Eenmaal kanker, altijd patiënt
Open

Commentaar
23-02-2012
Aart Jan van der Lelij

In 2 artikelen in dit nummer van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde wordt aandacht besteed aan de langetermijngevolgen van het hebben van kanker. Zo geven Appelman et al. in hun artikel terecht aan dat er veel belang moet worden gehecht aan de langetermijngevolgen van schedelbestraling bij volwassenen.1 Zij vonden in hun meta-analyse een prevalentie van hypopituïtarisme na schedelbestraling bij volwassenen van 66%, wat aangeeft hoe vaak deze behandeling voor de betrokken patiënt ernstige gevolgen heeft.1 Het optreden van hypopituïtarisme na schedelbestraling heeft vanzelfsprekend praktische gevolgen: een patiënt moet adequaat worden behandeld volgens de moderne inzichten van optimale substitutiebehandeling voor alle hormoondeficiënties van organen die beïnvloed worden door de hypofyse-uitval. Afhankelijk van de behoefte en de leeftijd van de betrokkene betekent dit het geven van glucocorticoïden, schildklierhormoon, geslachtshormonen en groeihormoon.

Nog veel belangrijker is een goed werkend vangnet waarmee patiënten met een dreigende gestoorde hypofysevoorkwabsfunctie tijdig worden gedetecteerd. Dit geldt natuurlijk ook voor meer oncologische interventies dan alleen bestraling. Hier is nog werk te verrichten in Nederland. In dit opzicht is het artikel van Mud en medewerkers, eveneens in dit nummer van het NTvG, verhelderend.2 Zij beschrijven de ontwikkelingen rond de ‘Langetermijneffecten na kinderkanker’(LATER)-expertisecentra.2 De partijen die bij deze centra betrokken zijn, hebben een richtlijn opgesteld waarin de aanbevelingen voor zorg na kinderkanker worden beschreven.

Gebrekkige kennis

Er is een gebrekkige kennis bij medici over de langetermijneffecten van de behandeling van patiënten met maligniteiten. Dit geldt niet alleen voor de effecten op de lange termijn van radiotherapie, maar ook van chemotherapie. Hier ligt een duidelijke taak voor de kankercentra. Deze multidisciplinaire teams, die verantwoordelijk zijn voor de behandelkeuze van de patiënt met kanker, zijn zich gelukkig toenemend bewust van de keerzijde van hun succes. Dit is met name het geval voor de nazorg bij de behandeling van kinderen met kanker.

De eerste rapportages van de specifieke poliklinieken die zich met deze langetermijneffecten bezig houden, zijn enerzijds bemoedigend in die zin dat zij zeer succesvol zijn in het vroegtijdig opsporen van late effecten. Anderzijds schetsen zij ook een beeld dat er niet om liegt. Een groot gedeelte van de patiënten bij wie de kanker in complete remissie is, krijgt later ernstige stoornissen in de stofwisseling en de hormoonhuishouding, cardiovasculaire complicaties en nieuwe maligniteiten. Prospectieve onderzoeken naar welke patiënt door welke soort behandeling in de problemen komt op welk medisch vlak zijn essentieel voor goede patiëntenzorg. De resultaten moeten vervolgens op landelijke nascholingsbijeenkomsten gepresenteerd worden. Niet alleen die op oncologisch gebied, maar vooral ook op de nascholingsbijeenkomsten waarbij specialisten worden bereikt die nu nog geen idee hebben van de problemen die op hen afkomen. Hierbij denk ik bijvoorbeeld aan endocrinologen, internisten, cardiologen en huisartsen. Het artikel van Appelman et al. stelt op een goede manier een breder publiek ervan op de hoogte dat oncologische behandelingen – in dit geval schedelbestraling – ook na vele jaren nog problemen kunnen opleveren.

De rol van de overheid en de verzekeraars

Voor de overheid en de zorgverzekeraars ligt er eveneens een duidelijke opdracht. Met het succesvol behandelen van een kankerpatiënt is de medische bemoeienis niet afgelopen. Integendeel, er start dan een vervolgtraject met verschillende gevolgen voor de ‘ex-patiënt’. Deze groep ex-patiënten zal sterk in aantal toenemen en ook blijven groeien in de toekomst. Een reële en eigentijdse voorstelling van zaken zou moeten uitgaan van het feit dat ex-kankerpatiënten toekomstige patiënten zijn met niet zelden levenslange afhankelijkheid van substitutiebehandelingen, en daarmee belangrijke kosten.

Hiervoor zouden financiële middelen beschikbaar moeten komen, die vooralsnog vooral via stichtingen worden verstrekt. Hoe edelmoedig ook, mijns inziens ligt hier toch vooral een verplichting voor nazorg die opgenomen zou moeten worden in het reguliere vergoedingstraject. Hierbij hoort dus ook het vergoeden van het bovengenoemde en gewenste vangnet, inclusief de logistieke consequenties. Vanzelfsprekend gebeurt dit onder zeer specifiek omschreven condities, waarin centralisatie en samenwerking belangrijk zijn. De door Mud et al. verwoorde laatste 2 leerpunten zijn hiervoor prima uitgangspunten: ‘op de daartoe gespecialiseerde LATER-poliklinieken, verbonden aan de kinderoncologische centra en beenmergtransplantatiecentra, wordt gestructureerde zorg geboden aan deze overlevenden’ en ‘zorg op de LATER-poliklinieken berust op 4 pijlers: coördinatie van zorg voor complexe aandoeningen, vroege diagnostiek van behandelbare aandoeningen, expertise en voorlichting’.

Concluderend kan gesteld worden dat ‘eenmaal kanker, altijd patiënt’ een feit is met consequenties voor patiënt, arts, zorgverzekeraar én overheid.

Literatuur

  1. Appelman-Dijkstra NM, Kokshoorn NE, Dekkers OM, Neelis KJ, Biermasz NR, et al. Hypofyse-uitval na hoofd-halsbestraling. Een systematische review en meta-analyse. Ned Tijdschr Geneeskd. 2012;156:A4340.

  2. Mud MS, Kremer LCM, Sieswerda E, Van der Pal HJH. Zorg voor overlevenden van kinderkanker in Nederland. Ned Tijdschr Geneeskd. 2012;156:A4199.