PFS zelf vaak de oorzaak op somatisch gebied zoeken. Een onderscheid tussen beide mechanismen (oorzaak of gevolg) vereist prospectief onderzoek, waarbij voor het uitbreken van de ziekte al onderzoek naar persoonskenmerken gedaan moet worden. Dit is niet eenvoudig, omdat het zeer grote onderzoeksgroepen vereist.

Conclusie

De resultaten geven geen bevestiging voor het bestaan van de in de literatuur veronderstelde ‘fibromyalgie-persoonlijkheid’. Wel scoorden patiënten met PFS hoger op de coping-stijl ‘geruststellende gedachten’ vergeleken met de controlegroep en met beschreven patiënten met chronische klachten zonder anatomisch substraat.

Ik dank mw.K.Tichelaar, psycholoog, voor adviezen en commentaar op het manuscript.