Direct-to-consumer genetische tests in de spreekkamer

Perspectief
Elianne M. Gerrits
Marieke F. van Dooren
Annelien L. Bredenoord
Marc H.W. van Mil
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2019;163:D4131
Abstract

Samenvatting

  • Door de snelle ontwikkelingen in de genoomtechnologie en de groeiende interesse in gepersonaliseerde gezondheidszorg neemt het aanbod en het gebruik van commerciële DNA-tests, de zogenoemde direct-to-consumer genetische tests (DTC-GT), snel toe.
  • DTC-GT kunnen niet-medisch (bijvoorbeeld voor uiterlijke kenmerken) en medisch van aard zijn; de uitslag van een medische test zijn meestal relatieve ziekterisico’s op bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer of bepaalde vormen van kanker.
  • Door de lage klinische validiteit en vaak onbekende analytische validiteit van DTC-GT kan het lastig zijn om de klinische bruikbaarheid van een testuitslag in te schatten.
  • Vanuit ethisch oogpunt moet een toename van de autonomie en mogelijke gezondheidswinst worden afgewogen tegen verlies van privacy, inadequate informatievoorziening en het risico op misinterpretatie van de resultaten, overdiagnostiek, overbehandeling en hogere zorgkosten.
  • Het is onduidelijk of voor het aanbieden en uitvoeren van DTC-GT goedkeuring nodig is onder de Wet op het Bevolkingsonderzoek (WBO) of de Wet op Bijzondere Medische Verrichtingen (WBMV).
  • De klinische bruikbaarheid van DTC-GT kan alleen worden verhoogd wanneer er meer duidelijkheid komt over de interpretatie en reikwijdte van wet- en regelgeving, wanneer aanbieders van DTC-GT betere informatievoorziening en begeleiding voor consumenten bieden en wanneer er bij zorgprofessionals meer aandacht is voor DTC-GT in hun opleiding en nascholingsprogramma’s.
Auteursinformatie

UMC Utrecht, Utrecht. Onderwijscentrum, afd. Biomedische Wetenschappen: drs. E.M. Gerrits en dr.ir. M.H.W. van Mil, onderzoekers. Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijns Geneeskunde, afd. Medical Humanities: prof.dr. A.L. Bredenoord, medisch ethicus. Erasmus MC, afd. Klinische Genetica, Rotterdam: dr. M. F. van Dooren, klinisch geneticus.

Contact E.M. Gerrits (e.m.gerrits-3@umcutrecht.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: geen gemeld.

Verantwoording

De casus aan het begin van dit artikel betreft een fictieve patiëntbeschrijving.

Auteur Belangenverstrengeling
Elianne M. Gerrits ICMJE-formulier
Marieke F. van Dooren ICMJE-formulier
Annelien L. Bredenoord ICMJE-formulier
Marc H.W. van Mil ICMJE-formulier
Heb je nog vragen na het lezen van dit artikel?
Check onze AI-tool en verbaas je over de antwoorden.
ASK NTVG

Ook interessant

Reacties