Onafhankelijk, multidisciplinair en betrouwbaar

Een dochter met het syndroom van Turner: de betekenis voor de ouders

Onderzoek
F.M.E. Slijper
A. van Teunenbroek
S.M.P.F. de Muinck Keizer-Schrama
Th.C.J. Sas
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 1998;142:2150-4
Abstract
Abstract
Sluiten
A daughter with Turner's syndrome: what it means to the parents

To inventory the problems encountered by parents of girls with Turner's syndrome.

Design

Descriptive.

Setting

University Hospital Rotterdam-Sophia Children's Hospital, department of Child and Adolescent Psychiatry, Rotterdam, the Netherlands.

Method

In 1995, structured interviews were held with 65 parents/pairs of parents (total 119 parents) of 66 girls with Turner's syndrome (36 aged 6-11 years and 30 aged 12-18 years) who participated in studies of the effect of growth hormone treatment. The questions concerned the parents’ emotional reactions immediately after hearing the diagnosis and at the time of the interview, and the inner experience of their child's development.

Results

Immediately after the diagnosis, most parents felt sadness (95) and shock (82), approximately half were angry (61) and ashamed (56) and a minority felt guilt (29). At the time of the interview (in 100 instances (84) at least 5 years later), one-third of the parents still felt sadness, shock or anger and half felt ashamed. During the first few years of life, half the girls had been hospitalized at least three times, and feeding and sleeping also gave problems. Subsequently, the parents had problems with retarded motor development (67), the acquisition of language (50) and the restricted social skills of the child (67 were ragged a lot). Nearly all parents (90) found their daughter's infertility difficult to cope with. They expected fewer opportunities for their daughter to find a job (38) and (or) a partner (54).

Conclusion

Parents of girls with Turner's syndrome frequently find it difficult to cope emotionally with the fact that their child has this disorder, and with the problems regarding their daughter's linguistic and motor development and subnormal social skills.

Samenvatting

Doel

Inventarisatie van de problemen die ouders van meisjes met het syndroom van Turner ervaren.

Opzet

Beschrijvend.

Plaats

Academisch Ziekenhuis Rotterdam-Sophia Kinderziekenhuis, afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie, Rotterdam.

Methode

In 1995 werden gestructureerde interviews afgenomen bij 65 ouders/ouderparen (in totaal 119 ouders) van 66 meisjes met het syndroom van Turner (36 waren 6-11 jaar en 30 waren 12-18 jaar) die meededen aan onderzoeken naar het effect van groeihormoonbehandeling. De vragen betroffen de emotionele reacties van de ouders vlak na het vernemen van de diagnose en ten tijde van het interview, en de beleving van de ontwikkeling van hun kind.

Resultaten

Vlak na de diagnose ervoeren de meeste ouders verdriet (95) en geschoktheid (82), ongeveer de helft boosheid (61) en schaamte (56) en een minderheid schuld (29). Ten tijde van het interview (bij 100 (84) tenminste 5 jaar later) voelde eenderde van de ouders nog verdriet, geschoktheid of boosheid en de helft schaamte. In de eerste levensjaren was de helft van de meisjes minstens driemaal in een ziekenhuis opgenomen geweest en ook het voeden en het slapen gingen moeilijk. Daarna hadden de ouders problemen met de achterblijvende motorische ontwikkeling (67), de taalverwerving (50) en de beperkte sociale vaardigheden van hun kind (67 werd veel gepest). Bijna alle ouders (90) vonden de onvruchtbaarheid van hun dochter moeilijk te verwerken. Zij verwachtten minder kansen voor hun dochter om een baan (38) en (of) een partner (54) te vinden.

Conclusie

Ouders van meisjes met het syndroom van Turner hebben veelal moeite met de emotionele verwerking van het feit dat hun kind deze afwijking heeft, en met problemen die de gezondheid, de ontwikkeling van taal en motoriek en de beperkte sociale vaardigheden van hun dochter betreffen.

Artikelinformatie
Aanvaard op
In print verschenen in
week 39 1998

Citeer dit artikel als

Ned Tijdschr Geneeskd. 1998;142:2150-4
Vakgebied
GGZ
Interne vakken
Kindergeneeskunde
Auteursinformatie

Academisch Ziekenhuis Rotterdam-Sophia Kinderziekenhuis, Postbus 2060, 3000 CB Rotterdam.

Afd. Kinder- en Jeugdpsychiatrie: mw.dr.F.M.E.Slijper, psycholoog.

Afd. Kindergeneeskunde, subafd. Endocrinologie: dr.A.van Teunenbroek en Th.C.J.Sas, artsen; mw.dr.S.M.P.F.de Muinck Keizer-Schrama, kinderendocrinoloog.

Contact mw.dr.F.M.E.Slijper

Heb je nog vragen na het lezen van dit artikel?
Check onze AI-tool en verbaas je over de antwoorden.
ASK NTVG

Ook interessant

Reacties